Гость ( 83.149.*.* )
В московский океанариум не пустили на экскурсию детей-инвалидов (детки - аутисты), при том,что директор центра детского заранее договорилась с океанариумом. Отказ в том,что: "Они будут смущать других посетителей и вызывать жалость! Приходите в санитарный день,когда никого не будет!" Это как назвать вообще?? Жалости достоин сам руководитель океанариума!!.

Дорогие мамы и папы, бабушки и дедушки неОсобых деток!
Сижу,и смотрю в монитор -КАК Вам сказать про нас? Мы не наркоманы, не алкоголики, и с наследственностью все в порядке(по результатам генетических исследований), и никто в мире не сможет мне сказать - почему у моей доченьки изломанная хромосома.
Мой нежный птенчик..Ласковая, веселая, любознательная и..тянущаяся к другим - Вашим деткам - она перед вами ничем не защищена. Перед Вашими взглядами, мыслями, разговорами.Всегда с интересом глядящая на своих сверстников (ей 5 лет), но не умеющая ходить, говорить, и что-либо делать своими руками.. Мне иногда хочется кричать - когда Вы отдергиваете своих деток , с интересом и без всяких задних мыслей подходящих к моей доченьке. Вы уводите их подальше, не можете нормально , по-человечески ответить на их бесхитростные вопросы - а почему она в коляске,ит.п. И вот уже их сердце становится черствым - и они позволяют себе ее дразнить, а Вы просто уводите подальше.. Никто не улыбнется, никто не скажет ей комплимент -а она понимает и чувствует эмоции и слова.Уже в свои 5 лет она очень одинока!!!!
Да,у нее есть родители,и мы ее невероятно любим, но - попробуйте примерить на себя и своего ребенка - и все станет понятно!
Попробуйте понять - что это такое, когда и врачи не в состоянии что-либо сделать,а мы не отказываемся от них - Богом данных нам НАШИХ детей! Когда любая поездка - в магазин или в поликлинику - проблема - лестницы -я их ненавижу!
Почему Вы, мужчины, отцы и братья - не поможете маме, едва волочащей по лестнице коляску?, Не придержите дверь, не улыбнетесь - ведь это так просто - а нам просто бальзам на сердце - у нас непростая жизнь. Помню - как я ездила в метро, дочь на руках - и единицы предложат сесть.Я понимаю - все устали - но ведь в этом сила , ее проявление - помочь другим.
Почему-то в поликлинике и магазинах приходится почти воевать за установленное законом право пройти без очереди.
Но главное - увидьте в нас людей!!! Общайтесь с нами на равных - без жалости и чего-то там еще, поверьте, нам так хочется нормальной, человеческой , в чем-то вашей жизни - когда родной человечек прибежит, обнимет, и скажет- мама!, я тебя люблю!!!

Вот наш диагноз- ДЦП и синдром Луи-Бар.
Первого ребёнка мы рожали в специально выбранном роддоме.Отец мой,врач -невропатолог знал,что ДЦП-это результат ускорения родов и искал место,где этим не увлекаются.рожала я 20 лет назад,а помню,как вчера.даже лицо врачихи помню... рожала я очень долго,оказалось у меня узкий таз и никак не расходились кости таза.Короче,все приличные,опытные доктора ушли и осталась дежурить молодая,типа современная, врач. Она,сво..чь и сделала мне укол-стимуляцию и проколола пузырь.После этого,можно сказать я претерпела настоящие муки ада,потому что ребёнок лез и не мог пролезть-кости ещё ведь не разошлись на достаточное расстояние.Боль действительно запредельная была.У сына на голове,после такого появления на свет была огромная гиматома и голова узкая,как огурец.Кстати,через неделю,даже раньше, она приняла нормальную форму,что говорит о том,как ребёнок подготовлен природой к родам.Если бы эта тварь не влезла со своей стимуляцией,то ничего бы не было.Утром родился бы без ДЦП.В итоге-лёгкий правосторонний парез у нас и диагноз ДЦП.А кроме того,ещё у сына редкая довольно болезнь-синдром Луи Бар.Об этом подробно говорить не буду-только скажу,что нет иммунитета совсем и нет равновесие,причём оно от нормального в первые года жизни по мере роста ребёнка ухудшается.И ещё скандированная речь-говорим мы громко и медленно.Походка шаткая и речь-врачи не определили наше основное заболевание.ДЦП и ДЦП.А потом родился второй сын.Боясь стимуляции, мы уже лично договаривались на кесарево ПОД ОБЩИМ НАРКОЗОМ,потому что у нас в семье все врачи и у меня, и у мужа, и притом в четвёртом поколении. И уже всё знали,что и как и от чего.Одного не знали-что и второй ребёнок будет нездоров,опять синдром Луи-Бар,нет иммунитета и шаткость... Итак у меня два смертельно больных ребёнка,при том,что первый сын ещё и с ДЦП,от которого мы реабилитировались из последних сил....Рухнули все мои надежды. И нет тех слов,которыми я"благодарила " ту врачиху,со стимуляцией.Из-за неё,из-за её действий, приведших к родовой травме, пропустили основной диагноз у старшего и родили,не проверившись, второго...а она пусть благодарит моего мужа,который остановил меня и Господа,иначе ей бы уже был того...

Мы живём,прикиньте ДВА ОСОБЫХ РЕБЁНКА,А СЕЙЧАС УЖЕ И ВЗРОСЛЫХ ПАРНЯ!!ДВА ИНВАЛИДА,КАК ГОВОРЯТ У НАС В РОССИИ.Чего только не наслушалась я-долго рассказывать,в основном уже из вторых уст,потому,что в лицо никто не посмел что-то сказать ни мне,ни детям.
Хотя пьяницей однажды Володю назвали,когда он ещё пошатываясь ходил.И уж отношение,гаденькое такое,с превосходством ,чувствовалось всегда.Я не понимала-ну что тут такого???да нам просто тяжелее в 1000раз,чем всем и обиднее...как же можно ещё и плохо относится к таким семьям...У меня просто это в уме не укладывалось-как...?
Потом,став взрослее,поняла сущность проблемы,посушала КАК говорят о семье с ребёнком инвалидом,как живут такие семьи,как бросают женщин и детей больных отцы,как нет денег,даже для того,чтобы поесть и одеться.Мы много лет,помогати семье женщине с ребёнком ДЦП,просто еду,блин, покупали и одежду иногда.У Светки не было нифига,ни поесть,ни одеться,чайника простого,ни то,что электро, не было,в кастрюльке воду кипятила...
Чего только не насмотрелась я, общаясь с нашими особыми семьями...А однажды,мы бросились в машину и помчались с дачи.Я рыдала и твердила-это Лариска,это она...Да,была у нас знакомая,которая в 35 родила дочку,опять та же схема-прокол,капельница-ДЦП.Муж ,врач,кстати ,тут же оставил их и они жили вдвоём на 17 этаже.Страшно нуждались,постоянно нервничала мама,ВСЁ тратила на " лечение",потом поняла,что нет его, лечения и в 12 дочкиных лет перестала носиться по всем "чудодейственным" медицинским местам...Зато появилась у неё фраза-ДОСТАЛА МЕНЯ ЭТА ИНВАЛИДНАЯ ЖИЗНЬ! Возьму Юльку и брошусь вниз;Настойчиво так говорили.И тут передают по ТВ,что в районе Красногвардейской мать сбросила дочь-инвалида и сама прыгнула...Я думала,она.Слава Богу! оказалась не Лариса.Но ведь какая-то такая же...

Я уже упомянула о том, какой глубокий эмоциональный шок получают в нашем, российском, обществе родители с детьми-инвалидами. Самое ужасное, что это не какой-то разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств, порождающее, как правило, тяжелое стрессовое состояние. Отчего это происходит? Почему нам, матерям «особых» детей, так тяжело?
Дело, как мне кажется, не только и не столько в материальных проблемах – их хоть как-то можно решить (хотя для некоторых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер наших пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов). Но это все-таки не кажется мне самым огорчительным. К таким материально стесненным обстоятельствам, можно приспособиться, можно, в конце концов, перетерпеть.
Воспитание «особого» ребенка – также довольно тяжелое физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в общем-то ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.
Что же является НАИБОЛЕЕ ТРАВМИРУЮЩИМ? ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для нас, их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?
Система представлений о психически больных людях, которая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне кажется очень несправедливой и негуманной.
Большинство рядовых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких людей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чем-то очень похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенку-инвалиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно сегодня тяжелое.
Таково вообще отношение нашего общества к аутсайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выражается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне зависимости от формы ее воплощения.
И почти ежедневно сталкиваться с такой идеологией (а она может выражаться не только в словах, но и во взглядах, например) – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом мы часто говорим с моими друзьями – родителями таких же детей, как моя Женя.

elka1980
Ох.девочки,не дай бог вам испытать то что испытывают мамы читая ваши рассуждения.

А океанариум- так на минуточку- достаточно опасное место... и почему мой ребенок должен подвергатся двойной опасности ?

А вокруг полно нормальных детей.

эти дети в незнакомой обстановке могут проявлять агрессию и истерить

Гость ( 89.250.*.* )
Группе детей предоставить безопасность сложно. Группе неадекватных детей - почти невозможно. Аутисты тихи и безвредны пока ничто не всколыхнет их привычный мир. Поездка в океанвариум и зрелище морских гадов может какие угодно провода заклинить в их мозгу. 2-3 преподавателя могут не усмотреть. А вокруг полно нормальных детей. Которые могут подбежать, обнять, заговорить. Испугать. Кому потом отвечать по судебным искам? Правильно, океанариуму. Так что , они банально прикрыли себя- пусть приходят в другой день, когда риск меньше Часто при смене привычной обстановки, при появлении чужих людей, при попыике вступить с ними в контакт, аутисты могут проявлять агрессию. Они так защищают свой мир. Их никто не винит, но здорового ребенка с адекватным поведением это не спасет. Так что, не надо, никакие они не зверушки, но вполне нормально, что им выделяют комфортные часы для посещения.

Гость ( 89.250.*.* )
И еще хочу сказать девочки , ведт совсем разные вещи -физическая инвалидность и психическая... вы хоть понятия то не путайте! Понятное дело, что человек без руки , ноги , в коляске, никого не напряжет! и вреда от него никакого! НО АУТИСТЫ - ЭТО УЖЕ ПСИХИЧЕСКИ НЕ ПОЛНОЦЕННЫЕ! от них можно ожидать чего угодно! А океанариум- так на минуточку- достаточно опасное место... и почему мой ребенок должен подвергатся двойной опасности ? (ведь психически неполноценные, да еще и целой группой, могут таких дел натворить, что мама не горюй). И спрашивается зачем это надо остальным людям?.