Lilusha87, Lilusha87, Спасибо!!!

Привет девочки, когда были в Питере нашли место с батарейками подешевле, накупили - делюсь
Ссылка

Всех С Новым годом!!! Удачи и успехов всем нашим деткам!!!! Исполнения всех наших желаний!!!!

Всем привет! С наступившим Новым годом! Всем счастья, здоровья деткам. Надежды и терпения родителям!!! Я долго не отслеживала тему, уточните, мы приглашем в этом году Пудова В.И. в Тюмень?

ПРивет, девочки. оформляю заказ с сайта Ссылка может кому что надо? жду до завтра.

М_а_М_и, привет Марина)))) а на этом сайте где батарейки искать? че то я не нашла, или их нет? я конечно в шоке от цен:( нам предстоит блок 2XS купить (на второй аппаратик), а он уже 17400 стоит:( кошмар, год назад за 12200 покупали...

Inessa, Пудов должен приехать в январе, какого числа точно не знаю. Если кто узнает сообщите пож-та, нужно одной маме. Мы настраиваться не будем, т.к. едем в марте.

Lilusha87, привет. нет вроде, я там ссылку выше давала-мы там затарились, дешевле не видела, но мы просто 675 (не имплант плюс), еще дюрасел 675 попробовать купили. я наоборот заказала блок питания детский на лиру пока подешевле был 15 стал 8.

Lilusha87, спасибо за инфу!!!

Здравствуйте, уважаемые родители!
По поводу приезда В.И. Пудова, звоните мне по тел 89048874233 Юля, отвечу на все ваши вопросы, в тему захожу очень редко, или звоните или пишите в личку, отвечу быстрее...
Завтра обязательно буду с ним связываться и только после этого буду всех информировать.
Если кто то есть новенький, сообщайте мне свои данные, всем "стареньким" обязательно позвоню и сообщу о дате приезда, когда точно будет известна.
Рассчитываем на конец января- начало февраля.

Inessa, не за что
М_а_М_и, ну нам имплант плюс надо ладно в марте поедем купим тогда хоть бы блок подешевееееллл

Добрый вечер!
Сегодня разговаривала с ВИ, он сказал, что у них запланирована поездка ещё в Казахстан, но он узнает её дату только в среду, ждём конца недели, свяжусь с ним и оповещу всех вас.

Девочки подскажите пожалуйста, где нам с мужем в Тюмени сдать анализ на генетику. Я в этом мало разбираюсь.... Хотелось бы выяснить уже причину нашей потери слуха . Конкретно ген по слуху (если правильно пишу конечно). Спасибо заранее!

Lilusha87, Лиля, мне кажется надо на Даудельную идти, там у нас генетики сидят

Девочки. у меня тоже вопрос, как вы с детками учили понятие "сегодня-завтра" может пособия какие есть, незнаю как объяснить

Lilusha87, мое мнение: в Тюмени нигде. На Даудельной генетики никакие. Вообще тут генетика: и квалификация врачей, и методы исследований пока в зачаточном состоянии. Ну по крайней мене год назад было так. Может за год что-то и изменилось) Вот я писала про этих генетиков:

Генетики:

1. Геномед: Москва, Подольское шоссе, д.8. 8-495-660-83-77

2. Медико-генетический научный центр (в народе называется: Институт медицинской генетики РАМН): Москва, ул. Москворечье, д. 1, (499) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57

3. Медико-генетические технологии: Новосибирск, 8 913 910 77 23, 8 383 3107850

4. НИИ медицинской генетики: г. Томск, Зав лабораторией цитогенетики (3822) 51-31-46, регистратура 53 05 37

В Тюмени сдавали на кариотип и ТСХ на обмен в-в (показало все хорошо). Но мне не поверилось в это, начала искать, пообщавшись с генетиками из Липецка, Мск, Новосиба, поняла, что тут все печально. Доверять ни врачам, ни исследованиям нельзя, тем более что используются древние методы. Врачи в мск (стоим на учете у эпилептолога Мухина, он нас и послал к генетикам) доверяют только пп 1-2 . Но они дистанционно не работают и обследования у них дорогие. Пока там не стали сдавать анализы (хотя в планах пройти там обследование на наследственные болячки, сделать полное секвенирование генома или кариотип методом сравнительной гибридизации). Если пара планирует еще рожать, но нужно обследоваться всем.

пп 4 читала хорошие отзывы, но сама туда не обращалась

мы работаем с генетиком из Новосиба, Чуп*риянова На*талья Ил*ьинична. Работаем дистанционно. Я им позвонила, они мне прислали большую анкету, я ее подробно заполнила, отправила им со сканами обследований, заключениями врачей, фото/видео ребенка. Она мне прислала направление на анализы: часть сдали в инвитро тут (около 15 тр, 9 пробирок крови забрали), часть - у них (по почте прислали фильтр для забора крови и договор, в инвитро сделали забор, отправила им почтой, оплатила через сбербанк он лайн, 12 тр). Через месяц пришли результаты с ее заключением и назначением лечения. Доп. консультация по скайпу - 1500. Я довольна. Но мы работаем пока только с обменом веществ. На наследственность пока не сдавали, т.к. дорого это все и пока не вижу в этом смысла, т.к. на обмен в-в ожно как-то повлиять, а на наследственность нет. Туда не поехали, т.к. рожать не собираемся и обследоваться самим смысла нет.

Тебе скорее всего придется сдавать именно исследование генома. Готовься финансово. Напиши в мск, они по почте возможно вас сориентируют по набору исследований и ценам. Мы были там на консультации, когда были в мск, но, кажется, какой-то из институтов проводит предварительные он-лайн консультации. В общем, надо искать. В Тюмени только зря потратишь время и деньги, но это мое личное мнение.

ценник конечно не хилый... А в Питере сдавал кто нибудь? Мы едем в марте на подключение второго ушка, может там сдать?

Привет. Девочки ищу речевой процессор, может кому после замены не нужен (хотя сама понимаю, что всем нужен) - продайте пожалуйста.
Позавчера потеряли свой, причем дома))))) Блин, уже и шапку носим, чтоб не потерять (провода не рвать) и все равно не углядела. Весь дом на 3 раза перерыли - ничего. Думали проглотил (хотя не маленький, а вдруг) вчера съездили рентген сделали, слава Богу нет. Прямо не знаю уже где искать-сниться уже процессор))))) Конечно мы еще будем искать и искать. Еще ухо ведущее. Сижу реву)))) НОвый вот так сразу не купить точно. Помогите пж., может знаете кто продает.

М_а_М_и, вы Обратитесь к своему представительству или в радугу звуков, я просто не знаю какой у вас процессор, объясните ситуацию, может у них можно приобрести бу, а там и программу может скинут.
А ребёнок может и в туалете смыть, были случаи и в мусор выбрасить.