Дорогие наши читатели, спасибо за Вашу помощь и тёплые пожелания!:-* Они очень ценны для нас с Мирославочкой. В минуты полного отчаяния, вспоминая Ваши ободряющие слова, понимаешь, что нельзя опускать руки! По состоянию на 21.03.2018 собрано: +300 ₽ Елена Владимировна П. +200 ₽ +100 ₽ Ольга Семёновна К. +700 ₽ Оксана Орестовна М. +1.000 ₽ Елена Александровна О. +300 ₽ Светлана Юрьевна С. +320 ₽ Мария Витальевна Г. +140 ₽ Итого по сбору: Сбербанк: 9.512,23 ₽ ЗСКБ: 0 ₽ Яндекс.Деньги: 1.013 ₽ PayPal: 0 ₽

Дорогие наши читатели, это наш рентгеновский снимок. Правая рука от локтя до запястья. Та, которая болит. Найдено ГКЛ образование, ближе к локтю. Без фракции.😭 Очень маленькое. Точную информацию мы сможем получить только по результатам МРТ, которое назначено на 10.04. Всем большое спасибо за помощь! Присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и помогите нам в нашем сборе🙏🏻🙏🏻🙏🏻 [img]/media/forum_1/74827e55-fc22-4eab-a26b-aec3da81afe5.jpeg[/img]

Добрый день, дорогие читатели! Решила написать основную информацию о заболевании, диагностированном у моей малышки. Гистиоцитозом называется группа редких болезней, возникающих вследствие продуцирования организмом чрезмерного количества белых клеток крови, известных как гистиоциты, которое может привести как к повреждению органов и тканей организма, так и к образованию опухолей. Гистиоцитоз встречается как у детей, так и у взрослых. В 1987 году Сообщество по гистиоцитозам в зависимости от типов вовлечённых в патологический процесс клеток выделило три основных группы этих заболеваний. Первая характеризуется вовлечением дендритных клеток. Выделяются следующие заболевания: гистиоцитоз из клеток Лангерганса, ювенильная ксантогранулема, а также болезнь Эрдгайма-Честера. Вторая группа характеризуется нарушением макрофагов. Заболевания, выделяющиеся в этой группе: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, болезнь Розаи-Дорфмана. Третью группу составляют злокачественные гистиоцитозы. Возможны сочетания внутри групп и между группами. Наиболее изученными болезнями являются лангергансоклеточный, а также гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Источник: Сообщество по гистиоцитозам. В России, к сожалению, нет узких специалистов по гистиоцитозам. В связи с этим как диагностирование, так и лечение данного онкогематологического заболевания значительно затруднено. Особенно, злокачественного мультисистемного гистиоцитоза, которым страдает Мирослава. [img]/media/forum_1/90492afa-1131-4d3b-b8f8-16fbce5a3ec7.jpeg[/img]

Всем доброго дня! Вчера вновь была повышенная температура тела: 37,2, а уже сегодня у нас начался очередной курс химиотерапии, так как не было лихорадки, насморка и кашля, а общий осмотр ничего особого не выявил. Больше откладывать цикл нельзя. Мируську продолжает беспокоить сильная боль в правой ручке в основном в ночное время, поэтому мы с ней практически не спим. Посмотрим, сохранится ли боль во время или после усиленной химиотерапии. Также до сих пор принимаем антибиотики. Ужасные на вкус. Мируська отказывается их принимать. Говорит, что после них сильно режет животик. Проблема в том, что запиваем их мы только водой, так как молоком нельзя, а сок малышка не любит. В общем, терпим, как можем. Мирослава взрослеет, поэтому все лучше осознаёт каждую манипуляцию. Боится. Мы с мужем пытаемся быть ей надежной опорой. Узнали о трагедии в Кемерово. Скорбим. Дай Бог близким погибших, смочь пережить такую чудовищную утрату.🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Пожалуйста, ставьте ❤️, присоединяйтесь к нам и помогите нам в нашем сборе! [img]/media/forum_1/defcf77a-de3c-477d-bdf4-d19ac66fae0d.png[/img]

Всем доброго вечера! Четыре дня получения Мирославой химиотерапии пролетели. Иммуносупрессивная терапия продолжается. Также мы получаем антибиотик. В первый день получения "химии" наблюдалось повышение температуры тела, которое было устранено жаропонижающим. Кожные покровы остаются целыми, только губы и дёсны немного кровоточат и остаются чувствительными. Последующие дни Мирослава перенесла лучше. Рвоты не отмечалось, боли в животе не были настолько сильными, как раньше, когда живот раздувался до огромных размеров, а кишечник и мочевой пузырь практически не работали. Дай Бог, чтобы такое состояние ушло в прошлое. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Сильные боли в руке, которые не давали Мируське покоя, также прекратились. Мирослава много рисует и ведёт себя достаточно активно🙏🏻🙏🏻🙏🏻. Пожалуйста, ставьте ❤️, присоединяйтесь к нам и помогите нам обрести долгожданное выздоровление! [img]/media/forum_1/043f80f8-54e0-4bfd-abcb-fe2e56d06ece.png[/img]

[img]/media/forum_1/49d02281-40db-453c-ba29-b1c40a6e2f39.jpeg[/img]

Всем доброго вечера! Прошли четыре дня после последнего курса "усиленной" химиотерапии. Самочувствие Мирославы удовлетворительное. Мы играем, продолжаем учить азбуку и счёт и даже начинаем потихоньку читать любимые сказки В.Сутеева 😊. Температура тела не повышалась. Повреждений на коже, отеков и гематом нет. Рвоты и тошноты также не отмечалось. Сохраняются приступообразные боли в животе. Также появилась боль в правой ножке. Но пока только отмечалась всего несколько раз. Молимся, чтобы поскорее выздороветь🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Завтра снова идём на дневной стационар: будем проходить обследование и подписывать документы, необходимые для прохождения МРТ, намеченного на 10.04. Спасибо огромное за Вашу помощь и поддержку. Она неоценима!!! В ближайшее время будет выставлен отчёт о поступлениях. Присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и помогите нам в нашем сборе!

Всем доброго дня! Вчера мы прошли плановое обследование, а также заполнили и подписали документы, необходимые для допуска на МРТ, которое намечено на 10 апреля. В остальном все по-прежнему: боли в животике сохраняются, однако малышка Мирослава чувствует себя неплохо. Спасибо за Ваши тёплые пожелания 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе. [img]/media/forum_1/c41e303a-7814-44a9-a45f-8d5c1a3edb68.png[/img]

[img]/media/forum_1/773b1b18-f389-44f6-9a89-806cf790cfcf.jpeg[/img] Христос воскрес! Светлого пасхального воскресенья!

Всем доброго вечера! 10.04 у Мирославы состоялась МРТ всего тела под общим наркозом. Это был очень трудный для нас день. Процедура МРТ всегда занимает много времени. К тому же, в этот раз у нас было осложнение: ларингоспазм, который потребовал быстрых решений от анестезиолога-реаниматолога. Все обошлось. И уже через несколько часов после этого Мируська была в полном порядке. Правда, до вечера голос был охрипший и малышку мучал кашель. Сейчас состояние удовлетворительное. Вечерами Миру мучают боли в животе. Пытаемся справляться с ними. Спасибо за Ваши тёплые пожелания 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе. [img]/media/forum_1/473783ec-a435-43ff-b93d-7bbf913e1293.png[/img]

Отчет о поступлениях Вы можете посмотреть здесь: [s][/s]https://www.instagram.com/p/BhbRppgjnyf/ Спасибо большое за Вашу помощь и поддержку!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[img]/media/forum_1/d769e3ab-30c1-453b-bd1a-d2707308d6a0.jpeg[/img] Дорогие друзья, мы собираем средства для моей дочери Мирославы для того, чтобы она могла продолжить лечение от диагностированного у нее редкого онкогематологического заболевания. У нас уже были моменты отчаяния: когда врачи озвучили страшный диагноз, и мы с мужем до слез переживали за то, что наша малышка может не выжить, когда в июне 2017 года произошла реактивация заболевания с вовлечением гипофиза, и мы проводили дни и ночи в реанимации. И каждый раз мы говорили себе: нужно бороться, мы победим эту болезнь, и каждый раз неравнодушные люди протягивали нам руку помощи! Мы безгранично благодарны каждому, кто помогает нам и верим что если каждый делает добро в пределах своих возможностей, возможности добра становятся беспредельными. На фото: мой муж Андрей и Мирослава у входа в Тагесклинику Шарите

[img]/media/forum_1/d3ca1f3a-b905-43e1-8e9d-5120cbdc935e.png[/img] Всем доброго дня! Одним из сопутствующих заболеваний нашей Мирославочки является несахарный диабет, наиболее ожидаемое нарушение при поражении клетками Лангерганса гипофиза. Можно было бы много написать о данной болезни и о том, как при декомпенсации человека мучает жажда и постоянные позывы в туалет, однако, думается, что предоставить информацию в картинках было бы интереснее, что я и делаю. Присоединяйтесь к нам на [s][/s]https://www.instagram.com/life_for_miroslava Ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе. ------------------------------Реквизиты для помощи: ------------------------------- ✅Сбербанк: 5484 4510 0000 8408 (Андрей Александрович Спирин, папа Мирославы); ✅Запсибкомбанк: 2200 1301 0142 7093 (Наталья Александровна Абайдулина, бабушка Мирославы); ✅Яндекс.Деньги: 4100 1558 7404 185 ✅PayPal: spirina.msk@gmail.com

Дорогие наши читатели, сегодня нам были оглашены результаты проведённого на прошлой неделе МРТ. Данное исследование показало, что очаги поражения в головном мозге и костях черепа уменьшились, уменьшились также поражения в лимфоузлах, печени, селезёнке🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Некоторые поражения в костях также уменьшились, однако появились и два очень незначительных новых: в кости правой руки (той, на боль в которой Мирославочка жаловалась) и ножке. ☹️ Мы, конечно же, расстроились появлению новых очагов в костях, но доктора клиники Шарите предупредили, что поражения клетками Лангерганса костной ткани не так стабильны, как поражения этими клетками органов. На следующий вторник назначен ещё один консилиум, после которого будет определена дальнейшая стратегия. Болезнь цепляется своими гадкими клешнями, но мы не сдаёмся! P.S.: для уточнения степени поражения в лёгких сегодня Миру отправили на рентген, который мы не без слез, но выполнили! Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе.

Выражаю огромную благодарность лично Ксении Мукшинской и всему съёмочному коллективу тележурнала Точнее за помощь и поддержку в столь трудный момент! Благодаря таким людям, как Вы, вера в добро крепнет! Ребята, спасибо за то, что Вы, помогая людям, выполняете мощную социальную функцию. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе.

Добрый день, дорогие неравнодушные читатели! Видео о нашей Мирославе можно посмотреть здесь [s][/s]https://m.vk.com/wall-134699547_5181 Спасибо огромное за Вашу помощь и поддержку!

Всем доброго вечера! Актуальное состояние здоровья Мирославы. С субботы прошлой недели Мируську мучают приступообразные боли в животе и частый стул, а в понедельник присоединилась простуда. Малышка очень плохо спит ночами, часто плачет, ее мучает кашель и насморк, которые усиливаются в вечернее/ночное время. Лихорадки не было. По поводу болей в животе доктора говорят, что это, скорее всего, кишечная инфекция, при прослушивании и пальпации живота имеются указывающие на инфекцию признаки. Кровь на данный момент не показывает острого воспаления, поэтому мы принимаем только "антибиотик выходного дня" и проводим симптоматическое лечение. В пятницу на этой неделе запланировано повторное обследование и новый курс химиотерапии. Также станет известно о результатах рентгена лёгких. Спасибо большое всем за тёплые пожелания и помощь! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 На днях будет выставлен отчёт о поступлениях денежных средств. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе.

Доброго вечера, наши неравнодушные читатели! Выставляю отчёт о поступивших денежных средствах. На 30.04.2018 г. собрано: Сбербанк: 120.518,23 ₽ ЗСКБ: 1.532 ₽ Яндекс.Деньги: 1.013 ₽ Pay.Pal: 0 ₽ Более подробная информация на нашей страничке в Инстаграм [s][/s]https://www.instagram.com/life_for_miroslava/ Огромное спасибо за Вашу помощь и тёплые слова! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Пожалуйста, ставьте ❤️, присоединяйтесь к нам и поддержите нас в нашем сборе.

Добрый день, наши неравнодушные читатели! Во вторник, 1.05., у Мирославы закончился очередной курс химиотерапевтического лечения, который малышка перенесла стойко, несмотря на постоянные боли в животе, тошноту, кашель и насморк. Лихорадки не было. Гематом или высыпаний на коже тоже не отмечалось. Завтра нам предстоит КТ лёгких, что для нас и радостно и печально, так как согласно результатам последнего МРТ лёгкие Мирославы стали лучше, очаги поражения сократились значительно. Однако в поле зрения попали 2 буллы диаметром 2,7 см, что подтвердилось на рентгене от 18.04.18 г. Нас также ждёт консультация с пульмонологом. До начала лечения в Шарите, Мирослава испытывала заметные проблемы с дыханием: хрипела и днём, и ночью. Рентген лёгких, сделанный в тюменской областной больнице, который мы привезли с собой в Берлин, зафиксировал значительные повреждения лёгких от мультисистемного сбоя. На данный момент картина лучше, что также видно и на МРТ. Сейчас малышка не испытывает заметных проблем с дыханием даже при физической нагрузке, что, конечно, даёт нам стимул бороться дальше! Огромное спасибо за Вашу помощь и тёплые слова! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Пожалуйста, ставьте ❤️, присоединяйтесь к нам и поддержите нас в нашем сборе.

Всем доброго вечера! С пятницы мы с Мирославой ожидаем, когда врачи смогут получить назначение для нас на КТ лёгких. Однако "втиснуться" в плотный график отделения, осуществляющего данную манипуляцию, очень трудно. К тому же, в пятницу малышка сдала очень много крови на разнообразные обследования. Столько пробирок было наполнено из маленькой венки, что просто жуть... Эмла, обезболивающий пластырь, помогает устранить физический дискомфорт, но как объяснить малышу не бояться... В итоге, было много рыданий... 😢 И так у нас всегда, когда Мируська осознаёт, что хотят взять кровь из вены. При сдаче венозной крови для промежуточного обследования порт стараются не использовать, чтобы не инфицировать его. Исключение: "отсутствие" вен. Также в пятницу доктор сообщил, что у Миры недостаток тромбоцитов, а уровень нейтрофилов стал чуть ниже нормы. И сегодня с утра мы опять пришли на дневной стационар. Назначения на КТ мы, к сожалению, вновь не получили, зато нас порадовали информацией о том, что тромбоциты пришли в норму, а уровень нейтрофилов поднялся до 3.30. Завтра опять дневной стационар... Присоединяйтесь к нам, ставьте ❤️ и поддержите нас в нашем сборе. [img]/media/forum_1/4da08bc8-aaae-4e24-ac0e-f3f48604a240.png[/img]