Девочки, кому-нибудь нужны ботинки демисезонные на мальчика 25 размера? (есть 2 пары и еще туфли с закрытым носом, все фирмы Ortek). С такими ходоками как мы, внешний вид очень приличный. Отдам даром. Могу принести во вторник (если получится), или сами в гости приезжайте.

полиша, Полин и ещё пусть отчитаються по торгам. Там будут мамочки у которых нет инета.

Девочки, я еще осенью предлагала куда-нибудь обратиться с такой проблемой:

"ситуации с выдачей средств реабилитации для детей-инвалидов.
Я не совсем понимаю, кто из них на каком этапе не дорабатывает - но мы в итоге получаем средства реабилитации, в большинстве своем совершенно непригодные для детей (ни по габаритам, ни по возрастным характеристикам, без учета особенностей возможности и развития ребенка), либо отказываемся от них по этим же причинам.
Либо МСЭ в ИПР должно детально расписывать, что именно будет способствовать реабилитации и развитию ребенка, либо ФСС при приеме заявления должно детально расспросить особенности ребенка и жилищные условия, в которых это ТСР должно эксплуатироваться. А в идеале, специалист (для нас не важно, в какой из служб он будет находиться) должен совместно с Вами по каталогам подобрать средство реабилитации, исходя из интересов ребенка и его родителей, учитывающее все особенности и действительно способствующие реабилитации и облегчению жизни ребенка-инвалида и его родителей. И сроки получения должны быть реальные."

Смысл остается неизменный, нужно только ФСС заменить на нынешние службы.

Полиша, подкорректируй, как считаешь нужным и в список вопросов тоже вставь.

Девочки! А про лекарства? Почему нам не выписывают с регионального фонда? Или я пропустила этот вопрос?

полиша,по сан-кур. лечению еще вопрос-когда пишешь заявление,указываешь месяцы,когда можешь ехать ,но,как правило, путевка сваливается как снег на голову,в совсем незапланированное время,а отказываешься-ругают.Когда были в Анапе,разговаривали с москвичами,у них так-торги проходят,т.е.есть информация и по санаториям,и по их профилям,и по срокам.Мам в порядке очередности подачи заявлений приглашают в соцзащиту и дают список (10 и больше) санаториев по профилю и месяцы заездов,они выбирают и спокойно ждут,когда путевку выкупят.Мне кажется это хорошим вариантом

Ага, мы пошли на лечение в "Надежду" - нам горящую путёвкук в "Родник" предлагают, хотя перед этим обещали на другой срок совсем, - отказываемся от горящей, говорим, что по графику поедем. Затем попадаем в реанимацию с пневмонией, лежим под капельницами - нам звонят: опять горящая путёвка, снова отказываемся - мы в больнице, поедем по графику. Выходим из больницы, укрепляем иммунку, узнаём: чего же нам не предлагают обещанную по графику путёвку? А нас уже вычеркнули из очереди: два раза отказались!!! Шок! То есть суют горящие, а по плану обещанную так и не дали... Как-то надо учитывать, что наши детишки не самые простые и в любое время сорваться с места не всегда есть возможность - мы же проходим лечение, а не балду пинаем! Как-то разные структуры должны согласовывать эти вопросы меж собой... В общем, в "Роднике" мы так ни разу и не были...

Я уже дозвонилась и про Тараскуль задала ещё на той неделе.

Нюшенька Наташа, так я знаю, что ты умничка! А вдруг ещё кого-то озарит? Чем больше пишем, тем больше читают и задумываются... По крайней мере, хочется в это верить

Полина, а еще мы тут неоднократно вопрос поднимали о бешенной стоимости обуви и ортопедических изделий. Может тоже поднять? Или уровень не тот?

Столько вопросов интересных в списке! Я уже жалею что меня не будет! Может кто то на диктофон сможет все это мероприятие записать?

2. можно ли оформить по уходу за ребёнкам-инвалидом пенсионерку по выслуге лет (женщине 54 года 1 сентября будет).

вопрос снимается. могу сама ответить. посмотрев передачу ЖКХ. пенсионерка имеет доход - пенсию. а по уходу за инвалидом может быть оформлен только человек ни чего и ни где не получающий. ни стипендию,ни з/п, ни пособие по безработице. НИ ЧЕ ГО.

11) Если ребёнок прошёл реабилитацию 2 раза в год в реабилитационном центре("Надежда","Родник",имеет ли он право ещё пройти реабилитацию в пол-ке по месту жительства?

ИМЕЕТ. так же 2 раза в год! и даже пройдя реабилитацию в пышме или роднике. имеете право пройти реабилитацию в надежде. нам так сказали про наш РЦ "согласие" что съездив в родник и/или пышму и пройдя 2 реабилитации в год в поликлиннике имеем право пройти реабилитацию в "согласии". а если в ипр прописано 2 раза в год в РЦ. то тогда вообще весь год можно не вылазить с лечения.
2 р. в поликлин. 2 р. в согласии (надежде) и 2 раза пышма(родник)

СтихиЯ, prostoмама, та же картина. я написала все сезоны в заявлении. а нам уже 2 раза предлагали горящую путёвку. при чём горящую ооочень. когда уже 2-3 дня путёвка действует. а нам ведь ещё и анализы надо сдать и сыну и мне... тем более раз ещё не разу не были.... что где и как. это же всё надо знать... первый раз мы проходили курс в поликлинике. второй раз мы ездили в Тюмень (аэрокомбенизоны) почему нам не сказали про плановую путёвку вообще? так весь год только горящие будут предлагать?

galo4ka_72
Девочки! А про лекарства? Почему нам не выписывают с регионального фонда? Или я пропустила этот вопрос?.

с регионального фонда выписывают через КЭК. на это нужно время... и выписывают не все специалисты (только самые нормальные) и не все препараты, а только те, которые пьёт ребёнок постоянно. у нас трилептал с региона, а топамакс (топирамат) с федералки. противоэпилептические.

deva, да-да. сама боюсь пмпк... прежде чем на эту комиссию идти надо сходить к нормальному психиатру. который даст справку с реальным диагнозом, а не с теми выводами, которые может дать пмпк... смотрела по нтв или по рентв про интернат для уо детей.
вопросы задают типа:
назови времена года. что он назовёт, если с ним никто не занимался...он знает холодно или жарко.
сколько ног у курицы. откуда ему знать, если он курицу не видел никогда.
и т.д. и там в сюжете так и сказали: если у ребёнка есть родители, то за него ещё есть кому бороться. а если ребёнок в интернате, то диагноз на пмпк дело 10 минут...
а это крест до 18 лет. в 18 лет снова пмпк и перевод в интернат для взрослых.
ТАК ЧТО, ДЕВОЧКИ, СУДЬБА НАШИХ ДЕТЕЙ В НАШИХ РУКАХ. если боитесь, то подстра ***тесь. и постарайтесь оттянуть эту пмпк как можно дальше...

anomaliя, вот вот, я про это же. Раз Ксюха плохо слышит и не так давно в аппаратах ходит у нее словарный запас оооочень маленький. Практически наверное десяток слов наберется. И как она сможет понять что вообще ей говорят? Нифига не покажет. Еще и характерец у нее. может вообще отказаться от сотрудничества если что то не понравилось. Будет выгибаться дугой пока на пол не поставлю и не разрешу топать куда хочется и лезть во все шкафы которые там находятся.
Какой вывод можно сделать из такого поведения?
Наверное и вправду подожду пока.

ruziki, Нет таких льгот у нас нет.

А моему сыну сегодня сам Афранио руку пожал и мы решили что будем записываться в секцию минифутбола А я пообщалась с другими игроками вот сегодня был товарищеский матч и наши естественно выйграли

Нюшенька, слышала сегодня твой вопрос с Губернатором. Думала тут дискуссия. нет никого...
Если Тараскуль в федеральном владении, то откуда мы получаем путёвки? дети-инвалиды разве не от федералов получают путёвки? от региона?

Вообще-то это - Государственное унитарное предприятие «Ямало-Ненецкий окружной реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями и детей, состоящих на диспансерном учете «Большой Тараскуль», вот их сайт (я уже как-то давала на него ссылку)
ссылка
Наш департамент закупает у них путёвки, но только одиночные - на ребёнка от шести лет и старше без сопровождения. Путёвки "Мать и дитя" департамент не покупает - они выдаются только ямальцам. А остатки поступают в свободную продажу, но это зимой обычно. СТОИМОСТЬ - 3 800 ЗА СУТКИ.

А когда повторение этого "Часа с губернатором" будет? Я опять прозевала и не видела Кто видел и всё слышал, расскажите, как и что это было, что ответили: будем ездить в Тараскуль или никогда...?

prostoмама, не более 300 путёвок в год закупают на облась.