elka1980, я на работе!Приезжай!!!!!!

elka1980,

простите меня пож-та

нет!Не простим!

Самоха, Немогу,в личку написала

elka1980, Наташ,я предвидела появление такой ситуации со стороны "гостей".Поэтому на форуме писать ничего не буду.Если у кого-то есть вопросы-пишите в личку,я обязательно отвечу.

Да наплюй ты на гостей,мы то с тобой и созвониться можем,а вот другим мамочкам будет полезной информацией

Romashka 88.C приездом вас! Напиши нам ,очень хочется узнать ,что и как там.

raushana.72, Я же тебе подробно рассказывала вроде по телефону, если хочешь приезжай в гости покажу наглядно у меня и книга и журналы остались. Да в Трускавце не может не понравиться и лечение и условия и отношение персонала всё на самом высшем уровне.

elka1980, правильно писать ПРЕТЕНЗИЯ,еще раз говорю не надо про всех гостей писать фигню,против Ромашки я ничего не имею,она и ее сыночек мне ооочень нравятся,люблю ее за то ,что имеет свое мнение и может поспорить с оОООООсобой.мне интересно как прошла реабилитация и вопросы я задавать буду,а отвечать на них или нет ее право

Нюшенька, Подписываюсь под каждым словом,в отношении Трускавца)

Гость ( 213.87.*.* ) , Спасибо)что именно Вас интересует?

ссылка

просто так

Взято с разрешения автора.

советы от Тамары - мамы с двадцатилетним стажем,имеющей двух особых детей!

КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП


СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям. Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.

СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.

СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровестников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.

СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.


СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.


ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.

СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.

СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.

СЮДА ПОДХОДИТ МОЙ ЛЮБИМЫЙ СТИХ.
ТОЛЬКО ВМЕСТО ИЛИ ВМЕСТЕ С "БЕДНОСТИ "ДОБАВТЕ -БОЛЕЗНИ СВОЕГО РЕБЁНКА.

ЗОЛОТО

РОБЕРТ БЕРНС, моё любимое стихотворение:

Кто честной бедности своей
Стыдится и все прочее,
Тот самый жалкий из людей,
Трусливый раб и прочее.
При всем при том, при всем при том,
Пускай бедны мы с вами,
Богатство – штамп на золотом,
А золотой – мы сами.
это очень важно понимать, особенно сейчас!
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!

СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.

СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.

СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок

СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.

СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно!!!!!Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!!Но и не пси ***те.Спокуха-наше всё!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях!!!!А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!!ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!


ДЕВОЧКИ БУДТЕ СЧАСТЛИВЫМИ И ТОГДА БУДУТ СЧАСТЛИВЫМИ ВАШИ ДЕТИ...

Естественно-здоровый ребёнок также как и больной должен получать от родителей такую же заботу и любовь.Надо так растит детей-чтобы они САМИ не могли оставить больного...И поэтому лучше иметь и ещё одного здорового-три ребёнка!!!Даёшь трёх детей минимум!!!!

-4, 3, 7, 3 детей- те ,которых вспомнила так сразу.ВСЕ живут нормально и даже хорошо.А одна из них,вообще ОДНА,без мужа.Он умер, младшей было лет 7. Господь не оставил! Потом напишу рассказ про неё в оптимистичных историях.

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ !

prostoмама, пусть Феша выздоравливает!
За деньги,которые ты потратишь на поездку,пригласи на дом хорошего специалиста- логопеда!На сто занятий хватит.Она у тебя не то,что предложениями заговорит,стихи сочинять начнёт.

Гость ( 213.87.*.* ) , Тогда уж,после точки в предложении, новое предложение пишется с большой буквы! И в конце предложения ставится знак препинания,в вашем случае точка.

Romashka88, с возвращением!Как то,вы быстро вернулись? Сколько дней длился ваш курс реабилитации? Как Ромка?Ему понравилось путешествие?

Самоха, привет раскажите как вы посидели?сколько вас там было?

Служба транспортного обслуживания граждан с ограниченными возможностями здоровья (заказы по телефону 55–16–31):
ссылка

ЛарисаК, Спасибо большое!!!!!! А я то думала как я поеду в Родник........... теперь знаю.

Нюшенька, только заказывай заранее! Я сегодня пыталась на среду заказать. на нужное мне время уже все занято

Всем Привет! Ну оторвались, как всегда в выходные , пока модератор от интернета отдыхает...!

Даша, Ромик, с приездом!

Теперь про встречу. На встрече были - Лена Самоха с Семёном , , Полиша с парнями , Юляша с Катюшкой, ЛарисаК с Ванюшкой, Я с Назариком и Оксана fily4ka . Жаль конечно, что не все кто очень хотел встретится собрались, но всё равно продуктивненько посидели.
Мальчишки наигрались, чаю напились,мы тоже. Семён с Ваней порадовали своими достижениями после операции и после посещения детсада в Успенке. Ванюшка возмужал, похудел, пытался как то на контакт идти с Семёном.. А Сёма - Улыба.... Кушает, чего то лепечет и с интересом на новых людей и обстановку обращает внимание. Видно, что парню нравиться, что вокруг происходит...А ещё дразниться любит..
Катюшка подросла- вытянулась как то , волоски уже опять кудрявятся
Ну про наши с Полиной сорванцов и говорить нечего - опять там натворили делов в игровой... Даши Юлиной на них не хватало покомандовать!
Поговорили о результатах операции по Ульзибату, про санатории и реацентры, про диеты для детей.
Про программу "Ключ к жизни" и вопросы как туда попасть , если в Надежду не ходит ребенок!!! Контактов и даже эл. почты у них на сайте не указано....
Про то что надо ещё раз собраться перед новогодними праздниками более полным составом!
Если чего забыла , допишите .