Гость (178.72.*.*)
OksanaKZ, а почему вы в Германию анализ направили? или в Германии и сдавали? Я просто интересуюсь. У моего ребёнка миопатия (другая форма), кровь на выявление мутаций сдавали в Инвитро у нас здесь, они отправляли в лабораторию в Москву. Достаточно быстро результат пришёл. Или ваше заболевание (структурная миопатия) не установить у нас? А вообще, так это всё странно и неправильно, ребёночек сам почти не может ничего делать, а диагноз поставить не могут. Держитесь

Ответ:
Цитата
Этого недостаточно, чтобы говорить, что у ребенка стойкая патология?

Для установления инвалидности, патология должна быть не только СТОЙКОЙ, но еще и достаточно для этого ВЫРАЖЕННОЙ (по тяжести).
Патология может быть СТОЙКОЙ, но при этом ЛЕГКО (НЕЗНАЧИТЕЛЬНО) выраженной - в этом случае - оснований для установления инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.

Для оценки СТОЙКОСТИ и ТЯЖЕСТИ (выраженности) нарушения психических и статодинамических функций в случаях, аналогичных Вашему - необходимо достижение ребенком возраста ориентировочно 3,5 - 4 года.

Поэтому я и писал выше:
В Вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 - 4 года.
Цитата
Ребенок однозначно нуждается в реабилитации

Никто с этим и не спорит.
ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ (без исключения) - нуждаются в реабилитации.
Но это вовсе не означает, что ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ должны признаваться инвалидами.

Довольно странно, что Вам, как уже взрослому человеку приходиться разъяснять такие ЭЛЕМЕНТАРНЫЕ ВЕЩИ:
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ - ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.

Да, представьте себе - такое бывает, что ребенок - БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.
И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает.
Вообще-то - БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) - инвалидами НЕ являются.
Цитата
но различные обследования (исследования) стоят бешеных денег

Возможность установления инвалидности для обеспечения оплаты дорогостоящих обследований - не предусмотрена действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом.
Цитата
В поликлинике говорят о том, что ребенка отправят на дообследование в разрезе генетических нарушений. А это, уже совершенно другая история.

Сам по себе факт наличия у больного ребенка генетического заболевания не является 100% гарантией установления ему инвалидности.
Многие генетические заболевания протекают достаточно благоприятно и не являются основаниями для установления инвалидности.

Написанное выше - это лишь мое личное мнение по перспективам возможного установления инвалидности в Вашем случае.
Никто не запрещает Вам попытаться пройти МСЭ и получить официальный ответ о наличии (или отсутствии) у Вашего ребенка признаков инвалидности.

САВАННА
Скажите у кого был опыт обжалования решения МСЭ? Мы сегодня были на комиссии на Шишкова, у сына левосторонний гемипарез легкий в руке, умеренный в ноге, амблиопия высокой степени обоих глаз, косоглазие, видит плохо. Решение не вынесли, отправили на дообследвание к ним же, только другим экспертным составом в бюро № 1, сказали что наш паралич в ножке вызывает у них сомнения именно по степени, с легким не дается инвалидность, с умеренным дается, у нас даже ножка укорочена. Я, конечно, расстроена, видимо дообследуют и откажут. Скажите кто обжаловал отказ есть ли положительные примеры или можно уже не пытаться?

mama-lena
Добрый день всем мамам и деткам!
Давненько не заходила сюда и не читала, что в мире делается, читаю- и голова кругом.
Вспоминаю как меня тоже пугали, что на дадут инвалидность, в результате дали на год. В ноябре переосвидетельствование. Всвязи с этим вновь вопрос: нужно ли проходить ПМПК для переосвидетельствования? В прошлом году записалась в мае на сентябрь, в этом году значит пора записываться уже на комиссию?

fkvfprf
здраствуйте,может кому интересно,готовимся к мсэ,раньше проходили комиссию для вк на одесской сегодня позвонила чтоб записатся а они говорят,что дети до 18 теперь будут в Надежде проходить эту комиссию и там Сомов тож будет,позвонила в Надежду запись аж на 5 мая и для ортопедической комиссии нужно направление от поликлиники,вот такие теперь заморочки ,незнаю я бы лучше платно на одесской прошла,может кто знает что за направление такое нужно для Надежды?