Часть 28
Предыдущая тема:
ссылка сегодняшний день имеем:
Мы официально зарегистрировались!
Теперь мы Некоммерческая организация «Открой мне мир»
Полное наименование: Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная организация помощи инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра "Открой мне мир"
Наша миссия:
Помощь в обеспечении равных прав и возможностей детям, и детям-инвалидам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра, содействие изменению отношения общества и каждого человека к проблемам инвалидов.
Цели:
- содействие в организации обучения, воспитания, медицинской абилитации и социальной реабилитации детей с аутизмом;
- оказание информационной, психологической, методологической поддержки семьям, воспитывающим детей-инвалидов с РАС и вовлечение их в сферу социальной активности по адаптации и реабилитации детей.
Деятельность:
Социальный проект «Открой мне мир».
Задача проекта:
Повышение уровня информированности общества и семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами, о проблеме аутизма.
Сотрудники организации:
Родители детей с расстройствами аутистического спектра.
Так что если есть идеи, как сделать будущее наших детей надежным, или просто желание помочь, присоединяйтесь! (Об этом можно писать прямо в этой теме или в личку автору темы).
Как нам можно помочь:
Банковские реквизиты для организаций - благотворителей:
ФАКБ«Российский капитал» (ОАО)Челябинский
Операционный офис «Тюменский»
№счета 40703810707270000003 БИК 047528834
к/с 30101810300000000834 в РКЦ Курчатовский г.Челябинск ИНН 7725038124 КПП 745343002
ОГРН 1037739527077, ОКАТО 75401386000, ОКПО 91312538
МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ
оказываемая Лечебными учреждениями г.Тюмень детям с РАС
(сразу оговорюсь – эта помощь, в основном, не специализированная и не решает проблем наших детей)1. «Областной центр реабилитации инвалидов».
• психолог (занятия групповые до 20-ти минут);
• логопед (занятия групповые до 20-ти минут);
• массаж.
2. ГБУЗ ТО "ЦВМИРДДСПП "Надежда":
• логопед №12;
• дефектолог №12;
• психолог №10;
• труд(2-3 человека);
• ЛФК(группа);
• логоритмика(группа);
• физиотерапия по 10 процедур.
3. «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма»:
• Логопед №12 (постановка звуков, расширение словарного запаса);
• психолог №10 (подгрупповое занятие, преодоление ЗПР);
• Логоритмика №10 (подгрупповое);
• Творчество, театр, кружки;
• Физиолечение, ЛФК, массаж.
4. «Областной реабилитационный центр «Родник»:
• логопед (3 раза в неделю, в общей сложности – по 7 процедур за курс);
• психолог (3 раза в неделю, в общей сложности – по 7 процедур за курс);
• физиолечение;
• бассейн.
5. Детско-подростковое психоневрологическое отделение ТОКПБ:
• психофармокотерапия;
• психотерапия (1 раз в год семейная);
• групповая психотерапия для родителей 1 раз в неделю;
• школа для родителей 1 раз в месяц).
Дневной стационар речевого отделения:
• - логопед (групповые занятия №10);
• - психолог (групповые занятия №10);
• - физиолечение.
Речевое отделение стационарного типа в п. Винзили.
6. ММАУ «Городская поликлиника № 1» Дневной стационар:
• логопед №10 (моторика);
• психолог №10 (преодоление ЗПР);
• физиолечение, массаж, ЛФК.
7. Поликлиника №2.
8. Поликлиника №4.
9. Областная больница №19.
ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ КОРРЕКЦИЯ
Оказываемая частными центрами г.Тюмень детям с РАС
(Эта помощь специализированная, но платная)
1. Центр семейной психотерапии «Кардея»:
• психолог индивидуально 3 раза в неделю по 45 минут;
• психолог группа 3 раза в неделю по 45 минут;
• психо-фармакотерапия.
2. Логопедический центр «Август»:
• психолог индивидуально 3 раза в неделю по 30 минут;
• психолог группа 1 раз в неделю по 60 минут.
Что такое аутизм и что с ним делать?
Аутизм - это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.
1. Симптомы аутизма.
Чтобы поставить диагноз, специалист должен проанализировать поведение ребенка.
Для РАС (Расстройств аутистического спектра) характерно:
- ограниченное и повторяющееся поведение (очень большое значение имеет то, что делает ребенок, когда им никто не занимается, как правило – это непродуктивная деятельность, которая не соответствует полу и возрасту ребенка: вращение предметов, кручение веревочек и другие стереотипные повторяющиеся действия);
- постоянный интерес к деталям предметов, или к определенным предметам;
- стереотипные движения (взмахи руками, подпрыгивания и т. д.), самостимуляция в виде смеха без причины;
- отсутствие социальной и эмоциональной взаимности (ребенок не отвечает улыбкой на улыбку и, даже если вы зеваете, то не отвечает в ответ; для маленьких детей – если берете на руки - не подается телом вперед, чтобы вам помочь).
- речевые проблемы – дети или долго не говорят, или говорят слишком рано, но речь стереотипна и не используется для общения;
- в старшем возрасте – проблемы в символических или требующих воображение играх.
Иногда в маленьком возрасте бывает стремление к постоянству (ходить одной и той же дорогой, расставлять игрушки в определенном порядке и т.д.) Избирательность в еде. Часто дети не терпят шерстяную одежду и вообще новую одежду и обувь или же переход из одного сезона в другой. Отсюда идет негативизм и агрессия.
Да еще много всего может быть, или наоборот чего то из перечисленного может не быть, главное – это то, что должны присутствовать симптомы одновременно нарушения поведения и коммуникации – тогда это аутичный спектр.
Раньше 3-х лет диагноз ставят, если совсем все очевидно, чаще до 3-х специалисты молчат и ставят нарушение эмоционально-волевой сферы.
2. Существующие в мире методики коррекции аутизма:
Существуют несколько методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма - ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).
Методика ТЕАССН (Teaching children with Autism to Mind-Read) исходит из того, что взрослые должны создать ребенку особую среду для комфортабельного личного развития, изъяв из нее все раздражающие факторы. Весь день ребенка, воспитывающегося по данной системе, подчинен строгому расписанию, которое благодаря карточкам-подсказкам усваивает ребенок. Всем вещам присуждается определенное место. Положение вещей в комнате не меняется. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Нажим или побуждение к действию недопустимы.
Эта методика активно развивалась в Университете Северной Каролины США и теперь используется в качестве государственной программы обучения аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США, а также в государственных учреждениях России.
АВА - методика модификации поведения, подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные - строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков.
В арсенале АВА несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель АВА - дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.
В зарубежных странах по системе АВА с ребенком ежедневно занимается несколько специалистов разной направленности (дефектолог по поведенческим навыкам, музтерапевт, арттерпевт и т.п.).
Программа Son-Rise опирается на собственную мотивацию ребенка. Взрослый, не разбивая аутичный мир ребенка, присоединяется к нему - к повторяющимся (аутостимуляции) и ритуальным действиям, давая аутичным действиям новое понимание и осмысленность.
Методика сенсорной интеграции и стимуляции (СИС, предметотерапия) занимается проблемами, связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций - комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций.
Также при коррекции аутизма применяется песочная терапия, кинезотерапия - лечение положением, массажем и активно-пассивной гимнастикой.
При коррекции аутизма применяют также анималотерапию (от латинского "animal" - животное) - вид терапии, использующий животных и их образы для оказания психотерапевтической помощи, ее виды: дельфинотерапию, иппотерапию (общение с лошадьми), канистотерапию (терапия с использованием собак).
Не существует медикаментозного лечения, позволяющего вылечить аутизм. Медикаментозная терапия может быть эффективной для решения сопутствующих проблем - агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности и т.д.
Одной из основных задач родителей и специалистов является развитие самостоятельности у детей с РАС. И это иногда возможно: среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты - состоявшиеся в жизни люди.
Спорные и нетрадиционные методики коррекции при аутизме:
Терапия отвращения
Терапия заключающаяся в применении электрошока для контроля поведения пациентов.
"Модификация поведения", основанная на чередовании поощрений и наказаний, считается одним из самых жестоких методов лечения. Кроме того, этот метод не всегда оказывается результативным, и бывшие пациенты продолжают испытывать сложности с контролем над поведением. Однако наряду с противниками, существуют и сторонники методики, заявляющие о терапии отвращения как о крайней, но, тем не менее, действенной мере по возвращению пациентов к жизни в обществе
Хелатная терапия или хелирование
Хелирование - очищение организма от тяжёлых металлов. Симптомы отравления ртутью схожи с симптомами аутизма. К тому же у аутистов часто наблюдается повышенная концентрация ртути в эритроцитах крови или в волосах. Все это заставило исследователей предположить, что аутизм может быть следствием отравления ртутью в раннем возрасте.
Предполагают, что источником ртути могут являться вакцины. Для консервации вакцин применяются препараты ртути. В течение первого года жизни ребенок получает несколько прививок, и суммарная доза ртути из них получается довольно высокой. Лечение, заключающееся в выведении ртути из организма, помогает уменьшить или устранить аутичные симптомы как поведенческие, так и биохимические.
Хиропрактика
Концепция, согласно которой возникновение некоторых болезней обусловлено вывихом определенного позвонка, в связи с чем излечение этих болезней, включая аутизм, должно достигаться вправлением вывиха соответствующим ручным приемом или поколачиванием специальным деревянным молотком. Распространена в некоторых странах и не имеет достаточного научного обоснования.
Хиропрактика помогает при болях в спине, однако нет никаких доказательств того, что с ее помощью можно вылечить аутизм.
Краниосакральная терапия
Терапия основана на теории о том, что небольшое смещение швов черепа влияет на ритмические импульсы, передаваемые через черепно-мозговую жидкость. Мягкое давление на внешние области черепа (манипуляции рук специалиста на швах) позволяет изменить положения костей черепа относительно друг друга и восстановить поврежденную синхронность их движения. Налаженный ритм движения черепа в свою очередь является благоприятным условием для циркуляции спинномозговой жидкости.
Такая терапия не может вылечить ребенка, однако родители, чьи дети с расстройствами аутистического спектра подвергались данному лечению, отмечали впоследствии более спокойное поведение, более длительный визуальный контакт и повышение вербальной общительности своих детей.
Протезирование На сегодняшний день не существует медицинских приборов, способных помочь восстановлению когнитивных функций, таких как способность направлять и поддерживать внимание, некоторых языковых функций и типов памяти, потерянных при вышеперечисленных заболеваниях. В будущем возможно создание нейрокогнитивных протезов (Neurocognitive prostheses), которые, как и нейромоторные протезы (Neuromotor prostheses), будут способны модулировать нейронные функции для того, чтобы физически восстановить когнитивные процессы, такие как исполнительные функции и язык.
Лечение стволовыми клетками
В отдельных клинических случаях применение клеток пуповинной крови вызывало ответ у аутичных детей. В качестве терапии последствий аутизма специалисты предлагают комбинированное использование клеток пуповинной крови и мезенхимальных стволовых клеток.
Диета
Нетипичная реакция на продукты питания наблюдаются у ¾ детей с расстройствами аутистического спектра. Избирательность в еде является наиболее распространенной проблемой, что приводит к дополнительным нарушениям работы желудочно-кишечного тракта. В начале 1990-х, было высказано предположение, что аутизм может быть вызван или может усугубляться за счет наличия в пище опиоидных пептидов, таких как "casomorphine", которые являются продуктами метаболизма клейковины и казеина. На основании этой гипотезы, была разработана диета, которая исключает продукты, содержащие глютен или казеин или, или оба. Исследование, проведенное в 2008 г., показало, что, в сравнении со сверстниками, мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости из-за недостатка витамина D.
Биологически активные добавки
Многие родители выбирают биологически активные добавки в качестве средства для лечения аутизма и облегчения симптомов заболевания.
Витамин С
Согласно исследованию, проведенному в 1993 г., применение витамина С способствует снижению интенсивности стереотипного поведения при аутизме. При этом отмечается, что аналогичных исследований впоследствии не проводилось, а также то, что высокие дозы витамина С могут способствовать образованию камней в почках и провоцировать желудочно-кишечные расстройства, в том числе диарею.
Очерки Марины Слепян, очень помогают разобраться в проблеме начинающим и почувствовать разницу между помощью в России и Израиле, нам есть к чему стремиться:
Тому 7 лет, после летних каникул - первый класс. Когда я об этом вспоминаю, меня охватывает паника. Это не обычное волнение мамы, которая отправляет свое драгоценное дитя в первый класс. В конце концов, опыт у меня есть - у Томика две старшие сестры и одна младшая. Но с Томом все по-другому. С ним любое изменение с трудом достигнутого статус-кво - это тяжелая операция. Дело в том, что у него диагноз "Аутизм".
Все началось 04.04.04. В этот день наша жизнь изменилась, но в тот момент мы об этом и не подозревали. Могли, конечно, догадаться, что ребенок, который выбрал такую дату для появления на свет, не будет обычным ребенком. Глядя на крепкого, веселого малыша, мы переполнялись только радостью.
Мы либеральные родители, его странные игры и интересы нас не смущали. Имеет право часами крутить колеса машинки. Хорошо, что находит глубокий интерес в беспрерывном открывании и закрывании дверей. Не обращает внимания на разноцветные игрушки, зато самостоятельно играет с картонными коробками. Возит их по полу из стороны в сторону. В наших глазах это выглядит даже оригинально. Не говорит и почти не реагирует на людей. Зато характер легкий, не требует к себе много внимания, веселый, улыбчивый, самостоятельный. Да, он слушает одну и ту же музыку по 100 раз, и если она меняется, начинает бурно протестовать. Наверное, любит и понимает классику, молодец.
В полтора года Том начал посещать детский сад. Все детишки активно лопотали, как минимум "мама" и "папа". Том не говорил ни слова. Но мы-то понимали, что все дети развиваются по-разному. Кроме того, всем известно, что у мальчишек часто бывает запаздывание развития речи.
Постепенно и незаметно наша жизнь становилась сложнее и сложнее. Речь Томика не улучшалась, что, на наш взгляд, явилось причиной растущего антагонизма и негативизма с его стороны буквально во всем, а также беспричинных истерик. В совершенно неожиданные моменты начинался сумасшедший дом.
Например, едешь в машине домой по обычному маршруту, сворачиваешь в неожиданном месте в надежде объехать пробку. Тут ребенок начинает сходить с ума, всем своим видом показывая, что предпочитает привычный маршрут. Наверное, мы его разбаловали, совсем от рук отбился.
Или дома, зовешь Тома искупаться перед сном. Скандалит. Насильно пихаешь его в душ. Успокаивается, слава Богу. Приносишь полотенце, выключаешь воду - опять скандал, только теперь не хотим выходить из душа. И так любое действие сопровождается истериками, скандалами, бессмысленными криками. Вроде бы воспитываешь его, объясняешь, уговариваешь, наказываешь, наконец, а толка никакого. Невозможно с ребенком договориться, и уровень нервного напряжения в семье постоянно повышается.
Мы решили, что причина всему - отсутствие речи. Наверное, подумали мы, его не понимают, вот он и раздражается. Поняли, что, видимо, придется вмешаться в естественный процесс развития и попробовать помочь. Иными словами, поняли, что нужен логопед.
Задача оказалась не из простых - дома мы говорим по-русски. Живем мы в Израиле, в котором говорят на иврите. Садик мы выбрали русскоязычный - нам хотелось, чтобы Том знал еще и русский язык, хотя если учесть полное отсутствие какого-либо языка, это желание может показаться несколько нелогичным.
После долгих поисков русскоязычного логопеда начались интенсивные занятия. Не прошло и месяца, как девушка-логопед уговорила нас добавить трудотерапевта. Несмотря на то, что мы не замечали проблем с моторикой, спорить не стали. Далее, нам было настоятельно предложено обратиться к музыкотерапевту. Мы, конечно, даже не подумали сопротивляться.
Наши надежды, что Том перерастет свои трудности, остались далеко позади. Наша быстро растущая разноплановая команда терапевтов пыталась со всех сторон подступиться к неприступному малышу. Выглядело это неравной борьбой - сила явно была на его стороне.
После безумного года различных терапий устали все. Устали мы - от бесконечных развозок, ожиданий и затрат. Устали терапевты - от борьбы за привлечение Томика к совместной деятельности. Я думаю, что и он был измотан своим сопротивлением. К сожалению, особых продвижений не наблюдалось. Правда, язык обогатился несколькими словами, но поведение становилось все более агрессивным и неуправляемым.
На каком-то этапе мне показалось, что в команду желательно добавить пару специалистов по помощи родителям, иначе один из родителей, а именно я, очень скоро выйдет из строя. Нервы у нас были на пределе. К середине года мы стали получать импульсы разной силы от всех наших специалистов - Тома нужно проверить на аутизм. Они говорили о том, что с ним невозможно наладить невербальный контакт, что он не смотрит в глаза, что отсутствуют символические игры. Нам все это казалось просто бредом. Хотелось уехать в дом отдыха, а потом вернуться и зажить нормальной жизнью.
Ближе к концу года наше сопротивление было сломлено. Мы, конечно, знали, что никакой Том не аутист. Любому известно, что аутизм - это форма полнейшего отрешения от мира. Аутисты всегда раскачиваются в уголке на корточках, при этом закрывая руками глаза. Том же, на наш взгляд, был гиперактивным балованным скандалистом. Только чтобы не разочаровывать всех наших помощников, мы записались на диагностику.
Каково же было наше потрясение, когда после нескольких встреч у психиатра мы получили ответ. Он состоял из трех непонятных букв PDD - нам объяснили, что это где-то там, на аутичном спектре. Честно говоря, даже не могу сказать, что это был шок. Мы даже рассмеялись, когда нам это сообщили. Хитрец Томик, как ему удалось обвести их всех вокруг пальца!
Смех смехом, а количество проблем не уменьшалось. Следующим этапом обработки нас, родителей, был настоятельный совет перевести ребенка в коррекционный садик для аутистов, относящийся к особому образованию. У нас такие садики тактично называются "садиками общения". Мы, конечно, категорически отказались. Мы не были готовы ставить клеймо особого образования нашему ребенку.
Еще через несколько месяцев, не веря в диагноз, не желая покидать общее образование и переходить в особое, мы оказались на комиссии, цель которой была решить, имеем ли мы право на коррекционный садик. Право мы получили. Что с ним делать, нам было непонятно.
Так все начиналось, так мы всеми силами держались за наше невежество, не позволяя себе увидеть правду.
Сегодня Тому 7 лет. Когда я вспоминаю годы отрицания, мне становится очень обидно. То время, когда мы, как слепые котята, пытались спрятаться от правды, могло быть использовано для помощи, настоящей помощи нашему ребенку.
Читайте продолжение:
ссылка
Социально-психологическое сопровождение семьи, имеющей ребенка с нарушением развития с аутистическими проявлениями в Тюмени на базе центра Мария:
ссылка
Занятия РОДИТЕЛЬСКОЙ ШКОЛЫ будут проходить по адресу ул. Ермака, 1-А, кабинет 36.
Вопросы можно задать по вторникам и средам по телефону 459-222 (добавочный 130). При необходимости дополнительную информацию можно получить по электронной почте email: inbox@centrmaria.ru.
теги:
аутизм что это
аутизм это
аутизм у детей симптомы
аутизм у детей лечение
аутизм у детей форум
аутизм у детей причины
аутичные черты
ранний детский аутизм