Главная / Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

26.07.2021 14:26

mamolya71

offline

Дорогие тюменцы. Помогите со сборами.
Два малыша. Мия и Саша. Из одного региона и разных городов. Из разных семей, но с почти одинаковыми диагнозами. Спинально мышечная атрофия (СМА 2 и 1 типа). Это редкая генетическая болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Он не может ходить, сидеть, глотать, а в какой-то момент и дышать…

Но есть один шанс на спасение! Это укол лекарства Zolgensma. Он ставится один раз, на всю жизнь. Но он фантастически дорогой.
Суммы для одного укола, который даёт им шанс на жизнь, огромные. У Мии всего 3 месяца осталось. Так как укол ставят только до 2-х лет. У Сашиичуть больше времени на сбор.

Ссылки на сборы на форуме Кемдеток
Ссылка тема о Саше
Ссылка

Ссылка тема, посвящена Мие
Ссылка

Ответить на это Цитировать

Показать пользователей на карте

Липатникова Алевтина

Руководитель профориентационной программы "Выбор 2.0"

Велижанина Ольга Семеновна

Фонд социального страхования РФ

Назад в раздел

Разделы форума

Планируем!
Беременность и роды
Малыши
Подростки
Обучение
Особые дети
Ровесники
Добрые дела

Правила и информация
Сборы на лечение

Адресная помощь
Отдам-приму в дар
Донорство
Архив
Разное

Районы, кварталы...
Ой, мамочки!
СемьЯ
Хобби
Хозяюшки
Тет-а-тет
Отзывы
Что? Где? Почем?
Общий
Доска объявлений
Консультации (архив)

Дни рождения

Пользователей(95)

Сибиряк13,
Olga75,
katya72_rus,
maggi,
valeri_ka,
arisha308,
yusja,
Ирин@Ка,
marrichka,
Бегемотка,
Verra29,
Irina_7272,
панасоник,
lyudmila,
katiusik,
about_a_girl,
черри,
мама_Чоли,
89220000268,
vanyatitlin,
ЖоЖкА,
змейка,
sakerina_nv,
кудрявая_72,
lisina-anyuta,
Dasha_ts,
2mama,
Valeriya_28,
kanjun,
yulya.0891@mail,
N@t@lish@,
perchiha,
Мария1993,
елена22222,
Inviz,
AllaSag,
Lenchik70,
Ири_Ш_ка,
EliseykaD,
TATULYA,
корица1976,
semenova1985,
luchik58,
@vrora,
ЕленаЖуЖуЖу,
liya92,
mamaNata33,
karelina291280,
Plok90klok,
nasti-89,
viktoria29,
brezh.ru,
MDV,
ROZA1978,
Natali_@777,
tatyana_2912,
Vik@_Viktori@,
anna_fotograf72,
Кристалик,
elena_pivovar,
konkurent72,
ZulfiyaMargo,
Natty01,
butya,
Марина029,
kjkrtr90,
азбука,
Елена_Пивовар,
natasha_perm,
Olesya1980,
Marusiana,
beklaf,
Легор,
BOMBERuss,
Елена1227,
nzaghudullina,
violetta201003,
Fairy_99,
ТвояЖизнь,
Альфина,
Ленусик,
nastya79_79,
@vinni-tany,
olga-titlina,
pupsishe,
ЕленаГорохова,
Taslimuscha1212,
alemana,
Анандини,
Анюша,
ольгуня72,
Arashovamilana,
nata_kryazheva,
Tatum2912,
Юю

Деток(46)