Добрый день.
Отзовитесь, пожалуйста, у чьих деток есть такие диагнозы! Столкнулась с полным безразличием со стороны врачей. На ребенке, можно сказать, ставят "крест", и еще хуже - дают советы и прописывают лекарства "на отвяжись". До сих пор зондовое кормление (5 месяцев): глотательный рефлекс появляется, но не всегда могу покормить с ложечки.
Очень хочется узнать - как вы поддерживаете, лечите своих деток - кто и что рекомендует, в каких центрах бывали, что ваша деточка умеет???... Короче, поделитесь, пожалуйста!

У нас из перечисленного только ППЦНС, нам 5 мес, но и это диагноз скоро снимут благодаря своевременному лечению. ребенок в роддоме тоже больше недели кушал через зонд, но я научила кушать из соски. авентовскую доча не могла брать, а вот самую мягонькую, фирмы курносики - взяла не спервого раза конечно, но получилось, а потом все пошло хорошо. а с ложечки мы только начинаем кушать, не всегда хорошо получается! дак у нас уже сосательный рефлекс очень хорошо развит. вы у какого невролога наблюдаетесь? мы наблюдаемся у Бондаренко, лечение каждый месяц. уколы/массажи/электро форез. какое лечение вы проходили?

Гость (188.186.*.*), мы дистонические атаки убирали мидокалмом,значительно легчало! теперь их нет. Ещё Левитина потом предлагала какое-то лекарство ,если не поможет мидокалм,сейчас не помню название.....если появляется глотательный рефлекс -надо развивать....и по-тихоньку убирать с зонда.

Смешная,
Мы на юлю даемся у Карнауховой. Из медикаментов - был Элькар (быстро перестали давать), Пантогам, Магне - эти тоже уже отменили, витамин Д (его я давать перестала, т.к. даю ей детский кальций Тяньши - там несколько витаминчиков, ну и Конвулекс - это нам эпилептолог прописала, ну и невролог поддержала. Говорит, лечение какое-либо пока опасно - случай тяжелый и пр. Сейчас вот мотаюсь, собираю анализы различные, которые назначила Карнаухова, чтобы смотреть динамику (МРТ, УЗИ, ЭЭГ, ЭКГ, офтальмолог, кардиолог, эпилептолог, биохимия, общий анализ крови). Соберу, и пойдем к неврологу - вдруг, можно будет уже что-то серьезное делать. Я только вот мать плохая - мне сказали, что можно попробовать в бассейн походить с ребенком, фитбол купить, чтобы катать ее, а я так и не собралась из этого что-то организовать:готовились к госпитализации - думала, заодно и анализ крови подойдет, а с больницей не получилось - вот и не пошли пока. А фитбол... Муж сказал, что он пахнет нехорошо (ну, резина химией ядовитой отдает), поэтому решили посмотреть надувной ся ик большой... Да и, честно говоря, я еще почему тяну - жалко мне ее, когда кровь на анализ берут - ручку колют(((
Если эпилептолог даст "добро", нам какие-то уколы разрешат...
На счёт соски... Она часто нижнюю губку подсасывает, а на сосу не реагирует... Я как-то с соски покормить пыталась - дак все, что натекло из дырочки просто проглотила - ни одного причмокивание...
Что ваше дитё уже делает? Головку как держит? Переворачивается? Присаживаетесь?

Gizela,
Спасибо за название медикамента - спрошу обязательно у врача, когда на прием попадем. Такой нам не говорили давать. А у вас сильные атаки были? К какому возрасту прошли? У меня сейчас проблема - не могу понять: она пытается, скажем, повернуться на бочек или это атаки? А может она сесть хочет? Ну и глазки... При этих приступах, она закатывает глазки. Сейчас вроде лучше стало (тьфу-тьфу-тьфу), но всеравно есть, здорово жизнь портит(( на игрушечки особо не реагирует, когда обращаюсь киней - не отзывается. За то понятно - когда ей дискомфортно: нервничает, тихонечко поплакать может)

Gizela,
С едой, конечно печаль - с зонда не представляю, как снимать буду... Она очень тяжело кушает с ложечки - давится, кашляет, чихает, сплевывает, булькает, закрывает ротик... А в этом возрасте уже народ на кашки детишек переводит... Как вот мне быть?((( Ога почти 6 месяцев на зонде. Ну, конечно, это и моя вина - доча сильно упирается-вырывается, ну и спина у меня заболела... Пока ждали покупку дивана - затянулось(((

Не ориентируйтесь на здоровых деток, и даже не сравнивайте, кто в каком возрасте что делает, каждый ребенок индивидуален, а детки после родовых травм и реанимаций особенно... С зонда нужно слазить, но не сразу же на ложку переходить, попробуйте сначала через шприц давать по немножку молочка, пусть сначала научится глотать хорошо и как минимум распробует еду.. через зонд же ввели, а ребенок и вкуса молока не знает... научитсчя хорошо глотать, а там и подобрать соску, не обязательно с очень тонкой дыркой, тяжело сосать, лучше дырочку побольше, так легче...
Ребенка чаще выкладывайте на живот, чтоб научился хорошо голову держать, тогда и появляется желание опору на ручки делать, не спешите, нужно все делать постепенно, как у здорового ребенка, держать голову- опираться на логти, на ручки,а уж там...нужно очень хорошее лфк, чтоб учить ползать, а потом ходить...
Мячик обязательно используйте.. резиной пахнет и что? вредно? вы думаете лекарства меньше вреда наносят организму???? Одно лечишь, а другое "калечишь"(имея ввиду почки,печень, жкт и имунную систему")
ищите то, что ребенка будет мотивировать на движения, различные игрушки двигающиеся, музыку, сами с ним занимайтесь, лфк, массаж, плавание( только снача прокосультируйтесь с врачами, можно ли) плавание и вообще вода способствуют расслабление ребенка, нервной системы, так и способствует активному движению( а не пассивному в случае ЛФК) вообще главное, это движение, ОСОЗНОЕ, всячески старайтесь развить его.

Не надейтесь на чудолекарства, чудо профессоров, больше всего сейчас можете ему дать вы,ваша забота и желание учить ребенка и заниматься с ним, ему будет возможно тяжело самому научиться правильным движениям, вам нужно будет учить и заниматься заниматься и заниматься....
Единственно с чем нужно точно разобраться и убрать, это дистанические атаки и возможно судороги...

Дистонические атаки в своё время нам Карноухова убрала расписав схему баклосана.

Гость (188.186.*.*), у нас похожая ситуация. Из стационара тоже с зондом выписались, сейчас тьфу-тьфу сами едим с бутылочки, с ложкой пока не ладится. Пишите в личку.
А ещё расставить всё по своим местам, почитать про опыт других мам можно здесь: Ссылка
Очень много историй и опыта мам, а так же отзывы о реацентрах и методы лечения.

Неужели больше ни у кого ничего подобного нет?

здравствуйте!!!у моего ребёнка ппцнс сочетанного генеза,гидроцефалия,хотела узнать к какому массажисту или инструктору лфк обратится?может кто нибудь подскажет?пожалуйста!!!!!

У нас в родах тоже случилась тяжелая асфиксия. ППЦНС. 2 недели реанимации, 7 дней ИВЛ....из ОПН выписали на зонде...дома дочка его во сне вырвала себе на 2ой день...и сразу стали кушать с бутылочки...сосет хорошо...начинали с самых дешевых мягких сосок по 25 р. которые надеваются на стеклянную бутылочку...сейчас уже с любых сосок едим...Нам сейчас 3 месяца, в реабилитационных центрах еще не были, наблюдаемся у Шантариной Елены Викторовны.
Автор, как у вас здоровье? Получилось ли снять с зонда ребеночка?

Гость (91.238.*.*),
Может, Вам еще актуально - нам назначили ЛФК у +7 (919) 945-51-33 Ирина Евгеньевна. Только желательно показать ей направление/рекоммендацию невролога, диагнозы. Мне этот специалист нравится. Приходит на дом. Попробуйте обратиться к ней

Гость (212.76.*.*),
К сожалению, нас выписали с зондом, когда Василисе уже было 2,5 месяца... Сейчас нам 9, пока с зонда не сняли. Начались непонятные вздрагивания, эпилептолог назначила Топомакс, а теперь мы в больничке - терапия гормонами, то бишь курс укольчиков. Из-за препаратов она у меня много спит... Иногда удается скормить от 10 до 60 грамм - все от настроения нашего солнышка) а так, она очень нервничает... Так что, не мучаю. Сейчас неврологию подправим и займемся плотнее снятием с этой чертовой трубки. Глотает-то она вроде нормально! Слюники там всякие... А вот с едой засада.
Сейчас нам разрешили делать ЛФК. Продолжаем ходить в бассейн. + мануальная терапия
Вот.

Гость (91.238.*.*),
Может, Вам еще актуально - нам назначили ЛФК у +7 (919) 945-51-33 Ирина Евгеньевна. Только желательно показать ей направление/рекоммендацию невролога, диагнозы. Мне этот специалист нравится. Приходит на дом. Попробуйте обратиться к нейGizela,
Начали принимать мидокалм. Особой разницы не ощущаем, честно говоря, хотя грех жаловаться! Да и принимаем всего месяц, даже меньше! Но иногда отголоски дистонических атак есть! Сейча

Девочки подскажите чем еще можно убрать дистонические атаки меняющейся гиперкенезами ребенок очень в тяжелом состоянии???