[b]13 мая [/b] Привет, дорогие наши! Сегодня мы ходили в клинику, сдавали мазки. Процедура состоит лишь в том, чтобы специальной "ватной палочкой" взять мазки из носа, рта и попы. Что было с Марией во время этой процедуры, не описать. Она орала, выгибалась, визжала, била всех, и тряслась всем телом. Побелела, похожа была на белый лист бумаги... Такой кошмар, просто не передать словами. Я оглохла на одно ухо, медсестра получила ногой по лицу. Может и медсестра оглохла, не знаю.. Кто не привык к нашему голосу, тот вполне может оглохнуть с первого раза. Такой паники у Марии я еще не видела никогда. Задаюсь вопросом, что же будет в день госпитализации? Как у Марии смогут взять кровь? Как смогут поставить катетер? Она не подпускает близко к себе докторов, медсестер. В понедельник у нас госпитализация, разговор с хирургом, анестезиологом, взятие крови и установка катетера. Затем ночь в клинике и с утра операция. Буду просить усыпить Марию перед взятием крови и установкой катетера. Или катетер попрошу поставить в операционной. Ведь она и вырвать его может до операционной еще или повредить. На сегодня осталось собрать мочу, что тоже практически нереально. С мочеприёмником Мария отказывается писать, в горшок не ходит (если на него попытаться посадить - крики и визг, вскакивание как с горячей сковороды). Попробую собрать мочу во сне... Как то придется попытаться. Вот такие у нас новости. Прошу молитв за младенца Марию. [b]18 мая[/b] Добрый день, дорогие наши! Сегодня были на беседе с доктором по поводу операции, реанимации и прочее. Разрез будут делать сбоку, что очень хорошо! Это отличная новость! Так же сегодня мерили давление, и...сдавали кровь из вены. После того, как доктор убедился в правдивости моих слов насчет дикого страха Марии перед медперсоналом, нам дали снотворное. Мария уснула, но всё же, когда начали брать кровь она подскочила и началось... Держали вчетвером, крови было налито вокруг много. Пришлось ковырять опять вены, на двух руках. Берут здесь кровь из иголки в пробирку. Не из катетера, как в России и без помпы. Процедура длительная, изнурительная и болезненная. Я даже поматериться успела. Набрали недостаточное количество крови. Завтра с утра предстоит опять процедура с забором крови. На крики Марии пришел и Станислав Борисович. Сказал, что попробую сделать все анализы из полученного количества крови, но если не получится, то завтра та же процедура. Мария перепугана, очень уставшая, но все-равно спать не может. Рентген сделать получилось, пусть через крики, но всё же удалось! Кровь брали около 40 минут. Я думала сойду с ума за это время. Операция назначена на завтра, ориентировочно на 14 часов по берлинскому времени (15 часов по мск). Оперирующий доктор - Мушши. Завтра же в Берлин прилетает моя мама, так как одной мне не справиться с Марией. Мне тоже иногда нужен сон и отдых. Прошу ваших молитв за Марию! С Божьей помощью все пройдет хорошо! [b]19 мая[/b] Час назад Марию забрали в операционную. С Божьей помощью все будет хорошо! Помоги Господи моей доче, врачам! ...... Операция кончилась, все прошло хорошо. Через 10 минут пустят в реанимацию. Мария уже без ИВЛ, дышит сама. Сегодня-завтра спустят из реанимации в отделение! Отличные новости! [b]21 мая[/b] Мы в отделении. Это очень хорошо. Но есть и плохие новости, у Марии начала скапливаться жидкость в полости и воздух. Для отвода жидкости поставили дренаж, а вот для отвода воздуха - ничего. Доктора говорят, что не делают ничего, для этого. Организм должен сам справиться. Мария "надута" сильно, живот очень большой. У кого такое было, может отпишетесь? Или может здесь есть доктора, которые могут дать комментарии? Буду благодарна. Наталья Бывалина

[b]24 мая [/b] Добрый день, друзья! Марию выписали на амбулаторное наблюдение!!! УРААА!!! Жидкость вышла, воздух тоже. Кровь намного лучше, но всё же контроль крови еще будет. ЭХО хорошее, никакой жидкости нигде нет, в том числе и в сердечке. Пришли домой, Мария сразу пытается бегать. Ее качает, но она все бегает. Уже упала даже... Страшно ужасно. Лазит по дивану, круги нарезает по кровати.. Будем стараться не падать. В клинику нам 27 мая на контроль. [b]26 мая[/b] ЭКС Марии, который заменили. [img]/media/forum/58c816f7-4bdd-4c53-b5d5-a358c32e9174.jpeg[/img] [img]/media/forum/d13752ff-d24b-47ad-8ff6-66e792f751d5.jpeg[/img] Наталья Бывалина

Слава Богу!!! Огромного счастья и здоровья терпеливой мамочке и дочке!!!Рада за Вас

[b]30 Мая[/b] Добрый день, дорогие наши! У нас отличные новости! Завтра мы вылетаем домой, в Тюмень! Сегодня нас проверили, сняли швы самые большие и отправили домой! Теперь нам на проверку 21 августа. Стимулятор работает хорошо, на данный момент по состоянию расхода энергии, батарея экс рассчитана на 4 года. Надеюсь, что этот экс простоит дольше, до момента, когда его можно будет установит под ключицу. Мария измучилась и страшно боится даже вида клиники. Сегодня проверку экс и снятие швов делали под седацией, которая, конечно же, на Марию не подействовала. Но все позади и мы безмерно счастливы! Спасибо вам всем за поддержку и молитвы! Всем здоровья и счастья! На фото Мария и ее новый друг Семёнv (тоже пациент DHZB), лечит Марию, игра в больничку😍 [img]/media/forum/e18060cc-5457-416a-91a7-bf98b2d196d9.jpeg[/img] Наталья Бывалина

Как дела у Марийки?Давно нет новостей.

[b]лен.ок[/b], последние новости от[b] 30 сентября[/b] Добрый день, дорогие наши. Мы в Берлине, уже переболели вирусом, лежали в шарите с температурой 40. После установки экс в мае, Мария часто болеет, очень часто и продолжительно. И вот, как оказалось, вокруг экс скапливается жидкость, электроды выходят наружу...пытаются прорвать кожу. Итак, у нас в пятницу новая операция, к огромному моему сожалению... 9-я операция... Сегодня у Марии взяли кровь, будут смотреть есть ли бактерия... И если она есть, то систему экс будут менять полностью, точно так же, как было в мае. Помимо этого есть изменения в работе сердца, не в лучшую сторону. Надеюсь, из-за стимулятора, воемя покажет. Сейчас у Марии температура, она почти постоянно. Бедная моя девочка... Как же мне ее жаль! 😢 постоянные "пытки" со взятием крови, этот экс.... Он уже второй и все что то не так.... Прошу молитв за Марийку, в крещении Мария. Буду очень благодарна за заказы сорокоустов, молебнов. [b]2 октября[/b] Прошу максимальный перепост! Срочно Сниму 2х-3х комнатную квартиру в Берлине, heizkosten до 518 eur (общая до 690 евро), рассматриваю разные районы, на длительный срок. Нас трое, мама и двое детей (сын 13 лет, дочка 3 года), приехали из России (Тюмень). В данный момент в стадии получения вида на жительство по медицинским показаниям. Квартиру снимаю по Zustimmung от LaGeSo. В данный момент Aufenthaltsgestattung до 25.12 с последующим продлением на год и более. Чистоту и порядок гарантирую, оплата от LaGeSo своевременно соответственно. Контактный номер телефона +49 157 83931136 , адрес электронной почты nat.byvalina@gmail.com , Viber und WhatsApp nummer +79129267677 . Наталья. С 2012 года постоянно нахожусь в Берлине в связи с лечением ребенка (дочка родилась в Берлине, гражданство РФ). На данный момент проживаем в социальном общежитии. Квартира остро необходима в связи с необходимостью проживания ребенка отдельно от других людей, от вирусов и инфекций. Дочке периодически необходимы операции на сердце, но в связи с проживанием в общежитии многократно возрастает риск подхватить вирусы. Во время болезни операции опасны. Очень прошу помощи в поиске квартиры, в распространении информации по знакомым и друзьям. Наталья Бывалина

Господи,спаси и сохрани Марию.

[b]J_U_L_I[/b], Наталья,Мария, помоги вам Господь...

[b]Полынь-я[/b], с ними все хорошо, уже дома после операции. Выписали 10 декабря. Информация из группы вк

Такая красотка растет.Пусть только не болеет.

[b]5 декабря [/b] Зайка сегодня большая молодец! Прошла обследование без криков! Растет, мой зайчик! 😍 @ Spandau Arcaden [img]/media/forum/940dafbb-0cd6-41ea-b3d5-1d13eb1fb95a.jpeg[/img] Наталья Бывалина

[b]7 декабря[/b] Добрый день, дорогие наши! Сегодня был изнурительный день! Проснулись мы в 5 утра и через час выдвинулись в клинику. После осмотра хирурга вопрос об операции стал открытым, так как хирург посчитал, что операции не требуется. Он попросил мнения шефа хирургии. Шеф был на операции и нам предстояло 4 часа до окончания операции где то походить.. Поехали мы домой, а это час пути с тремя пересадками. Приехали домой, покушали и в надежде, что операции не потребуется снова поехали в клинику. Приехав в назначенное время нас попросили ещё подождать, так как шефа срочно вызвали на другую операцию. Мы все понимаем, насколько это может быть важно, сидели и ждали. Итак, после всех ожиданий, вердикт Фотиадиса (шеф) был таков "операции быть, это важно в данном состоянии, кожа очень тонкая и в любой момент все же может быть прорыв". Операция назначена на завтра. Опять подъем в 5 утра и снова в клинику. Операция не экстренная, поэтому и завтра ее могут перенести, если кому то из детишек потребуется срочно операция или придёт кому то донорское сердце. Надеюсь завтра, все же, операция будет и пройдёт она отлично. Устали ужасно. Я поспала всего пару часиков, да и то, сном это не назовёшь....нервы, переживания. [img]/media/forum/3b22f7a1-f10c-41ee-b903-46c1966178a1.jpeg[/img] [b]8 декабря [/b] Марийку отдала на операцию. До самой операционной довезла, отдала в руки анестезиологу. Усыпили при мне, дали лёгкий сон. Взяли на руки в подогретую пелёнку. Какие же доктора молодцы в Берлине! Заботливые! Дай Бог лёгкой руки хирургу! Пусть Ангелы-Хранители будут рядом с Мари! [b]8 декабря[/b] Операция закончилась около 12 часов дня (началась в 7:30). Все прошло хорошо. У нас новый стимулятор. Как я поняла, новый поставили поменьше размером. Именно из-за размера экс его решили сменить, поставить поменьше. Позже узнаю более детально. Мария буянила, ругалась, плакала, вырывалась. Просилась домой и пить. В реанимации Мария была два часа, сейчас уже на отделении. Спит весь день. Надеюсь, очень скоро доча пойдёт на поправку и мы уедем вместе домой. [b]10 декабря[/b] Нас выписали! Едем домой, выздоравливать окончательно! Ура!!! Наталья Бывалина

Пусть хранит Бог эту маленькую героиню и ее маму! С Рождеством!!

[b]04 апреля 2016[/b] Привет всем, дорогие наши! Мари растет не до дням, а по часам!))) начинает говорить и сразу на двух языках))) на русском и немецком))) цвета на английском)) правда совсем мало ещё, но на своём языке болтает без умолку! Ходит к няне 5 дней в неделю, на музыку раз в неделю. Ходим на обследования в SPZ Шарите к неврологу, логопеду, физиотерапевту, Лору. Впереди ещё обследования головного мозга, тест на возраст развития и многое другое. В общем, занимаемся обследованиями, развитием😊 Мария радует, знает цвета и на английском языке, правда говорит не чётко пока)))ничего, наверстаем. Как пройдём все обследования и будет понятно что у нас со здоровьем, я обязательно напишу. Пока известно лишь по Лору. Слух у нас отличный, водичка за перепонками ушла сама, полипы уменьшились в размерах- операций по лор части не нужно!👍😊 по сердцу пока ничего сказать не могу, есть вопросы к доктору, которые я задам ему только в понедельник, насторожили некоторые моменты в выписке последней... В остальном все по плану, впереди много работы😊 спасибо, что вы с нами и все ещё следите за историей Марийки! Наталья Бывалина [img]/media/forum_1/f6cba51c-73af-4136-9ac9-3b2ab750a3d5.jpeg[/img]

Храни господь девочку,добра мира и здоровья вам.

[b]8 апреля[/b] Добрый вечер, дорогие наши! Нам снова предстоит операция. Наш ЭКС снова мигрирует. Вчера был в районе желудка (чуть ниже), сегодня уже ниже рёбер примерно на 2 см. Электроды натянуты полностью... В любой момент может ЭКС ещё ниже уйти и тогда электрод отойдет от аппарата самого или переломится. Работает он отлично, но вот его "путешествия" это очень опасно. Зависимость от экс у нас 100%, свой пульс максимум выдаст сердце 35, это максимум, при нагрузке... Вот такие печальные для меня новости. Ждём дату операции и план. Установить под ключицу нам нельзя, врачи категорически против. 10я операция...каждый раз скачок назад в развитии и стресс. Сил нет моральных уже это переживать... 😢 дочу жалко очень... Опять я как предатель отдам её на операцию, опять кровь брать, тыкать вены искать, катетер ставить, боль, наркоз...только в декабре установили третий ЭКС и снова операция... Наталья Бывалина [img]/media/forum_1/be34f9ee-9d6f-474c-9baf-841d6d11519b.jpeg[/img]

Господи,спаси и сохрани малышку.

:-*Господи, услыш молитвы наши и помоги Ангелочку, не остави, даруй Милость свою, Спаси и сохрани!

[b]19 апреля[/b] Добрый день, дорогие наши! Кто помнит, мы ждали дату операции. Вот наша дата - завтра, 20 апреля. Уже сдали мазки, кровь, прошли все обследование. Завтра к 9 на отделение, по очереди мы вторые, то есть часа в 2 начнётся операция. Держите за нас кулачки! Под ключицу экс пока устанавливать не хотят доктора, так как в случае подключичной установки электроды заводят внутрь сердца через артерию и трикуспидальный клапан. От этого просвет в артерии меньше, клапан тоже может течь. Так как мы пока маленькие, риски возрастают. Когда она уже будет большой, лет в 12-13 поставят под ключицу... Берегут сердце и клапан. По их словам, даже операции по миграции стимулятора намного меньше несут в себе рисков, чем установка электродов внутрь сердца. Оперировать будет заведующая хирургией доктор Чо. Наталья Бывалина

Господи,спаси и сохрани малышку.