У моей дочки фармакорезистентная форма эпи, ПЭП не помогают, ввелись в кетогенную диету. Может кому-то будет полезен наш опыт. Пишу в группе вк. Тут ввод Шаг 1 https://vk.com/feed?c%5Bq%5D=%23%EA%E5%F2%EE%E3%E5%ED%ED%E0%FF_%E4%E8%E5%F2%E0_%EB%E5%F0%FB&section=search&w=wall-142382583_152 ВВод шаг2 https://vk.com/feed?c%5Bq%5D=%23%EA%E5%F2%EE%E3%E5%ED%ED%E0%FF_%E4%E8%E5%F2%E0_%EB%E5%F0%FB&section=search&w=wall-142382583_159 Тут все о диете и нашем опыте https://vk.com/feed?c%5Bq%5D=%23%EA%E5%F2%EE%E3%E5%ED%ED%E0%FF_%E4%E8%E5%F2%E0_%EB%E5%F0%FB&section=search Тут контакты, где вводят 📢КЕТОГЕННАЯ ДИЕТА: КОНТАКТЫ📢 В кетогенную диету вводят детей под наблюдением врачей, под контролем анализов и обследований, т.к. диета достаточно сложная. 📢Контакты: 📝1. В народе название: НПЦ Солнцево, Москва. Официальное название ГБУЗ г. Москвы "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы" 📌http://npcmed.ru/ Вводят 7-14 дней, стоимость около 100 000 руб. Первые несколько дней обследования, затем сам ввод. После ввода диетолог и эпилептолог на связи в вайбере, но отвечают не быстро в силу их загруженности, видимо. 📌Варианты попасть бесплатно: 👉сходить в свой региональный департамент здравоохранения с заключением эпилептолога о том, что ребенку показана кетогенная диета. Попросить оплатить слезно. Нам департамент сам нашел фонд ("Ключ к жизни"), который оплатил госпитализацию. Спасибо огромное фонду и Дедюкиной Елене Сергеевне (начальник отдела развития мед. помощи детям и службы родовспоможения департамента здравоохранения г.Тюмень, 55-78-12, dzto@72to.ru, г.Тюмень, Малыгина, 48)! Елена Сергеевна очень внимательно меня выслушала и помогла с фондом, спасибо Вам огромное! 👉написать или позвонить в НПЦ, контакты на сайте. Попросить помочь с оплатой. Больница сама может помочь найти фонды. 👉найти фонд самим. 📝2. Неврологическая клиника "Мидеал", г. Тольятти, Россия 📌https://midealclinic.nethouse.ru/services Стоимость 150 000 руб. Сама там не была, но по отзывам вводят хорошо. 📝3. Клиника Filderklinik (Штутгарт, Германия). 📌http://www.filderklinik.de/ 📌http://filderklinik.kindermedizin-stuttgart.de/kinder.. Стоимость ввода с одним сопровождающим - 5420€. Длится 8-9 дней. Если оба родителя едут, то стоимость ввода - 5870€. По отзывам, вводят хорошо. Но это неоправданно дорого, на мой взгляд. 📝4. Новосибирск, врач-нейродиетолог Чистякова Наталья Вадимовна. 📌http://neiromed.ru/personal/6/29939/ Госпитализация с вводом в диету в течении 5 дней, требуемые анализы и обследования (смотрите тут https://vk.com/volokitinalera?z=photo-142382583_45623..) привезти можно с собой. Затем сопровождение по скайпу. Сама там не была, по отзывам стоимость около 30 000 рублей, но это не точно, нужно узнавать у врача. Была у Натальи Вадимовны на семинарах в Тюмени, переписывалась по эл. почте, слушала ее выступление на 9-ой международной конференции по аутизму в Тюмени. Грамотный врач и отзывчивый человек! Если бы Фонд нам не оплатил госпитализацию в Москву, то на ввод в кетодиету поехала бы к ней. 📌Почта Натальи Вадимовны natcherk@mail.ru 📝5. Детский невролог-эпилептолог Алёна Орлова, работает в Германии. Консультация по ватсап. Сначала необходимо выслать врачу все выписки ребенка, затем она назначает время консультации. Мы консультировались с Аленой после приезда из НПЦ. И консультируемся по сей день. Очень квалифицированный и внимательный врач. Все документы изучила, дала рекомендации. На все вопросы отвечает по ватсап. Является администратором группы по кетодиете на фейсбуке 📌https://www.facebook.com/groups/750485598461463/ 📝6. Многопрофильный центр семейной медицины "Евромед", г.Омск, Россия 📌http://euromed-omsk.ru/news/22536 📝7. Клиника "Эпи.NET-КЕТО", Украина 📌https://www.facebook.com/epinetketo 📝8. Научно-клинический центр неврологии, эпилептологии и ЭЭГ, г. Алматы, Кахахстан 📌http://neuro.kz/keto_dieta.html 📌Навигация по всему, что касается нашего опыта работы с кетогенной диетой: ➡#кетогенная_диета_леры - будет все об этом. ➡#кетодиеташаги , #кетодиеташаг1 - что такое кетогенная диета (кратко), что нужно перед вводом, какие приборы и последовательность действий ➡#кетодиета_продукты - о продуктах ➡#кетодиета_рецепты - рецепты ➡#кетодиета_специалисты - информация о центрах и врачах, которые работают с диетой.

[b]Wellaaa[/b], удачи вам! Ваш опыт может кому то пригодиться. Почитала историю болезни - вы отважный человек, что решились на кето. Теперь не много нашего опыта нахождения на кето. Продержались 6 месяцев. Ввести ее не трудно, гораздо сложнее на ней удержаться. Все побочные явления вылазят позднее - у нас через месяц после введения. В Тюмени НИКТО не будет заниматься корректировкой этой диеты. Я ходила в департамент здравоохранения к Дедюкиной Е.С. с просьбой найти кого нибудь, кто сможет нам помочь. Спрашивала, смогут ли они направить в Тольятти. На меня смотрели как на дуру. Хотя ребенок был уже на диете и были первые результаты. Не знаю, как у вас так просто все получилось, но мне категорически отказали. Не будут они заниматься поиском средств на поездку в специализир. клинику! Нами занимался наш педиатр. Насколько у него это получалось. Лечь в больницу на обследование то же был не вариант. Так что бегали по специалистам, они приезжали к нам домой, сдали кучу анализов. И посоветовали,,,,,,,, снизить количество жира и добавить белок! :lol:Только лучше не стало - отеки не прошли, а рвота продолжалась. Влияет, еще как влияет эта диета на обменные процессы! Да, после отмены диеты все нормализовалось. Подводя итоги - диета у нас особо не повлияла на частоту приступов( в начале было поменьше, потом стало больше. ) Но повлияла хорошо на развитие, на память. Повысился иммунитет. За шесть месяцев ни разу не болел, хотя был в контакте с болеющими. Обычно у нас тут случался "круговорот" болячек. Вообщем надо попробовать диету, чтобы понять идет она или нет. У нас было так. Я бы не отказалась от нее, если бы не эти побочные явления. Которые ни как не проходили. Да и не нашли причину. Тем, кто захочет попробовать диету, я бы советовала попасть именно в Тольятти. Там не просто вводят ее, там учат готовить, там опытные эпилептологи, диетологи. Wellaaa, у меня остались кето продукты, тест-полоски и рецепты (правда на немецком). Если вам нужно - обращайтесь.

Добрый день, кто нибудь делал операцию каллозотомию, пожалуста оставьте свой отзыв. Насколько Вам помогла операция, какие побочки, какой результат. Спасибо.

Кто делал операцию по эпи, пожалуйста, отзовитесь. Спасибо.

[b]25 мая пройдет онлайн-конференция по вопросам лечения эпилепсии у детей.[/b] Задать свои вопросы Вы можете уже сейчас, в "КОНФЕРЕНЦИИ" http://www.detkityumen.ru/conference/online/163/

Доброй ночи! Шансов наверное 0, но попытаюсь. На сегодня записаны на Щерса к Омельченко. Но ,кажется, ребенку нездоровится (утром виднее будет). Вообщем запись, которую ждали 1,5 месяца, пропадет скорее всего:,( Может кто нибудь поменяется с нами. Нам бы через 10- 14 дней ,чтоб наверняка. А то новую опять ждать((((((

Кто нибудь делал деткам Генетическую панель по эпилепсии??? Нам эпилептолог рекомендует

[quote=korolina]Кто нибудь делал деткам Генетическую панель по эпилепсии??? Нам эпилептолог рекомендует[/quote] А какой эпилептолог рекомендовал и где сдавать?

Кому заменили кеппру на леветинол нужны отзывы.

Девочки, не могу дозвониться Бойченко. У него не менялся номер телефона?

[b]Пумка[/b], с двух лучше звонить, а так в июне проходили, телефон прежний

[b]marina081919[/b], @}->-

[b]Пумка[/b], в отпуске Бойченко, только когда выйдет, не могу сказать. По общему телефону ОКБ № 1 позвоните, они скажут номер телефона заведующей и у нее спросите, когда выйдет

[b]marina081919[/b], спасибо

.

Добрый вечер! Мой сын принимает 2 препарата- Трилептал 600 и Конвульсофин 300 (КАЛЬЦИЕВАЯ соль вальпроевой кислоты). С марта 2018, Детская поликлиника прекратила выдавать льготные рецепты. Жили, как могли. Просили. Уважаемые мамочки, есть дети, которые принимали(ют) Конвульсофин 300 ?! Как вы решаете эту проблему? Наш врач-эпилептолог сказала: " Аналога нет!" У сына ремиссия. Не знаю где искать этот препарат. В России нет. В Германии закрыли линию по производству данной соли. Производят , только, НАТРИЕВУЮ соль вальпроевой кислоты. Испания производит данный препарат для Италии. Замкнутый круг !!! Помогите......прошу! Подскажите, как решаете эту проблему. В Тюмени МАЛО детей на Конвульсофине. БлагоДарю!!![img]/media/forum_1/008313dd-aff9-4c76-aa64-bd34f80049e9.jpeg[/img]

[b]Otto16[/b], Забила название ваших таблеток в таблетке72 выдал что он есть в аптеке фарма грант на щорса 8 тел 27-71-88

в интернет аптеках можно поискать

Добрый день! Провизарам ВСЁ РАВНО!!!! натриевая или кальциевая, или магниевая соль вальпроевой кислоты. Нашего препарата в Тюмени НЕТ! Даже запаса на складе "Фармация". БлагоДарю, что обратили внимание на мою проблему...............:,(:,(:,(