Пишет мама Мирославы:
Дорогие неравнодушные читатели, обратите, пожалуйста, своё внимание на маленькую девочку Мирославу...
Ей всего 3 с половиной годика, три из которых она активно борется со страшным и редким онкогематологическим заболеванием: злокачественным мультисистемным гистиоцитозом из клеток Лангерганса.
Этот маленький герой стойко перенёс: 9 дней, проведённых в реанимации, 2 операции по имплантации центральных венозных катетеров, 10 МРТ под общим наркозом продолжительностью 3,5 часа каждая, 5 компьютерных томографий, 50 циклов полихимиотерапии, 10 из которых "усиленных", 2 биопсии, 4 пункции костного мозга, бесчисленное множество сонографий, а также заборов крови.
Но эта малышка не перестаёт улыбаться и, несмотря на сопутствующие заболевания: фиброз печени, переходящий в цирроз, нарушение синтеза, несахарный диабет, реактивацию злокачественного мультисистемного гистиоцитоза с вовлечением головного мозга, продолжает бороться за жизнь!
На данный момент Мирослава проходит терапию в университетской клинике Шарите (г.Берлин, ФРГ), доктора которой имеют уникальный опыт в лечении злокачественных гистиоцитозов.
Для продолжения терапии необходима сумма в 85.000 Евро!
Для семьи, финансовые возможности которой за время лечения Мирославы иссякли, это огромная сумма.
Мы очень просим Вас, неравнодушные читатели, помочь этой маленькой девочке обрести здоровое будущее!
Мы верим, что если каждый делает добро в пределах своих возможностей, возможности добра становятся беспредельными. (Ф. Искандер).

Реквизиты для помощи:
- карта Сбербанка: 5484 4510 0000 8408, получатель: Андрей Александрович Спирин (папа Мирославы);
- карта Запсибкомбанк: 2200 1301 0142 7093, получатель: Наталья Александровна Абайдулина (бабушка Мирославы), номер телефона: 902 816 40 38;
- Яндекс.Деньги: 4100 1558 7404 185;
- PayPal: life.miroslava@gmail.com

Сумма сбора: 85.000 Евро (или 6.120.000 рублей).

Контакты:

Тел. (Viber, WhatsApp): +49 160 954 64 771
Адрес эл.почты: life.miroslava@gmail.com
Тел. бабушки Мирославы, Натальи Александровны: 902 816 40 38

Информация о нашей Мирославе в соц. сетях:
Ссылка

Елена, мама Мирославы, зарегистрировалась на сайте только на днях. Специально для этой темы. Пишу об этом сразу, чтобы не было вопросов.
все реквизиты для перечисления и контакты заполним в ближайшее время.

Дорогие друзья, знакомые и незнакомые!
Меня зовут Елена. Я - мама маленькой Мирославы.
Несколько слов обо мне...
Родилась и выросла на Крайнем Севере. В 2007 году вместе с мужем с отличием закончила Тюменский государственный институт искусств и культуры (ныне - ТГАКиСТ). В 2009 году в Тюмени в моей семье родился первый малыш - Роман. Абсолютно здоровый и крепкий ребёнок. В 2014 году на свет появилась Мирослава. Я и муж были счастливы, что являемся родителями двух замечательных и здоровых малышей. Первые полгода после рождения Мирославы наша жизнь текла своим чередом и ничем не отличалась от жизни обычной молодой семьи, пополнившейся детками.
Однако она круто изменилась за считанные дни...
Основные симптомы заболевания у Мирославы проявились в возрасте от шести до восьми месяцев. Больше всего волновали огромные лимфоузлы, лихорадка. Картина крови была плохая. Малышка была беспокойная. К этим симптомам добавились множественные очаги деструкции костей черепа, кистей рук, ног. Вместе с нашей Мирославой мы проходили обследование для установления диагноза во многих российских клиниках, в том числе Центре им. Д.Рогачева, а также Морозовской ДГКБ. Однако, к большому сожалению, в России диагноз установить не удалось.
В Тюменской областной больнице N2 нам сделали кт и поставили миеломную болезнь.
В это время (февраль 2016 г) нам пришло долгожданное приглашение из клиники Шарите. Нам предложили установить диагноз. Взяв имеющиеся у нас с мужем денежные средства, мы поехали в Берлин.
С марта 2016 года в университетской клинике Шарите, г.Берлин (ФРГ) нашей малышке был поставлен страшный диагноз: злокачественный мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса (с вовлечением органов риска: печени, лёгких, селезёнки), и было начато экстренное лечение, за которое нашей семьёй, частными благотворителями и фондами было оплачено 125.000 евро. Мирослава была в тяжёлом состоянии, так как мы много времени потеряли в России на постановку диагноза, а организму был нанесён урон неправильной терапией.
В июне 2017 года у малышки возникла реактивация заболевания, которое распространилось на гипофиз. Потребовалось оперативно изменить схему лечения. Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток рассматривалась как наиболее вероятный сценарий предотвращения распространения злокачественного гистиоцитоза. Мною вновь было получено письмо из клиники для поиска финансирования. Сумма лечения нашей малышки была неподъёмной: 350.000 евро. В связи с такой ситуацией, а также учитывая отказы благотворительных фондов, я и мой муж приняли решение самостоятельно открыть сбор средств на лечение малышки. После реактивации заболевания врачи клиники Шарите решили сначала использовать "щадящий" для пациента вариант устранения реактивации злокачественного гистиоцитоза - усиленную полихимиотерапию - и не ошиблись, так как благодаря этой "химии" очаги поражения внутренних органов клетками Лангерганса уменьшились, а вероятность трансплантации костного мозга снизилась до 30 процентов. Такой врачебный вывод был получен нами после проведённой в декабре 2017 года комплексной диагностики организма Мирославы.
В рамках сбора семье удалось оплатить в клинику 14.750 евро (январь 2018 года). Благодаря добрым, неравнодушным людям Мирослава продолжает начатый в марте 2016 года нелегкий путь к своему Выздоровлению! Однако для запланированного лечения, согласно письму из клиники, полученному мною в январе 2018 года, дополнительно необходимы 85.000 евро, что также является огромной для нас суммой.
Мы очень боимся потерять место в клинике, так как узких специалистов по нашему заболеванию в России нет, а состояние здоровья Мирославы нестабильное: неправильное лечение может привести к необратимым последствиям.
Я и моя Мирослава боремся с недугом, как можем, и просим всех неравнодушных людей, кому близка наша история, откликнуться на нашу беду и помочь нам молитвой, советом, репостом, персональным пожертвованием.

Реквизиты для помощи:
- карта Сбербанка: 5484 4510 0000 8408, получатель: Андрей Александрович Спирин (папа Мирославы);
- карта Запсибкомбанк: 2200 1301 0142 7093, получатель: Наталья Александровна Абайдулина (бабушка Мирославы), номер телефона: 902 816 40 38;
- Яндекс.Деньги: 4100 1558 7404 185;
- PayPal: life.miroslava@gmail.com

Сумма сбора: 85.000 Евро (или 6.120.000 рублей).

Контакты:

Тел. (Viber, WhatsApp): +49 160 954 64 771
Адрес эл.почты: life.miroslava@gmail.com
Тел. бабушки Мирославы, Натальи Александровны: 902 816 40 38

Информация о нашей Мирославе в соц. сетях:
Ссылка

Дорогие читатели, спасибо большое за то, что откликаетесь на нашу беду и помогаете нам в сборе, а также отдельная благодарность за ваши тёплые пожелания!
По состоянию на 15.03.18 собрано:

Лариса Станиславовна Н. +300 ₽
Анастасия Михайловна Х. +300 ₽
Юлия Шариповна И. +1.000 ₽
Анна Сергеевна М. +300 ₽

Итого по сбору:

Сбербанк: 5.652,23 ₽
ЗСКБ: 0 ₽
Яндекс.Деньги: 1.013 ₽
PayPal: 0 ₽

История нашей Мирославочки в СМИ:
Ссылка
Мы очень благодарны ГТРК Регион-Тюмень за поддержку!
И, конечно же, Демьяшке за помощь в открытии этой темы!

Дорогие неравнодушные читатели, спасибо большое за Вашу помощь!

По состоянию на 17.03.18 собрано:

Татьяна Юрьевна В. +500 ₽
Галина Ивановна Ч. +200 ₽
+100 ₽

Итого по сбору:

Сбербанк: 6.452,23 ₽
ЗСКБ: 0 ₽
Яндекс.Деньги: 1.013 ₽
PayPal: 0 ₽

Дорогие читатели, делюсь информацией о состоянии здоровья Мирославы.
Со вторника, 13.03.18, никак не может окончательно снизиться температура, и мы постоянно контролируем кровь и состояние Мирославы на дневном стационаре. Четыре дня показатели держались на отметке 38,9, сегодня же лихорадка достигла апогея - 39,7. Сказать, что мы начали жутко переживать, означало бы не сказать ничего!!! Мы помчались в больницу, несмотря на то, что сегодня это не было запланировано. Там у нас взяли все анализы и, отпустив домой, посоветовали дать жаропонижающее средство. Сейчас Мирка чувствует себя лучше. Как сказали врачи, ОРВИ перешла в бронхит. Кашель не проходит и мы делаем ингаляции. Однако антибиотикотерапию мы ещё не начали и, чтобы понять, необходима ли она, завтра опять идём на дневной стационар для контроля показателей крови и общего состояния. Основная наша опасность - пневмония!!!😳 Поэтому необходимо проявить предельную внимательность и осторожность. К тому же, мы никак не можем начать новый цикл полихимиотерапии, так как организм Мирославочки серьезно ослаб из-за подхваченной инфекции... "Химия" уже была перенесена с 12.03.18 на 19.03.18, однако сегодня врачи предупредили о том, что, возможно, и эту дату придётся изменить.

Мы очень просим Вас присоединяться к нам и помочь нашей Мирославочке обрести здоровое будущее... Благодаря людям, умеющим сострадать и помогать, совершаются самые невероятные чудеса, а вера в добро крепнет!

Это мы уже оживленные, когда температура спала до 37,7.
Ингаляцию делаем только, если параллельно идёт мультфильм!

Информация о нас в социальных сетях:
Ссылка

Дорогие неравнодушные читатели, в этой теме считаю необходимым написать, в какие Фонды мы обращались и какие ответы мы получили.
Русфонд - отказ, отправили в Фонд WorldVita;
WorldVita - отказ, однако поставили в резерв в связи с большой очередью (что это значит и на вопрос, когда обращаться повторно, не отвечают);
Подари Жизнь - отказ;
Артемка - отказ;
Счастливый мир - отказ, не берут новые заявки;
Линия жизни - отказ;
Есть также благотворительные организации, которые и вовсе не ответили на просьбу о помощи. Среди них следующие Фонды: С мира по нитке, АиФ Доброе сердце, Милосердие, Помоги.Орг, Созидание и др.
Многие из Фондов не учитывают, что в России, например, по нашему заболеванию, злокачественному мультисистемному гистиоцитозу, вообще отсутствуют узкие специалисты, от которых зависел бы успех лечения. От этого морально становится становится ещё хуже.
Когда в семье случается несчастье, то надеешься, что благотворительные организации обязательно помогут. Однако в реальной жизни все оказывается грустнее. Организации, созданные для помощи, могут и вовсе пройти мимо твоей беды.

MiraLena
обращались и какие ответы мы получили.
Русфонд - отказ, отправили в Фонд WorldVita;
WorldVita - отказ, однако поставили в резерв в связи с большой очередью (что это значит и на вопрос, когда обращаться повторно, не отвечают);
Подари Жизнь - отказ;
Артемка - отказ;
Счастливый мир - отказ, не берут новые заявки;
Линия жизни - отказ;

Нет слов… держитесь, дорогая Мама!

Янkа, спасибо большое за неравнодушие и поддержку!

Всем доброго вечера! Меня зовут Наталья, я - бабушка Мирославочки! Благодарю всех, кто не остался равнодушен к нашей ситуации, за доброту. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, зовите друзей и знакомых, пишите свои комментарии, советы. Всех, кто помог прошу тоже отмечаться для того, чтобы люди видели, сколько добрых людей в мире. Прошу также делать репосты и лайки. Помогите распространить информацию о нашей Мирославочке. Нам очень нужна Ваша поддержка. В жизни всегда есть место маленькому чуду и даже сто рублей могут стать вкладом для выздоровления Мирославы. С уважением Наталья, бабушка Мирославы.

, будем молиться за девочку

ОльгаКушнир, спасибо большое!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Дорогие читатели, спасибо за Вашу помощь, поддержку!
Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей.
Это страх, темнота, боль и беспомощность.
Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём.
"Нужно лечить", - говорят доктора.
"Нет денег", - говорит государство.
И только мама говорит: "Держись, мое солнышко, мое счастье, ты обязательно поправишься и я для этого сделаю все".
Дорогие наши читатели, нам нельзя останавливаться, нельзя сдаваться!
Именно сейчас, именно в эту минуту каждый из Вас может сотворить настоящее чудо!
Поможем Мирославе вместе! Давайте поможем этой маленькой девочке стать здоровой!
Давайте докажем, что чудеса существуют и их творят обычные люди!
Нам очень нужна Ваша помощь! Мы верим в силу единства!

Дорогие наши неравнодушные читатели, делюсь новостями о здоровье Мирославы. Вчера мы опять пребывали на дневном стационаре из-за имеющейся у Миры инфекции. Также посетили отделение радиологии. Последнее время у Мирославы сильно болит правая ручка. УЗИ уже делали - ничего не выявили, но боль не прошла. Вчера сделали рентген. Результаты будут известны в пятницу! Молимся, чтобы не было распространения гистиоцитоза🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Уж, лучше невропатия, которая может возникнуть в связи с токсическим действием "химии". Химиотерапию перенесли на следующий понедельник. Продолжаем лечиться и пить антибиотик. Сегодня Мирославе уже лучше. Температуры пока не было и очень хочу верить, что не будет.
Поддержите нас молитвой🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Ставьте ❤️ и участвуйте в нашем сборе! Спасите Жизнь Малышки!!! Мы верим и знаем, что есть люди, которые умеют сопереживать и помогать! Присоединяйтесь к нам!

Делюсь также вчерашними фотографиями. Пока мы с Мирославой были на дневном стационаре, в Берлин пришла настоящая русская зима!