Всем доброго летнего июльского утра!
Мы очень давно не писали наши новости, поделиться у нас есть чем, правда не все позитивное, как хотелось бы…
Хотелось бы похвастаться, что у нас все отлично и со всем мы справляемся, но увы, это далеко не так, но мы стараемся, как можем, не отчаиваемся и, насколько возможно, не раскисаем.
Время пандемии очень круто поменяло судьбы многих и в экономическом плане, и в плане здоровья и в плане психологическом. И, наша семья не исключение.
В жизнь каждого, кого коснулся КОВИД, он вписал незапланированную боль, которая в той или иной степени осталась на всегда…
Те, кто знаком с нами уже давно, знает, что испытаний нам и так хватало, но видно было мало, ковид добавил еще... Кроме костных изменений, добавил головной боли и одарил затяжной депрессией
Прошлое лето было временем серьезных испытаний на прочность, в особенности для меня самой. Все меньше и меньше мне удавалось находить источники , где можно было черпать энергию и вдохновляться на дальнейшую, не побоюсь этого слова, борьбу… Борьбу с депрессией детей, борьбу за право жить, жить без боли и ограничений…
После ковида с прошлой весны Сашу депрессия накрыла с головой (вытаскиваем его из этого до сих пор), сама старалась держаться из-за всех сил на плаву и держать остальных…Но честно, получалось это у меня местами плоховато, с трудом и редко удавалось вытащить детей вместе даже на прогулку….
Раньше, когда они были младше, а у меня было больше физических сил, удавалось их постоянно занимать, увлекать и отвлекать, хватало физических сил поднимать их, брать их на руки и носить, хватало веры… После ковида передвигаться самостоятельно стало еще труднее, и бороться с собственной постоянной физической болью тоже… , а вес детей стал больше, а потребность их в помощи и внимании не стала меньше..
Маленькими шажочками мы выползали все лето, и казалось, что к началу учебного года нам это почти удалось, не смотря на то, что учебный год начался с того, что в сентябре Даша сразу же заболела …
Нам семьей даже удалось поучаствовать 1 октября в семейном турнире по собиранию пазлов - это был для нас маленький праздник, на котором мы были все вместе и подзарядились позитивом (Спасибо организаторам мероприятия!) Потом на позитиве впервые за полгода мы пошли все вместе в кафе, в котором раньше детям нравилось, пригласили мою крестную, которую дети зовут бабушкой. На тот момент хотелось верить, что черная полоска хотя бы станет серой…
Но это все был призрачный мираж…и стало понятно всего через пару часов после того, как мы вернулись домой…
События разворачивались стремительно, как растет снежный ком
В конце октября-ноябре мы с Сашей собирались перед 18летием на платные обслелования в Тюмень и в стационар в Омск, откладывали и копили на его карте денюжку. И в этот вечер, совершенно случайно, выяснилось, что средств на карте уже нет. Карта лежала дома, с момента ее открытия, и никто ее не брал..
Оказалось, что Саша через приложение сбербанка, которое ему настоятельно установили при получении карты от учебного заведения, и пользоваться которым он не умел, частями перевел все средства по настоятельным просьбам девочки в долг на лечение ее маме и не только ( что в итоге оказалось ложью), оказав тем самым безвозмездную помощь, а потом в адрес сына пошли оскорбления и угрозы в личной переписке в ВК и месенжирах о том, что его обвинят в вымогательстве и не только, если будет требовать деньги обратно..
Ранее в соцсетях Саша не был зарегистрирован, но с поступлением в техникум пришлось, в ВК чат учебной группы, в котором сообщали расписание занятий и его изменения, преподаватели выдавали задания на дистанте и.на дом. Так через ВК завязалось общение Саши с этой девочкой, которая была инициатором переписки. Саша, иногда недолго играл в сети в игры в автогонки, так у него удаленно появилось несколько знакомых, среди них и знакомая этой девочки. Я всегда старалась быть в курсе общения Саши и ранее я менее всего могла бы подумать о том, что в такой ситуации окажется мой сын и мы, поскольку он всегда советовался, мы дома часто обсуждали факты мошенничества и вымогательства, и он весьма осторожен в общении.
У нас в сенябре болела Дарья и мне ей больше приходилось времени уделять вечерами и ночами, поскольку температура поднималась высокая и держалась, все и случилось за это время.
Подозрение у меня было неладного, но голословно обвинять никого нельзя. Когда Дарье стало лучше, я предложила Саше пригласить девочку в кафе, девочка приходила с младшим братом, а потом я спросила, как бы не в серьез, не просила ли она у Саши денежку на телефон выручить, тогда все и выяснилось …
Сперва девочка попросила , как и должно быть по классической схеме, символической суммой на телефон на расстоянии, рассказала и научила как с чего можно и куда перевести, потом еще, затем неожиданная ситуация, что у нее украли деньги и нет средств ехать домой на билет, а потом трагедия с мамой…
Сотрудники следственного комитета нам дали понять, что средства Саша перевел добровольно и поэтому смысла в уголовном деле нет, больше негатива в адрес Саши, нервов и здоровья больше уйдет. Самое главное, чтобы девочка оставила нас в покое, а сын и я вынесли из всего этого верный урок.
Заявления в итоге подавать мы официально не стали, на это в тот момент не было не здоровья , не физических и моральных сил
Правильно ли мы поступили в этой ситуации очень сложно сказать. Но мне и детям это стало жизненным уроком.
Все мы живем перед Богом, и пусть эти несколько десятков тысяч эту девочку сделают счастливее.
Саша еще больше стал замкнут в себе….
В ноябре обстановка накалилась по учебе и по сложившейся ситуации и по здоровью, Саша заболел в середине ноября, а потом у него был сильный приступ с судорогами, в себя он приходил около трех суток, да и не хотел он принимать факт того, что с ним что-то произошло… да и не помнил..
Но самым страшным во всей этой истории было то, что не удалось нам до нового года съездить в больницы в Тюмень и в Омск, не удалось лечь в стационар и пройти обследование…
Даша не успела выйти с больничного в сентябре на занятия, в октябре снова заболела , потом с конца ноября проболела весь декабрь и свой День Рождения,
Потом заболел с Дарьей Саша в декабре перед самым новым годом.
А с декабря нам нужно было морально уже готовиться с Сашей к МСЭ, к сожалению, то, что не легли стационар на обследование в октябре нам очень сильно аукнулось. С января начались наши мытарства с прохождением МСЭ с Сашей, которые не закончились по сей день. После новогодних выходных мы с Сашей в течении трех дней сдали все необходимые анализы и прошли нужных специалистов. Из-за того, что документы детской поликлиникой были оформлены с «ошибками» и задержаны больше, чем на месяц, на МСЭ они попали только в последний день февраля.
В начале марта подошел срок Сашиного 18летия, , Сашу, уже как взрослого , вызвали на МСЭ на конец марта и опрашивали и осматривали на без меня. В результате он у нас в одночасье «выздоровел» и у него группу инвалидности не установили.
Мы подавали на аппиляцию в Тюмень. Там без абсурда тоже не обошлось, поскольку содержимого электронных карт мы не видим, а решения выносят по тому, что в картах написано (или в них скопировано и не поправлено!, в результате порой там чушь. В общем детская консультация нам перед 18 летием, мягко говоря, поднагадила. В общем, не смотря на то, что эпиприступы у сына никуда не делись, а кроме этого еще всего куча, и Саша постоянно на трех препаратах ( один из которых нам поменял на Щорса эпилептолог недавно в июне в Тюмени) МСЭ Тюмени в осмотре Саши выставили диагноз Ремиссия, и что он не нуждаемся в социальной поддержке, поскольку учится. Нам неоднократно было сказано почему это мы не на озеленителя не пошли учиться, а на специалиста по охране автоматизированных систем. Не знаю какого уровня специалисты в Тюменском МСЭ, никого не хочу обидеть, но если специалисты, то они должны быть в курсе, что на озеленителя берут только детей из коррекционных школ со справкой о прослушанном курсе средней школы. Мы если бы даже очень хотели, нас не возьмут с аттестатом о неполном среднем образовании никак, и у нас сохранный, слава Богу, интеллект, а второе, и для нас самое главное в этом, озеленитель –это профессия требующая физического труда, а вот с физическим трудом Александру как раз весьма трудно с астенией и проблемами с позвоночником и плоскостопием, при физической нагрузке он очень быстро устает и у него начинается сильная головная боль. Он способен выполнять работу умственного характера, творческую со сменой деятельности днем около трех-четырех часов максимум или не сильно сложную физическую с перерывами и уже меньшее время.Поэтому на учебе нам приходится выживать, когда в расписании больше трех пар.
Поэтому из всего спектра профессией, которые в нашем городе есть, с учетом заболевания, нас взяли, а главное нам подписали документы врачи на эту специальность. . И специальность эту почему то на МСЭ постоянно озвучивали как программист, хотя сфера деятельности отличается и учебный план .Да и обучается Саша по адаптированной программе по решению ПМПК, потому что по обычной не справляется, требуются специальные условия. Да и учится мы пошли, потому что по закону до 18 летия должны были, а в школе оставаться было невыносимо
Сталкивался ли кто-нибудь с такой же ситуацией? Может есть выход…
С наступлением 18 летия и переводом во взрослую поликлинику столкнулись мы плотно с тем, что ни то, что к неврологу попасть за рецептом, но и к терапевту приема нужно ждать месяцами. С выпиской лекарств у нас постоянно сейчас что-то ни так., то в базе нас нет, то лекарства нам нет, то еще что-нибудь..
С марта мы проходим еще один квест под названием военкомат, поскольку инвалидность у Саши не установлена, то здесь возникли трудности. Сашины документы уже 4 раз ушли в Тюмень, мы прошли кучу обследований, ездили на обследование и ВК в Тюмень на Щорса. Ждем решения Тюменской комиссии в очередной раз.
Отправили заявление на аппиляцию на МСЭ в Москву, но честно, веры уже нет, и нет уже сил и средств на поездки.
Это лето всех испытывает аномальной жарой и перепадами температур и влажности. Для нас это отдельное испытание на выживание, касаемо страшных головных болей у обоих детей, особенно при смене погоды, но самым-самым являются техсредств реабилитации для Даши. Очень сложно далось нам прошлое лето, это еще труднее, хотя мы уже с ней опытнее и старше.
У Даши пошли нарушения эндокринной системы, появились проблемы с весом, теперь памперсы и трусики больших размеров, на которых кожа не выдала бы реакцию найти еще сложнее.
Но при всем при этом, мы стараемся все же и творческим чем то заниматься.
В ноябре мы с Дашей участвовали в олимпиаде для детей с ОВЗ
По итогу ее рассказы и рисунки заняли по городу первое место, в области третье
Участвовали с ней в школьном конкурсе «Пробы пера», и призовое место среди сверстников
Отправляли с Дашей работы на конкурс от областного ВОИ, в конце июня ездили с ней на итоговое мероприятие, посвященное 35летию областного ВОИ– призовое третье место. Фото попробую ниже отдельно выложить, не загружается все вместе, объемно
Саша в учебном заведении своем ни в чем участвовать не хочет, когда самочувствие по-лучше работает в программах монтажа, делает клипы, пытается писать биты
Всем солнышка в душе и удачного дня!