Главная / Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

День без лишних покупок: вклад в защиту экологии

26.07.2021 14:26

mamolya71

offline

Дорогие тюменцы. Помогите со сборами.
Два малыша. Мия и Саша. Из одного региона и разных городов. Из разных семей, но с почти одинаковыми диагнозами. Спинально мышечная атрофия (СМА 2 и 1 типа). Это редкая генетическая болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Он не может ходить, сидеть, глотать, а в какой-то момент и дышать…

Но есть один шанс на спасение! Это укол лекарства Zolgensma. Он ставится один раз, на всю жизнь. Но он фантастически дорогой.
Суммы для одного укола, который даёт им шанс на жизнь, огромные. У Мии всего 3 месяца осталось. Так как укол ставят только до 2-х лет. У Сашиичуть больше времени на сбор.

Ссылки на сборы на форуме Кемдеток
Ссылка тема о Саше
Ссылка

Ссылка тема, посвящена Мие
Ссылка

Ответить на это Цитировать

Показать пользователей на карте

Бисик Юрий Андреевич

Для взрослых.

Горбачев Евгений Валерьевич

Департамент социального развития Тюменской области

Назад в раздел

Разделы форума

Планируем!
Беременность и роды
Малыши
Подростки
Обучение
Особые дети
Ровесники
Добрые дела

Правила и информация
Сборы на лечение

Адресная помощь
Отдам-приму в дар
Донорство
Архив
Разное

Районы, кварталы...
Ой, мамочки!
СемьЯ
Хобби
Хозяюшки
Тет-а-тет
Отзывы
Что? Где? Почем?
Общий
Доска объявлений
Консультации (архив)

Не пропустите!

Где искать информацию о школьных актировках

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(101)

Eustoma,
Mamapsich,
kentmail89,
@1982@,
lana_81,
АксинияКлим,
сережа211186,
AnastasiaMIC,
Lora69,
Анастасия30,
Ирина21,
Крис_Джан,
ЕленаО,
yaryadom,
Elenacmnvvvv,
s_v,
Andrey_Mironov,
Goodhouse,
LU_LU,
anolimp,
RIM,
Егор,
Nadushka_ya,
Pyzik72,
СпивакЛюдмила,
Gaeva2111Irina,
YanaOlegovna,
Lenamts,
lana,
милашк@,
lisaAlena29,
Широкова,
ayrika,
olesechka21,
kartelka,
Наташа_К,
yakubova,
Николь14,
varuha,
kotya777000,
квашниненок,
21111961,
Леруся05,
627411,
LWS81,
YanaOlegovna111,
Sveta2111,
Eustoma_78,
SelfMadeManTMN,
SvetlanaD,
ustelena71,
evelyn-vika,
m@ska,
cicino,
Еленья,
Нинка,
Vikifiki,
k-fedorova2,
NataliZ2111,
Karbo,
iren655,
сынуля12,
Юлия_Франц,
Галочка79,
irinat-25,
frolovanadya,
ANGEL1982,
kme169kr5,
DubinkoElena,
academic,
mama_rodiona,
Soni.a1,
nugistaro,
Шиколенко,
pleshakova57,
kkat,
СтАсЯmoneyЯ,
GlebovaOlga,
Диля,
Enter,
Русая,
Баухиния,
Hasiko_750,
Василина72,
Светланя,
28062002_Саша,
ferdinand,
Uliana98,
iren_lis,
kajitsu,
swetunok,
Тигр@,
Омина,
Ujjaaland,
мама-АЛЕКСЕЯ,
lesi,
Лоренсита,
Valentina_Babke,
olga197121,
722701127610,
Lapushka_Yulia

Деток(50)

Все пользователи

Кто онлайн

Пользователей (70)

Гостей: 392

Проведение праздников в центре "Лукошко"

Незабываемые детские праздники с двумя героями по сюжету с конкурсами, эстафетами, играми, состязаниями, яркими костюмами и музыкальным сопровождением.

Подробные условия

Рецепт дня

Пирог "Из ничего"

Библиотека

Я не знаю, чего хочу, и очень устал Развитие творческих способностей у детей К логопедам водят только дошкольников? Как слышит, так и пишет Посмотреть все статьи