Здравствуйте всем ! Я на сайте недавно. Кое-как зарегистрировалась. Хотелось бы пообщаться с мамочками, у которых детки больны эпилепсией. Где вы отдыхаете летом ( я имею ввиду вызжаете ли за пределы г. Тюмени) ? Моему сынуле 8 лет. Диагноз: криптогенная парциальная лобно-височная эпилепсия,сложные парциальные приступы.

Очень жаль, что никто не откликнулся. Я надеялась найти поддержку на вашем сайте .

Розелла, вы подождите немного, вам обязательно ответят.
Поддержку обязательно получите, добро пожаловать на форум!

Розелла, извините если не по теме. Где кто отдыхает я не знаю. Но недавно разговаривала с женщиной, почти родственницей. У нее дочь болела долго очень. Обращались в Санкт-Пентербург институт, который проблемами такими занимается. Оооочень долго лечились, год на 6 только пложительная динамика появилась, их к 17 годам с учета сняли.
Если вас заинтересует инфа, могу порасспрашивать её подробнее. Она говорила на первом приеме в очереди женщина с букетом сидела, сказала что замуж вышла и дите родила, после того как её в этом институте вылечили, пришла через несколько лет доктора отблагодарить.
Извините, если что-то не то сказала, очень хочется поделиться информацией, в надежде что вам это поможет
Не отчаивайтесь, обязательно кто-нить откликнется!

Спасибо огромное за теплый прием, просто я не думала, что вообще кто-то ответит. От нас на улице мамочки некоторые шарахаются, как от прокаженных (помимо эпилепсии у моего ребенка еще ряд заболеваний). И в детский сад, и в школу, и в некоторые лечебные учреждения пробиваем дорогу "горлом", а иногда искандалами. Так устала уже от всего этого. А тут ваш сайт. Как хорошо, что вы есть

Николь, спасибо большое, что откликнулись. Очень хотелось бы узнать про этот институт. Где-то на сайте читала про институт мозга человека РАН( в Санкт-Петербурге), но там мамочки писали, что с эпилепсией не принимают и вообще не лечат это заболевание.

всё будет хорошо я узнавала!

Розелла, ничего и никого не бойтесь, ваш ребенок самый хороший, бейтесь за него! Он тоже имеет право на счастье, а вы на спокойствие! Найдите тематический сайт, общайтесь с мамами- помогает. У нас приемный деть ЗПР, не большая конечно беда но ..помидорами.. закидывают регулярно и медики и соседи. Нашла сайт про таких деток, полегчало. Здоровья вам и ребеночку, ваша любовь может очень много!

Девочки, спасибо всем оргомное!!! Здесь и правда очень легко общаться. Желаю удачи, счастья и здоровья всем родителям, у кого есть детки! Буду по-прежнему ждать ваших откликов на мое письмо.

Девочки, а почему все молчат? что ни у кого нет деток с таким заболеванием? Как вообще вы адаптируетесь? В какие детские сады или школы ходите, как развиваетесь, куда ездите отдыхать, какие развлечения придумываете своим детям?

Мы ездили раньше, пока нам диагноз окончательно не поставили. А сейчас..., но дело не в эпилепсии. Доча просто суперактивна. А еще сидим на кеппре и пока приступов нет, но ЭЭГ не улучшается.Это я и писала, что нас не взяли в Институт головного мозга в С.-Петерб., сказали пока ЭЭГ не будет лучше. А мы даже загранпаспорт сделали, но поедем или нет не знаю

2kalina, здравствуйте, а сколько вашему ребенку лет, у кого наблюдаетесь? Нам эпилептолог не рекомендует менять климат, поэтому мы даже на юг ехать боимся. Пока отдыхаем в Казахстане, ездим на своей машине. Ванюха чувствует себя хорошо, даже спокойнее становится. Принимаем два препарата: конвульсофин и трилептал, а приступы бывают раз в три месяца. С марта не было вообще тьфу-тьфу. Я читала, что деткам, больным эпилепсией нельзя летать на самолетах.

мне ооочень интересно!!!!!!!! можно ли перемещаться на самолёте людям с эпилепсинй? надеюсь, что да, потому-что ооочень хочется!!!!!!!!

Гость ( 78.29.*.* ) , Мыс ребенком 2,3 года летели на самолете. Тьфу тьфу ничего не случилось. И медики говорят, что можно. Но мы на всякий случай брали с собой реланиум.

Розелла, вот по поиску нашла - может вам интересно будет. Это раздел особые дети - может там еще полезную иформацию для себя найдете.

ссылка
ссылка

Это вам

привет всем меня зовут Марина у меня ребенок 5 лет, болен туберозным склерозом, приступы в виде "кивки-клевки", каждый день, по 3-4 серии, принимаем сабрил, но он помог на 2 месяца, сейчас все сначала началось, кто сталкивался с таим заболеванием, как еще с ним бороться, жду ответа

Розелла, Привет, у меня та же проблема, у ребенка приступы каждый день по 3-4 серии в виде резких киваний , приступы с 2 месяцев, ребенку 5 лет, все пробывали, сейчас пьем сабрил, депакин, не было приступов 2 месяца, сейчас опять начались. Как у Вас проходят приступы, как часто? Марина

Розелла, Здравствуйте деткам с эпилепсией летать можно мы уже 2 раза летали в Москву. И сам Мухин сказал, что летать можно.

IRCHIC, Извините, а Мухин это кто?

Здравствуйте девочки!!!У нас тоже у ребенка 5ти лет эпилепсия.Лечимся уже третий год,но результатов никаких не дает.У нас бывает приступы до 6ти в день.