Главная / Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

26.07.2021 14:26

mamolya71

offline

Дорогие тюменцы. Помогите со сборами.
Два малыша. Мия и Саша. Из одного региона и разных городов. Из разных семей, но с почти одинаковыми диагнозами. Спинально мышечная атрофия (СМА 2 и 1 типа). Это редкая генетическая болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Он не может ходить, сидеть, глотать, а в какой-то момент и дышать…

Но есть один шанс на спасение! Это укол лекарства Zolgensma. Он ставится один раз, на всю жизнь. Но он фантастически дорогой.
Суммы для одного укола, который даёт им шанс на жизнь, огромные. У Мии всего 3 месяца осталось. Так как укол ставят только до 2-х лет. У Сашиичуть больше времени на сбор.

Ссылки на сборы на форуме Кемдеток
Ссылка тема о Саше
Ссылка

Ссылка тема, посвящена Мие
Ссылка

Ответить на это Цитировать

Показать пользователей на карте

Изосимова Надежда Леонидовна

Центр обеспечения мер социальной поддержки

Баржак Ирина Анатольевна

Совместно с "Институтом публичных выступлений"

Назад в раздел

Разделы форума

Планируем!
Беременность и роды
Малыши
Подростки
Обучение
Особые дети
Ровесники
Добрые дела

Правила и информация
Сборы на лечение

Адресная помощь
Отдам-приму в дар
Донорство
Архив
Разное

Районы, кварталы...
Ой, мамочки!
СемьЯ
Хобби
Хозяюшки
Тет-а-тет
Отзывы
Что? Где? Почем?
Общий
Доска объявлений
Консультации (архив)

Дни рождения

Пользователей(109)

S_B,
penka,
Anira,
Любовь02,
madg72,
катерюша,
svetasann243,
npervyj,
Сверчок,
Натусенька,
Elena90,
ilnara2013,
Kata-kvadrata,
МарияМагдалена,
CJIOH,
Bondarenko'lena,
Olya2702,
DAMiN,
anutka-ane4ka,
пупсиик,
яНеЖ,
13101997elena@,
Balrog-lamion,
Rokula,
Аленка_Женина,
берегитечудо,
АртёмPopov,
irina_hozyaika,
Черничка,
Banscha,
Пини,
marishanti,
CherryJam,
gemchug.58,
lavina27,
Витаминка,
Вальчик,
Машуня84,
supernina,
Марьяша_09,
Ashura,
safronoff343,
ТоRi,
Малютка1988,
Стр@нник,
Сью,
ArtemHelp,
Manechka2702,
Римма@,
danil31,
йорк,
Annuta,
taniache,
Anna2703,
Nольга,
Channette,
LELEN27,
polina_p_,
dasha2702,
Tata76,
Kira-72,
Ксюшина_мама,
vikki22,
hamster,
Uka,
Яна2008,
veranna,
янабогдан,
милена72,
мамаАРА,
Я_Таня,
Психолог_Анна,
мышка-ма,
gulya1973,
МамаМария,
Gerda_258,
galina6723,
7яромашки,
bethseruh,
Elen@1973,
Surhzarin,
isengard,
Squirrel,
mopik,
mariha_,
dobrih,
KuDrR,
Кулябяка,
Байнуралина,
Voron@Ксения,
агу,
ЛилуДалас,
tina_998,
Spez,
Nadyushka,
Karina-40@,
luizakoroleva2000,
АллигатоР,
lapullja,
migysta,
MiNiJuliya,
АндрейРемонт72,
EvgenyaS,
Джоли,
alex73,
nadyusca,
robin,
Zemskovanata,
desyatova

Деток(53)