Девочки,хотела бы спросить у вас кто нибудь может слышал,о таком диагнозе?Что дальше может быть?Врачи говорят:отдайте в детдом ,ребенок этот лежачий на всю жизнь и не перспективный.Но об этом даже речи быть не может.Ребенок первый и очень долгожданный!!!!Боремся как можем.Буду рада за любую информацию.Заранее спасибо!!

Как следствие может быть ДЦП.,Но вы молодец и не в коем случае неотдавайте ребенка,т к Дцп можно компенсировать,особенно до трех лет.И вообще это не факт,что так все получится,обязательно лечитесь неупустите время,у вас с ейчас каждая минутка драгоценна.Массаж,ЛФк,медикаментозное лечени,но все очень осторожно,т к у вас эпилепсия.Я тоже мама ребенка Дцп и эпи,(изначально стоял диагноз такой же как у вас)нам также говорили,но об этом как и у вас не могло быть и речи,из за эпи нам многое чего было нельзя,но мы на свой страх и риск делали все возможное,несмотря на запрет врачей на какие то процедуры(вам конечно нельзя электростимуляции) Сейчас у меня ребенку 12 лет,да она еще самостоятельно не ходит(только за ручку),но это такое счастье видеть около себя частичку себя,видеть как твой ребенок растет,развивается и радует тебя своей жизнью каждый день несмотря ни на что.Так что нерастраевайтесь,держитесь,верьте и все у вас получится.Здоровья вашему малышу и огромного терпения вам,неопускайте руки не смотря ни на что Зайдите в особые дети,в раздел ДЦП,там вам девочки подскажут о методиках лечения,еще есть сайт дети-ангелы,там еще больше информации о таких детках.Как врача невролога рекомендую КАрнаухову Е П,она очень хороший доктор,у нее огромный опыт и так как лечит она не лечит не один невропатолог в городе.Еще рекомендую остеопата в Екатеринбурге,ХАМов МАксим РАстиславович,лечение у него стоит 2 тыс,тел 8-343-37-03-897,к нему лучше ездить когда ребенок совсем маленький,мы к нему ездим уже 1.5года,несмотря на то что уже большие и у нас есть положительные результаты,и с эпилепсией он тоже может вам помоч.Если будут у вас вопросы напишите мне в личку..

Мы сейчас находимся здесь:http://www.kdm.al52.ru/
Берут любой возраст и именно органика хорошо восстанавливается.

Девочки Спасибо Большое за ответы и советы!!!!!!напишу поподробнее.Моему Солнышку сыночку 1г.3мес.Не сидим,не ползаем,не держим голову.Кушаем через зонд(никак не появляется сосат.рефлекс)Диагнозы:орган.пор.ЦНС,эпи,бульбарный синдром,и сейчас ставят ДЦП(а раньше полнейшая парализация)В нашей жизни еще присутствуют ссудороги.Мы были у Иванчиковой и Карнауховой-они говорят отдайте не мучайтесь!!!!!!!Сейчас нас взяла к себе Змановская В.А.Спасибо ей!!!!!!Конечно кроме таблеток нам ничего нельзя(процедуры ).Но она нам хотябы лечение назначает(медикаментозное).Ходим к Остеопату Кудряшову.А так все врачи нас почемуто боятся)))).Пишите буду рада услышать.

Гость ( 188.186.*.* ) , присоединяйся к нам на ветку ДЦП.

0льга, про сенактен молчат.А когда спросила,ответили Вам не надо!!!Мы тоже стали ножки переставлять,а это уже небольшой шажок вперед.Нам 1.3 мес.А Вам сколько?

Это очень хорошо, что вам не нужен синактен. Нам 6 месяцев и у нас тоже органическое поражение мозга, месяц на ивл, кровоизлияние 3-4 степени (привет 4-му роддому!), и синдром Веста будь он не ладен. Сейчас колем синактен. Видим, слышим, в ванной стали активнее булькаться, правда ручки не работают почти. Сосем сами, до 2,5 месяцев были на зондовом. Голову не держим..и тд., из наших 6 месяцев - 4 в больнице, и вот опять месяца на 1,5 на гормон легли. Что для меня самое сложное в этой ситуации? Очень быстро время летит, пока в ситуацию въедешь.. пока информацию насобираешь.. остеопаты, гомеопаты.. Доман, Войта.. и каждый ребенок индивидуален и все перепробовать нужно. . да и, зачастую, хорошие специалисты в других городах.. ух.. голова кругом. . у вас какие планы на будущее? ехать куда-нибудь на реабилитацию собираетесь? как ребенка в домашних условиях восстанавливаете?

Неzабудка, Да огромный привет 4 роддому!!!!!!!!!Мы тоже оттуда)))Пока в планах нет куда то ехать дальше Тюмени.Мы тоже не сидим и т.д.Нам 1.4 из них 8 мес в больницах.Пьем пантогам,конвулекс,финлепсин.Стараемся уйти с зонда.Лечимся у остеопатов.Ставим на ножки и держим под мышки.Стоять ему нравится.Вы из Тюмени?

Да, Раюшечка, мы из Тюмени! Ой, а у нас как под мышки начинаешь держать, так сразу кислый)) у нас совсем опора пропала, щеки то растут, а ножки слабые. И главное, что вашему ребетенку стоять нравится, значит стараться будет! Мы тоже тяжело с зонда уходили. Соску ни в какую брать не хотел, сперва пустышку почти насильно засовывала и держала, пацан у нас с причудами.. у нас хороший сосательный с рождения, но он сам по себе.. просто лежит и толи губку, толи язык насасывает (сейчас уже прошло почти). Когда первый раз решилась зонд вытащить и кушать из бутылки мы откровенно недоедали, а то, что съедали - срыгивали и лекарства туда же. Пришлось снова вставлять. Во второй раз вытащила, когда попали в неврологию, подумала - будь что будет, побоялась с зондом заразу занести какую-нть, все-таки больница не для грудничков приспособлена. Конечно по началу тяжко было, но за неделю адаптировался. Но тут у каждого малыша индивидуально. Мы пьем сабрил, депакин, чуток клоназепама.. но как-то мимо кассы(( Хочу к Мухину свозить по поводу судорог, посмотрим, как после стационара себя вести будет малышок. К остеопату тоже ходим, кортексин 2 раза ставили, а в опн нам и при судорогах актовегин проставили почему-то.. еще после стационара гомеопатию буду пробовать..

Неzабудка, А вы где лежите?

в неврологии нашей лежим)

Неzабудка, Во 2-ой?Кто врач?Мы там со всеми тоже уже познакомились.А что Вам делают там?

да, во 2-ой. у нас Гонтарь врач. мы синактен там сейчас ставим противосудорожный. во вторник был первый укол.

Мы лежали 2 раза у Шантариной,потом у Гонтарь.А Вам нельзя домой уезжать?честно ,я не в восторге от отделения неврологии.Мы лежали в 9 и 11 палатах.

нам пока нельзя, все-таки мы первый раз ставим, только когда на снижение дозы пойдем, тогда посмотрим по самочувствию. мы сейчас в той палате, что напротив буфета лежим. 17 вроде. вроде как Шантарина по отзывам получше остальных. неврология наша - это вообще тема отдельного топика. мне просто неловко плевать в колодец, но соблазн велик, просто у нас случай тяжелый, может кому-нибудь они и помогают. вас на плановую госпитализацию когда отправляют?

Мы вообще планово не лечимся".Нам не надо,т.к они нам ничем помочь не могут.." это слова врачей из неврологии..Попадаем к ним из-за сильных приступов судорог.А так все дома и дома.Да оно и лучше.Дома стены лечат.Я тоже ничего против отделения неврологии не имею,но были некоторые казусы которые остались в душе.А так, да все нормально!!!!У каких неврологов были?Мы уже всех объездили и остановились на Змановской.Нам она очень нравится.Покрайней мере она хорошо относится к моему ребенку,разговаривает,советует что то.А к какой пол-ке относитесь?

мы, скорее всего, по тому же пути пойдем, только вот гормон пару раз проставим и распрощаемся с нашей неврологией. у вас, насколько я поняла эпи статусы бывают? у нас сериями приступы, ЭЭГ-гипсаритмия. Мы у эпилептологов в основном.. Крыжнева, Омельченко, Буторина из Надежды нас пару раз смотрела. Назначения одинаковые все-равно. Гонтарь в неврологии хорошо к тяжелым деткам относится, но серъезные назначения она вроде не делает, только после одобрения вышестоящих. Мы к 17 относимся на Широтной, но мы там ни разу не были, там все до кучи..дети, ..взрослые, мы все налево денежку относим, пойдем, конечно, когда инвалидность будем оформлять.

А мы на Профсоюзной к 1-ой.У Омельченко тоже наблюдаемся.Да у нас бывают судороги переодически.То что Гонтарь лучше относится к тяжеленьким деткам это точно.А МРТ вам делали?

Раюшечка, мы только КТ делали, когда нам 2 месяца стукнуло. МРТ до года надо, я все с духом не соберусь.. в очередной раз слушать, что полный пипец нет желания, у нас может 50 % уцелело, ими и живем.. да пусть я до старости буду думать, что он оклемается, зато руки не опустятся, пока я так думаю.. потом посмотрим.. да и смотрю на него - такой сильный малыш и глазенки вроде понимающие. свой ребенок для мамы самый лучший не смотря ни на что.
вы массажики и лфк дома делаете? мы приглашали инструктора, записали на видео и я разбиваю по 15 мин. курс и делаю в течении дня. еще у меня муж горку по книжке Домана смастерил, но мы голову не держим, а мне кажется, что там важно, чтоб ребенок видел, что перемещается, скоро мы из этой горки вырастем.. еще очень надеялась маскование поделать против судорог, но у нас с легкими проблема из за ивл, и по сердцу овальное открыто, а это прямые противопоказания. еще с рождения картинки ч-б вешала как только в себя пришел. стимулировала на контрастные ощущения.. жестко-мягко, холодно-тепло..после этого у нас рефлекс лучше стал, а то стучали молотком по коленкам - 0 реакции, сейчас подпрыгивают. но здесь за судорогами нужно следить. вообще я могу на почту скинуть упражнялки наши. есть на равновесие, есть звуковая стимуляция, зрительная, маскование.. есть что почитать и самая суть.
Еще на этом сайте ссылка можно много интересного нарыть, ну или просто "Галина Луговая" набрать в поисковике и почитать ее историю!! но только когда ребенок спит, а то увлекает очень))

А мы делаем МРТ каждые 6-8 мес.Сделали месяц назад.Все также ,как и было 8 мес назад.Да и Слава Богу,что хуже не стало.Кроме легкого поглаживающего массажика,мы ничего особо и не делаем.Риск с судорогами велик.Спасибо прочитаю,про Луговую.Скинь пожалуйста ,если не трудно и когда будет время.Ну как Вы с синактеном идете,сейчас получше?Сенактен Вам кто предложил проставить?и скажите как вы уходили с зонда?