юль_чик, представляю сколько вы пережили. а как туда попасть. я вот на многих форумах задавала вопросы,многие говорят, что наш порок можно пока наблюдать может сам компенсироваться, а наши в патрушево - только опреация.

мамаИлюши, вы уверены, что это зубы? Просто насколько я знаю, если к температуре прибавляется насморк и кашель - то это уже не зубы. На фоне прорезывания зубов, на ослабленный организм цепляется что-нибудь еще. Но может я конечно не права. Врачу видней. Я сыну сбиваю с 38 температуру.

olga_pimneva, я тоже думала простуда, но сопли уже неделю, слизистые, нос дышит хорошо, не закладывает, а кашель - слюни думаю. хорошо бы так. на завтра записалась к зав детским отделением на прием. посмотрим что скажет. а педиптр просто мои слова подтвердила, она у нас молоденькая или не знает многого, или родителям боится перечить. просто у нас когда первых два зуба лезли было все так же, вылезли - прошло.

Здравствуйте скажите пожалуйста кому нибудь оперировали тетрада-фалло, ОАП в Патрушева??? Если да то какие результаты?Мы оперировались там в сентябре прошлого года дочке было всего 7 мес. Мы сней очень долго готовились к операции с самого рождения (потому что у нас врожденный).И вот нам позвонила Лиана Сергеевна и сказала с вещами приходить, мы приехали, нас положили. Сказали ждать три дня, но в этот же день подходит Горбатиков и говорит завтра операция...... Утром пришла медсестра сказала укутать ребенка и пошли, обьяснили что сделают зондирование, а потом на операцию.........В 9-00 утра я унесла сама лично ребенка под скальпель......... Пошла в палату сидела ждала и.......................Вчас дня заявились в палату журналисты и решили меня порасспрашивать что я чувствую и все такое сказали что они из операционной только что и там все хорошо, опять слезы........ В 14-00 "забежал на пару слов" всемиуважаемый Горбатиков и сказал что РЕБЕНОК ЖИТЬ БУДЕТ, но забыл сказать что после этой операции(которую надо было отложить еще на пару хотя бы мес.) ребенок останется ИНВАЛИДОМ Пусть Ваши чадушки будут здоровыми!!! знав бы все наперед я не дала бы такого маленького ребенка с таким сложным пороком так рано.....................................

Девочки всем приветик))) как у всех здоровьице. Мы сейчас в гостях у моих родителей, авторизоваться не получется ((( NastenaZ. Нам сказал врач, еперд тем как мы поехали, что лучше сделать все-таки временную прописку в тюмени, и оперироваться в тюмени. Говорит, что до весны постараться все сделать.

Гость ( 213.87.*.* ) , у нас тетрада фалло. нам 4 мес. когда оперироваться будем наверное уже 5 будет. собираемся делать операцию в патрушево. Вы меня сейчас так напугали!
про инвалидность я понимаю что дадут, но я поняла на какое то время а потом снимут. долго ребенок лежал в реанимации?
у меня столько вопросов к Вам. можно попросить Ваш номер телефона? напишите в личку.

ceнечка, Если с сердцем будет все норм.(а оно так и будет надо в это верить), то снимут инвалидность. И наш случай это еще не факт что, что-то пойдет не так. мальчик в соседней палате лежал с тетрадой у него все хорошо, операция у них была двухэтапная. Если бы нам нужна была бы еще одна операция я бы не пошла в патрушево(но это чисто мое мнение). Да и с мальчиком из соседней палаты не все так гладко прошло 1 операция хорошо прошла, а после второй тромб пошел по ноге. Если бы врачи хорошо диагностировали, то у мальчика бы тромб не пошел по ноге, а у нас к головному мозгу

ceнечка, надо верить в лучшее и год уже с лишним прошел, надеюсь доктора научились хоть чему то за это время

ceнечка, Да доча лежала в реанимации месяц ровно, а от туда перевели сразу в неврологию, темпиратура, судороги и снова реанимация............

Гость ( 213.87.*.* ) , а сейчас как ребенок себя чувствует, еще наблюдаетесь? как в плане развития?
теперь я в смятении... стоит ли делать операцию в патрушево

Гость (213.87.*.*) , а вы уверенны если бы вы не делали операцию, ваш ребенок чувствовал бы себя лучше, это в защиту сенечки. А я все таки убеждаюсь в правильности своих действий надо съездить в Новосиб или Москву перед решением операции, что бы другой узист посмотрел.Конечно обидно что у вашего ребеночка не так все хорошо...

Okc, Девочки вот я зарегистрировалась. Это у нас тетрада была. Вообще тетраду сложно не заметить или она есть или ее нет! С таким пороком детки живут в среднем 3 года, конечно износ сердца за это время идет очень большой. Дополнительно узи делать или нет я конечно не знаю, но считаю что операцию все таки можно отложить пока ребенок вес не набирет, не окрепнет. Т.е. операция в любом случае нужна. Вот и говорю знала бы еще бы подождала хотяб до года. ceнечка, Сейчас ребенок идет на развитие 4-5 мес., но у нас было кровоизлияние во время операции и потом еще гидроцефалия получилась. Не знаю из-за чего на второй день после операции начались судороги и развитие совсем к нулю вернулось, хотя до этого ребенок развивался норм. Когда в августе наступила ремиссия(прекратились судороги)развитие пошло, но медленней чем у обычного ребенка. Задавайте еще вопросы если что интересно буду к Вам почаще заглядывать

Тоже считаю, что нужно еще с кем то советоваться. Мнение у врачей иногда расходятся. Тем более для них это чужой ребенок.
Нюсечка, здоровья вам)))

Не энаю как у вас мамочки а лично у меня зла не хватает на наше патрушево да и Горбатиков далеко не идеален

юль_чик, расскажите свою историю. Получается, что вы изливаете голословную агрессию. Расскажите все свои претензии. Пусть все знают. И все подумают...

Нюсечка, на счет всей неврологии советую хорошего невропатолога Левитину Елену Владиславну, сына моего старшего вытащила за уши из такого дерьма. Если что пиши, помогу чем могу. Всем огромнейшего здоровья, мамочкам терпения и сил

юль_чика вам когда делали операцию?И правда расскажите поподробнее свою историю, а то на нас один негатив..

NastenaZ, Спасибо большое

Okc, Невролог у нас Карнаухова, нас пока устраивает. Расскажите историю пожалуйста про сына, если можно то всю(вместе с лечением)

Мы вот в 6 месяцев перестали прибавлять в весе и у ребенка начался сильный кашель, с подозрением на пневмонию нас положили в инфекционную больницу.Целую неделю нас прокапали антибиотиками потои решили сделать рентген,оказалось кашель вызван вовсе не пневмонией,а тем что у ребенка сердце занимает практически всю грудную клетку в результате чего легкие оказались сдавлены.Нас в экстренном режиме перевели в патрушево там поставили диагноз Дилатационная кардиомиопатия(ДКМП) назначили лечение пролежали мы в этом патрушево почти месяц ребенок начал терять по 100 в день я безуспешно пыталась добится от врача, что происходит с моим ребенком в ответ слышала только"Мне некогда" и "Вы у меня не одни" предложили поставить назогастральный зонд.Поставили.Потеря веса так и осталась.После попытки моих родителей узнать в чем дело, в каридоре подходит лечащая врач и говорит "Во-первых у вашего ребенка бронхит,а во-вторых лучше идите и пишите отказ от ребенка он у вас все равно больше чем до года не доживет,а единственное что вам может помочь это пересадка сердца КОТОРУЮ ВАМ ЕСТЕСТВЕННО НИКТО ДЕЛАТЬ НЕ БУДЕТ"(я ее убить готова была)потом пошла и написала заявление ,что я забираю ребенка под свою ответственность.Меня конечно пугали типа да ты понимаешь,что можешь утром проснуться,а ребенок у тебя уже мертвый и все в таком духе.Но ребенка я всетаки забрала.месяц мы был.и дома,через знакомых пробились на международную конференцию кардиологов у нас в кардиоцентре,нас посмотрели некоторые специалисты и кардиологи из новосибирска сказали , что у нас вовсе не ДКМП,а достаточно редкий порок АОЛКА после чего добились направления в Бакулево и Научный центр здоровья детей РАМН(НЦЗД) в Москве.Приехали в НЦЗД 1 ДЕКАБРЯ нас начали готовить к операции 16 января нас перевели в Бакулево начали исследования,21 января состоялась долгожданная операция РЕБЕНОК ВЫЖИЛ отсроченное ушивание грудной клетки через 2 суток потом долгие недели реанимации на искуственной вентиляции легких с 3 безуспешными попытками заставить ребенка самого дышать 4 попытка к счастью оказалась успешной,но как следствие развилась пневмония.Но мы всетаки выкарапкались!!!!!!!!!!!!!!! Потом нас снова перевели в НЦЗД на востановление и 1 Марта состоялся наш долгожданный полет домой.
Сейчас мы уже большие нам в марте будет 3 года,каждые пол года летаем в Москву на корректировку терапии,пьем кучу таблеток правда,но это мелочи ГЛАВНОЕ МЫ ЖИВЫ И НАМ УЖЕ НАМНОГО БОЛЬШЕ ГОДА.
P.S:Мамочки кому предстоит поездка в бакулево крепитесь там далеко не сахар.
ВСЕМ МАМОЧКАМ ЖЕЛАЮ ТЕРПЕНЬЯ СИЛ И САМОЕ ГЛАВНОЕ НИКОГДА НЕ ТЕРЯЙТЕ НАДЕЖДУ НА ЛУЧШЕЕ И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО И НЕ ВЕШАЙТЕ НОС ВЕДЬ НАШИ ДЕТКИ ЧУВСТУЮТ НАШЕ НАСТРОЕНИЕ И ОНО ПЕРЕДАЕТСЯ ИМ ТАК ЧТО ДЕРЖИТЕСЬ БОДРЯЧКОМ ИМ ОЧ НУЖНА НАША ПОДДЕРЖКА.А ВСЕМ РЕБЯТИШКАМ ЖЕЛАЮ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!