Девочки, может быть у кого-нибудь есть детки с неврологическими отклонениями?
Если есть, то в этом топе можно пообщаться и поддержать друг друга, делиться информацией по лечению, льготам, особенностям оформления инвалидности(у нас ребенок с инвалидностью по врожденной патологии).
О нас - сынок Ваня, 3 года 7 месяцев. У него редкое заболевание - мальформация Денди-Уокера.
про Ванину болячку (основную) - Мальформация Денди-Уокера – врожденная аномалия развития головного мозга – вернее, одной из его областей – области IV желудочка.
Конкретно в Ванином случае основная проблема заключается в полном отсутствии червя мозжечка – органа, входящего в систему регуляции движений.
Именно эта зона мозжечка в наибольшей степени отвечает за управление мышечным тонусом, позой и равновесием тела. Туда поступает информация о положении тела в пространстве и состоянии опорно-двигательного аппарата тела. Эта информация обрабатывается в коре мозжечка, откуда передаются команды, корректирующие положение тела.
В числе возможных тяжелых поздних осложнений Ваниного заболевания есть также сирингомиелия - хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором образуются полости в грудном отделе спинного мозга, в продолговатом мозге и других отделах головного мозга. Сирингомиелия приводит к атрофии костей верхней части туловища и рук и потере ими кальция - это вызывает искривление костей и переломы, тяжелые воспалительные процессы в коже, атрофию мышц рук. В случае недостаточного лечения сирингомиелия может возникнуть в подростковом возрасте.

Главное направление лечения мальформации Денди-Уокера заключается в том, чтобы не допустить возникновения тяжелых последствий гидроцефалии. Основная борьба с отеком мозга проводится путем шунтирования – операции, заключающейся в наложении катетера (трубки, отводящей избыток ликвора из полости черепа). Нам шунтирование не понадобилось, гидроцефалия компенсрованная.
Известно, что компенсаторные способности мозга значительны. Функции отсутствующей части мозжечка в некоторой степени способны взять на себя другие отделы. Если с раннего возраста заниматься развитием двигательных навыков, то это будет способствовать образованию в мозгу дополнительных связей – так сказать, «обходных путей», по которым передаются нервные импульсы к опорно-двигательному аппарату. Это достигается путем длительных и постоянных направленных занятий лечебной физкультурой, специализированного массажа, электростимуляции мышц и т.п.

В общем, оказалось, что Ваня ОЧЕНЬ адаптированный ребенок для своего диагноза.Он ходит!:-)Конечно, проблемы с равновесием есть. Но все равно - он ходит!

По статистике такие патологии
встречаются одна на 1000 ребятишек. 10 детишек из этой тысячи - умственно сохранные, ходят самостоятельно, не требуют шунтирования головного мозга. Видимо, Ванечку хранил ангел - потому что он попал в это счастливое число.
Из сопуствующих заболеваний у него порок сердца но не слишком значительный.
Следствие основной патологии - моторная алалия, но она корректируема,т.е. говорить он будет это вопрос лечения и занятий с логопедом:-).
Сейчас Ваня - задорный малыш, "шЫло в попе", со стороны в общем-то не слишком заметно его проблемы - если его не толкать, то он ходит почти как все дети - но младше Ванькиного возраста.
Недавно мы оформили инвалидность, процедура эта весьма осложняется бюрократическими проволочками.
Если нужен опыт преодоления бюрократических сложностей- я поделюсь накопленным опытом.

Ортосифоша, привет! Жаль , что мы тут знакомимся но у меня тоже старший ребенок на инвалидности-- аутизм..
Хотя ивалидность мы только в том году поставили, ( я категорически не хотела, а теперь, даже нравиться, хоть какая то помощь от государства...
Ты молодец! У вас все будет хорошо..

Приветик! Моему сыну год и 4 мес. неврологи советуют оформить инвалидность. Расскажите как это делается. Диагноз ставят по-разному. До года ППЦНС (тонус высокий в ножках), потом нижний спастический парапарез (параплегия). Сейчас ходим лечимся нетрадиционно, говорят можно на ноги поставить, только улучшения пока не вижу. Начал ходить в год и 3, совсем недавно. Очень ему нравится ходить и стремится убежать от меня, но часто теряет равновесие, т.к. ходит на цыпочках. И я верю в Димку, он настойчивый, но хочется как то помочь ему, ну и инвалидность пугает

Помогите советом! Дочка (3г.5 мес.), ранее говорившая нормально, начала ЗАИКАТЬСЯ! и очень сильно! Может у кого-нибудь уже такое было? Как вы справились, поделитесь!

матрица, инвалидность - всего лишь статус:-). Плохо, что получить его геморрой еще тот. Ну и инвалидность - отвод от армии в будущем.
Помощь от государства...гхм...смехотворная, мягко сказать, но и то хлеб...Мы тоже не хотели оформлять инвалидность, как раз по причине сложностей (мы , например, прошли 12!!! специалистов, и 4 обследования общей суммой на 3500 т. р. ха-ха. нонсенс - трата денег для получения льгот и пенсии), но мама помогла - ходила в половине случаи на обследования. и меня пинала:-) Я как раз в это время была на сносях, так что это немножко облегчило ситуацию - ажно 2 раза нас приняли без очереди)))
Так что таким макаром, за 2,5 месяца мы таки сделали ЭТО))
Но - не обошлось без юридической консультации самой МСЭ (на Шишкова) и...жалобы в Д. здравоохранения, так как нас пытались опять оставить без инвалидности. Невролог Агафонова малокомпетентна, она не знала, какие спец-ты нужны, тянула резину эти 2,5 месяца...и забыла назначить нам самого необходимого врача - сурдолога. После того, как я поставила зам. по детству в известность, что Д. здравоохранения в курсе ситуации, все документы оформили за день!!!
вот как бывает.

Е_л_я,
в инвалидности нет ничего страшного, от факта ее наличия или отсутствия ничего не меняется в организме ребенка:-). а вот субсидия на коммуналку, пенсия + бесплатные лекарства (если знать свои права, то их выбить все же можно из аптек), бесплатный курс лечения в "Надежде". Не ахти что, но лучше, чем совсем ничего.
как и с чего начать инвалидность я напишу чуть позже - это по идее такой основательный текст получится:-).

Гость ( IP: 90.150.*.* )
Помогите советом! Дочка (3г.5 мес.), ранее говорившая нормально, начала ЗАИКАТЬСЯ! и очень сильно! Может у кого-нибудь уже такое было? Как вы справились, поделитесь!

а что говорят педиатр и невролог?

Моему ребенку 4 года, на инвалидности. Диагноз тугоухость, реабилитация после кохлеарной имплантации. Срочно нужен хороший сильный грамотный ЛОГОПЕД. Уже два года не могу найти такого в Тюмени. Подскажите к кому обращались, может я ещё у них не была.

Гость ( IP: 89.204.*.* ), сомневаюсь, что я смогу посоветовать кого-то, мы сами недавно начали активное лечение алалии, и слух у нас сохранный.
а во второй городской вам логопеды не понравились?

Туда не обращалась, подскажите к кому Вы ходили.

Говорят на одесской есть центр логопедии, дескатьсупер спец, который в универе преподает

Спасибо. Матрица, насколько я поняла, у Вас ребенок аутист, Вы к кому ходите на занятия? Мой сын сейчас (после операции) все слышит как мы с Вами, но у него отстование речевое, в связи с тем, что он не слышал первые 3 года своей жизни. Раз в квартал мы ездим в Питер на занятия к логопеду, но нам нужно чтобы в Тюмени кто- то продолжал заниматься все остальное время, со мной он не занимается, а те логопеды к которым мы ходили, просто не понимают, чего я от них хочу. Были у многих именитых логопедов, мне нужна молодая девушка, которая бы хотела учиться новым методикам, так как я привожу постоянно материалы для занятий, а эти именитые логопеды не хотят даже смотреть на эти бумаги, а их методики нам не подходят.

на одесской есть центр логопедии, находиться он в квартире, сама не чего о нем не знаю, но видела, что родители с детками идут постоянно.адрес дома точно не знаю, но он находиться во дворе дома пржевальского 54, рядом с физкультурным корпусом ТГУ, 3х этажный дом, стоит перпендикулярно пржев, 54.еще видела логопедический кабинет на пржевальского 36,здание налоговой и облпотребсоюза, на 2 этаже, рядом с автошколой "фаворит" ауд 202.тоже деток много приводят.

Добрый день. Меня зовут Екатерина. У меня два сына. У младшего сына Александра ДЦП., моторная алалия, косоглазие левого глаза. Сейчас нам 2,5 года. Умеем ползать, садиться , вставать у опоры , ходим за две руки на цыпочках, говорит отдельные слова, с равновесием проблеммы . Лечимся мы во второй городской, в центре Надежда в год получается курсов 6 .В октябре поставили вакцину Диспорт на второй день после этого ребеног мог вствать на прямую стопу, к сожалению действие этой вакцины заканчивается и опять мы ходит на цыпочках, на следующей неделе опять будем ставить и так каждые шесть месяцев. После диспорта начал сам садится, ползать, а до этого ползал по пластунски , не садился.
Хотелось бы побольше узнать , что еще можно сделать для моего сына, чтобы побыстрее поставить его на ноги..

Гость ( IP: 89.204.*.* ), вы бы уже зарегистрировались.... а то неудобно вас кака то гостем звать.
Мы к сожалению сейчас нигде не занимаемся..согласна с вами, в Тюмени врачи не те..вчера звонила очень хорошая знакомая, у нее доча тоже инвалид..так вот я прям горжусь ей !! Она пол страны объездила со своей дочей, нашла кучу методик-- главное эти методы помогают ее дочке!! Наша кучу лекарств!! а в Тюмени о таких даже слыхом не слыхивали!!
Увы мы не Москва..она тоже меня говарила с ней ехать.. но я трусиха..
Так что нам можно лишь посочувствовать.. ищите, не сдавайтесь!! Если что услышу.. напишу..

Я зарегистрировалась, меня зовут Ира, моего младшего сына Сеня. В последнее время все чаше думаем, что надо переезжать жить в Питер, у них все поставлено очень хорошо, есть регионы, где тоже работают хорошие спецы (Челябинск, Омск), а у нас в Тюмени, конечно, труба. Была в Питере и туда отправили из Тюмени спец. на учебу, так она все занятия реально проспала. Увидела нас там, мы были сразу после операции (Сеня третий ребенок в Тюмени с такой операцией) и даже не подошла, не спросила, как у нас дела. Насчет того, что трусишь ехать в Москву, не надо бояться, никто в Тюмени не сможет помочь нашим детям. Все дело в деньгах. Потому что каждая поездка очень дорого обходиться.

Е_л_я, привет.у нас все было также.пошел в 1.3, долго не говорил, но постоянное лечение в неврологии во 2 городской дают эффект.смышленный, резный мальчик сейчас(2.6мес)все умеет.в 156 сад ходит там здорово занимаются,

Доброго времени суток .Моему мл. сыну 2г.7м. Поставлены диагнозы: ЗРР, с/м алалия,РОПЦНС и признаки аутизма.Уже полгода проходим различные лечения, но речи пока нет.Сегодня были у сурдолога,слух хороший javascript:AddSmile('' К сентябрю будем оформлять инвалидность(раньше 3 лет её речевикам не дают). Кто сталкивался с такими проблемами, откликнитесь.Как живёте,как и где занимаетесь,как успехи у ребятишек? Очень уж волнует меня эта тема, и душа не на месте.

Это была Lyuska

Lyuska, у меня сын примерно такой же..а что вас конкретно интересует.. Задавайте вопросы,я отвечу с удовольствием