Главная / Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Sos. Сборы. Помогите двум малышам из соседнего Кузбасса. СМА. Суммы огромные

Где искать информацию о школьных актировках

26.07.2021 14:26

mamolya71

offline

Дорогие тюменцы. Помогите со сборами.
Два малыша. Мия и Саша. Из одного региона и разных городов. Из разных семей, но с почти одинаковыми диагнозами. Спинально мышечная атрофия (СМА 2 и 1 типа). Это редкая генетическая болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Он не может ходить, сидеть, глотать, а в какой-то момент и дышать…

Но есть один шанс на спасение! Это укол лекарства Zolgensma. Он ставится один раз, на всю жизнь. Но он фантастически дорогой.
Суммы для одного укола, который даёт им шанс на жизнь, огромные. У Мии всего 3 месяца осталось. Так как укол ставят только до 2-х лет. У Сашиичуть больше времени на сбор.

Ссылки на сборы на форуме Кемдеток
Ссылка тема о Саше
Ссылка

Ссылка тема, посвящена Мие
Ссылка

Ответить на это Цитировать

Показать пользователей на карте

Лукашенок Юлия Николаевна

Психолог

Тишенская Татьяна Михайловна

Начальник отдела социальных выплат

Назад в раздел

Разделы форума

Планируем!
Беременность и роды
Малыши
Подростки
Обучение
Особые дети
Ровесники
Добрые дела

Правила и информация
Сборы на лечение

Адресная помощь
Отдам-приму в дар
Донорство
Архив
Разное

Районы, кварталы...
Ой, мамочки!
СемьЯ
Хобби
Хозяюшки
Тет-а-тет
Отзывы
Что? Где? Почем?
Общий
Доска объявлений
Консультации (архив)

Не пропустите!

Где искать информацию о школьных актировках

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(78)

Анна_90,
И_A,
pripikulka,
trolexka,
saharocek82,
maria1818,
Мирабэль,
Ludmila777,
Olesia2212,
mylnatasha,
Эльмира7722,
mihel60,
natodinceva,
amex,
Karek72,
Рови,
Stegarescu,
Svetik2212,
LIVE,
Elena22,
Сысуева,
fotograff,
КатюшаPO,
t1981,
kirill2005.,
Juliya82,
Tantan79,
ира221267,
НатальяСолод,
Валентина72,
Zayaz,
Танюшка32,
KatrinSeva,
yuliyaiv,
Ksюnя,
Кириш@,
Мария007,
Rus999,
IRINA_ZHUKOVA,
lora,
soroka72,
Настенка,
Nina-78,
Lenanis8,
VALYANA72,
irisca,
Granatik,
safronova.irina,
RBGirl,
МаМАиКА,
irina721222,
793001,
Анюта-Никитина,
Термомикс_ТМ5,
rubl51,
Анюточка,
zayackrolik,
ОЛЕСЯ25.01,
shef38,
irincka,
slawa,
Zlata_Zlata,
Luna-22,
Мышончик,
Аленка_,
serq211,
olga_zabannyh,
Studio22,
Nata230705,
Белллочка,
mariyag73,
оленька,
Елена9063,
Юля76,
Anelie,
iris5_87,
Natakot82,
Aнна

Деток(45)

Все пользователи

Кто онлайн

Пользователей (24)

Гостей: 366

Детский развивающий центр "Лукошко"

Игровые развивающие занятия для детей от 1,5 до 6 лет. Встречи с психологом, педиатром, юристом. Детские праздники. Библиотека журналов о детском здоровье и развитии.

Подробные условия

Рецепт дня

ФАЛЬШИВАЯ ПИЦЦА.

Библиотека

10 ошибок современных родителей про Деда Мороза На какую помощь от государства могут рассчитывать родители в возрасте до 25 лет? Год Зеленой Деревянной Змеи: Какие блюда подавать и как украсить новогодний стол Сколько внеурочных занятий может быть у школьников при 5-дневной учебной неделе? Посмотреть все статьи