Всем привет!
Это тема о детях, с врождённым пигментными гигантскими невусами. Часть 3.
Делимся информацией -НАМ ЭТО НУЖНО!
Первая часть - Ссылка
Вторая часть - Ссылка

Совсем скоро исполнится 6 мес. моему ребенку. вспоминая, как все начиналось, не дает покоя одно обстоятельство - почему в роддоме врачи вместо жалобно-косых взглядов на слезы, не успокоили, не подбодрили. Да, это не их профиль, но как в наш век продвинутой медицины, они на каждом обходе говорили мне одно и тоже :" Вам надо понять и смириться, что это на всю жизнь!" погружая еще больше в шок. Ведь первые дни самые важные, ты пытаешься осознать, что произошло, судорожно начинаешь искать информацию и варианты, а тебе тут же :" смиритесь. это на всю жизнь"
Ох, сколько же нервов можно было бы сберечь, если бы врачи владели хотя бы минимумом инфы - что это лечится.

Здравствуйте подскажите у какого врача надо брать направление что бы попасть на конультацию к специалисту в Москву по пигментному невусу (у моего ребенка он на спине)

Гость (109.195.*.*), нам давал хирург. но и заведующего поликлиники тоже привлекали.

Добрый день!
У нас тоже невус (пигментный) и место не совсем обычное - веки..и верхнее и нижнее. Мише сейчас почти 10 месяцев. Я тоже, как и многие участники этого форума, долго и мучительно собираю информацию по нашей проблеме.

Девочки милые, посоветуйте. У нас есть 2 врача готовые нас "лечить", то есть удалять невус.
1. Ильина Е.Э. (Леоклиник, г. Москва) она попросила нас подождать до 1 или 1,5 лет малыша и удалять невус методом дермабразии. Рассказа мне о том, что в моём случае другие методы не подходят. И этот метод самый актуальный для нас из-за местоположения и самого невуса.

2. Никитский М. (МО, г.Королёв "Медика Менте") он рекомендует удалить лазером, тоже после 1-1,5 лет.

Сейчас, прочитав кучу информации про пигментный невус, про индивидуальные случаи.. Я в некотором ступоре. Многие пишут, что после этих процедур невус проявит себя вновь.

Дайте дельный совет как быть?? Что делать и куда идти со своей проблемой?

Добрый день!
Девочки,подскажите пожалуйста, кто-нибудь удалял уже ребенку невус на животе? Если да, то как все прошло и как результат?

Дорогие мамочки! Вопрос у меня про Израиль . Кто лечился у Маргулиса . Вы проживали именно в Иерусалиме , ни кто не проживал в других городах например - Бат ям ?! Не знаю что и делать ... говорят дешевле жить в Бат- яме и климат и инфраструктура. На подкачку же ездить раз в неделю ...Вот голову ломаю удобно ли будет ????

Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.

Гость (176.59.*.*), добрый вечер! Скажите, по сколько мл вам закачивали за раз? Сам др.Маргулис это делал?

iolka1981, Вы знаете, нам сразу сказали, что лазером невус нельзя. это не гемангиома, которую можно убрать лазером...

Добрый день!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто удалял невус в РДКБ, на период подкачки (в течении 1,5-2 месяцев) вы находились в отделении?

Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.

спасибо зв ответ . А подкачки рано утром ?!

iolka1981, Я бы не трогала. Вообще. Вы представляете какие проблемы могут быть,веко подвижное. И шрамы. Зачем?

подскажите, кто проходит лечение в израиле от фондов, проживание оплачивает фонд?

Гость (92.255.*.*), когда мы там были на консультации, врач говорил, что можно быть там (для иногородних предоставляют палаты) , а можно подкачиваться дома (они обучают как это делать), а можно приезжать только на подкачки...

Гость (213.21.*.*), да,Маргулис делает всё сам.По 70 мл за раз

Гость (95.27.*.*), с 9до 10

Гость (46.158.*.*), нет,конечно не оплачивает

Уважаемые родители!
Мы занимаемся созданием специализированного медицинского сайта посвященного проблеме гигантского врожденного невуса. Наша задача оказывать всестороннюю помощь деткам, рожденным с данной патологией - помощь в поисках специалиста в вашем городе, который будет наблюдать и курировать ребенка, проводить обязательные регулярные обследования (в т.ч. дерматоскопия), помощь в поиске специалистов занимающихся удалением невуса в России и зарубежом, их координаты, а также психологическая поддержка и возможностью онлайн-консультаций и общения на форуме. На сайте будет представлена вся имеющаяся мировая литература посвященная данной патологии, с переводами и пояснениями. Мы планирую сотрудничать с благотворительными фондами, чтобы оказать всевозможную поддержку и материальную помощь семьям для проведения пластических операций по удалению невуса.
Я , как врач дерматовенеролог и мать ребенка с гиганстким врожденным невусом, знаю, что данная проблема достаточно распространенная, но, к сожалению статистических данных в нашей стране по данной нозологии нет, а для спонсоров важна конкретная цифра. Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, необходимо знать, сколько у нас таких особенных деток в России и семей, которые нуждаются в нашей помощи и поддержке.

Я прошу всех форумчан откликнуться отправив мне письмо на адрес nevus.russia@gmail.com с вашим именем , городом и проблемой с которой вы столкнулись и в какой помощи вы нуждаетесь на сегодняшний день. Вместе мы поможем нашим деткам!

Родители, кто проходит лечение в Израиле от фондов, объясните, ведь фонд оплачивает только один этап? а если их необходимо больше (зачастую 2-3), как тогда? проводят сбор каждый год? а если не наберется нужная сумма, можно ли продолжить начатое в России?