Можете нас поздравить-мы сегодня прошли комиссию.Maihua, какую помпу купили?Мы носим в чехле от телефона,у нас их несколько штук.Чехол,идущий в комплекте удобен,но не всегда его прицепить можно,только если штаны с подтяжками одеты.Катетер на попке у нас.Если одеваем платье,то помпу изнутри просовываем в рукав и вытаскиваем снаружи.Когда играет с детками,чтоб помпа не мешалась я ее заправляю за колготки или штаны.Злата у меня изначально ничего не отдирала,не пыталась снять и пр.Если с утра проснулась,а меня нет в комнате,то достанет ее из под подушки и шагает с ней в руках

BuKina, ПОЗДРАВЛЯЕМ!ПОЗДРАВЛЯЕМ!ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!

BuKina, поздравляем с комиссией!
А катетеры какой длины используете?

BuKina, ну молодцы! Нам на 11 января назначили,я уж вся испереживалась как там все пройдет.Напиши пжлста что спрашивали,на что внимание обращали?
Алисончик_и_мама

Спасибо,спасибо,спасибо,как гора с плеч!Maihua, мы взяли на 110 которые,с ними спать удобно-под подушку положил помпу и вертись крутись сколько хочешь.
Наташ привет!Как ваши делишки?Спрашивали как мы год провели,какие сахара.Я конечно же вспомнила все самые худшие моменты и их там попугала немного,посмотрели глюкометр-там тоже последние сахара выглядели ужасающе.Дневника у нас нет,поэтому мы пошли без него-они даже не спросили.Послушали Злату,спросили как часто гипа/гипер состояние,как проявляется у нее,состоим ли на учете у других спец-ов.Там теперь детская игровая комната есть,можно занять ребенка.Лучше записываться на 3 часа,у них обед как раз заканчивается в это время.Мы всегда с утра ездили-народу килограмм,а сегодня приехали-тишина и спокойствие.Ну вроде все,ничего страшного и ужасного.Теперь вот не знаю куда дальше ехать,пенсионный переехал куда-то...Может кто помнит к кому дальше идти??? Сказали еще.что при легкой степени вроде как снимут с инвалидности,но у нас видимо тяжелейшая она,т.к. намеков даже не было

а гликированный спрашивали?у вас какой? я переживаю,что у нас как раз-таки легкая форма...уже и незнаешь чему радоваться..

гликированный у нас в выписке,спрашивали,кстати,все гликированные,а я не помню даже,так примерно назвала,так что пусть энда напишет вам или сами запишите когда и сколько был

Алисончик_и_мама, у наших малявок инвалидность не потому, что они тяжелобольные, а потому что они не могут сами себе сахар померить и укол поставить. пока они такие маленькие и не могут сами за собой следить - можно даже не беспокоиться по поводу снятия инвалидности.
Зато, если будет обозначена декомпенсация - не напишут в ИПР-ке сан-кур. У нас на момент прохождения комиссии была вообще жестокая декомпенсация, в итоге у нас вообще противопоказано сан-кур лечение. А если будет по глюкометру нормальный сахар и состояние компенсации - тогда в ИПР напишут что рекомендовано.

Я специально на эту тему беседовала с работниками нашего МСЭ. сказали что с детей до 16 лет они вообще инвалидность по СД не снимают.

Maihua
Алисончик_и_мама, у наших малявок инвалидность не потому, что они тяжелобольные, а потому что они не могут сами себе сахар померить и укол поставить. пока они такие маленькие и не могут сами за собой следить - можно даже не беспокоиться по поводу снятия инвалидности.

не, не согласна, нам в прошлом году 2.5 года было и на комиссии напрямую сказали, что если придем на след. год с такими же показателями, снимут с инвалидности.так как у нас все хорошо-и сахара, и гликированный....и я вроде не одна такая, кто такие фразы услышал от работников МСЭ.

Nastyshok, ну фразы слышать - это одно, а чтобы с детей снимали инвалидность - это другое. Насколько мне известно, у нас такого не было пока. Но беседовала с начальником МСЭ я в сентябре, так что данные не самые свежие конечно...

Вот нашла на оф. сайте МСЭ

Основанием для признания лица инвалидом является не диагноз заболевания, а выраженность функциональных нарушений и осложнений, приводящая к ограничению категорий жизнедеятельности, таких как: способность к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации, общению, контролю за своим поведением, обучению.

Ребенок, страдающий сахарным диабетом 1 типа, на инсулинотерапии, не достигший возраста сознательного отношения к своему заболеванию, нуждается в помощи взрослых членов семьи в самообслуживании, а, следовательно, в установлении ему категории ребенок-инвалид.

Так что лет до 10 можно не беспокоиться.

Maihua, вот и получается,что НАЛИЧИЕ заболевания еще не повод для инвалидности, болезнь должна прогрессировать, показатели должны становиться не лучше,а хуже...ну это ли не бред.Хотя специалисты действуют исключительно в рамках закона, а его пишут не они.Недавно был разговор с Путиным,я писала туда письмо,потом увидела,что эта тема волнует мамочек по всей стране..А че толку? Говорили о чем угодно,только не о наших детях..
Алисончик_и_мама

Мы тоже прошли комиссию, спрашивали все тоже самое, на глюке были сахара хорошие, 2 последних гликированных были 6.7 и 6.5 . Я особо не жаловалась, хотя сказала, что сахара бывают разные и высокие и низкие. Про снятие инвалидности не было и речи....

BuKina, Pola скажите, в ИПРке у Вас все пункты выполнены и вообще как сильно за нее спрашивают?

Maihua, поздравляем с помпой!!!
BuKina, поздравляем с прохождением комисии!!!
dsu1970, завтра мы тоже идем на комиссию, в ИПР у нас не все пункты выполнены. В прошлый раз были все отмечены. После напишу, что нам скажут по поводу ИПР.

Сплюшка, спасибо.Вам удачи!

dsu1970, нет,не все,впрочем как и в прошлом году.Никто слова не сказал.В этот раз в ИПР включили "посещение детского дошкольного учреждения";я им объясняю,что нас в сад не берут,а они мне:"Ну это же все носит рекомендательный характер"

Девочки,почитайте новость.Что вы думаете по этому поводу?Меня порадовало,только как скоро это будут вводитьСсылка

BuKina, смутила пара моментов:

введение свиных клеток существенно уменьшало потребность в инсулине

то есть не отменяло все же

Исполнительный директор LCT Росс Макдональд (Ross Macdonald) назвал регистрацию Diabecell в РФ “важным шагом к глобальной коммерциализации этого прогрессивного метода помощи диабетикам”.

то есть это коммерческое предприятие - стоить будет баснословно дорого и недоступно простым смертным, как мне кажется. Еще и излечения нет, только уменьшение потребности. Возврат в "медовый месяц".
Ну посмотрим как дальше пойдет дело

Мы вчера прошли комиссию
Про ИПР нас совсем не спрашивали
Спросили: "Как часто бывает низкий и высокий сахар и почему".
На следующей неделе поеду в ПФР

Сплюшка, поздравления вам.А ПФР где сейчас находится?