Всем здравствуйте, доче 1г,5м поставили диагноз ДЦП дистонической формы, сказали оформлять инвалидность,были на мсэ инвалидность дали сейчас все оформляю у малышки долгожданный отпуск уж очень она стала остро реагировать на белые халаты. Девочки милые поделитесь может у кого то такой же диагноз, хочется пообщается, да и вообще тяжело осознавать что у тебя ребенок больной так хочется что бы все детки были здоровы!!!!

zemfi-81, И вам здравствуйте! Присоединяйтесь к нашему родительскому кружочку!
Поверьте , почти все присутствующие в этом разделе пережили эту тяжесть осознания, что ребенок не такой как все дети. Сначала называем малыша больным, а когда приходит смирение с ситуацией и понимание всего происходящего, то малыш становится просто Особенным. Потому что для него это обычная жизнь- он других то ощущений не знает и приспосабливается к ним как может сам или как помогут родители. На мой взгяд, тут главное не показывать малышу, что вам его жалко и не лишать его обычных детских радостей- общения с детьми, книжками,игрушками, походами в кино, цирк, просто погулять. И как всегда мне говорил наш папа : "К ребенку подходить только с положительным настроем, все хорошие мысли и радости для него!" Тогда и сами родители меняются и начинают на мир другими глазами смотреть и раскрываются такие яркие краски и картинки, которых до общения со своим Особым ребенком и не замечал никогда! Любая деталь не будет не замечена и не применена в нужном направлении. С такими детками общаться надо в разы больше чем с нормальными, потому как их восприятие мира раскрывается вместе с вашим- родительским отношением. Страхи мамы с папой передаются ребенку моментально.
Каждое своё действие надо вслух комментировать для ребенка, чтоб он понимал, что этот мир не страшен и был более уверенным и самостоятельным- для начала психологически, т.к. до физической самостоятельности дорога ещё очень долгая.
zemfi-81, Вы спрашивайте, а мы отвечать будем , опытом делиться!

Loy, спасибо за теплый прием!!! да мой муж то же говорит что надо с ней общаться как с нормальным, здоровым ребенком просто уделять больше внимания и терпения, когда мы первый раз пришли в "Надежду" я и не знала что есть такие детки если честно я была в шоке,у нас для децепе не так все плохо мы ходим за одну ручку, пытаемся ходить самостоятельно, что то лепечем на своем но психико-эмоционально не очень и очень капризна, слово нельзя, кака не воспринимает вообще!!!! не общительна, гуляем по 30 мин. на дольше ее не хватает.
Девочки подскажите еще что значит ДЦП дистонической формы?

zemfi-81, А вы про программу "Первый шаг" уже слышали? ссылка
Для вашего возраста вполне подходящий курс реабилитации. Проводятся групповые занятия в игровой форме (логопед + мелкая моторика + психолог + ЛФК). Заодно и с детишками вашего возраста можно пообщаться.

Девочки, что-то мы давно не встречались (а мы еще и 1 июня встречу пропустили)

ЛарисаК, Я про это же думала.

zemfi-81, Привет!!!!!!Добро пожаловать к нам. Здесь общаються люди которые много очень прошли в своей жизни и чем смогут тем всегда помогут. На гостей особо внимание не обращаем.
Я тоже немного не поняла что значит дистоническая форма????У вас как и у нас наверно дистонические атаки периодически бывают????А со спастикой как?????Если что мой тел в личке звоните не стесняйтесь и можно сразу на ты.

Мы через неделю уезжаем, сейчас усиленно лечимся и укрепляем иммунку. Ноутбук с собой берём мультики смотреть и в развивайке заниматься. Конечно, берём краски, кисточки, альбомы, книги, несколько любимых игрушек, наборы для песка. Девочки, что ещё может пригодиться в поездке? Давно не ездили, переживаю, как бы чего не забыть...

Про встречу - мы с Полиной общались, она обещала согласовать время и дату в будние дни вечерком , как всегда в Открытии на Харьковской!
Определиться - напишет здесь в теме.

Девочки, привет! Как насчет встретиться во вторник, 31, в Открытии вечерком - в 5 или 6 часов? Если готовы, пишите!

Еще, пока добралась до компа, в августе планировалась встреча в рамках клуба "Родитель- родителю" с главой Департамента по молодежной политике и спорту. Все занятия этого ведомства для детей инвалидов бесплатны. Вставал вопрос о скидках на занятия для здоровых детей из семей с детками - инвалидами. Наша задача - по полной сформулировать наш "запрос" по кружкам, секциям, необходимым всем нашим киндерам! Пишите, если у кого-то братики-сестрички занимаются в платных кружках!

Леха переночевал 2 ночи в Успенке, вполне доволен. Демонстративно сам ходит вдоль поручней в Успенке, меня не подпускает, САМ! Стал активнее пользоваться речью.
С Ваней ходили в "Софью" на дыхательную гимнастику, пообщались там с педагогами и про Лешку. Надеемся походить в этот центр в учебном году.

ЛарисаК, да слышала, только мы сейчас отдыхаем в мае прошили массаж и смт по месту жительства, в июле иглотерапию в "Надежде", а в промежутке проходили комиссию для мсэ, вот я и думаю когда нам лучше идти по программе первый шаг, 15 октября нам надо в надежду но не раньше ноября скорей всего начнем у них лечение там как всегда очереди. еще хотим попробовать иппотерапию.

подскажите еще по поводу судорог, нас не кто не хочет направить на судорожную готовность, на сколько я слышала физио, игла терапии и ноотропы могут спровоцыровать судороги спрашивала у невролога который нас наблюдает и спросила в "Надежде" все говорят рано проверять, просто выписке написано судорожный синдром и синдром угнетения подскажите может я сама могу где то проверить?

zemfi-81, привет!У моей дочери дистоническая форма,Полине 8лет.У нее тонус мышц везде разный,верх спины-повышен,поясница-понижен,так же и ноги - одна ослаблена,в другой тонус сильный,что даже нога укорачивается,потрясешь ногу,мышца расслабится,ноги одной длины стают.Очень важно массажиста грамотного,чтоб на разные группы мышц нужную нагрузку применять.
За ручку мы ходили до 2х лет,после двух сама по несколько шагов стала делать,в 3,5 стала самостоятельно ходить.Сейчас посторонние люди,не сталкивающиеся с данным диагнозом,не замечают,что у ребенка двигательные нарушения,это видят лишь врачи и мамочки деток с ДЦП.Сейчас у нас задача-научиться бегать,прыгать,преодолевать лестницы без посторонней помощи.

полиша, 31 мы совершенно свободны! В любое время. Можно в 5, кто не может - попозже подтянутся.

По кружкам - только спортивной направленности? У меня девочка в художественную школу или на ИЗО мечтала. Еще она ходила платно на синтезатор, на этот год не знаю, будем ли продолжать. Спортивные секции нас тоже интересуют, но я наверно ближе к дому буду искать, чтобы сама ходила.

Леха - молодец! Очень за вас рада.
У нас в Успенке договор в начале августа заканчивается, я пока не буду продлевать - у нас на осень планов куча: Ульзибат, Родник. Зимой, наверняка, опять карантины начнутся. Так что мы с весны будем снова проситься, наверное.

Почти весь июль мы дома просидели, Ванечка болел. Только сегодня нас выписали.

В "Софье" мы с Ваней были на бесплатной консультации в начале июля. Очень понравилось. Когда будем посвободнее, может походим туда.

полиша, мы тоже в 6 можем

СтихиЯ, а как у вас с речью? и с окружающим миром?

С речью плохо,говорит мало,ну и общее развитие очень отстает.В этом году закончили коррекционный садик,школа -тоже коррекционная,самый низший уровень-класс социально-бытовой адаптации.В нее,похоже,тоже не попадаем-нет мест.Будем,видимо,на домашнем обучении.

Я 31 работаю на двусменке и подмениться ни как т.к сегодня прогуливаю-Анка ночью дала час всего поспать, врача опять вызывала. Блин что за человечек как моя двусменка так она трели поёт а день бесимся-вот и сегодня врач пришла а она весь свой репертуар выдала

ЛарисаК, А в Родник вы когда????

Нюшенька
ЛарисаК, А в Родник вы когда????.

Нас уже второй раз передвигают, в этот раз с середины октября записали (число точно не помню).