Mariage, каждый раз нужно новое направление, причем действительно оно месяц.

Mariage, к сожалению каждый раз,один раз забыли взять а по записи пришли на прием, девочки из регистратуры попросили на следующий день задним числом написанное принести, педиатр без проблем написала, а вообще нам очень нравится наша доктор на Щорса, за советами вообще к ней прибегаю без записи, был случай что нашего препарата не было был аналог приехала к Надежде Николаевне за советом, приняла без проблем и хорошо что приехала замена на аналог могла порушить всю нашу ремиссию

Это ужас!!! а я направление от невролога взяла, значит можно и от педиАтра, уточню в нашей поликлинике, а то запись к неврологу за месяц. А не знаете почему такая система, если ребенок болеет, зачем постоянно направления брать? Девочки, спасибо за ответы.

Wellaaa
Гость (66.229.*.*), напишите, пожалуйста, ваше меню: завтрак, обед и т. д

Утром у нас блины из кокосовой муки. 1 яйцо, грамм 6 муки, щепотка соды, ложка сливок чтобы консистенция была примерно как на блины. На сковородке разогреваю 13 грамм кокосового масла, жарю как блинчики-оладушки.
В обед и ужин у нас салат - 60 грамм огурцов без шкурки плюс 30г самой жирной сметаны плюс 6 грамм масла и соль; и рыбка или мясо или курица запечённая, наверное грамм 30.
На перекус сыр 28г, сметана жирная 30 грамм, и грамм 6 замороженной голубики.

Гость (66.229.*.*)

Wellaaa
Гость (66.229.*.*), напишите, пожалуйста, ваше меню: завтрак, обед и т. д

Утром у нас блины из кокосовой муки. 1 яйцо, грамм 6 муки, щепотка соды, ложка сливок чтобы консистенция была примерно как на блины. На сковородке разогреваю 13 грамм кокосового масла, жарю как блинчики-оладушки.
В обед и ужин у нас салат - 60 грамм огурцов без шкурки плюс 30г самой жирной сметаны плюс 6 грамм масла и соль; и рыбка или мясо или курица запечённая, наверное грамм 30.
На перекус сыр 28г, сметана жирная 30 грамм, и грамм 6 замороженной голубики.

На обед какое масло? Это ежедневный рацион или есть продукты - заменители? Я так понимаю, меню вам составляет врач? Под контролем каких анализов вы сидите на диете? Как часто их сдаёте? Перед диетой были обследованы Обменные процессы у ребёнка? Каким образом восполняете дефицит витаминов, макро- микро- нутриентов? Есть дефицит массы/роста у ребёнка? Как обстоят дела с ферментами и бактериями жкт и поджелудочной?

Wellaaa, перед диетой сдавали УЗИ почек, ЭЭГ, анализ крови(не знаю как по русски - биохимия наверное?) - в общем там общий плюс липиды, плюс печеночные пробы, плюс ещё несколько показателей таких как карнитин. Меню составляю сама, диетолог и медсестра только назначают сколько калорий, углеводов, жиров, белков и воды должен ребёнок употреблять. Так же есть доступ к кето калькулятору - это сайт на котором можно создавать меню для ребёнка, там введены все наши данные чтобы было просто достичь цели по калорийности и другим макро показателям. Витамины надо давать каждый день чтобы восполнить недостаток веществ. Рост и вес отличные(но не диете вообще то чаще всего наблюдается остановка в росте, но это восполняется обычно когда ребёнок прекращает диету). Вес регулируется калорийностью, и медсестра с диетологом могут понизить или повысить калории. Обменные процессы никто не проверяет если нет соответствующих симптомов или диагноза это подразумевающего. Бактерии ЖКТ у нас в принципе никто из врачей не проверяет(в смысле нет таких тестов как в России), но мы принимаем пробиотики каждый день на всякий случай. Раньше ещё принимали пребиотики, но её животу это не пошло по моему. Если кто-то хочет со мной связаться ВКонтакте - меня зовут Анастасия Вербицкая. Город Hollywood, СШA

Забыла написать что масло каждый выбирает сам, у нас диета начала в полную силу работать когда мы весь жир заменили на сливочное масло, до этого было улучшение значительное но приступы все равно были. Сейчас я стараюсь давать часть молочного жира(из сливочного масла или сливок или сметаны), и часть MCT масло(это производное кокосового масла, очень популярное на кето диете т.к. Легко и Быстро превращается в энергию/кетоны.

Гость (77.242.*.*), здравствуйте. Хотела бы узнать помог вам фризиум в борьбе с приступами? есть ли от него побочка, с него уйти реально или он вызывает привыкание? Моей дочке 6 лет прописали фризиум, но боюсь давать, Спасибо за ответ

Мамочки, кто давал деткам клонозепам? и еще фризиум? помогают ли эти препараты? какие побочки? вызывают привыкания? Дочке сейчас дают в больнице клонозепам и сказали купить фризиум и потом переведут на него, как найдем. Пока её состояние меня пугает. Приступов меньше не стало, постоянные травмы из за притступов, больше сто раз в день приступы, она на клонозенпаме стала истеричная очень, вялая, в сон клонит, агрессивная, бьет меня без повода. Очень страшно, ведь этот препарат относится к наркотическим препаратам. Ответьте пожалуйста

Olga280588, дд. Мы начали давать фризиум в комбинации с топспвером и сабрилом. Пока наростили на половину, приступов стало меньше. Сейчас будем сабрил убирать. По состоянию стал более требователен, истерит пока своего не доб,ется. Но у нас бывает такое периодами, может совпало, может побочка.

М_а_М_и, а давно вы пьете клонозепам? сколько лет ребеночку? ходит, играет, говорит?

Я не верю в качественное мрт в Тюмени. Делали здесь три раза. Один раз на Щорса и два раза в Патрушева. Ничего не нашли. Нашли очаг эпи в Питере. Потом здесь только в нейроцентре на основе питерского заключения.

_Satory_, в Питере напишите, пожалуйста, где делали, у какого врача и по какой программе?

Olga280588, пьем ещё пару недель. Сыну 4 г., ходит, не говорит, грубая зпр. Играет по- своему. У нас кроме эпи ещё есть диагнозы.

Wellaaa, у Димента в Медеме по эпи программе. Советовали ещё Алиханова в Москве. В институте Мухина раньше только Алиханова мрт принимали. Но там аппарат ломался.

_Satory_, эпи программа - это вы это имеете ввиду : высокоразрешающее (3 тесла) мрт по эпилетологической программе? Или что - то ещё? Кто вас направил? Сколько стоит? Нас на такое направил мухин : рдкб, мск, к алиханову (стоит 53 тр, мы раньше у него делали обычное мрт, 10 тр стоило, ничего не нашёл) или научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им академика Кулакова(там не знаю, сколько стоит).

Что дальше делали с очагом, найденным на мрт? Помогло это мрт в дальнейшем лечении эпи?

Теперь у Димента лучше, чем у Алиханова. У Алиханова говорят, что томограф уже старый по сравнению с Питером. И я узнавала, примерно год назад в Питере у Димента МРТ стоило в районе 20-25 тыс. руб с наркозом. Сейчас не знаю.

А в нашем нейро центре, что нет такой программы по ЭПИ? Тогда, как они собираются развивать лечение эпи больных? Или будут экспериментировать на детках из Успенки?

Так.. эпи программа и трёх-тесловый аппарат - это разные вещи. В Питере есть и то, и другое. Мы делали мрт на 3-тесловом по эпи. В октябре прошлого года нам это обошлось в 16500, но у нас была скидка небольшая.. вроде полный пакет - мрт+наркоз+консультация стоил 20 тыс. руб.