Девочки, миленькие, помогите, уже извелась вся... Тут как то случайно в интернете наткнулась на описание нейрофиброматоза. Начинается он с обычных пигментных пятен цвета "кофе с молоком". А сама причина кроется очень далеко: с какими то изменениями в 17 хромосоме. Заболевание страшное, одним словом. Доче 2,2. Месяца в 4 появилось на щечке пятнышко (1 см), рядом с ним еще одно поменьше. Где то в годик появилось еще одно на животике под пупком (1,5 см). Недавно обнаружила что на груди начинает проявляться еще одно, но еще очень тусклое. На поверхности кожи они никак не выступают. Если в них вглядеться, то просто слегка как бы окрашена кожа. Сказала педиатру (живем не в Тюмени), отправили в онко. Врач ничего страшного не увидел. У папы у нас вроде такое же есть пятно на спине, но одно. Девочки, у кого нибудь из Ваших малыше было нечто подобное? Боюсь:,( [img]/media/forum/967036945.JPG[/img][img]/media/forum/1437614865.JPG[/img]

Я вышла из авторизации,если что потом в личку напишу. У моей дочки тоже есть такие пятна. Одно очень большое на ножке ,полностью бедро. Я тоже задавалась таким вопросом про нейрофиброматоз. Очень боюсь. Ходили на консультацию к Гетьману в НЕО-Клиник. Сказал что таких людей,с такими пятнами очень много. Прятать от солнышка обязательно. Но самое главное,надо сходить к нормальному окулисту. Смотрят наличие темных пятнышек в глазах. Просто надо чтоб окулист был не абы-какой. Сколько я пытала и Гетьмана и окулиста,они говорят что заболевание наследственное,если в семье никого нет,даже дальных-дальних родственников,то чуть можно выдохнуть,ну и пятна в глазах ,если есть, видно с рождения. Хоть меня это и мало успокоило. Тоже каждый поход к окулисту стресс.

у нас тоже есть родимое пятно на ноге,и ничего:)заморачиваетесь вы,интернету то не верьте слишком.есть монения идите к врачу+<<-<-

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], к окулисту вот тоже как вести ее... Тут как то ходили (по другой проблеме), изревелась вся, из рук вырывается вся в истерике, глазки в слезах, соответственно, врач ее толком и не посмотрел. так и ушли. Недавно кровь брали из пальца, напугалась, теперь панически боится врачей...

у моей дочери на бедре такое пятно есть, в виде большого поцелуйчика , появилось на первом году жизни. Сейчас ей 19 лет, пятно росло вместе с дочей. Почему то я никогда не задумывалась, что это опасно. Живем и живем с этим. Я вообще думала, что это своеобразное родимиое пятно.

У мужа нейрофиброматоз, сынуля родился, через некоторое время тоже пятна начали появляться, когда исполнился годик, мы поехали в Москву, обследоваться, сдавали анализ дорогой, слава Богу, сыну не передалось это заболевание, а пятнышки как были, так и есть.

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], напишите мне пожалуйста в личку поподробнее. Сколько их, сколько лет ребенку и что дали походы к окулисту?

[b]Nadia_8704[/b], Дочке 6 лет. Пятно на все бедро,и несколько маленьких. Часто появляются новые родинки маленькие. Походы к окулисту заключаются в том ,что раз в полгода -год ,в зависимости от того как паниковать начинаю,ходим смотрим глазки,но вроде говорят что если что,то сразу видно,с рождения. Сказали от солнца прятаться,в жаркие страны не ездить,летом в панамке . Честно говоря я даже рада(если можно так сказать) что вы такую тему открыли,думала что мы одни такие. [b]Снежная_82[/b], А что это за анализ? Где в Москве,явки-пароли:)?В Тюмени не делают? А у мужа кроме пятен таких еще какие-то проявления есть?

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], а когда началось появление этих пятен? Хорошо бы сделать хромосомный анализ, чтоб уж успокоиться...

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], не значит что если у родственников нет то значит пронесло. Может быть мутация гена, которая происходит при зачатии. В контакте есть группа больных НФ. Пообщайтесь..много нового узнаете

Девочки, а у кого пигментые пятна у малыша шелушатся? Дерматолог сказала, что это реакция на аллергию... Есть у кого нибудь такая же реакция?

Девочки , подскажите, у кого наблюдаете деток с НФ, имею ввиду неврологов. Есть ли у нас стоящие специалисты в этой области? У сына при рождении были пятна, сейчас тоже появляются, сейчас появился 2 признак, веснушки в подмышках...

Я тоже обеспокоена этим вопросом,но все что знаю написала во втором посте темы. Наблюдаемся так-же у Гетьмана и Быковской Н,П. в Газпромоптике.

Подпишите петицию о нейрофиброматозе, пусть ваши родственники подпишут https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-обратили-внимание-на-больных-с-диагнозом-нейрофиброматоз#share

У меня с рождения нейрофиброматоз. Родилась, на теле было примерно штук 10 пятен. Сейчас мне 26 лет. много пятен и небольшие шишечк. есть дочка 5 лет. У нее нету ничего. Сейчас вторая беременность. Боюсь как она будет протекать. Есть кто-нибудь с таким заболеванием, у которых несколько детей?

У моей малышки тоже такие пятна с рождения- большое на щечке, как брызги и одно на ягодице в верхней части,овальное. думала просто родимые пятна, а оказывается вот что!! ((((( дочке всего три месяца, сейчас вообще распереживаюсь:-/:,(:,(

у меня у второго ребенка родимое пятно с рождения))))))) при чем пятнышко не маленькое было..... ну это на теле маленького малыша смотрелось.... мы это пятнышко перевели на кальку и сейчас просто сравниваем.... прошло 3 года, а пятно наше родимое не потеряло ни форму ни своих размеров.... нам сразу после роддома сказали наблюдать за этим - пятно правильной, округлой формы.... сказали от солнца прятать, если форма пятнышка начнет расползаться или пятно начнет расти тогда только к онкологу будут отправлять.... а пока переживать не стоит

нейрофтброматоз-это наследственное заболевание, от отца дочери, от матери сыну. может передаваться через поколении

могут и спонтанные мутации возникать, к сожалению((

начиталась и у меня паника а ведь у малыша тоже два пятнышка,девочки куда идти каким врачам показаться в первую очередь