Главная / Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Апрельский календарь: концерты, прогулки и яркие события для тюменцев весной 2025

26.07.2021 14:26

mamolya71

offline

Дорогие тюменцы. Помогите со сборами.
Два малыша. Мия и Саша. Из одного региона и разных городов. Из разных семей, но с почти одинаковыми диагнозами. Спинально мышечная атрофия (СМА 2 и 1 типа). Это редкая генетическая болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Он не может ходить, сидеть, глотать, а в какой-то момент и дышать…

Но есть один шанс на спасение! Это укол лекарства Zolgensma. Он ставится один раз, на всю жизнь. Но он фантастически дорогой.
Суммы для одного укола, который даёт им шанс на жизнь, огромные. У Мии всего 3 месяца осталось. Так как укол ставят только до 2-х лет. У Сашиичуть больше времени на сбор.

Ссылки на сборы на форуме Кемдеток
Ссылка тема о Саше
Ссылка

Ссылка тема, посвящена Мие
Ссылка

Ответить на это Цитировать

Показать пользователей на карте

Корнеева Марианна Николаевна

Главный специалист отдела социальных выплат

Куличенко Мария Петровна

Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине

Назад в раздел

Разделы форума

Планируем!
Беременность и роды
Малыши
Подростки
Обучение
Особые дети
Ровесники
Добрые дела

Правила и информация
Сборы на лечение

Адресная помощь
Отдам-приму в дар
Донорство
Архив
Разное

Районы, кварталы...
Ой, мамочки!
СемьЯ
Хобби
Хозяюшки
Тет-а-тет
Отзывы
Что? Где? Почем?
Общий
Доска объявлений
Консультации (архив)

Не пропустите!

Апрельский календарь: концерты, прогулки и яркие события для тюменцев весной 2025

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(135)

Капитошка,
простобабушка,
Fructi,
oksana.petuhova,
AllaG,
NNN,
Малюта,
Xramova555,
ylitochka,
val25,
Крошк@,
ydyna,
marinaultraxs,
Medni,
Talesman,
Russiana,
лизотья,
albina@,
ОЛЬГАиЛИЗА,
x-taniy@mail.ru,
Кетрин,
ELen@888888,
мамаська,
uliyna,
вжвк.вжик,
Цветок_2010,
LukumaBee,
zkatya,
Noel,
PoseyDon,
Mama-Lama,
Black_swan,
tear,
iepol,
Евгений777,
bsv234@_bsv,
laukert,
ALBINATESTOVA,
kir29_ars28,
Liska78,
BeautySlim,
Aleksa@Vladi,
Nastya87,
Nastasya,
анюсямамуль,
make_up,
ekaterina_h,
Geva,
Oksana_2486,
valyusha.yush,
moto-janet,
xisnik,
БредПить,
Галчишка,
Марияночка,
lenok88,
УльянаПерова,
Leena,
natasha1988,
Dashik90,
TyumenGirl,
olgamama55,
angel209,
MarinaTalalaeva,
dima11478,
marija3055,
Олюшка72,
Leno4ka72_rus,
olga_nakrutka,
karinazolushkin,
dartinka,
Г@люня1987,
andrey.ggs,
Nina_72,
Julka1,
taissafinska,
annachepchugova,
Karmelitka,
ЯКатюшка,
Riga123,
Оля012,
Olja012,
ИннаДМ,
Anzhilika,
Fagot72ru,
tatiana66,
джанна,
Yalorinochka,
KSP,
Татаня323,
Aleks@Vladi,
U.lena71,
Luvr89,
kukuruza,
Клуб_en101,
vent15,
Клодия,
Снежная,
Feel,
Oleksyuk,
PeronAnton,
matamata22,
Злата1979,
Sologorov,
Busya2015Boom,
MilaKarpi,
ttimoshina,
iza2004,
nadya88,
Таcя,
alesya1980,
nastenka-sl99,
Елена_Петровна,
Lirerka,
ub7772017,
Fedorich,
Love_mama_Ira,
Вера,
Галчонок,
Lyuda006,
ReDoZuBoVa,
SweetBonni,
VeDmOcHkA,
ИРИШЕНЬКА,
ask1984,
Ленусичка,
Madara87,
Юди,
QuinSan_3,
Аля_9,
sterlyatka,
Millana,
Лиля_22,
obugueva,
Tatyana3000

Деток(43)