Нежиборская Нина Демьяновна - председатель Тюменской городской общественной организации «Особый ребенок»

Расскажите, пожалуйста, о себе и о своем детстве - как вы росли, чем увлекались, где учились?

Как здорово вспомнить свое детство! Я родилась в замечательном поселке под названием Васькин Бор. Чудное место, совершенно изумительное, там какая-то особенная аура. К сожалению, сейчас этого поселка нет, все заросло деревьями и кустарниками, но даже когда просто приедешь, постоишь на этой земле - и уже на душе лучше становится. Не зря говорят, что все мы родом из детства. Я была шестым ребенком в семье, мать родила меня как обычно, дома, все сделала сама. А еще из детства запомнилось то, что у нас не было электричества. Я помню те времена, когда в быту были утюги с углями, нужно было рукой махать, чтобы раздуть их. А те, у кого не было утюга, белье гладили двумя палками - моя бабушка так и делала. 

А где находился этот поселок?

Он находился не так далеко от Тюмени - в Свердловской области. Потом мы переехали в Тюменскую область, там я пошла в школу. А в 1979 году я переехала в Тюмень - началась учеба в университете, вот с той поры я здесь. 

На какой факультет вы поступили учиться?

Я поступила учиться на филолога, поскольку очень любила читать, и эта любовь у меня сохранилась на всю жизнь. И хоть сейчас книгами у нас не принято пользоваться, но я не могу переучиться и перейти на электронные книги, потому что, когда перелистываешь страницы, рассматриваешь иллюстрации, то испытываешь при этом особенное удовольствие. Как сказал Дидро: «Человек перестает мыслить, когда перестает читать». Мы, к сожалению, даже почти разучились писать. Когда последний раз от руки писали письма? А ведь, когда пишешь, вспоминаешь стихи, цитаты, какие-то комплименты. Что такое смска? Это попытка в 4х словах выразить все свои мысли. Поэтому я поступила на филологический факультет, а после его окончания пошла работать в 44 школу - новостройку на Червишевском тракте. А потом в силу обстоятельств - у меня средний ребенок инвалид - я оказалась тут, в организации «Особый ребенок». Сейчас я еще работаю помощником депутата, очень люблю помогать людям, наверное, это мое призвание. С 1 класса помогала двоечникам, вот и сейчас все помогаю и помогаю людям.

Расскажите, пожалуйста, об организации «Особый ребенок», какие стоят цели и задачи перед вами?

Как сейчас принято говорить - миссия, у организации должна быть миссия. Причем, чем выше - тем лучше. А у нас миссия очень простая - мы хотим, чтобы нас не было, боремся сами с собой. К сожалению, обстоятельства перевешивают все наши усилия, сейчас в организации числятся более 450 семей, а в 1998 году, когда я только пришла сюда работать, было всего 45 семей. Получается, мы увеличились в 10 раз, а не сократились. В силу разных обстоятельств, детей-инвалидов не становится меньше, востребованность в нас тоже растет, и я думаю, что виной тому даже не кризисы, а объективные причины бедности наших семей. 

«Особый ребенок» был создан в 1991 году, и первое время организация выполняла функции маленького собеса: появились деньги - купили лекарства и раздали всем, нашли деньги на продукты - снова купили и раздали. А когда в 1998 году случился дефолт, то главной задачей стало просто выжить. Семьи с детьми-инвалидами и так всегда на краю бездны находятся, а эти события усугубили и без того тяжелое положение. Мы стали понимать, что так нельзя, чтобы сегодня мы купили лекарства, завтра продукты, а послезавтра что будем делать, если денег не будет? Нам надо учить детей, чтобы у них к пенсии был приработок, чтобы они могли чем-то заниматься. Мы стали писать проекты, программы, обращаться в разные фонды, в том числе, и зарубежные, просить денег на их реализацию, чтобы дети могли ремеслом заниматься, осваивать компьютеры, чтобы и их родителям это было доступно.

Многое сделали за эти годы - помогли 1500 семьям, не меньше, и словом, и делом, и деньгами. Но не это главное, главное - информация. Когда человек оказывается с ребенком-инвалидом на руках, то вокруг него образуется вакуум, потому что кроме больниц он нигде не успевает побывать. У нас много времени занимают освидетельствования, переосвидетельствования, инвалидности и т.д. Не будет забывать о стрессовом состоянии, в котором пребывает человек, иногда это состояние перерастает в панику, родитель может потерять сам себя и начать делать то, что совсем не нужно в этой ситуации - ходить по всяким колдунам, лекарям и экстрасенсам, надеяться на чудо и думать, что так он сможет преодолеть свое горе. Прежде всего нужна информация - в какой центр обратиться, в какой поехать дельфинарий, и вообще - как быть с таким ребенком. Никаких методичек нет, но многие родители уже прошли через это, диагнозы-то одинаковые. И родители делятся накопленным опытом - это самое главное и важное. Организация у нас самофинансируемая, на самообеспечении, поэтому мы стараемся направить людей, сказать, к кому обратиться, в какие двери постучать.

Некоторым детям, которых не берут в детский сад или в школу, мы предлагаем оставаться у нас. Сейчас необучаемых детей нет, и этот очень хорошо, но есть такие слабенькие программы для обучения на дому, что порой их можно назвать просто номинальными. И эти дети ходят к нам заниматься ремеслом, выходят на уровень самофинансирования. А миссия наша заключается в том, чтобы все дети оставались в семьях, чтобы у нас не было социального сиротства. Иногда к нам приходит мама и говорит, что для того, чтобы нормально развивался первый ребенок, она вынуждена отказаться от больного, потому что это её тормозит, она не может выйти на работу, а ребенок испытывает стресс, он не понимает за что ему такие лишения морального и материального плана. И мы стараемся направить все усилия на то, чтобы такая психология даже не просачивалась в умы, души и сердца мам. Наши дети самые хорошие, самые умные, самые трудолюбивые, и когда Бог чего-то лишает, то он всегда дает что-то большее. Когда к нам новички приходят на занятия первый раз, то они говорят, что боятся, мало ли что может случиться. Но за 16 лет работы у нас никто никого не покусал, не поцарапал, наоборот, у нас царит любовь и понимание. У нас есть дети, которым по 26 и по 29 лет, но на ментальном уровне они все равно остаются детьми. И они все равно с нами, никуда не уходят, хотя мы предлагаем варианты, значит, что-то их держит рядом с нами. У нас некоторые научились на бисере зарабатывать по 100 тысяч с лишним за сезон, в основном, за лето. Сейчас, к сожалению, бисер вышел из моды. Надо как-то вернуть эту моду, потому что это наш хлеб, заработок некоторых семей, одни занимаются ковроткачеством, другие - игрушки мастерят. 

Стоит ли, на ваш взгляд, интегрировать детей-инвалидов в общее образовательное пространство?

К сожалению, этот вопрос остается актуальным только в нашей стране. Весь мир уже давно интегрировался, и даже ни капельки в этом не сомневался. За рубежом не разделяют особых и не особых детей, все дети особые и все дети замечательные, просто мы чуточку лучше и нам чуточку труднее, в силу наших ограниченных возможностей. И я как раз за то, чтобы возможности не ограничивались ничем, в том числе и предубеждениями.

Наш регион перешагнул материальную преграду, в финансовом плане у нас все хорошо. Но предубеждения есть такие, как будто мы в древнем королевстве. Родители обычных детей, хотя я еще раз подчеркиваю, что все дети особенные, не приемлют детей-инвалидов. Почему-то считается, что инвалиды рождаются только у социально неблагополучных детей, хотя это совсем не так. Об этом говорит статистика и говорят наши личные примеры. Второй миф - дети-инвалиды агрессивны. Третий миф - дети-инвалиды никогда не смогут стать настолько социально успешными, чтобы выполнять те же самые функции, что и здоровые дети. И эти мифы только подогревают все предубеждения общества. Но тем не менее, интегрировать нужно обязательно, только интегрированное обучение, только все вместе, потому что нельзя ограничивать человека только из-за того, что он сидит в коляске. Если у него сохранный интеллект, то разницы никакой нет.

Я понимаю, что ситуация совсем другая, если у ребенка несохранный интеллект, это тяжело. И тем не менее, интегрировать все равно надо. Я была в Америке, ездила в Канаду, там с этом вопросом вообще нет проблем, главное - желание ребенка учиться в школе. Если есть необходимость, то рядом с ребенком на занятиях присутствует медсестра, которая может сделать вовремя инъекции и оказать другую помощь, даже на это государство идет. У нас же, даже если речь идет о более легком случае, предлагается обучение на дому, в специальных садах и школах. Конечно, специалисты-дефектологи нужны, но кто им помешал проводить занятия в обычных классах? Не нужно однобоко смотреть на мир, мир слишком разнообразен, чтобы нам самим его ограничивать. 

Как показывает практика, проблемы с образованием особых детей в обычных школах возникают не из-за технических вопросов, не из-за неприязни одноклассников, а из-за родителей, которые против того, чтобы в классе были и здоровые дети, и дети-инвалиды. Как преодолеть эти предрассудки?

В моей жизни было много собеседников разного уровня и интеллекта, чиновников разного ранга, и я обратила внимание на одну закономерность - чем человек умнее, тем он проще. Сначала мне это показалось странным - наверное, они прикидываются, чтобы показаться такими же, как и мы. А потом я поняла, что они действительно такие. Кто-то из великих сказал: «Гений - это последнее проявление простоты». Наверное, он был близок к истине, и я всегда радуюсь, когда чиновник, становясь очень большим по чину, остается человечным. Сложно сохранить в себе это качество, при том, что тебе приходится решать какие-то глобальные вопросы, резать по живому - по бюджету, по людям. Но некоторым людям это удается. И эта ситуация в школах будет сохраняться до тех пор, пока толерантность станет не просто модным словечком, а потребностью человеческой души и разума. Надо проще ко всему относиться и все принимать, потому что наш мир непредсказуем.

И когда я слышу, что мы - социальные низы, мы должны сами решать свои проблемы, потому что мы же в них и виноваты, то я предпочитаю не спорить с этим человеком. Мы же не говорим, что в нашей ситуации виноват кто-то другой, просто у нас так получилось, и не дай Бог никому такой ситуации. Но у нас есть пословица «От тюрьмы и от сумы не зарекайся». А уж от инвалидности тем более. Поэтому я всегда говорю, что надо жертвовать своим спокойствием, чтобы в дальнейшем не переживать более серьезные лишения. Если ребенок общается с разными людьми, с людьми разного социального уровня, разного слоя, в разных ситуациях, то он получается прививку нравственности. А общение с нашими детьми и есть такая прививка. Потому что один пройдет мимо, когда споткнулся хромой ребенок, а другой остановится и поднимает его. Вот так и закладывается нравственность и толерантность в мелочах. Я недавно лежала в больнице и много гуляла, а во время прогулок наблюдала за детьми. Мама выйдет с коляской: один ребенок бежит кормить голубей, а второй - давить насекомых. Я смотрю на маму и думаю - неужели ты не видишь, что природа дает тебе сигнал, что ты делаешь что-то не так. Малыш, который кормит голубей, и тебя будет до старости кормить, заботиться о тебе, а тот, что давит букашек - будет ли он способен на добрые дела? Это какое-то страшное агрессивное начало в ребенке, при том, что это развитый и бойкий малыш.

И еще сегодня многие родители культивируют силу. Но ведь нельзя идти по головам, нельзя только с помощью локтей делать себе жизнь и карьеру. Все ведь аукнется. Примеров масса, жизнь доказывает, что везде бумеранг. Поэтому тема толерантности для нас больная. Мы пытались ходить с беседами к школьникам. Но им беседы не нужны. Если ребенка с детства не воспитали быть милосердным, то он уже и не будет. Дети же не лицемерят, не скрывают - они один раз выразили свое мнение, с ним они и остаются. А взрослые сначала скажут «Да, конечно, пусть все учатся вместе», и тут же идут и пишут жалобу директору, петиции о том, что они не хотят, чтобы инвалиды учились вместе с их детьми.

Мы потихоньку пробиваемся к тому, чтобы основная масса людей была нормально ориентирована на ценности, которые в жизни главные - делай добро, и оно к тебе вернется. И не суди и не судим будешь. И не осуждай. Я сама была далека от этой проблемы, пока она не произошла со мной. И когда вдаешься в подробности, что становится страшно. У нас в организации 75% мам одиноки, и 80% из них с высшим образованием. И они объективно попали в такую ситуацию, что им нужно помогать. И помогать должно не только государство, но и другие успешные люди. Это может случиться с каждым, на нашем месте может оказаться любая женщина. И надо работать - над собой, над теми, кто находится рядом, и иногда надо просто не лениться. У нас же материально хорошо все живут, а вот состояние общества мы смотрим по нашей социальной лавке. Если наша лавка становится востребованной, значит что-то в обществе стало не так. Я часто прошу людей, чтобы они перетрясли свои шкафы и принесли одну-две вещи. которые им уже не нужны. И тем, кто приносит хорошие добрые вещи, я очень благодарна. И я стала замечать, что у тех людей, которые помогают нашей организации, дела сразу же идут в гору.

У нас, к сожалению, сейчас больших проектов нет, мы все работаем на добровольных началах, преподаватели в том числе, и преподавать сейчас у нас остались родители детей-инвалидов. Но услуги мы все равно стараемся расширять. У нас хорошая библиотека, мы все очень любим читать. К нам можно прийти и взять книгу, которая тебе понравилась. А можно прийти и оставить то, что ты уже прочел. У нас неплохая видеотека, люди избавляются от дисков и многое приносят нам. А мы тоже стараемся помогать - отдаем книги и диски в хосписы, в детские колонии, в ярковский интернат. Если над нами кто-то берет шефство, то мы тоже предлагаем свою помощь - проведем субботник или еще в чем-то поможем. Потому что нельзя действовать однобоко - только принимать помощь. Нужно еще и отдавать.

Также я выступаю за введение сертификатов на реабилитацию. Чтобы на каждую семью выделялось одинаковое количество средств, и люди сами ими распоряжались. Сейчас ситуация другая - выделяются путевки в реабилитационные центры, в другие страны, но именно эта реабилитация необходима всего 20% детей. А остальным требуется другое лечение. И сертификаты могут решить эту проблему. Получив сертификат, семья может потрать его так, как нужно именно их ребенку – выбрать нужную программу, купить необходимые лекарства. А можно просто нанять сиделку, чтобы мама могла выйти на работу,

С какими сложностями вы сталкиваетесь во время своей работы?

Я сейчас отвечу не только за себя, но и за все общественные организации, потому что эти проблемы давно обсуждаются, но никак не решаются. Основная проблема - это оплата коммунальных услуг в помещениях. У нас два помещения и поэтому нам сложно. В этом году я вложила 136 тысяч только за тепло. Я не миллионер, но другого выхода у нас просто не было, иначе бы у нас отключили тепло, и детям бы негде было заниматься. И совсем не важно, общественная ты организация, или государственная – платить все должны одинаково, и это сложно для нас. Второе - люди не понимают, что мы как общественники делаем. Говорят - есть же государственные организации, которым выделяется финансирование, вы-то чего ходите попрошайничаете, свои личные проблемы решаете. Мы говорим - конечно, решаем, а как иначе, ведь наши дети в этой общественной организации состоят.  И у нас нехватка финансирования. Сейчас начало учебного года, всем нужны школьные принадлежности, ранцы, форма. И многие семьи обижаются, когда получают не все, на что они рассчитывали. Поэтому нам приходится искать средства, чтобы всех обеспечить необходимым минимумом, и проводим мы тут все вечера и все выходные. 

А нужна ли вам помощь жителей города?

Конечно, мы рады любой помощи. К нам раньше приходил молодой человек, помогал с компьютерами, переустанавливал программы. Жаль, что сейчас он потерялся, но может кто-то прочитает и захочет нам помочь с этим. Нам всегда нужна помощь в распространении информации. И, конечно, нам всегда нужна финансовая и материальная помощь - это могут быть не только деньги, но и вещи, канцтовары, материалы для творчества. Многие люди и организации опасаются, что мы можем собрать деньги и потратить их не на детей, а на себя. Но мы не боимся говорить, что у нас все прозрачно, мы существуем уже 23 года и про нас знает и мэр, и губернатор. И если кто-то переживает за то, куда пойдут его деньги, то всегда можно купить сертификаты в «Ленту» или «Южный», а мы можем дать адреса людей, кому они нужны - можно поехать и лично передать в руки семьям. 

Как нужно воспитывать детей, чтобы общество становилось более отзывчивым и толерантным?

У меня трое детей, и я не знаю, что такое воспитание. Я знаю, что такое любовь. Детей надо любить, с ними надо общаться. Сегодня люди перестали общаться друг с другом. Разговаривайте с детьми о всяких пустяках, о фильмах, о школе - и они сами выведут вас на ту проблему, которая их волнует. Надо на своих примерах, историях рассказать детям, что сильным быть хорошо, а добрым - еще лучше. Ничто не может заменить живого общения с родителями. Дети могут противоречить, делать по-своему, сопротивляться, но у них все равно ваши слова отложатся, сохранятся в подкорке. Мне уже много лет, но я до сих пор слышу слова своей матери. Она редко с нами разговаривала, в основном, когда мы собирали грибы, ягоды. И однажды она мне сказала - ты знаешь, Бог в тебе. Не надо ходить в церковь, чтобы найти Бога, можно не носить специальные атрибуты, потому что Бог у тебя в душе. Он всегда с тобой, он всегда все видит, что ты делаешь. Поэтому никогда не мусори, ни словом, ни делом. И идешь ты с тяжелым коромыслом, а впереди ползет букашка - обойди, не делай ей зла. Она ползет по своим делам, а ты не мешай ей. И я на всю жизнь запомнила - не мешай. Не мешай жить другому существу.

Когда человек сможет вложить детям понимание того, что мы живем в обществе, а быть свободным от него невозможно, тогда и добра станет больше.  Тогда и машину будут парковать не поперек, а вдоль, чтобы следующая машина вошла. Тогда ребенок и музыку не будет включать, чтобы все соседи слышали. И тогда молодежь на улице не будет шуметь и бутылки бить, а будет помнить, что у кого-то спят маленькие дети, а кто-то с ночной смены вернулся. Мы же сейчас как слепые с глухими общаемся. То, что мне надо, сделаю, а на остальных - «фиолетово». И когда каждый будет понимать, что любой твой шаг оценивается, любой твой поступок, любое твое дело, и не на экзаменах, а каждый день - тогда и мир наш станет другим. И к этому надо стремиться, чтобы такая психология была у людей. Мне очень нравится слово «равновесие», нужно, чтобы равновесие было не только в природе, но и была гармония в душе, нужно, чтобы как можно больше добрых поступков свершалось.

В своей работе вы часто сталкиваетесь с проблемами других людей. Бывает ли так, что вы устаете от этого?

Очень устаю, особенно в последнее время. Раньше я не уставала, а я болела. Когда вокруг сплошной негатив, одни отрицательные эмоции, сложно быть всегда веселой. Я знакомилась с диагнозами людей, с их проблемами, все переживала и принимала близко к сердцу. Поскольку я помощник депутата, ко мне все идут только с проблемами. Мало кто ходит для того, чтобы поделиться радостью. Но жить с отрицательной энергией невозможно. поэтому у меня есть очень много способов ее преодолевать. Нужно везде видеть хорошее, и есть такое слово - зато. Я говорю - у меня сегодня на приеме было четверо, и все с такими серьезными проблемами, зато я нашла способ помочь двоим. А если еще двоим я придумаю куда обращаться, то будет здорово. А еще нельзя замыкаться в своем горе. Я всегда советую мамам рожать еще детей, чтобы они и дальше приносили радость. У меня трое детей и все радость приносят.  А был бы один - так негатив бы и продолжать копиться. Поэтому, замечательно, когда есть много детей, когда есть, с кем поговорить. 

Как вы предпочитаете отдыхать?

Баня - самый замечательный антидепрессант и релаксант, всем рекомендую, советую и настаиваю. Атеросклероз уходит, плохие мысли все улетучиваются. После бани никаких дополнительных стимуляторов настроения не надо, кроме кваса. А еще я очень люблю дождь. Как в детстве бегала под дождем, так и сейчас без зонта хожу. Сейчас многие дождей боятся, говорят, что они кислотные и серные. Неправда это. И, конечно же, люблю проводить время с детьми. Поболтаешь с ними, поделишься - и так здорово становится. И уже все их проблемы тебе понятны, и на себя со стороны посмотришь. Какая ты стала сварливая, старая, ничего не понимаешь, а ругаешь детей только из-за зависти, что ты в своем возрасте уже не можешь так проводить время, как они. У меня много разных методов расслабляться. 

Скажите, что для вас счастье?

Счастье - это просто жить. Дети, книги, природа, музыка, стихи, люди - это и есть счастье. А кот у нас какой, мурчит, нежится, вся семья его обожает - тоже счастье. Поэтому всем советую заводить животных. Не надо ничего бояться, ведь общение с ними всем идет на пользу. А еще счастье - это количество добрых дел, сделанных тобой.  Когда делаешь добро, то оно не делится, а приумножается. Я всегда говорю, что добро всегда возвращается. 

Распечатать