Предыдущая тема тут: http://www.detkityumen.ru/forum/thread/519659/ Реквизиты для оказания помощи детям: Западно-Сибирский банк ОАО «Сбербанка России» г. Тюмень Получатель: Тюменское ОСБ №29 Код ОКПО 02817024 К/сч: 30101810800000000651 БИК: 047102651 ИНН: 7707083893 КПП: 720502001 Мельникова Галина Александровна Номер лицевого счета: 423 078 101 674 420 026 41 Карта Сбербанка: 639002679000422364 ПАО "Запсибкомбанк" ИНН 7202021856 БИК 047102613 К/сч: 30101810271020000613 Л/сч: 40817810957990677671 В назначении платежа указать «перевод средств на счет» Номер карты 4233 7379 7009 7703 Получатель: Мельникова Галина Александровна Ждем хороших новостей из Москвы!

:)

Уважаемые пользователи! Правилами сайта запрещено поднимать тему смайлами. Если вы желаете поднять тему, пишите) пишите слова поддержки, подбадривайте! Спасибо за понимание.

Хорошо, что деньги на билеты собрали, но в Москве надо на что-то жить и кушать. А вы даже не знаете где остановитесь... Не будете же вы с больными детьми на вокзале ночевать, а гостиницы денег стоят...

*plus*

интересно- как дела у Галины? никто не знает?

Всем добрый день от наших ишимцев. Сегодня немного переговорили с Галиной. Подробностей, к сожалению, не знаю. Они уже садились в поезд, едут домой. Все что запланировали в Москве - сделали. Обследование прошли, но о результатах, рекомендациях и дальнейшем лечении Галина расскажет сама по приезду. Всем передают большое спасибо за вашу поддержку материальную и моральную. Без всех вас этой семье точно не справится. Большое спасибо@}->-@}->-@}->-

дай бог Галине и деткам здоровья и счастья.

http://www.detkityumen.ru/biblio/category135/category139/3697/, статью внимательно не читала, но думаю, что с Сашиным случаем нужно к депутату обратиться. Еще в программе "Здоровье" стартовала проект "Дыхание Родины". Они по понедельникам принимают звонки со свей России, иногда даже стран СНГ. Приглашают в студию специалистов, приглашают больных на лечение в Москву. Консультация в Москве хорошо, а пройти там лечение - лучше в разы! Галина, ждем новостей.

Здоровья деткам!

д.д. галина вчера хотела с нами поделиться новостями. но после ребрендинга сможет ли она зайти сюда? ждем ее.

Всем доброго времени суток, Наши Дорогие! Мы вернулись из Москвы. Войти под ником не удалось, поэтому будем гостем. Поездка была не легкой, но главное, что плодотвоной. В Москву мы выехали 28 марта, прибыли 30 числа около 8 часов утра (поезд опоздал на 2 часа) на Казанский вокзал. До первого приема в НИИ Педиатрии у нас оставалось около трех часов.Конечно беспокоились, ведь первый раз в городе и ничего не знаем, одно на карте смотреть, другое в реалии. Мы оставили сумки в камере хранения и отправились на электричке в больницу. Успели вовремя, пришлось еще почти час ждать. Профессор, вернувшаяся с симпозиума, принять нас не смогла, и мы, как ранее этом случаи было огорорено, попали на прием к зав.отделением неврологии. Доктор очень понравился, прием длился часа два, поскольку мы в первый раз и четкой выписки(никакой выписки) нам не сделали. Саша очень устал. Получили рекомендации по обследованию и лечению, а так же талон на госпитализацию в 2018 году(очень много желающих туда попасть). Врач был удивлен, что до сих пор нам не подобрали препарат, с его слов за год можно попробовать буквально все... Однако рекомендованные Саше по симтомам им препараты все очень дорогостоящие и, как заострил внимание врач, принимать нужно не заменители, а именно исходные... На ближайшее время мы с Сашей должны сделать ночной мониторинг (говорят это мероприятие очень подорожало, стоимость в Тюмени не узнавали пока, но те кто их Ишима делал, говорят сейчас 12-18 тыс.руб.), а еще нам нужно сделать МРТ 3 Тесла, тоже будем искать(таких в Москве только два, но попасть платно не только очень дорго , но и не тпк быстро), а потом мы с сыном планируем поездку к нашему эпилиптологу чтобы, если не будет, не желательных попочных проявлений, увеличить дозы или сменить препарат. Пока природа появления приступов осталась не ясна, поэтому мы на следующий день с утра отправилисбь в НИИ Генетики.В рамках программы, запущенной недавно, Саше взялили бесплатно анализ крови на подозреваемый синдром, второй анализ необходимый по мнению врача-генетика платный - 45тыс руб. и в программу не входит, но сперва нужно дождаться результатов первого, а они будут готовы только в конце мая. О том как мы жили в Москве и где были и об остальном будем по-немногу рассказывать. Для деток и для нас взрослых дорога оказалась очень трудной, еще приходим в себя. С одной стороны детям пондравилось ехать долго в поезде, но самочувствие Саши ... А для Даши (да и Саши)серьезным испытанием стал туалет. На обратном пути Даша категорически отказалась в него заходить... Вернулись уже на учебной неделе, пытаемся в учебный процесс втягиваться, что либо из заданного на каникулы, сделать в поездке не удалось, физическое состояние это не позволяло... :-*:-*:-*[b]Благодарим всех, кто помог нам попасть в столицу! Спасибо за слова поддержки, добрые пожелания и помощь![/b] В поездке получили переводы от 30.03 Ирины Владимировны П.@}->-+2000! 29.03 Екатерины Валерьевны Б.@}->-+1000! с сообщением "Сил Вам, терпения и поддержки!" 28.03 Елены Николаевны З.@}->-+50! [b]Счастья, здоровья и благополучия Всем!!![/b]+<<-<- с ув. семья Мельниковых, г.Ишим

А по поводу Даши вы не попали к врачу на консультацию?

Галина,а ночной мониторинг Саше по полису нельзя сделать? И МРТ раз показания есть

Всем доброго времени суток! Простите, возможности выйти в интернет пока не было. :-*Благодарим Машу ([b]Демьяшку[/b]) на продолжение нашей темы. Лена([b]самаясчастливая9)[/b], с Дашей мы тоже были на приемах, просто все сразу пока написать возможности (простим прощение у ВСЕХ) нет, правда получлось менее результативно того, на что мы по меньшей мере рассчитывали, но тем неменее. В НИИ генетике по програме в анализах Даше отказали бесплатных, мотивировав тем, что у нее изолированный (с точки зрения генетики) порок развития, синромальная форма наследования у нее не выявлена. В НИИ педиатрии проктологов нет, Дашу осматривал хирург. Отметил, что патология в редкой и тяжелой форме, что лечение на сегодня необходимое проводится (стимуляции, массаж брюшной полости, бужирование при необходимости, тренеровочные клизмы)соответственно возрасту пациента, отметил, что в в стационаре г.Омска используются одни из новейший запатенованных технологий(аппараты на которых роходила стимуляцию Даша в стационаре Областной детской клинической больницы), это, что касается неануса. Что касается уретры и мочевого пузыря, то порекомендовал Федеральный центр урологии имени Н.А. Лопаткина. Рекомендации в основном полностью совпали с рекомендацияи Омского профессора Писклакова А.В. В данную клнику мы конечно нацелились попасть на прием, но Господь как-то приостановил наше рвение....По возвращениюна на второй день прибывания в столице, вечером в метро у нас произошло ЧП. Метро в Москве разноуровневое, т.е. глубина веток разная, в той, что поглубже и я сама себя плохова то чувствовала, воздуха в переходе не хватало, в самом подвижном составе это как то не так чувствуется, а при ходьбе, подъеме и спуске очень. А Даша у нас вовсе на ходу в спящее состояние впадала, мы ее под руки с Крестной вели, на руках уже не могу ее носить... Так вот нашей сопровождающей стало плохо при подъеме на эсколаторе вверх , ее как- то назад понянуло (она вместе с Дашей вперпеди меня стояла, я Дашу сзади подстраховывала). Даша в моих руках осталась, а Крестная упала назад, покатилась вниз, перевернувшись дважды через голову. Ее подхватили добрые люди, от врачебной помощи она отказалась, самочувствие утверждала нормальное, а ночью начала задыхаться....В больницу она ехать отказалась... Мы приняли решение, что срочно выезжаем обратно. В дороге она чувствовала себя более -менее, по прибытию ув Ишим мы на ближайшем поезде ее отправили с сопровождением в Омск. Асмоподобные приступы повторились у нее неоднократно. Все очень за нее переживаем... В федеральный центр урологии я в ближашее время постараюсь сделать запрос и послать наши документы, что бы предварительно выяснить, смогут ли нам там помочь с тем, что у нас на сегодня есть...? Т.е. смогут ли предложить иное лечение, или предложить оперативный метод лечения, хотя мне страшно... об этом думать. Хотя ни у одного специалиста (профессорского состава или к.м.н.) я не услышала и не слышала, что случай Дашин безнадежный, то, что нужен упорный труд и период реабилитации после операций может быть десять и более лет, это "Да"... Но мы готовы и не собиаемся сдаваться.... Безусловно очень хочется помочь ребенку быстрее. Погода в сталице нас не побаловала, первый день прибывания (30 марта) было холодно и был оченьсильный ветер, мы освободившись около 4 часов вечера из НИИ Педиатрии отважились (дети сильно уставшие были, но с гостинецей мы еще не решили на тот момент, утром на это из-за опоздания поезда времени не было) заглянуть на Театральную и Красную площадь. Безусловно это очень красиво и архитектура потрясающая, но сил у деток хватило еле-еле чуть-чуть на театральной побегать вокруг пока не дейсвующего фонтана перед большим театром, еле добрели до Красной площади, там просто шквальный ветер с ног сбивал.Посмотрели снаружи Исторический музей, метку нулевого километра, Спскую башню и издали на собор. Обойти кремль с другой стороны сил уже не было, Даша после глубины метрополитена не отошла, мы заглянули в ГУМ, там на первом этаже посидели на лавочке, детки перекусили, попробовали столичного мороженого и мы отправились решать вопрос с ночлегом. Об этом и о посещении мощей Мотрены Московской я на днях напишу поподробней. Состояние Саши после возвращение нестабильно, приходится ночами дежурить. У Даши пару дней назад появились боли в шейном отделе позвоночника, она сразу ручкой за шею хватается и истерически реветь начинает. Добиться от нее не могу толком ничего, может ударил кто в садике...? Этого нам мало, так еще перед поездкой, когда после перерыва после Омского стационара Даша начала ходить в садик нет-нет да она стала жаловаться на боль в левом боку (подозреваем поджелудочную железу), вчера после полдника (булочки с чаем) снова была боль, но сильнее. Надо опяь в поликлинику -это прояснять еще... Мы остались сейчас без помощи Крестной ([b]Пошли ей Господь выздоровлние и одари ее милостью и благодатью своей[/b] ), она единственная подменяла меня последнии два года два-три раза в неделю ненадолго и оставалась со вторым ребенком, когда я ложилась с первым в стационар.. :-* Счастья, милости Господней, здоровья и благополучия всем! Со Светлым Вербны воскресением! Пусть в Ваш дом придет покой и радость!+<<-<- @}->-Сегодня над восходящим Солнцем большая яркая и широкая дуга радуги – такое ЧУДО, любуюсь пока пишу у окна, и держится уже давно и долго. Пусть это будет благим знамением и принесет в жизнь каждого из нас ярких красок и всего самого доброго и хорошего…+<<-<- с наилучшими пожеланиями и ув. семья Мельниковых P.S.:[b]YaKa [/b], честно, пока ничего подробно мне на этой неделе узнать не удалось, возможности на телефоне "посидеть" и в интернете "пошарить" не было. Написала пока то, что со слов других мамочек из нашего города узнала, кто это уже делал в Тюмени. Сама точно могу сказать, что в Тюмени это делают платно(стоимость на сегодня утверждать по клиникам не могу), поскольку после операции Саи при выписке из НФЦ это было рекомендовано и нас сориентировали на вторую гор.больницу, что с ними заранее нужно созваниваться, записываться и это платно, но мне тогда казалось стоимость меньше была озвучена, нежели мне знакомые сообщили. По полису подозреваю могут сделать только в стационаре, а может где-то и по записи(которая возможно не в один месяц ожидания, как у нас на обычное МРТ). МРТ обычное мы делаем с Сашей каждый годв Омске в нейрохирргическом стационаре, буд выяснять есть ли у нас в Тюмени или в Омске аппарат МРТ 3 Тесла, со свов врача при такой диагностике можно на снимках еще кое-что (не дай Бог, конечно) увидеть проясняющее течение болезни... Сейчас мы пытаемся выстоять, втянуться в учебный процесс с Сашей, в жизнь в дет.саду с Дарьей и двигаться с запросами и документами по реабилитации. Параллельно (это ранее у нас было запланировано) пройти реабилитацию в местном реабилитационном центре "Согласие". Собираем пакет документов и снова будем пробовать подать их на реабилитацию в Тюменском реабилитац.центре "Родник".

Спасибо Галина за подробный ответ-отчет. Как не просто вам далась эта поездка.И как хорошо что мы успели вам собрать деньги до обновления сайта. Сейчас сюда заходит меньше народу да и проблемы всякие вылазят. Как говориться- все что не делается- к лучшему. Здоровья вам и вашей крестной.

Галина,пусть бог хранит вашу семью,пусть придет долгожданное счастье и здоровье ребятишек.

Сил, веры и здоровья вам наши ишимцы. Вы такие сильные и смелые, что просто диву даешься. Я очень надеюсь, что Господь увидит ваши старания и вознаградит самым большим подарком - здоровьем!!! [img]/media/forum_1/39a436a2-5588-4b2f-936a-752ea63cd4a0.jpeg[/img]

Господи, помоги детям обрести здоровье!

:-*:-*:-*Спасибо Вам, девочки, огромное, за неравнодушие, за помощь, за поддержку, за добрые и теплые слова! Лена, попасть на сайт и работать на нем стало действительно сложнее. После возвращения из Москвы я долго в тему попасть не могла вообще, а когда зашла – подумало было, что вирус подцепили ненароком где-то, все непонятное, странное…Под паролем я до сих пор войти не могу. Сегодня я "под гостем" с четырех утра пыталась в тему ответ отправить: то все пропадет, то символы от спама как вроде не те введены, то еще какие то претензии ко мне были, я тогда еще раз все в ворде набрала и с седьмой попытки к семи утра ответ удалось загрузить. Прилечь сегодня отдохнуть так и не получилось, зато результаты есть….!!! Чуть позже утром, мне позвонила знакомая, тоже мама особенного ребенка и поделилась информацией о том, что завтра в нашем городе на базе Областной больницы №4 будет проходить прием директора Тюменского департамента здравоохранения, а так же поделилась номером сотового телефона того,через кого можно записаться на прием. Таким образом позвонило и пыталось записаться сегодня очень большое количество мам с наболевшими проблемами здравоохранения…. Когда я позвонила по данному мне номеру, мне сообщили, что записи уже нет, но обещали помочь на местном уровне, в чем я засомневалась, ведь до сих пор от них практически ничего добиться не удавалось, но после обеда мне перезвонили и пригласили на встречу с заместителем директора департамента здравоохранения Тюм.обл. НемковымА.Г. Желающих попасть на прием оказалось очень много и некто не ожидал, что информация об этом приеме очень быстро распространится и номер телефон «разойдется» в лёт. Держите за нас кулачки, попытаемся завтра решить вопрос с обеспечением детей лекарственными препаратами по льготе и по необходимым Саше обследованиям (попытка надеемся не будет пыткой, и нас не будут опять«таскать» и делать по нам отписки на Москву, как пару лет назад, когда обращение о помощи дошло до приемной президента России, а в результате никакой реальной помощи, только нервы вымотали и все…правда соцобеспечение из обещанных 25 тыс на японские памперсы и мази для Даши, дали 10тыс на лекарства задним числом. Тогда Даша была с открытой раной после операции и выйти у меня совсем возможности не было). [b]YaKa [/b], сегодня мне удалось выяснить по ночному мониторингу ЭЭГ головного мозга, который делается в Тюмени на Котовского 55. Вообще НОЧНОЙ МОНИТОРИНГ даже ПО ЗАПИСИ в Тюмени делается ТОЛЬКО ПЛАТНО. На базе стационара можно сделать бесплатно только дневной мониторинг. Нам НУЖЕН ИМЕННО НОЧНОЙ, поскольку, как выразился на приеме Саши, врач, зав.отделением неврологии НИИ Педиатрии г.Москва, к.м.н. Перминов В.С., необходимо «подловить» (записать) не менее 56 приступов во время сна, чтобы можно было что-то определенное утверждать и понять процесс развития болезни и предпринять максимально эффективные шаги в лечении и тем самым сократить во времени процесс поиска адекватного лечения и подобрать максимально подходящий препарат, а самое главное получить возможность в процессе подбора лекарств минимизировать получение отриц.эффекта(без ночного мониторинга это назначение препарата «в слепую» по симптоматике в целом, который может дать или усилить отриц.эффект. В практике лечения Саши такой случай уже был, препарат был топомакс, на котором приступы у него усилились и ребенок резко терял вес, в результате тюм.профессор настоял на операции, а ее результат и результат приема препарата оказался с весьма с большим отр.результатом, исправить который не удается пока уже два года … На Котовского 55, ночной мониторинг делает Бойченко С. В. (удалось даже сотовый номер доктора раздобыть), запись сейчас на июнь уже, но нужно постараться очень попасть быстрее. Стоимость на сегодняшний день 15тыс.500руб. По остальным клиникам постараюсь информацию получить на неделе. Буду очень признательна за помощь, если у кого-то такая возможность появится: поискать по клиникам Тюмени места, где можно еще сделать ночной мониторинг ЭЭГ головного мозга, узнать об условиях записи и стоимости, и есть ли в Тюмени аппарат МРТ 3(три) Тесла, если «да», то как попасть и какова стоимость такого обследования. Сами будем еще с Омском работать, попробуем на Томск запросы послать, говорят там тоже очень развиты мед.центры и есть НИИ. @}->-Заранее ВСЕХ благодарим!!! Спасибо, что Вы есть и что Вы с нами в трудную минуту!!! С ув.семья Мельниковых