Здравствуйте! Общественная организация больных муковисцидозом и родителей московской области, приглашает всех на наш сайт ссылка, где организован консультативный раздел, в котором специалисты отвечают на наши вопросы.
Если у вас есть вопросы, вы можете их задавать он-лайн на сайте Никоновой Виктории Сергеевне, врачу Московского детского центра МВ, иа так же Красовскому Станиславу Александровичу, врачу 57 Московской больницы, к.м.н,научному сотруднику лаборатории МВ НИИ Пульмонологии ФМБА России, специалисту по лечению взрослых больных МВ.

Гость ( 188.186.*.* ) , были у нас!!!!! 2 раза сдавали кровь, потом нас отправили сдать потничок. диагноз не подтвердился

Всем добрый день. Меня интересует бывают ли тут мамочки и папочки деток кому подтвердили диагноз?

Приходилось то с сыном сдавать такой анализ. Хлориды пота назывался. Слава Богу не подтвердился. Мне тогда помню врач еще сказала, что у больных детей этой болезнью остаются следы на пеленках. Какашки оставляют жирные пятна, и анализ еще здают кал на нейтральные жиры.

Здравствуйте. У сына(ему 1месяц) тоже брали анализ в роддоме.он родился недоношенным на 35неделе. Тоже эта болячка.сейчас лежим мы в больнице для недоношенных.здесь заново взяли этот анализ.сегодня врач сказала что он положительный.мне плохо. завтра утром натощак опять возьмут кровь.когда будут результаты не знают точно.столько переживаний.и молоко с каждым днем все меньше.сын хорошо кушает и никаких беспокойств нет.ттт.но изза того что у меня мало молока кормлю смесю. В семье и родственники не болели этой болезнью.но почему такой результат не знаю.(очень переживаю

Гость (90.133.*.*), Здравствуйте.У моей дочи тоже первый тест был положительный,начиталась,наплакалась,да и еще наш "добрый педиатр"сказал,что все когда то бывает впервые,кровь пересдали-опять тест положительный-у меня истерика(я думаю,что мамы пережившие это меня поймут),вес набирали хорошо,вскармливание грудное,вот только какали жидко(как крашенная водичка).Нас направили на консультацию генетика.Генетик посмотрела и сказала,что мы не похожи на больного ребенка.Назначили потовую пробу в 3 месяца.В 3 месяца мы весили 7500,генетик сказала,что дети больные муковисцидозом не бывают с таким весом.Потовая проба не получилась(ребенок не вспотел)Повторно делали потовую пробу в 6 месяцев(За эти пол года я чуть с ума не сошла,каждый раз рассматривала какашки, и каждый раз они мне не нравились-то жидкие,то что то непереваренно..,а когда моя малышка стала подкашливать(Оказывается просто зубки лезли и много было слюны,она не успевала ее сглатывать)-я ревела и днем и ночью,до сих пор поражаюсь,как у меня не пропало молоко.В 6 месяцев сделали потовую пробу она оказалась отрицательная(21 не помню чего),моему счастью не было предела.С учета у генетика нас сняли.Сейчас моей лапочкедва с половиной годика-но я до сих пор заглядываю в горшок(и до сих пор мне что то не нравится..)Хотя понимаю-что если бы не работала поджелудочная мы бы не весили 15 кг.Но тут еще новость-мы планируем еще ребеночка-на что нам генетик сказал,что потовая проба не дает100% уверенности(Нам с мужем порекомендовали сдать кровь на носительство муковисцидоза,а ребеночку анализ крови(днк).А у нас это очень дорогая процедура...Девочки скажите у кого нибудь была такая ситуация?

Гость (90.133.*.*), не переживайте так, совсем молоко пропадет. У моего ребенка по крови трижды подтверждалось!
Нужно сдавать потовую пробу. Вам врач должен это объяснить. Эту пробу мы сдавали на Котовского в областной больнице.
Возможно,поскольку вас не могут пока отпустить из стационара, берут кровь,вдруг не подтвердится. Потом в любом случае на потовую пробу отправят.
Руку ребенка мажут чем-то,заматываю и греют электрофарезом ( что ли), потом полчаса нужно с этой обмоткой еще ходить. После чего эту обмотку берут в лабораторию на анализ и по поту определяют есть болезнь или нет.
Этой болезнью занимается Трясцина ( там же в Областной), она педиатр -пульманолог. Так вот, мы до анализа попали к ней на прием и она сразу по внешнему виду ребенка сказала, что это скорее всего ошибка. Она консультирует также в Детском докторе ( платно), найдите ее, возможно она вас сможет проконсультировать.
В любом случае, постарайтесь не накручивать себе и не нервничатьТем более, что вы пишете, что ребенок не беспокоен и ест хорошо. У таких детей очень серьезные проблемы со стулом, с набором веса,они худые,беспокойные.
Как доктор мне объясняла,ошибки довольно часто с этим анализом выходят,т.к. ребенок стремительно развивается и всякие перестройки в организме гормональные влияют на показатели.
Вот увидите, все хорошо будет,потом также писать другим слова успокоения будете))

ruliar
и анализ еще здают кал на нейтральные жиры.

ТОчно!
Гость (85.115.*.*), да забейте вы! Ну чего смеятся, ребенок вон как классно развивается! МОя тоже в 2 месяца 7,5 весила и доктор сразу сказала, что ребенок совсем не похож на больного.Я какашки тоже долго изучала. А потом совсем забыла,вот вычеркнула из памяти, как неприятное и вспоминаю, лишь когда оповешения из этой темки приходят.

Видите,девочки, тут нет никого,кому бы диагноз утвердили!

Спасибо за добрые слова.Но после всего пережитого страшно беременеть,а ребеночка очень хочется.Зато теперь я точно знаю,если все таки я решусь на второго ребеночка откажусь от скрининга 100%.Он у большинства малышей не потверждается,но сколько слез из за него пролито.Девочки у малышей которых тоже повышен трипсин в крови-не отчаивайтесь,все будет хорошо,делайте потовый тест-и всем удачи!!!!!