Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Болезнь Крона... Аутоиммунное заболевание кишечника

Болезнь Крона... Аутоиммунное заболевание кишечника

Где искать информацию о школьных актировках
« 1 2
 
#
X
04.12.2020 23:12
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
Препарат Ремикейд
Две недели обследовали, начали Пентасу давать
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:14
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Да, в ремиссии, но кровь опять начала понемногу «барахлить»,но не сильно.
Мы в РДКБ им. Пирогова лежим ..
А что значит на «биологию» переведут?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:17
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka, мы тоже на Пентасе сидим, год уже))а она все дороже и дороже... в этот раз в Тюмени нет этого препарата, знакомая покупала в Москве...теперь мониторю все аптеки на наличие гранул этих))
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:21
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka, Ремикейд 😳цена кошмарная!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:25
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, бесплатно будут делать инфузии
Врач наш сказал, что если в Тюмени не будет, то они примут нас на капельницы
Пентасу пьем первый день, все больница предоставляет
В сентябре давали сульфасалазин
Он не подошел, вышли на преднизолоне
Две недели не пили гормоны
Без терапии были
Сегодня колоноскопию сделали, назначили таблетки
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:26
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, мне сказали оформить инвалидность
Чтобы обеспечивали препаратами бесплатно
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:27
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, НЦЗД хвалят местные
Говорят там хорошие гастроэнтерологи
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2020 23:29
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, см сайт
Пентаса продается во многих аптеках
Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 00:02
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
Мама-Ксюши, лечение взрослым такое же как детям?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 08:51
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka
ачуева75, мне сказали оформить инвалидность
Чтобы обеспечивали препаратами бесплатно
у нас тоже инвалидность есть, препаратами обеспечивают, вот только Пентаса не входит этот перечень ,выдали его замену, но он для взрослых с 18-ти лет, деткам не подходит.. такое нельзя детям давать, а пентаса замене и отмене не подлежит.. поэтому за свой счёт. Поэтому напишите пожалуйста как у вас будет с дорогими лекарствами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 08:52
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka
Мама-Ксюши, лечение взрослым такое же как детям?
думаю что да, только дозировка другая.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 09:00
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka
ачуева75, бесплатно будут делать инфузии
Врач наш сказал, что если в Тюмени не будет, то они примут нас на капельницы
Пентасу пьем первый день, все больница предоставляет
В сентябре давали сульфасалазин
Он не подошел, вышли на преднизолоне
Две недели не пили гормоны
Без терапии были
Сегодня колоноскопию сделали, назначили таблетки

В Москве на федеральном уровне - есть всё ( если квота бюджетная -все лекарства,обследования, анализы), в Тюмени в ОКБ лежали уже с диагнозом- Пентаса своя- ее нет в больнице, в перечне нет некоторых анализов, сдавали за свой счёт в лабораториях города, типа KDL и др... В городе таких капельниц и уколов дорогих нет, их просто нет на областном бюджете, поэтому только летать в Москву.. В прошлый раз в Москве разговаривали с другими мамочками, одни летают туда каждые 3месяца на капельницы на 2 недели... Это начало долгого трудного пути..
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 09:03
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka
ачуева75, см сайт
Пентаса продается во многих аптеках
Ссылка

Нашей дозировки нет ни в одной аптеке, и у поставщиков тоже нет
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 09:08
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka
ачуева75, НЦЗД хвалят местные
Говорят там хорошие гастроэнтерологи

Чтобы попасть туда нужно собрать самими все документы и по электронке отправить в эту больницу, если они заинтересуются этим случаем, то будет квота и вышлют приглашение...я так понимаю что Тюмень ( врачи, поликлиника) отправляет документы в больницы по этому профилю в больницы федерального уровня, и они, в свою очередь, отбирают себе пациентов, нас взяла РДБК , вас Морозовская, кого-то возьмёт НЦЗД... во всяком случае мне так объяснили..
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 12:25
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, ОКБ1 высылали в Южную Корею наши выписки, они заинтересовались
Но пока тишина
У нас пентасу прописали по 500 3 раза в день, смотрю в Тюмени они есть
Вы какую принимаете дозировку?
У нас сейчас в палате две девочки-подростка с НЯК и только у одной капельницы
Отредактировано Yuka 05.12.2020 12:28
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 12:33
Дата регистрации: 05.01.2012
Дней на сайте: 4734
Авторитет: +13
offline
Yuka, вы спросите у тех, кто лежит в больнице, как у них обстоят с этим лекарством Пентаса- выдают им бесплатно или покупают за свои деньги, но я когда спрашивала в марте в рдбк у родителей- все за свой счёт покупали. Инвалидность за день не делается- месяц примерно по срокам, соответственно лекарства все до оформления за свой счёт..
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 12:52
Дата регистрации: 27.11.2009
Дней на сайте: 5504
Авторитет: +383
offline
ачуева75, тут девочки лежат, им приносят
А они не берут, говорят пьем свои
Нам клексан отменили, выдохнула
А то по 10 тыс в месяц на уколы уходило
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.12.2020 12:59
Дата регистрации: 02.10.2010
Дней на сайте: 5194
Авторитет: +12
Показать на карте
offline
Yuka, скорей всего да
Ответить на это Цитировать
« 1 2

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(78)
Анна_90,
maria1818,
И_A,
pripikulka,
Ludmila777,
trolexka,
Мирабэль,
saharocek82,
Olesia2212,
Рови,
mylnatasha,
Эльмира7722,
mihel60,
Сысуева,
Stegarescu,
amex,
natodinceva,
Svetik2212,
LIVE,
Karek72,
Juliya82,
Elena22,
kirill2005.,
fotograff,
Tantan79,
КатюшаPO,
t1981,
НатальяСолод,
Ksюnя,
ира221267,
Валентина72,
Zayaz,
Nina-78,
KatrinSeva,
Кириш@,
Танюшка32,
Rus999,
Lenanis8,
yuliyaiv,
Мария007,
IRINA_ZHUKOVA,
soroka72,
Настенка,
lora,
Granatik,
VALYANA72,
irisca,
RBGirl,
safronova.irina,
irina721222,
Анюточка,
793001,
Анюта-Никитина,
Термомикс_ТМ5,
zayackrolik,
МаМАиКА,
irincka,
ОЛЕСЯ25.01,
rubl51,
Мышончик,
Аленка_,
olga_zabannyh,
serq211,
Zlata_Zlata,
slawa,
Luna-22,
shef38,
Natakot82,
Studio22,
mariyag73,
оленька,
Nata230705,
Елена9063,
Белллочка,
Юля76,
Anelie,
iris5_87,
Aнна
Деток(45)
екатерина (Родитель лика),
София (Родитель Наталья_1978),
Алина (Мама bastinda),
Даша (Мама Аля),
Сынуля (Мама СамаяСамая),
Савелий (Родитель Мэри_Поппинс),
Никита (Мама МамаНикиты),
александра (Мама г@лчонок),
Артём (Мама lena0706),
камила (Мама ильмира8833),
Максимка (Мама Olis),
Вячеслав (Мама Charm_vixen),
Данил (Мама Marusy),
Наталья (Мама Галкина),
Артем (Мама Mila-),
Ульяна (Мама НаталиФ),
Сашенька (Мама Nati2),
Андрей (Мама buoksi),
Влада (Родитель Папа_Влады),
Олька (Родитель МаМа_72),
Митя (Мама 85ANUTIK85),
Маша (Мама ТатьянаDS),
Валерия (Мама Irinka79),
Мария (Мама Dgyrbik),
Виктор (Мама Т.Ю.Л.),
Полина (Мама serebro22),
Даниил (Мама Любовь17),
Нелли (Мама Мария-Мария),
Артём (Мама beremennay),
Егор (Мама jennyfoxton),
Савелий (Мама SOFI_И_Я),
Миланочка (Мама Gulcha),
Владислав Коростелев (Мама Анастасия1997),
Марк (Мама Gramarchuk),
Назар (Мама Tasha77),
Егор (Мама волконская),
Варенька (Мама Meizan),
Артемий (Родитель Olala86),
Полина (Мама Стася2711),
Анна (Мама вера_86),
Вовочка (Родитель crumb24),
Виктория (Мама zaya_masha),
Анюточка (Мама OlyaKotova),
Евгений Владимирович (Мама Galchonok0804),
Давид (Мама Liza24122008)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (30)
Гостей: 446
Детский сад полного дня "Лукошко"

Сад на полный день для детей от 1,5 лет. Разновозрастный коллектив. Методики раннего развития Монтессори, Никитиных, авторские методики. Костюмированные праздники. Городская субсидия по оплате.

Подробные условия