Реквизиты для помощи:
- карта Сбербанк: 5469 6700 1630 1619, получатель: Станислав Юрьевич П (папа Ромочки), номер телефона: 912 922 67 25,
- карта Запсибкомбанк: 4333 0900 0023 6498, получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки),
- Яндекс.Деньги 410015460263311,
- QIWI кошелек: +7 906 826 54 50?
- PayPal: +7 906 826 54 50, elena300407@inbox.ru

Сумма сбора: 340 000 евро | Собрано: 60 925,72 евро (по курсу ЦБ на 02.09.2017) сумма в рублях = 4 203 826,18 | Осталось: 279 074,28 евро

Дорогие друзья!
Мы верим, что теория добрых дел – это не просто красивые слова. Что общими усилиями мы сможем справиться с любой самой сложной задачей.

Для родителей маленького тюменца Ромы Папина такой задачей стал сбор средств на его лечение. 340 тыс. евро, которые необходимы для спасения трехлетнего мальчика.
Ромин диагноз один из самых редких и трудноизлечимых – ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Единственным шансом для Ромочки является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.
Операцию готова провести Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Но оплатить счет на лечение родители Ромы не в силах. А мы с вами может им в этом помочь!
Представьте, каждые 300 или 500 рублей приближают закрытие сбора. А это самое главное событие в жизни ребенка и его родителей.
Узнать реквизиты для перечисления и проследить за тем, как продвигается сбор можно в группе Ссылка
P.S.: Сбор ведется максимально открыто и прозрачно. Отчетность о поступлениях средств, медицинские документы и контактные данные родителей выложены в группе.

ИСТОРИЯ РОМОЧКИ (пишет Александра - мама Ромы)
Дорогие друзья!
Уважаемые мамы, папы, бабушки и дедушки!
Каждый родитель считает, что его ребёнок особенный. Мы с мужем не были исключением. Но когда у нашего долгожданного первенца, любимого Ромочки обнаружили очень редкое и трудноизлечимое заболевание - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (один случай на миллион детей), мы готовы были отдать все на свете, чтобы наш ребёнок стал самым обыкновенным здоровым мальчиком.

Теперь мы понимаем, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики. В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий (мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов) дала сомнительные результаты. Наконец, в Уральском НИИ дермато-онкологии и иммунопоталогии нам поставили диагноз «ксантаматоз». Сказали, что лечение этой болезни ещё не найдено, и у детей это может пройти само собой.

Когда Роме был год и 8 месяцев, в анализах крови обнаружилось повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач инфекционист поставил диагноз «ВЭБ-инфекция». Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что не только опасный, но и хитрый лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

А ведь поведение сына, действительно, поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз, и идёт до качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке, как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними со своей качельки. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать разным животным, и тут вдруг, как оборвало. Ребёнок замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы и вот, в ожидании диагноза мы не находили себе места.

При плановом осмотре для подготовки в детский садик стало понятно, что это не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

Потом были долгие месяцы обследований в Тюмени и Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле этого года Роме поставили страшный диагноз - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Это хронический вид лейкоза, он не поддается лечению химиотерапией. Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50%, муж - на 60%. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга. Пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии и нет мутаций в хромосомах.

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах.

Университетская клиника Фрайбурга (Германия), имеющая успешный опыт лечения детей с ЮММЛ, согласилась на лечение и проведение трансплантации костного мозга нашему Роме. Стоимость лечения – 340 тыс. евро. Огромная сумма! Неподъемная для семьи, где работает только папа (я в декретном отпуске с младшим семимесячным сыном, бабушка на пенсии).
Мы обратились за помощью в благотворительные фонды, но положительного ответа до сих пор не получили. К сожалению, фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения в России. Неблагоприятные прогнозы и низкий процент выживаемости в расчет не принимаются.

Для того, что бы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови. Сейчас сыночек сильно напуган долгим пребыванием в больнице, бесконечными анализами, непонятными для него процедурами...

В больнице Рома встретил свой третий день рождения. Ему врачи говорят: «Привыкай, ты у нас теперь будешь частым гостем». А он не хочет привыкать и горько плачет на каждой процедуре. Он просто хочет домой, и чтобы с нимвсегда были рядом мама и папа. Но для него эти простые вещи пока несбыточные мечты.

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь. Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка! Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести за ручку моего ребёнка в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу. Хочу узнать, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет, поплакать на его свадьбе...

Мы будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Но нам важно знать, что в этой беде мы не одни! Что помощь найдется! Все о чём мы мечтам - это, чтобы наш ребёнок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!
Александра Папина, мама Ромы

Меня зовут Елена, я подруга Александры - мамы Ромы, знаю ее с детства. Сейчас как никогда семье Ромы нужна поддержка, чтобы справиться со страшной болезнью. Мы объединились с друзьями и родственниками семьи, чтобы собрать необходимую сумму на лечение. На сайте "Детки!" я с 2011 года и не понаслышке знаю, что здесь очень много неравнодушных и отзывчивых людей.
Хотелось бы рассказать, что уже сделано на сегодня:
- собрано 4 154 445,30 руб. (60 210,05 евро),
- отправлены обращения в благотворительные фонды (к большому сожалению по многим отказ),
- отправлены письма в Администрацию, Департаменты, крупные компании г.Тюмени и г. Урая (небольшой город на Севере, где выросла Александра и где очень много неравнодушных людей, уже откликнувшихся помочь),
- на телеканале СТС в тюменской передаче «Точнее» показан сюжет о сборе средств для Ромы,
- в социальных сетях ведется активная массовая рассылка информации о помощи Роме, в наших официальных группах:
Ссылка
Ссылка
Ссылка
Ссылка
На сегодня откликнулось очень много групп, сообществ и просто неравнодушных людей, которым мы безмерно благодарны!
Помощь не бывает большой или маленькой. Каждый из вас делает доброе дело, помогая пожертвованием, репостом, советом или молитвой нашему Роме.
Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали о том, что маленькому тюменцу Ромочке Папину нужна помощь. Присоединяйтесь к нашим группам, делайте репосты, рассказывайте друзьям!

Родители Ромы обратились и продолжают обращаться за помощью в различные благотворительные фонды. Часть из них, к сожалению, уже дала отрицательный ответ. Это такие крупные фонды как Русфонд, Подари жизнь, Жизнь, которые не работают с иностранными клиниками, если лечение возможно в России. При этом неблагоприятные прогнозы лечения и низкий процент выживаемости маленьких пациентов с редким диагнозом ЮММЛ в российских клиниках не учитывается. Отказали в помощи и такие фонда как Кораблик, Настенька, Православие и мир, АдВИТА, Счастливый мир, Помоги. Орг, Адреса Милосердия, Дети Земли, Артемка, Тюменская городская общественная организация Забота. Приостановили прием заявок из-за большого количества обращений следующие фонды - Алеша и Wordvita (заявка родителей Ромы отправлена в резерв на сентябрь). Ожидается ответ из благотворительного проекта социального партнерства "Ключ к жизни", Фонда Ройзмана, Одари, Подари будущее детям. Родители мальчика проделали огромную работу по поиску различных благотворительных фондов и обнаружили фонды с неработающими сайтами: Фонд России (в интернете фонд подозревают в мошенничестве, заявку не отправили), Помоги делом (недействующий фонд), Здоровье жизни (недействующий фонд), Кадуцей (недействующий фонд), Личное участие (недействующий фонд).

Где можно посмотреть полный пакет документов на ребенка, дайте ссылку

Перец, Ссылка документы все выложены в группе

Добрый день! Кто из старичков меня знает и помнит, подтверждаю, что это реальная беда реальной семьи. Александра моя подруга с первого курса университета, дружим 18 лет. Ромочка - мой крестный сын.

Мы сегодня совместно с Сайкл-студией Стрелка провели благотворительную тренировку и ярмарку в помощь Роме.
Девчата, принявшие участие, - огромное спасибо! Лена Горлова - тебе отдельный низкий поклон за зажигательную латину и ярмарку!
Собранные средства в размере 4200 рублей перевела на карту папе Ромы.

Дорогие друзья, мы приготовили для вас еще одну важную новость. Пишет мама Ромы Александра:

Как же время летит. Уже прошел месяц и 14 дней после установления диагноза. Мы приложили все силы, чтобы найти клинику, в которой могут спасти жизнь сыну. Мы долго добивались согласия этой клиники на лечение нашего сына. Теперь мы собираем необходимые на дорогостоящее лечение деньги.

Мы отправили заявки в благотворительные фонды, обратились в органы власти и СМИ. Мы разместили информацию во всех соц.сетях. Ночами мы с мужем пишем письма руководителям различных предприятий.

Нам помогают родные, знакомые и верные друзья, и совершенно незнакомые, но замечательные люди! Мы не останавливаемся, мы ищем! Но пока нашли поддержку лишь у коллег по работе и неравнодушных тюменцев, которые приняли участие в сборе средств на лечение сына. Какие же у нас в городе живут отзывчивые люди. Ваша поддержка просто бесценна!

Но какая высокая цена спасения ребенка! Одним нам ее не осилить. Только все вместе мы сможем вернуть Рому к здоровой полноценной жизни. Как мама, я точно знаю, что чужих детей не бывает. Нельзя терять надежду, нельзя бояться. Идти вперед и бороться за сына. За его жизнь без рака.

Друзья, мы подготовили для вас пост о том, что такое ЮММЛ, насколько это серьезно и почему нам надо спешить.

📌ЮММЛ – один из самых редких лейкозов (заболевания крови или рака крови). Он составляет приблизительно 1-2% всех случаев заболевания лейкозом в детском возрасте от 2 до 4 лет. Это один случай на миллион детей. У мальчиков это заболевание встречается чаще, чем у девочек.

📌ЮММЛ характеризуется как «искажением» кроветворения, так и избыточной выработкой определенных клеток.

📌Связь этого заболевания с какими-либо внешними факторами не обнаружена.

📌Среди признаков и симптомов болезни – бледность и утомляемость в результате анемии, кровоточивость ( в том числе из носа и десен), плохая прибавка в весе. Возможно повышение температуры и подверженность инфекциям. Часто у детей с ЮММЛ увеличены лимфоузлы и печень, заметно увеличена селезенка.

📌Диагностика ЮММЛ проводится на основании клинических проявлений, результатов анализов крови и исследований костного мозга.

📌ЮММЛ не поддается лечению химиотерапией. Химиотерапия позволяет временно улучшить состояние или сдерживать развитие болезни, но не приводит к полному исчезновению симптомов.

📌Единственная надежда на излечение - трансплантация костного мозга, которую рекомендуется провести в максимально короткие сроки после установления диагноза.

Сюжет о Ромочке в тележурнале "Точнее" Ссылка

Звезды ближе, чем кажутся!
Нас поддержали Сергей Глушко (Тарзан) и тюменская красавица, очаровательная "Мисс Россия-2016" и очень отзывчивый человек Яна Добровольская.

На сегодня собрано 4 659 765,88 руб. (67 802,48 евро):
- ЗСКБ: 997 204,02 руб.
- Сбербанк: 3 625 412,95 руб.
- Яндекс.Деньги: 11 144,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 3 367,97 руб.
- PayPal: 22 636,36 руб.

Мы безмерно благодарны всем, кто помогает! Пожалуйста, добавьтесь в группу Ссылка пригласите друзей и сделайте репост, для семьи Ромочки очень важно распространить информацию и как можно скорее закрыть сбор.

Благотворительность это занятие для сильных духом и щедрых сердцем. Помогая, вы совершаете чудо. Вы спасаете жизнь. Родители Ромы благодарят жертвователей, пожелавших остаться неизвестными, за большую финансовую помощь!

По состоянию на 06.09.2017 собрано 5 705 092,62 руб. (82 946, 97 евро):
- ЗСКБ: 1 526 654,02 руб.
- Сбербанк: 4 137 129,27руб.
- Яндекс.Деньги: 11 144,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 3 367,97 руб.
- PayPal: 26 796,78 руб.

Это был хороший день, полный хороших новостей. Но есть и другие новости. Пишет мама Ромы Александра:

Прошел месяц и 18 дней после того, как нам поставили диагноз ЮММЛ. И Ромочка опять в больнице, уже на втором курсе химиотерапии. Отчет этих дней после диагноза для нас очень важен. Каждый день ожидания трансплантации костного мозга (ТКМ) связан с большими рисками.

Мы должны правильно расставить приоритеты. Как можно скорее найти донора костного мозга, контролировать состояние ребенка, собрать необходимые на лечение средства и срочно сделать ТКМ.

Каждый курс химиотерапии ослабляет организм ребенка, с каждым новым курсом возрастает вероятность осложнений. А это сказывается на прогнозе лечения. Детскому организму трудно бороться сразу с несколькими заболеваниями.

Просто невыносимо видеть, как сын проходит химиотерапию. Он только восстановил дома силы, а мы снова привозим его в больницу! И начинается новый курс. Ребенок меняется на глазах: он становится вялым, быстро устаёт, пропадает аппетит... Поверьте, это еще полбеды.

Кажется, что лекарства отбирают у ребенка все силы и жизненную энергию. И здесь важно не поддаться панике. Не выдернуть капельницу из маленькой ручки и не забрать сына домой. Подальше от этих анализов, процедур и капельниц. Нужно помнить, что это не химиотерапия его угнетает. А болезнь.

Мы с мужем стараемся видеть во всем только хорошее. Я повторяю себе, смотри, пока показатели крови держат под контролем, пока нет мутаций в генах.

Нам помогает много хороших людей, и финансово, и советами, и молитвами. Ваши советы очень важны! Ваши молитвы придают сил, вселяют веру, что эта космическая сумма будет собрана.

Я представляю, как сыночек поправится , как он начнет говорить, и как мы поведем его в садик. Какая впереди будет интересная и полная жизнь у моего ребёнка! Я верю, что все это будет.

Дорогие друзья! Испытание, которые выпало Роме и его родителям, это и испытание для нас с вами. Спасибо, что своей помощью вы вселяете веру в лучшее. Каждый день вы доказываете, что в мире много добрых людей!
По состоянию на 07.09.2017 собрано 6 186 145,14 руб. (90 414,28 евро):
- ЗСКБ: 1 557 971,02 руб.
- Сбербанк: 4 528 298,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 15 187,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 9 264,97 руб.
- PayPal: 75 423,30 руб.

Сегодня за нас говорит Альфия Кабирова - психолог, мама и человек, который знает о хрупкости жизни:

Сейчас сделаю то, что обычно не делаю. Но сейчас сделаю, потому что не могу не сделать. Итак...

Мы все живем, радуемся, огорчаемся, взлетаем, падаем... и не часто задумываемся о том, как хрупка человеческая жизнь. В одночасье может произойти то, что вмиг нарушит все наши планы и надежды. На самом деле, мы очень хрупки. Иногда фатально хрупки.

И есть ситуации в жизни, которые мы не способны решить в одиночку. Как бы ни старались. Бывают такие моменты, периоды, когда преодолеть беду можно только всем миром. Это всегда страшно, ибо ставит нас в зависимость от других людей, их настроения, желания, потребностей. Это очень и очень страшно. Но если нет другого выхода?!

Когда я вижу объявления о сборах средств для больных детей или взрослых, я очень боюсь. Каждый раз я думаю про себя: "Боже упаси!". Мы все боимся что это может произойти с нами, нашими детьми, нашими близкими. Действительно, может. Страховки ни у кого нет. И не будет.

Но сегодня эта беда уже происходит. И завтра произойдет еще в чьей-то жизни. Хрупкой жизни. И послезавтра тоже.

Давайте попробуем помочь? По чуть-чуть. Ровно по столько, сколько нужно, чтобы было чуть менее страшно. Мальчику с удивительным именем Рома Папин. Ему всего три года. Он хочет жить. Улыбаться, бегать, падать, плакать, вставать и снова рисковать... Так же как вы, как я, как все мы.

Давайте попробуем помочь! 500 руб - это 12 литров бензина, 12 литров молока или 21 буханка хлеба. Это один поход в салон красоты... Это совсем немного. Это то, что большинство из нас может пожертвовать в пользу маленького хрупкого мальчика.

Доброе утро, дорогие взрослые! Каждый день мы готовы говорить вам тысячу "спасибо", потому что вы этого достойны. Но каждый день нашему Ромке нужна ваша помощь. Чтобы выжить. Спасибо, что сегодня вы с нами!

По состоянию на 08.09.2017 собрано 6 451 436,48 руб. (94 540,39 евро):
- ЗСКБ: 1 685 971,02 руб.
- Сбербанк: 4 665 644,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 15 437,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 9 264,97 руб.
- PayPal: 75 118,64 руб.

Светлые новости от светлого Радио ВЕРА. Православие в звуке! Про нашего Ромку рассказывают на тюменской частоте до 20 сентября. Мы уверены, что радиослушатели обязательно откликнутся на просьбу родителей Ромы. Помочь больному ребёнку - это святое дело!

Доброе утро, друзья! Мы считаем, что никто не должен оставаться наедине со своей бедой. Сегодня вы помогаете маленькому ребенку. Завтра мы протянем руку помощи вам. Спасибо, что вы с нами!

По состоянию на 11.09.2017 собрано 466 258,13 руб. и 91 422,15 евро.
Общая сумма: 98 210,01 евро или 6 746 045,59 руб. в рублевом эквиваленте.
РУБЛИ:
- ЗСКБ: 193 221,01 руб.
- Сбербанк: 117 899,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 16 549,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 13 164,97 руб.
- PayPal: 125 423,30 руб.
ЕВРО:
- ЗСКБ: 22 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.