Главная / Форум / Особые дети / Открытый раздел / Эпилепсия у ребенка

Эпилепсия у ребенка

Сопли. Отиты. Аденоиды – что делать родителям?

[1] « 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 >

12.12.2011 14:41

Раюшечка

offline

anomaliя, Мы к ней только 20 числа попадем(она в отпуске и ее нет в городе).Складывания,вздрагивания так и остались.Да я ей все подробно описала как и чего у нас происходит.Сказала вот до 20 посмотрим,если не пойдет топамакс тогда может на кеппру перейдем.

Ответить на это Цитировать

12.12.2011 14:53

anomaliя

offline

Раюшечка, если топамакс есть в федер. списке, как топирамат. то кепру только через КЭК может быть будет возможным вам получать из регионального фонда... несколько раз в год невролог подаёт списки (у нас невролог, в Тюмени может и эпилептолог сама этим вопросом занимается)

Ответить на это Цитировать

12.12.2011 14:59

Раюшечка

offline

anomaliя, так здорово,что Вы есть .На любой вопрос вы найдете ответ!!!!

Ответить на это Цитировать

12.12.2011 15:02

anomaliя

offline

Раюшечка, можно на ты. мы с тобой почти ровесницы

Ответить на это Цитировать

28.12.2011 23:14

Гость (83.149.*.*)

anomaliя, Здравствуйте..почитала Ваши комменты...хотела поделиться своей проблемой...У нас сын Вестовский..синдром Веста...ткъеперь с возрастом он плавно перешел в синдром Леннокса-Гасто...диагноз поставили в 1 год..сейчас нам 9 лет...приступы бесперестанно..те препараты которые вы перечислили мы пропили..Ничего не помогло..ремиссия была когда прокололи Синактен -депо(гормон)..Все объездили везде и всех-0..сейчас принимаем кеппра 500 и топамакс 25...без результатов..приступы снимаем реланимом.Приступы такие же как у вас..но они иногда видоизменяются..Наблюдаемся у Крыжневой

Ответить на это Цитировать

28.12.2011 23:16

Гость (83.149.*.*)

anomaliя, Простите писала для Раюшечки....просто я тут совсем недавно...точнее 2 раз

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 12:03

Раюшечка

offline

Гость ( 83.149.*.* ) , Нам тоже Крыжнева Т.В предложила проколоть Сенактен,но дело в том что у нас тяжелая патология легких(постоянная санация 24 часа в сутки)Все это из за долгого аппарата ИВЛ и зондового питания.и очень слабый кашлевой рефлекс)Во общем если нас даже и возьмут,то для Данечки это очень и очень большой риск.Таблетки вот все подбираем и подбираем.Прошу Кеппру,но нам ее выпишут только с 4-х лет.А вы со скольки пьете кеппру?

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 15:33

Гость (83.149.*.*)

Мы кеппру принимаем 1,5 года....потеряли вес...нам не помогает..Крыжнева предложила сходить к Суфиянову на консультацию...хотят хурургическим методом...Я что-то побаиваюсь

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 15:37

Гость (83.149.*.*)

В больнице от нас отказались...уже не знают,что предложить..Левитина поставила крест на нас...сказала рожайте второго ребенка...Вот и все...Раньше я его возила везде...и на лошадях...и массаж ,лфк...все за свой счет...потому,что нам противопоказано это все. В Надежде тоже начмед отказала...сказала как будет ремиссия 6 мес ...приходите мы вас без очереди примем...Но вот нет ее..этой ремиссии

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 15:49

Тотошка

offline

Гость ( 83.149.*.* ) , Если есть шанс хирурническим методом решить проблему, надо пробовать.

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 15:54

mamaNikiti

offline

Тотошка, Только гарантий нет никаких....сейчас ребенок живой ,играет..всех знает...хотя у нас развитие на уровне месячных детей...А потом-что????Как растение может быть...А если организм не выдержит...вот не могу пока решиться...после праздников буду пробовать

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 16:14

Тотошка

offline

mamaNikiti, Я понимаю вас. Принять такое решения не просто, тем более гарантий никаких. Нам когда эпилепсию поставили и я много про нее читала, тоже тогда подумала, не дай бог, до такого дойти. Но если препараты не помогают, что делать? А вы в Москву на консультацию ездили?

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 16:20

Раюшечка

offline

mamaNikiti, мы у Суфианова были.Как врач очень грамотный.нам в операции отказали.Но Вы сходите к нему.Я думаю плохого точно не посоветует.Вот только попасть к нему сложновато.Левитина нам примерно тоже сказала.Невролог нас наблюдает Змановская В.А. мне нравится,всегда объяснит все мне,что, зачем и почему.Советы даст и подбодрит.Мы к ней ходим раз в три месяца.Нам назначает медикаментозное лечение,ведь больше ничего нельзя..))У Вас за 9 лет ни разу не было ремиссии?

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 16:21

mamaNikiti

offline

Когда приезжал сюда Мухин...он смотрел нас...не пригласил...когда сама попросилась у Колчановой М.И. сказала смысла нет...этот вид эпилепсии НЕ ЛЕЧИТСЯ...вот их вердикт...За эти 8 лет где мы только не были...только вот за границу еще не пробовали...Тотошка,

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 16:23

mamaNikiti

offline

Раюшечка, Была ремиссия 6 мес...после Синактен-депо...потом по новой все началось...когда второй раз прокололи Синактен...уже результата не было

Ответить на это Цитировать

29.12.2011 16:25

mamaNikiti

offline

Все таки после Нового года попробую к Суфиянову попасть...

Ответить на это Цитировать

30.12.2011 09:26

Раюшечка

offline

mamaNikiti, А подергивания у Вас есть??У меня Даниила дергает целыми днями.Даже просыпается от этого и плачет......Ночью спит плохо.

Ответить на это Цитировать

30.12.2011 16:27

mamaNikiti

offline

Да подергивает..и глазки дергаются...и иногда так скрутит...кричит не своим голосом...Они меняются...а еще когда луна полная...ужас.Когда был меньше тоже от приступа просыпался

Ответить на это Цитировать

04.01.2012 02:24

Гость (109.161.*.*)

Причина эпилепсии - заражение мозга инфекцией
ссылка

Ответить на это Цитировать

07.01.2012 23:02

2kalina

offline

Здравствуйте, девушки. Сделали мы экг и все ужаснулись думали таблетки прекращать( кепра) а оказалось что все очень плохо. Такчто опять по врачам. Подскажите что за эпилептолог и где принимает Крыжнева, Суфиянов, мы всегда ходили во 2 на мельникайте. Сначала к ...забыла фамилию теперь к Омельченко но в общем то только продлевали кепру а теперь все заново Опять ночной мониторинг для снятия последних "сомнений" . Вот только у меня проблема я понять не могу как и какие приступы у нас??? Мы регулярно только кричим. Бойченко сказал что такое тоже может быть. В голове уже каша из всех мыслей.

Ответить на это Цитировать

[1] « 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 >

Показать пользователей на карте

Озерова Наталья Георгиевна

Фонд социального страхования РФ

Баженова Наталья Николаевна

Врач аллерголог-иммунолог

Назад в раздел

Не пропустите!

Сопли. Отиты. Аденоиды – что делать родителям?

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(96)

иринка72,
deadkedy,
Nali,
ЗингерОК,
МаРиЛиНкА,
AnfisaLipovkin,
Larisa_Angel,
Акитошка,
Strekoza13,
seka868627,
Chocoladka,
elena_m160383,
Mammarina,
Sten072,
zuza,
mar11120072011,
Мария_Ког,
msks,
Ve_Evelina,
шармэль,
1104olja,
MarTka,
Мариша29,
Tanusha861003,
Natalia_93Per,
anny1106,
ALENA,
Юджина,
Анна_Егорова,
Dinara1981,
MamaMatyushi,
jylua,
-Kav-,
Шарм,
NOT_WHOSE,
Анна7227,
Tsaryulya,
СорокаНаталья,
Виктория-@@@-,
ПапаДани,
Iskork@,
Korrozia,
Rakushka,
stos33,
_Vasabi_,
Satananotdead,
cjkywtds,
фромтомсквизлав,
катяМо,
AGAPI160360,
Alenka_73,
Иришка-рыбка,
тойота,
Iraidka,
натали16,
Glikeria,
Сашундель,
Кенга,
bel4onok,
Райрура,
zarina16,
Яна1603,
Anna_Burtseva,
fulgent,
Ниф-ниф,
nikolla,
kiso4ka69,
Alena85163,
drow,
lu4ik,
дуняша12,
Yasya,
Alena1708,
агни777,
Olgunya,
annaKV,
__a_l_b_i_n_a__,
margarita_555_,
Sergey_ne@,
ulana8779,
тату,
Afina_377,
Маюня,
Лиса-1972,
саша,
sveta3452,
alinaaaa,
Natatita,
Дацко,
LenaXO,
Apelsinka77,
Katerina85,
BananaMama,
svetlanadasaeva,
NataDAR,
Natashenka1

Деток(58)