может есть такие в Тюмени. Хочется узнать как детки живут, какие ограничения. почти год назад у сына 2г 1м был гемолиз. диагноз гемолитическая анемия невыясненного генеза, вторичная трамбоцитопения и до сих пор врачи ни солнце, ни сад не разрешают, гипоаллергенная диета... в инете только статьи с фактами, а реальных отзывов мамочек нету...

ashenka, здравствуйте. У моего сына синдром Фишера-Эванса. Это гемолитическая анемия с тромбоцитопенической пурпурой. По большому счету, ничего нового я Вам, к сожалению, сказать не могу. Диагноз поставили не сразу. В 9 месяцев нам ставили тромбоцитопеническую пурпуру (аутоимунную). В 1 год Москва (лежали в РДКБ) нам поставила диагноз "Вирусассоциированная тромбоцитопеничская пурпура" (тромбоциты падают в период заболевания ОРВИ). Ближе к полутора годам у нас начались проявления гемолитической анемии. В 2 года нам Москва (лежали в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева), после длительного и тщательного обследования поставила диагноз "синдром фишера-эванса". В данный момент (нам три с половиной сейчас) мы курсом пьем гормоны (преднизолон) и сопроводительную терапию. Что могу сказать по своему сыну - иммунитет у ребенка очень слабенький (это у него, видимо, врожденное, да еще плюс гормоны влияют), поэтому в сад отдавать его не рискну пока. У нас малейшие сопли в течение суток-двух переходят в кашель, ну а обычный кашель очень быстро переходит в бронхит и может в пневмонию (которую не так легко в нашем случае диагностировать). Соответственно, на этом фоне происходит гемолиз, со всеми вытекающими отсюда последствиями - это и переливания крови и ее компонентов, это и пульс-терапия гормонами и еще куча всяких лекарств.
Так вот, в сад ходить не рекомендуют, пребывание на солнце и поездки на моря тоже не рекомендуют. Иммунитет стимулировать нельзя. Остается, только оберегать его от болезней. Но у нас это не всегда, к сожалению, получается. Поэтому после очередного гемолитического криза мы опять пьем гормоны (порядка 6-8 месяцев), хватает нам этого эффекта месяца на 3-4, а потом, как правило, случается криз((( Надеюсь, в этом году у нас все-таки получится прожить без криза.
Про перспективы. Московские доктора говорят следующее. Возможно, мы перерастем эту болезнь (на что я очень сильно надеюсь), возможно нам придется до школьного возраста пить терапевтическую дозу гормонов (ну, а после обследоваться и наблюдаться), если гормоны не будут помогать, возможна химиотерапия. Ну а уж если и это не поможет, то - удаление селезенки.
В нашем случае как-то так... Надеюсь, я Вас не сильно напугала. Но вот такие особенности этой болезни... В остальном, мой мальчик абсолютно нормальный ребенок - активный, любознательный, общительный. В принципе, если не простывать и не заражаться, все идет нормально.

vrg, нет, не напугали, мы все это прошли, но один раз получается, гормональная терапия (тоже преднизолон) 5 месяцев, переливание плазмы и эритроцитной массы. но мы пролечились в нашей ОКБ в отделении детском сначала потом в гематологии. меня конечно смущает что не нашли причину, потому что получается не знаешь чего боятся и стоит ли вообще, как мне сказали в нашем случае может больше такого и не повторится, 50 на 50 как говорится либо да либо нет... но печень и почки пострадали, гепатит ЦМВ этиологии и нефрит в почках, до сих пор периодически высокий билирубин и высееваются эритроциты в моче ( медленно но снижаются). конечно на гормонах были не плохие показатели крови, потом снизились да еще болели, но вроде ща в норме, каждый месяц ща сдаем анализы и каждый месяц жду результат и боюсь.... мы болели, но что радовало на состоянии крови это не сказывалось...
вы где наблюдаетесь сейчас? так и ездите в москву? или в нашем отделении?
а вам какие то конкретные анализы брали? у нас из особенных проба кумбса и пункция костного мозга были, что уж они там поняли не знаю и могли ли понять, кроме как сказали что не наследственное и не рак...
конечно это тяжело в вашем случае, вообще верю что с возрастом перерастет. удаление селезенки вроде после 6 лет делают, пусть у вас до этого не дойдет. у вас уже сколько так называемая ремиссия?
мы тут были недавно на приеме гематолога, сказала отдавайте в сад, но контроль и еще раз контроль, начинает часто болеть, домой забирать, период эпидемий в городе значит опять таки дома сидим. но мы если честно до гемолиза чаще болели.... месяц болели месяц отходили от болезни и опять по новой, ща то ли беречь стала то ли подрос, стало легче, меня прям распирает от радости когда не надо ничего лечить и ходить к врачам.... я прям понимаю что оттягиваю плановые осмотры (гастроэнтеролог, нефролог, гематолог, педиатр с анализами), но делать нечего собираю силы в кулак и вперед.
так то тоже очень активный общительный - ему чувствую как не хватает общения, тянется и к детям и взрослым
а вы прививки не ставили никогда? что вам по этому поводу говорят? и сами что думаете?


ой, не авторизовалась это ashenka

Гость (92.240.*.*), мы в первый раз попали в ОКБ в детское отделение. После первого тяжелого криза нас начали собирать в Москву. Лежали там 3 недели. Потом мы периодически в течение года лежали в детском отделении ОКБ. Спустя год нас начали опять собирать в Москву, только в этот раз я напросилась в другую больницу, там мы лежали семь недель. После этого мы опять в течение года периодически лежали в детском. И только в этом году мы попали в нашу гематологию во время криза. Причины нашего заболевания тоже неизвестны. И тоже меня это напрягает, не знаешь, чего ждать и что именно лечить. Пока мы на гормонах я не сильно напрягаюсь, потому как анализы держатся в норме. Когда мы начинаем болеть, если я чувствую, что мне не нравится его кашель или выделения из носа, а нашему педиатру не нравится кровь, мы тут же подключаем антибиотики. На них мы нормально выдерживаем без падения показателей... Анализов почти за 3 года было неимоверное количество Я уже не помню, сколько было пункций, про анализы из венки (пробы кумбса, иммунологические и тп) я совсем молчу. Еще в Москве нам делали трепанобиопсию и брали анализы какие-то генетические (я уже и не вспомню их название, я помню, что делались они порядка 20 дней, а стоимость их была порядка 12-15 тыс.руб. В Тюмени их точно не делали). Тоже нет ни онкологии, ни наследственности...
Вообще, в данный момент мы раз в квартал наблюдаемся у наших гематологов. Иногда могу проконсультироваться с Москвой. Анализы сдаем раз в неделю в поликлинике по месту жительства.
В принципе, если у Вас все не так запущенно, можете и отдать в сад, единственное, что надо быть очень внимательным к ребенку. Чуть заболел, тут же на больничный, пролечиться до конца, а уж потом только выходить. Хотя, лично мое мнение, если у Вас есть возможность посидеть дома с ребенком до 3 лет, лучше посидите. А в следующем году по лету начнете ходить.
Да, плановые осмотры лучше не запускать, тем более раз есть проблемы и с печенью и с почками. Лучше все это контролировать. С почками, у нас, тьфу-тьфу, все в норме, но вот печень немного увеличена (и селезенка, кстати, тоже). А в кризы их вообще раздувает
По поводу прививок. Мы их ставили по календарю до 8 месяцев. В 9 мы заболели, и у нас пока мед.отвод от них. Ставить их не буду однозначно, потому как неизвестно, как отреагирует организм. И вообще, если у меня будет третий ребенок, я сто раз подумаю, ставить ли прививки новорожденному малышу.

Гость (92.240.*.*), а Вы наблюдаетесь у гематолога? У кого? Как часто?

vrg, нас перевели на сдачу анализов раз в месяц, сначала тоже каждую неделю ходили.... так же в районной поликлинике мы к 12 детской относимся, а вы? раз в три месяца к гематологу нас записывает поликлиника, гематолог в областной поликлинике. на сколько я понимаю у нас платных вообще нету в тюмени. сидим в очереди по 3 часа.... сначала мы ходили к хворостенко, но последний раз нас заведующая решила просто записать, решила видать какая разница к кому, и мы попали к шаниной, ооочень порадовала как врач и человек, итак все непонятно с такой болячкой, а еще когда врач говорит да и нет, то вообще ничего не понимаешь, а эта хоть на контакт пошла, хоть на элементарные вопросы развернутые ответы дает.... короче будем к ней ходить.
про садик нам уже три года есть, я уже безработная но хочется что бы ребенок общался играл развивался
про прививки почему спросила, у нас медотвод постоянный, но я так поняла его оформляет иммунологическая коммиссия городская что ли.... вот нам это еще предстоит в сентябре-октябре пройти... но до этого мы тоже их почти не ставили, а за 2-3 недели до проблем мы поставили первую акдс (пентаксим), конечно в гематологии сказали это не она, но ведь ничего и не нашли.... у нас вообще темпа то криза 37-37,4 держалась 3 месяца, ни чего не нашли, вкололи прививку и успокоились...
а вообще мы тут в зимой сдавали на герпесвирусные инфекции дык вот показали анализы что мы переболели эпштейн-барра, когда? а никто не знает... возможно на тот момент, плюс прививка, плюс некачественный арбуз дал осложнения на почки, вот и результат... муж сказал что арбуз больше не даст ребенку, хотя тоже не доказано...
остается только наблюдать.... ровно год прошел, а все как вчера перед глазами, ребенок "тряпочка" на руках, капельницы и взволнованные врачи...
каждый раз думаю не дай Бог ни кому такое пережить, и очень сочувствую людям которым приходится гораздо труднее... я это поняла там в гематологии, мой ребенок на гормонах но живет, а там детки как повезет и как распорядится Господь...

Извините влезу,платный есть в гастроцентре Илларионова. Она тоже в отделении работает,в гематологическом,в обл.б-це, а по вторникам с 4 или 5 вечера принимает в гастроцентре . Запись есть,но принимают практически всех,а всех бывает 6-7 человек максимум. Прием рублей 700. Не дело конечно от врача к врачу прыгать,но мало ли ,на всякий случай.

Гость (188.186.*.*), спасибо, лишним не будет

ashenka, мы неподалеку от Вас, в 17 поликлинике))) Мы тоже наблюдаемся у Шаниной, в последний раз она, правда, сказала, что по нашей болезни у нас другой врач, но я ей так и сказала, что ходить будем к ней, потому как и ребенок к ней привык, и я))) А доктор-мужчина мне показался малоопытным что ли (попадали мы к нему года полтора назад). Насчет Илларионовой. Как доктор она мне нравится, я ее знаю по стационару, если есть возможность ходить к ней - ходите. Я пока буду наблюдаться в областной. Насчет записи, там вообще дурдом, правда((( Поликлиника записывает на определенное время, а в итоге - живая очередь... Но ничего, раз в квартал- это терпимо.
Я вот тоже уже безработная, сыну 3,5 года, сидим дома. Немного расстраивает, что ему общения не хватает, но с другой стороны, моя старшая пошла в сад почти в четыре года и ничего не потеряла, поэтому я пока не сильно напрягаюсь. Еще есть время))) Опять-таки, мне сейчас удобно сидеть дома - старшая пойдет в 1 класс, еще плюс поступила в музыкалку, так что это все на мне)))
По прививкам.... Нам медотвод ставит Шанина в заключении после приема, никаких комиссий не проходим.... И даже, если по каким-то причинам, с нас снимут этот мед.отвод, я однозначно не буду ставить сыну прививки, потому как неизвестно, как отреагирует организм. Мы когда заболели, я тоже грешила и на прививку в том числе. Прямых доказательств, конечно, нет, но и опровержений никаких. Нам вот, кстати, тоже надо сдать анализ на эпштейн-барра, до сих пор его не сдали
А вообще, я уже сейчас перестала копаться в возможных причинах нашего заболевания.... Уж если доктора не могут сказать, то я и подавно этого не знаю((( Просто сейчас лечимся и надеемся на лучшее)))
Вы знаете, я пересмотрела все свои взгляды на жизнь после такого диагноза и после всего того, что увидела в больницах... Мы когда в первый раз уезжали в Москву, нам доктора говорили, что по состоянию мой ребенок самый тяжелый в детском отделении. Но прибыв в РДКБ, где я увидела в первые в жизни онкобольных, я поняла, что мой случай не самый тяжелый, что нельзя опускать руки, отчаиваться, страдать, жаловаться, что гормональное лечение - не самое тяжелое.....
ashenka, в принципе, мы можем с Вами встретиться как-нибудь, погулять с детишками в парке у Современника, да там более плотно пообщаться на эту тему))) Только мы еще недельку погостим у бабушек в деревне, а потом мы будем в городе))))

Девочки скажите после схода с гормонов у Вас показатели крови не падают, а то мы с них сошли и через 5 дней все упало и опять по новому кругу.

vrg, я за встретиться и погулять
Гость (194.186.*.*), а как сходили с гормонов? постепенно? у нас снизились, но в пределах нормы.

ashenka, напишу в личку)))
Гость (194.186.*.*), нам обычно действия гормонов хватает на 3-4 месяца. А потом, как правило, он подхватывает какую-нибудь заразу, мы попадаем в больницу с гемолитическим кризом и опять начинаем пить гормоны месяцев 7-8((((