У меня двое детей болеют этим заболеванием хотелось бы пообщаться с родителями таких деток. С таршему мальчику скоро 7 лет, болеет 4 года ,приступы купированы. Девочке скоро 5 лет болеет 2,5 года приступов тоже уже нет. Ей даже отменили противосудорожный препарат в январе этого года но в апреле в садике снова случился приступ и теперь мы не ходим в сад и снова подсели на депакин. А Сын принимает 2 противосудорожных препарата , ходит в садик . Ходим на занятия кпсихологу на герцена 74. У дочки на фоне этого заболевания были сильные страхи нам добавили хлорпротексен, когда мы его стали принимать страхи почти исчезли, но у нее начались сильные истерики, сейчас нам добавили понтогам вроде стало лучше надеюсь истерик больше не будет. Хотелось бы получить какие нибудь советы если у вас такие проблемы и как вы с ними справляетесь.

Моему ребенку 8 лет, эпилепсия с рождения. На Герцена тоже выписывали хлорпротексен, но после него сын постоянно спал и находился в таком состоянии, что никого не слышал и не видел. Я не стала давать ему этот препарат, но врачу говорю, что пьем. Его нужно пить курсами, а мы бы уже в течении трех лет его принимали, постоянно!!! Я психитатр говорит, что Ваня стал спокойнее себя вести, как будто бы из-за этого препарата. А то, что он за неделю практически в овощ превратился, она этого не видела.Помимо этого принимаем конвульсофин и трилептал. Наблюдаемся во 2 ГКБ у Халитова. Препаратов за эти 8 лет поменяли кучу, то кровь плохая, то еще что-то. Последний приступ был в марте. Боюсь, чтоб не повторились. Помимо эпилепсии -задержка психо-речевого развития, плоско-вальгусная деформация стоп, избыточный вес. У нас целый букет этих недугов. Постоянно по больницам, поликлиникам, аптекам. А на Герцена врачи работают только за деньги, ничего их больше не интересует. Когда приходишь по записи и отношение такое же сквозь пальцы, для галочки. Не хочу конечно никого оскорбить, но за все время, проведенное там, у меня лично только такое впечатление сложилось. А Вы пишите больше, может кто-то все-таки откликнется еще. Почему-то родители, чьи дети с таким диагнозом неохотно об этом пишут.

У моей дочки в год и три начались аффективно-респираторные приступы на фоне гнева, происходили довольно редко. Неврологи говорят, ничего страшного, к 3-5 годам само пройдет, лечения не требуется. Но один врач сравнил данные приступы с синдромом Веста и сказал, что они могут перерасти в эпилепсию. Пропили фенибут, приступы больше не повторялись. Хочу поинтересоваться у мам, дети которых страдают эпилепсией, с чего все начиналось? Были ли у ребенка арп, прежде чем начались эпиприступы? Заранее благодарю, сил вам и здоровья деткам!

Розелла, Я наоборот хочу сказать хорошее о врачах которые работают на герцена мы наблюдаемся у Кондратенко и у Семашко . На хлорпротексен у нас такой реакции нет у нас наоборот страхи ужасные и галюцинации прошли нам его назначили на полгода надеюсь что дольше принимать не придется. Наблюдаемся во 2 гкб у Ливитиной. У нас помимо эпилепсии задержка психического развития. Но благодаря интенсивному лечению мендленно , но идет улучшение ( кортексин, пантагам и т.д.) У сына тоже когда начинали мы принимать противосудорожные препараты биохимия была очень плохая нам ставили реактивный гепатит ребенок не ел ничего, мы радовались любой хлебной крошке съеденой им . Потом поменяли врача ,а она нам посоветовала съездить в Москву к профессору Мухину. Там ему сделали МРТ. МРТ хорошее, он нам поменял препарат идобавил препарат для печени Q-энзим Q-10 и мы потихонечку начали кушать сейчас с аппетитом все нормально но мы периодически принимаем то этот препарат то эссенциале а приступов нет с 2006г у. У дочери в апреле 2009 последний приступ был с ней мы на депакине наблюдаемся у тех же врачей после этого приступа все резко ухудшилось я уже писала начались такие страхи что мы вдвоем с мужем с ней справиться не смогли , а потом и истерики прибавились , но благодаря Кондратенко и ее назначениям нам стало лучше тьфу, тьфу, тьфу..... Напишите может вы обращались к нетрадиционным методам лечения таких проблем и каковы были результаты. Еще хотела спросить не слышали ли вы о специализированных саноториях для таких деток. Здоровья вам ивашим деткам , терпения и не терять надежду.Гость ( IP: 94.246.*.* ), Эпилепсия такое непредсказуемое заболевание которое я лично в нашем случае не знаю с чем связать,на нас это сволилось как снег на голову я раньше только слово такое знала а теперь живу с этим, но главное чтобы был прогресс иглавное не торопиться и не делать поспешных выводов. У нас арп до приступов эпи не было и это не обязательно что эпи обязательно будут у вас но с этим нужно обязательно бороться дабы не спровоцировать худшее. Досвидания пишите.

lubasha, Вы меня простите. На самом деле я не о всех врачах говорю, а только о тех, с кем у меня был печальный опыт общения. На учете стоим у Киртаевой С.С. Сначала она назначила нам другой препарат, но у нас появились судороги. Я просила его отменить изначально, так как в аннотации было русским языком написано: противопоказания-эпилепсия!!! На что Киртаева мне сказала:" Ну,я же вам не убойную дозу назначаю!!!" Приступы все-таки появились, она поменяла на хлорпротексен. Утром я ребенка поднять не могла с постели, он даже глаза не открывал. В саду ему снова пихали этот препарат и он СПАЛ В САДИКЕ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ! Когда дети гуляли и играли, занимались с преподавателями мой ребенок спал! Из сада мы ушли со скандалом, заведующая мне заявила, что мой ребенок не может находиться в обществе и вообще "Есть специальные учреждения для таких, сбросьте с себя этот груз". Для каких это "таких" ??? Только около дома, когда я мужу рассказывала обо всем до меня дошел смысл ее слов. А Киртаева при этом присутствовала (она курировала садик) она сделала вид, что ничего не слышит и не видит вообще. Было время, когда мы искали эпилептолога, так как наша ушла в декрет. Попали к Чевжик О.Д. Она сказала нам принести результаты анализов :"Просто занесите мне и все, даже если кто-то будет на приеме я заберу документы, а потом перезвоните мне или придете на прием" Когда я принесла ей результаты- в коридоре небыло вообще никого! Она сидела и просто смотрела в окно, не делая ничего абсолютно. Я попыталась отдать ей справки, но она даже слушать меня не стала, пока я не заплатила 275 рублей за прием и не всучила ей в зубы этот чек. А логопед Вавилова постоянно повышает голос, в ее кабинете только и слышно:" не трогай, сядь, не ходи, не говори, не хватай"- и все такое прочее. Может быть покажется что я слишком резко говорю в адрес докторов. Слишком много агрессии и неприязни по отношению к "таким" детям как мой ребенок. А Киртаевой прямо заорать иногда в лицо хочется :"Не из-за препарата он спокойным стал, а потому что отношение к нему изменилось. Из сада ушли и наняли няню, которая пылинки с него сдувает, а не орет на него и общается с ним как с обычным ребенком, а не как с ненормальным каким-то. Это просто элементарное человеческое общение, ласка и доброта сделали его спокойным, а не Ваш препарат!!!" Извините меня за грубость, просто накипело наверно опять. Пишите, девочки, интересно знать как Вы живете с "ТАКИМИ" детьми ?

Розелла, Вавилова не самой не нравиться (правда я из другой темки у меня аутист) постояно одергивает, раздражается..
А зачем вы к Чевжик ходите уж лучше к Ливитиной один раз попастьи чем к ней-Ни консультации, ни совета

Мы тоже пьем противосудорожные, хотя у нас приступов нет, но ЭЭГ, особенно во сне плохое. У нас аутизм.

lubasha
Розелларебенок не ел ничего, мы радовались любой хлебной крошке съеденой им .

У нас тоже такое бывает. А из-за чего это я так и не знаю.

матрица, вообще-то мы у Халитова наблюдаемся, а к Чевжик случайно попали. Сначала нас Крыжнева вела, потом она в декрет ушла, мы искали эпилептолога. Попали к Чевжик, потом к Рахманиной-той вообще ничего не надо. Она прием без ребенка вела, ее интересовало только есть у нас приступы или нет, а смотреть его она не хотела, даже анализы не просила сдавать. Халитов нас изначально принимал и приступы купировал. Потом увольнялся, мы его потеряли, а сейчас снова во 2ГКБ, так мы только к нему и ездим.

А вообще, девочки, наши дети на фиг никому не нужны. Я сегодня уревелась опять. Перевожу ребенка из 7 поликлиники в 17, так как поменяли место жительства. Мне в управлении по здравоохранению одно объяснили, а в поликлинике такое рассказали, что... В общем так как у нас инвалидность и федеральная льгота на лекарственные средства, мне надо все документы менять. Будем пока в 7 пол-ку ездить, а после переосвидетельствования начнем менять все подряд и переводиться в другую. Вот так-то!

Гленн Доман
В достаточно специфичном смысле, чтоб написать данный доклад, потребовалось 35 лет. Его блестяще начал Темпл Фэй (Temple Fay),который в 1942 году выдвинул гипотезу в своей работе «Другая сторона припадка» ( «The Other Side of the Fit» ), что эпилепсия – это вовсе не болезнь, а симптом мозговой травмы, который проявляется при отсутствии необходимого кислорода, также часто этот случай бывает в присутствии серьезных физиологических изменений в мозговой среде.

Он также выдвинул положение, что судорожные припадки – это не попытка со стороны природы убить человека, который ими страдает. Совсем наоборот Фэй предположил, что припадки часто производятся механизмом, обеспеченным природой защищать человека точно таким же образом, как природа применяет рвоту, чтоб восстановить нормальное состояние. В этом отношении Фэй выделил, что мы лечим не рвоту, а скорее заболевание, при котором рвота является частью естественной и полезной защитной реакцией ...далее на ссылка

Побочные эффекты противосудорожных препаратов

Хотя неэффективность противосудорожных препаратов достаточна для того, чтоб оправдать прекращение их приема детьми по программам Институтов IAHP, существуют другие проблемы, связанные с ними, которые значительно подкрепляют данное заключение. Это достаточно серьезно, когда лечение человеческого заболевания не оправдывает себя.

Но, если в дополнение к его неэффективности, прием лекарства подвергает индивидуума нежеланным эффектам, многие из которых до сих пор не определены, но всё же потенциально опасны, было бы ясно, что продолжение его применения определенно нежелательно....далее на ссылка

Ну вот и еще одна я такая же и с такой же проблемой. Сыну 4 года - симптоматическая лобная эпилепсия, вторично-генерализованные тоникоклонические судороги с самого рождения. За что выражаю свою признательность команде профессиналов 4 роддома, которые так подготовили меня к родам, что кесарили меня на сытый желудок на последних минутах жизни ребенка, может показаться невероятным, но это так...на третьи сутки жизни первые судороги с потерей сознания, .......затем реанимация, ОПН и бесконечные скитания по больницам.
Сейчас у нас ярко выраженное ЗППР и агрессивное поведение. На герцена нам выписали неулептил - для коррекции поведения, но препарат еще не приобретала, честно говоря жалко ребенка он растет на одних лекарствах - химии.
По нашему поводу пригласили Ливитину, до этого я так много слышала о ней как о высоклассном специалисте и тут глядя на моего ребенка, его результаты ЭЭГ, многочисленные медицинские заключения - она развела руками!!!! - ну как мне идти к ней еще раз за консультацией!?!?
Сейчас мы у Рахманиной - я не в восторге... Никаких лекарств , ни чего ребенку нельзя кроме как противосудорожных. Даже кортексин запрещает.

Слышала о дельфинотерапии , но нас не взяли с нашим диагнозом..
Может знает кто как и чем можно помочь нашим деткам, только в наших это силах.

кто пьет депакин хроно - какие побочные эффекты?

Oxpolet, депакин хроно очень влияет на печень

Депакин не только на печень влияет, он очень тормозит умственную деятельность, мы к нему долго привыкали.А сейчас просто меньшую дозу даю, жалко сына.Все равно приступы переодически бывают, особенно на фоне леченияя.Хотя и у Левитиной лечимся, лучше специалиста не видела, мы их столько перевидели.Главное не нервничать таким деткам.

Okc, скажите, как к Левитиной попасть по полюсу можно? А то мы у Рахманиной, нам выписали депакин "на всякий случай", т.к. не очень четко понятно с диагнозом - мы его пока не пьём ( у нас явных приступов нет, ЭЭГ-мониторинг показывает эпилепсию), хотелось бы четкости, поэтому хотелось бы к Левитиной, т.к. слышала, что она лучшая в городе.

Ищите ее в кардеи телефон 411319 прием тысячу стоит, в других местах к ней сложно попасть.

Oxpolet
у нас явных приступов нет, ЭЭГ-мониторинг показывает эпилепсию

у нас также. Пили Депакин-хроно, сейчас нам Левитина выписала Депакин-хроносфера, но его в аптеках не найти, бегаю по всему городу. Наблюдаемся тоже у Левитиной. Сейчас у нас ЭЭГ улучшилось и уже эпиактивность не ставят, но препараты пока пьем.

А чем депакин-хроносфера лучше. У нас ЭЭГ вообще в норме, а приступы раз в полтора года повторяются, в основном на фоне неврологического лечения уже страшно что-то лечить, но без лечения мы вообще тормозим

ludvig, как себя чувствуете при приёме препарата?