Предыдущая тема: [url]http://www.detkityumen.ru/forum/1784785/?page=1[/url] На сегодняшний день имеем: [IMG]http://ib3.keep4u.ru/b/2012/08/22/bb/bbcd2690a2009ddfbdb5bd1b54e01bce.jpg[/IMG] [b]Мы официально зарегистрировались![/b] Теперь мы [b]Некоммерческая организация «Открой мне мир» Полное наименование: Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная организация помощи инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра "Открой мне мир"[/b] [i]Наша миссия:[/i] Помощь в обеспечении равных прав и возможностей детям, и детям-инвалидам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра, содействие изменению отношения общества и каждого человека к проблемам инвалидов. [i]Цели:[/i] - содействие в организации обучения, воспитания, медицинской абилитации и социальной реабилитации детей с аутизмом; - оказание информационной, психологической, методологической поддержки семьям, воспитывающим детей-инвалидов с РАС и вовлечение их в сферу социальной активности по адаптации и реабилитации детей. [i]Деятельность:[/i] Социальный проект «Открой мне мир». [i]Задача проекта: [/i] Повышение уровня информированности общества и семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами, о проблеме аутизма. [i]Сотрудники организации:[/i] Родители детей с расстройствами аутистического спектра. [b]Так что если есть идеи, как сделать будущее наших детей надежным, или просто желание помочь, присоединяйтесь! (Об этом можно писать прямо в этой теме или в личку автору темы). МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ[/b] [b]оказываемая Лечебными учреждениями г.Тюмень детям с РАС (сразу оговорюсь – эта помощь, в основном, не специализированная и не решает проблем наших детей)[/b]1. «Областной центр реабилитации инвалидов». • психолог (занятия групповые до 20-ти минут); • логопед (занятия групповые до 20-ти минут); • массаж. 2. ГБУЗ ТО "ЦВМИРДДСПП "Надежда": • логопед №12; • дефектолог №12; • психолог №10; • труд(2-3 человека); • ЛФК(группа); • логоритмика(группа); • физиотерапия по 10 процедур. 3. «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма»: • Логопед №12 (постановка звуков, расширение словарного запаса); • психолог №10 (подгрупповое занятие, преодоление ЗПР); • Логоритмика №10 (подгрупповое); • Творчество, театр, кружки; • Физиолечение, ЛФК, массаж. 4. «Областной реабилитационный центр «Родник»: • логопед (3 раза в неделю, в общей сложности – по 7 процедур за курс); • психолог (3 раза в неделю, в общей сложности – по 7 процедур за курс); • физиолечение; • бассейн. 5. Детско-подростковое психоневрологическое отделение ТОКПБ: • психофармокотерапия; • психотерапия (1 раз в год семейная); • групповая психотерапия для родителей 1 раз в неделю; • школа для родителей 1 раз в месяц). Дневной стационар речевого отделения: • - логопед (групповые занятия №10); • - психолог (групповые занятия №10); • - физиолечение. Речевое отделение стационарного типа в п. Винзили. 6. ММАУ «Городская поликлиника № 1» Дневной стационар: • логопед №10 (моторика); • психолог №10 (преодоление ЗПР); • физиолечение, массаж, ЛФК. 7. Поликлиника №2. 8. Поликлиника №4. 9. Областная больница №19. [b]ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ КОРРЕКЦИЯ Оказываемая частными центрами г.Тюмень детям с РАС (Эта помощь специализированная, но платная)[/b] 1. Центр семейной психотерапии «Кардея»: • психолог индивидуально 3 раза в неделю по 45 минут; • психолог группа 3 раза в неделю по 45 минут; • психо-фармакотерапия. 2. Логопедический центр «Август»: • психолог индивидуально 3 раза в неделю по 30 минут; • психолог группа 1 раз в неделю по 60 минут. [b]Что такое аутизм и что с ним делать? Аутизм - это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. 1. Симптомы аутизма.[/b] Чтобы поставить диагноз, специалист должен проанализировать поведение ребенка. Для РАС (Расстройств аутистического спектра) характерно: - ограниченное и повторяющееся поведение (очень большое значение имеет то, что делает ребенок, когда им никто не занимается, как правило – это непродуктивная деятельность, которая не соответствует полу и возрасту ребенка: вращение предметов, кручение веревочек и другие стереотипные повторяющиеся действия); - постоянный интерес к деталям предметов, или к определенным предметам; - стереотипные движения (взмахи руками, подпрыгивания и т. д.), самостимуляция в виде смеха без причины; - отсутствие социальной и эмоциональной взаимности (ребенок не отвечает улыбкой на улыбку и, даже если вы зеваете, то не отвечает в ответ; для маленьких детей – если берете на руки - не подается телом вперед, чтобы вам помочь). - речевые проблемы – дети или долго не говорят, или говорят слишком рано, но речь стереотипна и не используется для общения; - в старшем возрасте – проблемы в символических или требующих воображение играх. Иногда в маленьком возрасте бывает стремление к постоянству (ходить одной и той же дорогой, расставлять игрушки в определенном порядке и т.д.) Избирательность в еде. Часто дети не терпят шерстяную одежду и вообще новую одежду и обувь или же переход из одного сезона в другой. Отсюда идет негативизм и агрессия. Да еще много всего может быть, или наоборот чего то из перечисленного может не быть, главное – это то, что должны присутствовать симптомы одновременно нарушения поведения и коммуникации – тогда это аутичный спектр. Раньше 3-х лет диагноз ставят, если совсем все очевидно, чаще до 3-х специалисты молчат и ставят нарушение эмоционально-волевой сферы. [b]2. Существующие в мире методики коррекции аутизма:[/b] Существуют несколько методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма - [b]ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).[/b] Методика ТЕАССН (Teaching children with Autism to Mind-Read) исходит из того, что взрослые должны создать ребенку особую среду для комфортабельного личного развития, изъяв из нее все раздражающие факторы. Весь день ребенка, воспитывающегося по данной системе, подчинен строгому расписанию, которое благодаря карточкам-подсказкам усваивает ребенок. Всем вещам присуждается определенное место. Положение вещей в комнате не меняется. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Нажим или побуждение к действию недопустимы. Эта методика активно развивалась в Университете Северной Каролины США и теперь используется в качестве государственной программы обучения аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США, а также в государственных учреждениях России. АВА - методика модификации поведения, подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные - строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков. В арсенале АВА несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель АВА - дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно. В зарубежных странах по системе АВА с ребенком ежедневно занимается несколько специалистов разной направленности (дефектолог по поведенческим навыкам, музтерапевт, арттерпевт и т.п.). Программа Son-Rise опирается на собственную мотивацию ребенка. Взрослый, не разбивая аутичный мир ребенка, присоединяется к нему - к повторяющимся (аутостимуляции) и ритуальным действиям, давая аутичным действиям новое понимание и осмысленность. Методика сенсорной интеграции и стимуляции (СИС, предметотерапия) занимается проблемами, связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций - комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций. Также при коррекции аутизма применяется песочная терапия, кинезотерапия - лечение положением, массажем и активно-пассивной гимнастикой. При коррекции аутизма применяют также анималотерапию (от латинского "animal" - животное) - вид терапии, использующий животных и их образы для оказания психотерапевтической помощи, ее виды: дельфинотерапию, иппотерапию (общение с лошадьми), канистотерапию (терапия с использованием собак). Не существует медикаментозного лечения, позволяющего вылечить аутизм. Медикаментозная терапия может быть эффективной для решения сопутствующих проблем - агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности и т.д. [b]Одной из основных задач родителей и специалистов является развитие самостоятельности у детей с РАС. И это иногда возможно: среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты - состоявшиеся в жизни люди. Спорные и нетрадиционные методики коррекции при аутизме: Терапия отвращения [/b] Терапия заключающаяся в применении электрошока для контроля поведения пациентов. "Модификация поведения", основанная на чередовании поощрений и наказаний, считается одним из самых жестоких методов лечения. Кроме того, этот метод не всегда оказывается результативным, и бывшие пациенты продолжают испытывать сложности с контролем над поведением. Однако наряду с противниками, существуют и сторонники методики, заявляющие о терапии отвращения как о крайней, но, тем не менее, действенной мере по возвращению пациентов к жизни в обществе [b]Хелатная терапия или хелирование [/b] Хелирование - очищение организма от тяжёлых металлов. Симптомы отравления ртутью схожи с симптомами аутизма. К тому же у аутистов часто наблюдается повышенная концентрация ртути в эритроцитах крови или в волосах. Все это заставило исследователей предположить, что аутизм может быть следствием отравления ртутью в раннем возрасте. Предполагают, что источником ртути могут являться вакцины. Для консервации вакцин применяются препараты ртути. В течение первого года жизни ребенок получает несколько прививок, и суммарная доза ртути из них получается довольно высокой. Лечение, заключающееся в выведении ртути из организма, помогает уменьшить или устранить аутичные симптомы как поведенческие, так и биохимические. [b]Хиропрактика [/b] Концепция, согласно которой возникновение некоторых болезней обусловлено вывихом определенного позвонка, в связи с чем излечение этих болезней, включая аутизм, должно достигаться вправлением вывиха соответствующим ручным приемом или поколачиванием специальным деревянным молотком. Распространена в некоторых странах и не имеет достаточного научного обоснования. Хиропрактика помогает при болях в спине, однако нет никаких доказательств того, что с ее помощью можно вылечить аутизм. [b]Краниосакральная терапия[/b] Терапия основана на теории о том, что небольшое смещение швов черепа влияет на ритмические импульсы, передаваемые через черепно-мозговую жидкость. Мягкое давление на внешние области черепа (манипуляции рук специалиста на швах) позволяет изменить положения костей черепа относительно друг друга и восстановить поврежденную синхронность их движения. Налаженный ритм движения черепа в свою очередь является благоприятным условием для циркуляции спинномозговой жидкости. Такая терапия не может вылечить ребенка, однако родители, чьи дети с расстройствами аутистического спектра подвергались данному лечению, отмечали впоследствии более спокойное поведение, более длительный визуальный контакт и повышение вербальной общительности своих детей. [b]Протезирование [/b]На сегодняшний день не существует медицинских приборов, способных помочь восстановлению когнитивных функций, таких как способность направлять и поддерживать внимание, некоторых языковых функций и типов памяти, потерянных при вышеперечисленных заболеваниях. В будущем возможно создание нейрокогнитивных протезов (Neurocognitive prostheses), которые, как и нейромоторные протезы (Neuromotor prostheses), будут способны модулировать нейронные функции для того, чтобы физически восстановить когнитивные процессы, такие как исполнительные функции и язык. Лечение стволовыми клетками В отдельных клинических случаях применение клеток пуповинной крови вызывало ответ у аутичных детей. В качестве терапии последствий аутизма специалисты предлагают комбинированное использование клеток пуповинной крови и мезенхимальных стволовых клеток. [b]Диета[/b] Нетипичная реакция на продукты питания наблюдаются у ¾ детей с расстройствами аутистического спектра. Избирательность в еде является наиболее распространенной проблемой, что приводит к дополнительным нарушениям работы желудочно-кишечного тракта. В начале 1990-х, было высказано предположение, что аутизм может быть вызван или может усугубляться за счет наличия в пище опиоидных пептидов, таких как "casomorphine", которые являются продуктами метаболизма клейковины и казеина. На основании этой гипотезы, была разработана диета, которая исключает продукты, содержащие глютен или казеин или, или оба. Исследование, проведенное в 2008 г., показало, что, в сравнении со сверстниками, мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости из-за недостатка витамина D. [b]Биологически активные добавки[/b] Многие родители выбирают биологически активные добавки в качестве средства для лечения аутизма и облегчения симптомов заболевания. [b]Витамин С [/b] Согласно исследованию, проведенному в 1993 г., применение витамина С способствует снижению интенсивности стереотипного поведения при аутизме. При этом отмечается, что аналогичных исследований впоследствии не проводилось, а также то, что высокие дозы витамина С могут способствовать образованию камней в почках и провоцировать желудочно-кишечные расстройства, в том числе диарею. [b]Очерки Марины Слепян, очень помогают разобраться в проблеме начинающим и почувствовать разницу между помощью в России и Израиле, нам есть к чему стремиться:[/b] Тому 7 лет, после летних каникул - первый класс. Когда я об этом вспоминаю, меня охватывает паника. Это не обычное волнение мамы, которая отправляет свое драгоценное дитя в первый класс. В конце концов, опыт у меня есть - у Томика две старшие сестры и одна младшая. Но с Томом все по-другому. С ним любое изменение с трудом достигнутого статус-кво - это тяжелая операция. Дело в том, что у него диагноз "Аутизм". Все началось 04.04.04. В этот день наша жизнь изменилась, но в тот момент мы об этом и не подозревали. Могли, конечно, догадаться, что ребенок, который выбрал такую дату для появления на свет, не будет обычным ребенком. Глядя на крепкого, веселого малыша, мы переполнялись только радостью. Мы либеральные родители, его странные игры и интересы нас не смущали. Имеет право часами крутить колеса машинки. Хорошо, что находит глубокий интерес в беспрерывном открывании и закрывании дверей. Не обращает внимания на разноцветные игрушки, зато самостоятельно играет с картонными коробками. Возит их по полу из стороны в сторону. В наших глазах это выглядит даже оригинально. Не говорит и почти не реагирует на людей. Зато характер легкий, не требует к себе много внимания, веселый, улыбчивый, самостоятельный. Да, он слушает одну и ту же музыку по 100 раз, и если она меняется, начинает бурно протестовать. Наверное, любит и понимает классику, молодец. В полтора года Том начал посещать детский сад. Все детишки активно лопотали, как минимум "мама" и "папа". Том не говорил ни слова. Но мы-то понимали, что все дети развиваются по-разному. Кроме того, всем известно, что у мальчишек часто бывает запаздывание развития речи. Постепенно и незаметно наша жизнь становилась сложнее и сложнее. Речь Томика не улучшалась, что, на наш взгляд, явилось причиной растущего антагонизма и негативизма с его стороны буквально во всем, а также беспричинных истерик. В совершенно неожиданные моменты начинался сумасшедший дом. Например, едешь в машине домой по обычному маршруту, сворачиваешь в неожиданном месте в надежде объехать пробку. Тут ребенок начинает сходить с ума, всем своим видом показывая, что предпочитает привычный маршрут. Наверное, мы его разбаловали, совсем от рук отбился. Или дома, зовешь Тома искупаться перед сном. Скандалит. Насильно пихаешь его в душ. Успокаивается, слава Богу. Приносишь полотенце, выключаешь воду - опять скандал, только теперь не хотим выходить из душа. И так любое действие сопровождается истериками, скандалами, бессмысленными криками. Вроде бы воспитываешь его, объясняешь, уговариваешь, наказываешь, наконец, а толка никакого. Невозможно с ребенком договориться, и уровень нервного напряжения в семье постоянно повышается. Мы решили, что причина всему - отсутствие речи. Наверное, подумали мы, его не понимают, вот он и раздражается. Поняли, что, видимо, придется вмешаться в естественный процесс развития и попробовать помочь. Иными словами, поняли, что нужен логопед. Задача оказалась не из простых - дома мы говорим по-русски. Живем мы в Израиле, в котором говорят на иврите. Садик мы выбрали русскоязычный - нам хотелось, чтобы Том знал еще и русский язык, хотя если учесть полное отсутствие какого-либо языка, это желание может показаться несколько нелогичным. После долгих поисков русскоязычного логопеда начались интенсивные занятия. Не прошло и месяца, как девушка-логопед уговорила нас добавить трудотерапевта. Несмотря на то, что мы не замечали проблем с моторикой, спорить не стали. Далее, нам было настоятельно предложено обратиться к музыкотерапевту. Мы, конечно, даже не подумали сопротивляться. Наши надежды, что Том перерастет свои трудности, остались далеко позади. Наша быстро растущая разноплановая команда терапевтов пыталась со всех сторон подступиться к неприступному малышу. Выглядело это неравной борьбой - сила явно была на его стороне. После безумного года различных терапий устали все. Устали мы - от бесконечных развозок, ожиданий и затрат. Устали терапевты - от борьбы за привлечение Томика к совместной деятельности. Я думаю, что и он был измотан своим сопротивлением. К сожалению, особых продвижений не наблюдалось. Правда, язык обогатился несколькими словами, но поведение становилось все более агрессивным и неуправляемым. На каком-то этапе мне показалось, что в команду желательно добавить пару специалистов по помощи родителям, иначе один из родителей, а именно я, очень скоро выйдет из строя. Нервы у нас были на пределе. К середине года мы стали получать импульсы разной силы от всех наших специалистов - Тома нужно проверить на аутизм. Они говорили о том, что с ним невозможно наладить невербальный контакт, что он не смотрит в глаза, что отсутствуют символические игры. Нам все это казалось просто бредом. Хотелось уехать в дом отдыха, а потом вернуться и зажить нормальной жизнью. Ближе к концу года наше сопротивление было сломлено. Мы, конечно, знали, что никакой Том не аутист. Любому известно, что аутизм - это форма полнейшего отрешения от мира. Аутисты всегда раскачиваются в уголке на корточках, при этом закрывая руками глаза. Том же, на наш взгляд, был гиперактивным балованным скандалистом. Только чтобы не разочаровывать всех наших помощников, мы записались на диагностику. Каково же было наше потрясение, когда после нескольких встреч у психиатра мы получили ответ. Он состоял из трех непонятных букв PDD - нам объяснили, что это где-то там, на аутичном спектре. Честно говоря, даже не могу сказать, что это был шок. Мы даже рассмеялись, когда нам это сообщили. Хитрец Томик, как ему удалось обвести их всех вокруг пальца! Смех смехом, а количество проблем не уменьшалось. Следующим этапом обработки нас, родителей, был настоятельный совет перевести ребенка в коррекционный садик для аутистов, относящийся к особому образованию. У нас такие садики тактично называются "садиками общения". Мы, конечно, категорически отказались. Мы не были готовы ставить клеймо особого образования нашему ребенку. Еще через несколько месяцев, не веря в диагноз, не желая покидать общее образование и переходить в особое, мы оказались на комиссии, цель которой была решить, имеем ли мы право на коррекционный садик. Право мы получили. Что с ним делать, нам было непонятно. Так все начиналось, так мы всеми силами держались за наше невежество, не позволяя себе увидеть правду. Сегодня Тому 7 лет. Когда я вспоминаю годы отрицания, мне становится очень обидно. То время, когда мы, как слепые котята, пытались спрятаться от правды, могло быть использовано для помощи, настоящей помощи нашему ребенку. Читайте продолжение [url]http://ria.ru/ocherki/20120608/668452594.html#ixzz26LoH15br[/url]

Если у кого то есть исправления или пожелания, относительно первого поста - говорите сразу.

Была сегодня у Волковой Ю.В. отменяем хлорпротиксен полностью пересаживаемся на неулептил и наблюдаем.

[b]Marysha[/b], ничего себе ты какую работу проделала, очень информативно*Thumbs_up*

[b]Marysha[/b], про "Надежду " - психолог №10 , №12 только логопед и дефектолог.

Девочки, привет!!! Мы вернулись!*Yahoo!**Yahoo!**Yahoo!* Погодка правда не радует...ну и ладно, рада что дома, рада что все хорошо и все здоровы! [b]Ларисочка![/b] От всей души поздравляю тебя с именинником!!! Пусть всё у него в жизни будет легко и хорошо, пусть растет счастливым мальчуганом на радость маме и папе!:-{}:-{}:-{} Долетели на удивление спокойно, хотя Глеб ни на минутку не уснул, днем летели, радуется своим игрушкам и собирается снова "в море"(-:(-:(-: Как группа сегодня прошла? Рита, я бы тоже вопросик задала губернатору, но интересует опять же уже то что спрашивают все, напиши, что еще спросить можно*qustions* Соскучилась по всем!!! Когда встречаться бум?

Напишу, что именно у нас имеется из вышеперечисленных симптомов аутизма: - смех без причины (иногда бывает*shut_up*) - речь не используется для общения (сейчас только начинаем пользоваться понемногу, с ответами на вопросы сложновато:-/) - новая одежда и обувь, или переход из одного сезона в др (недавно ушли от этого:)) и ещё добавлю: - избирательность в еде (самая больная тема:-( на данный момент) - боязнь включенного пылесоса Также раньше отсутствовал указательный жест, эхолалия в 3 года. Осознанное "Я" и обращение - "мама", "папа" и т.д. только после 4-х лет появилось, купались какое-то время только стоя в ванной, поздний переход от горшка к унитазу, ещё в магазин игрушек не затащишь (страх непонятный:-/)это только то, что вспомнила... [b]Larchik[/b], с возвращением:), фотки давай выкладывай;)

[b]Larchik[/b], [quote]Соскучилась по всем!!! Когда встречаться бум?[/quote] давайте Лероч-ку дождемся;), я тоже хочу встечаться и кучу вопросов позадавать;) С возвращением!

[b]Larchik[/b], С возвращением! Напишу вопрос в личку

От Игоря Шпицберга, только что пришло письмо с просьбой о помощи и ссылки вот на такие статьи: Недееспособен к сопротивлению Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г., просмотров: 14329 В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой Позвонил мне однажды Роман Дименштейн из Центра лечебной педагогики и сказал странную вещь: — Меня поражает, что можно взять человека и запереть его посреди Москвы безо всякого приговора! Есть высокий аутист, которого родственники без его согласия держат в психоневрологическом интернате. Я уточнила: — А он прямо... очень высокий? — А, так говорится про аутистов с высоким интеллектом. Он начитан, на пианино играет, общается нормально. Просто сверхзастенчивый. Так вот — отправили его на всю жизнь в интернат. А его хочет вытащить оттуда девушка. Там, собственно, взаимная любовь. Но парня лишили дееспособности, и теперь он может видеться с ней только по разрешению администрации в помещении интерната... Врачи-психиатры говорят, что Андрей ничего не чувствует и ничего не хочет. Но в прошлой жизни — всего три года назад — он жил в трехкомнатной квартире на «Площади Ильича», играл на фортепиано Дебюсси, читал книги, у него были друзья. Он мог наладить компьютер друзьям, и вот — Андрей признан недееспособным, ему отведено для жизни несколько метров казенной комнаты, для досуга подсовывают раскраски, а на прогулку он ходит в строю. И так будет до конца его жизни. Без права на любовь и семью. Без права выйти за ворота. Без права выкурить сигарету без разрешения санитарки. Я мало что знаю про аутистов. Но слишком много знаю про психоневрологические интернаты — ПНИ. Это нищета, безнадежное и бесправное доживание. Персонал и соцслужбы относятся к проживающим там людям как к недоделкам. Находиться в наших ПНИ в их современном виде не должен никто. И особенно плохо там приходится недееспособным — людям, лишенным права распоряжаться своей жизнью.   Там и тут Надя познакомилась с Андреем в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», в котором она работает. — Он мне нравился давно. Я смотрела на него и думала: «Это я чего такое чувствую?!». А впоследствии, когда начала навещать его в интернате, то через пару месяцев поняла, что я его люблю. И хочу с ним быть — как там на венчании обещают? — «в горе и в радости, в болезни и в здравии, пока смерть не разлучит нас»... Надя приехала ко мне в редакцию и рассказывала про Андрея три часа, что называется, «от Адама». — Ему сейчас 30 лет. До 26 лет он жил с мамой и бабушкой. Еще в четыре года Андрюхе поставили диагноз «ранний детский аутизм», и он стал ходить заниматься в Институт коррекционной педагогики — в Лабораторию Ольги Никольской, это признанный авторитет в теме аутизма. Потом была школа, у него есть незаконченное среднее образование. Он очень музыкальный, на рояле играет... В 17 лет Андрей попал в наш центр и начал ходить на иппотерапевтическую часть — верховую езду. Сначала его взяли позаниматься, а потом он уже работал на конюшне — ухаживал за лошадьми и даже участвовал в занятиях в роли помощника. Так он работал, у него появились друзья... А потом внезапно умерла мама. Он остался с бабушкой. И тут в его жизни стала играть главную роль тетя — двоюродная сестра его покойной матери. Я не буду называть ее имя, это по-своему несчастный человек, бог с ней. Она будет просто тетя, сотрудник, между прочим, детской психиатрической больницы. И она сразу оформила Андрею инвалидность. Для этого тетя положила его в психиатрическую больницу, где ему поставили новый диагноз — шизофрения. — В нашей психиатрии диагноз «аутизм» существует только в подростковом возрасте, — поясняет Надя. — И так на территории всего бывшего Советского Союза аутисты автоматом в 18 лет превращаются в шизофреников (на Западе они становятся «взрослыми аутистами»). А это — две большие разницы... И вот после смерти мамы Андрей еще года три жил дома с бабушкой и приходящей к ней сиделкой. Все это время он ездил на работу. Но так случилось, что пара, с которой он дружил на работе, уволилась. Дома без мамы стало грустно, пусто и не было поддержки. Негатив накапливался, и однажды у Андрея случился нервный срыв: вечером он выпустил лошадей из конюшни во двор. Тетя снова положила его в психиатрическую больницу. После этого на работу он больше не вернулся. — Андрей сидел дома в депрессии, — говорит Надя, — курил, выходил только за сигаретами и предавался мыслям, что жизнь не удалась и что дальше делать — непонятно. В это время он поссорился с сиделкой бабушки. А специфика аутизма такова, что таким людям трудно отстаивать свою точку зрения, они не могут ругаться, скандалить. Эта ссора не могла быть страшной. Но тетя снова уложила его в больницу, потом — в Институт им. Сербского. Там, как Андрей рассказывает, за 15 минут провели экспертизу, потом был суд, признание его недееспособным и московский интернат, считающийся очень хорошим... Жизнь для Андрея перевернулась, как планета, поменявшая полюс. — Он попал в интернат осенью 2009-го, — говорит Надя. — Поначалу Андрей там просто депрессовал. А весной 2010 года позвонил моей коллеге Надежде Митюшкиной, с которой приятельствовал, типа поздравить с 8 Марта. И между делом сообщил, что вообще-то он теперь в интернате. Мы все очень расстроились! И я поехала его навещать — привезти передачу, сигареты. Приехала и глупо спросила: «Ну как ты тут?». А что еще спросить? И он мне на это ответил: «Знаешь, нормально. ...Но, конечно, просыпаться каждое утро и вспоминать, что тут ты проведешь остаток жизни, — это не очень». Тут — это сплошной бетонный забор вокруг территории интерната. Выйти за него нельзя. На въезде — КПП с предъявлением пропусков. Свободный выход из отделения есть у 2–3 человек, которые работают на подсобных работах в интернате. Остальные могут выходить только в небольшой огороженный внутренний дворик, вымощенный плиткой, и только во время общей прогулки в сопровождении персонала. Всех, кто идет гулять, строят перед отделением и пересчитывают по головам. Андрей — курильщик со стажем. Но курить можно только на прогулке и только на конкретном пятачке. На прогулке проживающих выстраивают в длинную очередь в затылок и по очереди выдают по сигарете. В течение прогулки положено две-три штуки. Летом прогулок три-четыре, если нет дождя. Зимой — две или одна. Если проявить рвение и что-то помыть, вынести мусор, то за это можно получить стакан чая вне очереди, бутерброд с маслом или лишний раз выведут покурить. Там нельзя есть в комнате, а выпить чашку растворимого кофе можно, лишь поймав буфетчицу в определенное время. Розетки только в коридоре. Двери в палате не запираются. Личного пространства как такового нет — в палату в любое время может зайти кто-то из персонала, чтобы сделать уборку к приходу очередной комиссии, посмотреть, в порядке ли вещи, нет ли чего-нибудь неразрешенного. А «трешка», в которой раньше жил Андрей, принадлежит теперь тетиному сыну. Все пропало — Я навещала его долго, прежде чем утвердилась в мысли, что хочу его оттуда извлечь, — говорит Надя. — Он вообще клёвый — сейчас просто замученный очень. Андрей радовался, что я прихожу, но очень долго не проявлял сам никакой инициативы. Как он объяснил потом — не мог поверить, что я к нему испытываю что-то большее, чем просто симпатию... Я спросила его однажды: «Ты что, не видел, зачем я к тебе езжу?». Он помрачнел и сказал: «Видел. А что я мог тебе предложить?»... Для начала Надя решила просто вывести его с территории осточертевшего интерната, сходить в кино, в парк. Это была осень 2010 года. Тогда же она решила познакомиться с тетей. — Нам всем, кто его знал, представлялось ужасным, что Андрей находится в ПНИ. Но мы наивно считали, что тетя по-своему о нем радеет. Я с ней познакомилась по телефону, она со мной очень приветливо разговаривала. Медоточила просто. Попутно, правда, вставляя по адресу Андрея разные нелицеприятные замечания. Но когда я сказала о том, что хочу куда-то с Андреем сходить, она на это посмотрела очень холодно. Сказала, что совершенно не нужно этого делать, потому что это лишнее беспокойство и может быть вредно. И, во-вторых, раз уж ему суждено быть в интернате, пусть он сразу к этому привыкает, поэтому не надо человека волновать. И вообще, «я не могу взять его к себе — и вы не можете. Вот и не дергайте его»... А вот заведующему отделением инициатива брать Андрея в отпуск понравилась: «Да, действительно, ему тут скучно. На пианино побренчит — и все». — Про пианино, — комментирует Надежда. — В ПНИ в актовом зале есть пианино, но — отделение заперто. Свободного прохода с этажа на этаж нет. Чтобы пойти поиграть, нужен свободный сотрудник, который согласится с ним туда идти. Такой сотрудник находился раз в неделю-две, не чаще. Есть тренажерный зал и библиотека, с которыми та же самая ситуация. В отделении только телевизор всегда включен, и может прийти психолог. Ее роль — принести краски, лото, пазлы или картинки для раскрашивания. Там есть народ, для которого это актуально. Но Андрюхе это, понятно, мимо сада... В течение месяца они ходили в кино, в гости, уходили на несколько дней. А под Новый год об этом узнала тетя, и разразился скандал. — Тетя накричала на него по телефону. Потом она устроила скандал мне: что это незаконно, и я должна все прекратить немедленно. А потом позвонила заведующему... Опекуном является не тетя, а интернат. Тем не менее ее слов было достаточно, чтобы все было кончено. Теперь они могли только сидеть в комнатенке для свиданий. И если они сидели в обнимку, врачи говорили им вполголоса: «Что ж вы делаете? А если кто увидит?!». Это был практически безнадежный роман. Здравствуйте, я его тетя Тете Надя не нравится, но она подбивает под это базу: Надя раскачивает здоровье Андрея и внушает ему несбыточные надежды, из-за которых он нервничает и попадает в психбольницу. По ее словам, Андрей — нервный, неуравновешенный человек, его болезнь только развивается, он бросал в сиделку кашей, и если не держать его в ПНИ, он еще чего-нибудь натворит. — А вы интересовались: есть ли у него в интернате возможность учиться или работать? — Нет, не интересовалась. Я предоставляю все эти вопросы решать специалистам. В ПНИ у него все хорошо, и он там всем доволен. В моем понимании — это хорошие условия, — сказала она. — Я бы сама там пожила. Свобода — это хорошо. Но ПНИ — это гарантия его юридической и физической безопасности. А Надя его только беспокоит. Вот к примеру: Андрей попал в очередной раз в больницу. Я приехала, а он напряженный, весь покрыт потом, кулаки сжаты, все твердит: «Мне надо послать смс! Мне надо послать смс!». А телефон-то в интернате остался. Я туда поехала и открыла телефон. Надя прислала ему 200 смс! И все направлены на изменение его состояния: «Люблю врачей, которые назначают не лекарства, а ЛФК». — Вы прочитали его эсэмэски?! — я сначала не поверила. — Конечно! Мне начало казаться, что Надя и тетя рассказывают о разных людях. Уравновесила историю Надежда Митюшкина, коллега Нади из «Нашего Солнечного мира» и друг Андрея. — Андрей способный парень, читающий. Умный? Конечно. Он разбирается в компьютере, помогал нам программы устанавливать. Он не изменился с тех пор, как я его знала. Тетя не жила с ним, а я его видела каждое лето — он проводил по полтора месяца в летнем лагере много лет подряд. Жил в одной комнате с моим старшим сыном, они дружили. У него не было никаких психиатрических проблем. И сейчас он не изменился... Ей не верят. Наде не верят. Верят тете. А Андрея вообще не спрашивают — он недееспособный. Тысяча вопросов про это А Надю Пелепец врачи пригласили на разговор. — Там был замдиректора по медчасти, психолог, много народу. И все эти люди стали меня спрашивать: «А на фига мне это? А в каких это я с Андреем отношениях? А нет вот подробнее, пожалста. А, вот?..» — А это было? А это? — Да! Да! Вы зря смеетесь. Их совершенно не смущало. Я старалась отвечать нейтрально. Но они начали спрашивать: «А ему-то это зачем? Ему это надо? Вы хотите ниспровергнуть основы психиатрии? Написано — шизофрения. Это значит — эмоциональная недостаточность. Ему все равно. Он ничего не чувствует. Он не может чувствовать». А что я могу предъявить? Эсэмэски? Мелодии, которые он мне наигрывал на фортепиано и присылал на мобильный? Валентинку — раскрашенное карандашами бумажное сердечко, которое он не вырезал, а вырвал из бумаги: ножниц-то «психам» не полагается... Что может послужить доказательством того, что он может чувствовать?.. Потом вопрос вынесли на опекунскую комиссию, опять допрашивали Надю таким же образом в присутствии еще большего количества народа и тети. Результат: запретить Наде забирать Андрея в отпуск. После этого у Андрея на полтора месяца забрали телефон. Оборвались эсэмэски. Кончились мелодии. Не получилось и отпросить его на Новый год. Андрей нервничал, все это его очень тяготило. Врачи сочли, что это обострение, и положили его в психиатрическую больницу... Через месяц он вернулся — и тут же снова попал в больницу, в которой и находится до сих пор. Что произошло, я смогла сама спросить, приехав к нему вместе с Надей. ...Она приезжает к нему в гости вместе с сыном Даней, и они втроем играют на территории психиатрической больницы в прятки. Сюрреалистические ситуации требуют таких же деталей. ...Мы гуляли с Андреем по территории около часа, и он показался мне — да, застенчивым, но не более ненормальным, чем многие мои знакомые. Андрей рассказал, что два месяца назад его подняли ночью и в футболке и тапках отвезли в психушку. «Забирать ночью — это генетическая память», — вставляет Надя. Зубную щетку, мыло, дезодорант — все привезла потом она. — Мы тогда поругались с заведующей отделением из-за футболки, — пояснил Андрей. — Она настаивала на казенной одежде, говорила, что моя — не тем стиранная, а стирать нельзя, потому что нельзя развешивать: будет сыро — и это приведет к туберкулезу. С заведующей мы иногда цапаемся, она назначает санкции — мобильник забирает например. Если санкции серьезные, я иду и извиняюсь... Мы шли по дорожке, и Андрей рассказывал мне, как он жил раньше: «Помню, как мы с мамой ездили в Кусково, как первый раз сел на велосипед, как учился играть на фортепиано, работал в «Солнечном мире». — А чего вы лишены в интернате больше всего? — Свободного перемещения. Общества любимой женщины. Возможности выйти из корпуса и покурить... Надо день отработать на интернат, чтобы полчаса погулять одному. А я б хотел ходить по городу, на концерты обязательно, музыкой заниматься, иметь хобби, учиться, работать. Хочу иметь семью... Для него это — немыслимый перечень. Когда мы уезжали, я спросила Надю: «Не боится ли она репрессий в адрес Андрея?». Она сказала: — Уже нет. Мы испробовали все методы. И теперь будем добиваться через суд, чтобы Андрею восстановили дееспособность. Комментарии экспертов Доктор психологических наук Ольга НИКОЛЬСКАЯ, крупнейший специалист по проблеме раннего детского аутизма: — Андрей очень обаятельный человек. Я знаю его с четырех лет. Он рос на наших глазах. Конечно, были проблемы, но многие из них постепенно преодолевались. И кстати, в число этих проблем никогда не входила эмоциональная холодность. Трудности остаются и сейчас, но Андрей их все больше осознает и старается преодолеть. Для нас стало ударом, что Андрей оказался после смерти матери в интернате. Мы этого не ждали: из детей, с которыми мы работали, случай Андрея — один из самых легких вариантов. Он, безусловно, способен к более активной социальной жизни. И он только сейчас начинает взрослеть. Лишить его этой попытки и законсервировать — значит, в сущности, заесть его жизнь. Сейчас Андрей хотел бы закончить образование, готов взяться за любую работу. Но мы помним и о том, что у него есть неординарные музыкальные способности, он в свое время замечательно импровизировал, им интересовались серьезные музыканты. Возможно, это тоже увеличивает его шансы благополучной социализации. Я считаю, что Андрей вполне может жить вне ПНИ, если рядом будут любящие, поддерживающие его люди. Жить с таким человеком сложно. Но если мы его любим, принимаем, то принимаем со всеми сложностями. Роман ДИМЕНШТЕЙН, председатель правления Центра лечебной педагогики: Сейчас человек может быть или дееспособен (то есть он отвечает за свои действия), или недееспособен. А надо, чтобы появился статус «ограниченной дееспособности». И в таком случае его не смогли бы держать в ПНИ, он мог бы выйти в любой момент, и опека тогда распространялась бы только на какие-то крупные сделки, в которых он может что-то непоправимо испортить. А во всем остальном он был бы свободен. Как раз сейчас законодатели меняют Гражданский кодекс, и он очень улучшается и облагораживается. Но не в тех частях, которые могли бы изменить жизнь Андрея и многих-многих других. В правовой группе нашего центра разработаны соответствующие поправки, они поддержаны Общественной палатой, внесены в установленном порядке рядом депутатов и сенаторов. Но на изменение законодательства уйдет некоторое время, а Андрея надо вытаскивать срочно

Если кто то помнит, я рассылала пакеты документов нашим депутатам с просьбой помочь принять поправки в закон о признании частичной дееспособности. [url]http://www.snob.ru/profile/25947/blog[/url] [url]http://www.colta.ru/docs/4594[/url] здесь еще другие статьи

Просим содействовать в восстановлении дееспособности Дружинина Андрея Александровича, 1981 года рождения, проживающего в Психоневрологическом интернате №25 по адресу г. Москва, ул. Талдомская, д. 6. В детстве Андрею был поставлен диагноз «ранний детский аутизм». Много лет посещал занятия в Институте коррекционной педагогики (в лаборатории О.С.Никольской), а во взрослом возрасте посещал там же группу общения. Фрагмент выписки из ИКП (в возрасте 15 лет): "Мальчик демонстрирует точность суждений, тонкость восприятия, ранимость; тактичность в оценке поведения и высказываний других; вместе с тем - гипертрофированное стремление к самостоятельности, к взрослой жизни (при этом он неосторожен, не учитывает реальных опасностей). ... В целом за время наблюдения можно говорить о безусловно положительной динамике развития: несмотря на сложности, связанные с подростковым возрастом, мальчик всё время прибавляет в эмоциональном, личностном развитии, однако нуждается в поддерживающей психотерапии". Андрей проживал в семье с мамой и бабушкой, учился в интегративной школе «Ковчег», учился музыке (фортепьяно и флейта; играет и сейчас). В реабилитационном центре "Наш Солнечный Мир" сначала занимался на старшей группе, а потом работал на конюшне. В 2004 г. мама Андрея умерла. В этот момент в жизнь семьи активно внедрилась тетя (двоюродная сестра мамы) – она наняла сиделку для ухода за бабушкой (с проживанием - бабушка была уже старенькая и болела) и способствовала установлению инвалидности у Андрея (поскольку диагноз «аутизм» в нашей стране не ставится взрослым людям, то диагноз был уже «шизофрения»). После этого Андрей продолжал работать, ходил в ИКП на группу общения, играл на компьютере (кстати, он владеет компьютером на уровне уверенного пользователя), слушал музыку, в общем, жил обычной жизнью. В 2007 году у него случился нервный срыв, после которого тетя госпитализировала его в одну психиатрическую больницу, потом в другую. Во время лечения Андрея в психиатрической больнице тетя, мотивируя свои действия заботой об Андрее, уговорила его подписать ей генеральную доверенность на ведение его дел. В результате собственником квартиры, в которой жил Андрей и половина которой принадлежала ему, стал сын тети. В 2009 году тетя инициировала признание Андрея недееспособным и помещение ПНИ №25. Я познакомилась с Андреем в реабилитационном центре «Наш Солнечный Мир», в котором работаю до сих пор. Я навещала его при первой госпитализации в психиатрической больнице в 2007 году; в интернате навещаю с марта 2010 года. Организация жизни в интернате угнетает Андрея: принудительная медикаментозная терапия (часто неоправданная), повсеместное нарушение основных прав и свобод гражданина – отсутствие фактической возможности свободно передвигаться по территории интерната, принимать посетителей (посетителям отказывают в «свиданиях»), необоснованный запрет на выход за территорию интерната, в том числе со мной; необоснованный запрет на возможность временного выбытия из интерната в «домашний отпуск»; необоснованный запрет на пользование средствами связи (мобильным телефоном, Интернетом). Свою роль в ужесточении режима содержания играют его родственники – в частности, на мою просьбу отпускать Андрея со мной за территорию интерната мне было отказано, поскольку его тетя возражала против этого (вообще тетя Андрея тесно взаимодействует с администрацией ПНИ и к ней там очень прислушиваются – она работает зам.главного врача в детской психоневрологической больнице). И я, и многие другие люди, знающие Андрея (и в ИКП, и в центре «Наш Солнечный Мир», и в Центре лечебной педагогики), считаем, что Андрей не утратил способности понимать значение своих действий и руководить ими, а следовательно, он является фактически дееспособным. Андрей желает жить у себя дома (а не в «казарме»), свободно передвигаться по городу, работать, общаться с друзьями и другими людьми без нарушений психического здоровья. Я пыталась оформить опекунство над ним, но мне отказали в районных органах опеки с мотивировкой «площадь жилого помещения, где проживает семья, не соответствует норме предоставления жилого посещения на одного проживающего в городе Москве». В настоящий момент Андрей находится в санаторном отделении Алексеевской больницы (госпитализирован туда из-за конфликта с заведующей отделением – он настаивал на своем праве носить свою, а не казенную, одежду и пользоваться мобильным телефоном). С помощью юридической группы Центра лечебной педагогики подано заявление в Тимирязевский районный суд г. Москвы о восстановлении дееспособности. К заявлению приложены заключения двух психологов. К сожалению, нет уверенности, что суд прислушается к нашим доводам.

Почитаешь и понимаешь, сколько наши дети квалифицированной помощи недополучают и недополучат.

[b]Marysha[/b], очень грустная история, только вчера на группе говорили о боязни будущего для наших детей.... Ну и про квалифицированную помощь, тоже, а дети-то то растут, надо срочно что-то предпринимать

[quote=Marysha] Почитаешь и понимаешь, сколько наши дети квалифицированной помощи недополучают и недополучат..[/quote] да они совершенно беспомощны и беззащитны:-/

[quote=матрица] [quote=Marysha] Почитаешь и понимаешь, сколько наши дети квалифицированной помощи недополучают и недополучат..[/quote] да они совершенно беспомощны и беззащитны:-/.[/quote] ну это то в первую очередь, просто читая дальше, что получал из помощи ребенок этот, когда был маленьким...и что у нас есть в Тюмени: вихревые ванночки для рук, массаж, электрофорез и логопед, который понятия не имеет что с нашими детьми делать.

[b]Larchik[/b], с приездом!!! Спасибо за поздравления!

[quote=Marysha] [quote=матрица] [quote=Marysha] Почитаешь и понимаешь, сколько наши дети квалифицированной помощи недополучают и недополучат..[/quote] да они совершенно беспомощны и беззащитны:-/.[/quote] ну это то в первую очередь, просто читая дальше, что получал из помощи ребенок этот, когда был маленьким...и что у нас есть в Тюмени: вихревые ванночки для рук, массаж, электрофорез и логопед, который понятия не имеет что с нашими детьми делать..[/quote] В том то и дело, что не в логопеде дело, не в способности к получению научных знаний, а нужно стойкое приобретение бытовых навыков и умение постоять за себя- как это получить?

[b]Ликбез[/b], Так вот Игорь шпицберг, который это письмо прислал, руководитель "Наш солнечный мир". И там очень много этому внимания уделяют, особенно в виде летних лагерей: в лагерь берут иногородних, только дитя надо показать, ст-ть интенсивной терапии в лагере 70-100 тыс ребенок+сопровождающий. У большинства детей значительный скачок в развитии, т.к. в день занимаются 6-8 часов. [url]http://solnechnymir.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=66&Itemid=19[/url] Кстати, все это сделано силами родительской организации. Мы могли бы далеко не ездить, у нас тут лагерей детских, подведомственных соцразвитию пруд-пруди. Главное - родительская инициатива.

Я тоже вопрос отправила