Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус

врожденный пигментный гигантский невус

Где искать информацию о школьных актировках
[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
 
#
X
11.12.2014 13:25
Гость (46.116.*.*)
Летом говорят здесь очень жарко, тяжело ходить с экспандерами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:00
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4522
Авторитет: 0
offline
Мы тоже стараемся к зиме прилетать на лечение. ...действительно легче, когда не сильно жарко.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:04
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4522
Авторитет: 0
offline
Salem, ну как проходит лечение? Довольны? Мы через 2 недели летим домой на Новый год, уже устали здесь, 3 месяца всё таки......нам уже зделали пластику, сейчас ждём когда швы снимут.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:08
Гость (5.18.*.*)
da05yn05, я слышала,что жарко...но сил нет ждать долго😔хочу до 2х лет успеть сделать...вы последний этап уже проходите?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:10
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), а мне говорили,что есть плюс-не надо надевать много одежды...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:11
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), ой,человечек случайно поставился((
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:52
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4522
Авторитет: 0
offline
Гость (5.18.*.*), наобород одежда защищает экспандеры, от каких либо прикосновений на улице, от падений и т.п. да и от глаз окружающих, менее заметны выпуклые места.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 21:58
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, нам только вшили баллон,шовчик немного кровит и пропускаем неделю подкачки! Вас поздравляю с окончанием этапа лечения!!!!
Понимаю.сколько сил нужно,чтобы это пережить!
У меня сыночек только ползать начинает,везде натыкается баллоном((( постоянно на руках,чтобы ничего,не дай Бог,не повредил
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:38
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4522
Авторитет: 0
offline
Гость (82.166.*.*), спасибо,..желаю вам удачи в лечении и отличного результата.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:40
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, спасибо огромное!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 00:32
Гость (5.18.*.*)
Гость (82.166.*.*), а сколько вашему сыночку?нам сказали только после года начинать...у вас на каком месте невус?вы тоже в Иерусалиме?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 01:15
Гость (82.166.*.*)
Гость (5.18.*.*), нам 6 мес. Мы в тель авиве у доктора Лешема. Невус на личике,шее и голове
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 13:01
Дата регистрации: 17.12.2014
Дней на сайте: 3658
Авторитет: 0
offline
Всем привет!

Во-первых, хочу сказать спасибо этому форуму и его участникам. На этом форуме мы нашли первые крупицы информации, и здесь мы нашли людей, кто уже решил похожие проблемы. Несмотря на то, что мы прошли все детские и онкологические больницы родного Санкт-Петербурга, именно благодаря этому форуму пришло осознание, что мы такие не одни, и что это вопрос решаемый.

У нас у сына был гигантский опоясывающий невус на руке, с гипертрихозом (волосистый). Первый раз я говорю это в прошедшем времени Да, поздравьте нас - мы закончили с операциями и удалили невус!

Делали в Чикаго у доктора Бауэра. Жена моя писала на форуме немножко. Экспандер устанавливался в бок, потом удалялся невус, а рука временно пришивалась к боку. Вот по подобной методике Ссылка , только доктор Бауэр удалил весь невус сразу (не оставляя кусочков). Выбор врачей у нас был не велик, подобными случаями (гигантский невус на конечности) мало кто занимаются: Мейер в Германии, Маргулис в Израиле и Бауэр в США. По крайней мере с наличием большого положительного опыта мы больше никого не нашли.

Здесь в процессе лечения мы лично познакомились с ~15 семьями, у кого у детей гигантские невусы. Видели много разного
Из них в двух семьях невусы были у старшего ребёнка, а у младших - не было. Это я пишу для тех родителей, у кого ребёнок с гигантским невусом, кто хочет ещё детей, и сдерживает себя из-за невуса у первого ребёнка. В штатах все знают, что шанс получения врождённого гигантского невуса - это randomly, случайность, и у второго ребёнка в семье она не выше, чем у любого другого ребёнка в любой другой семье.

Мы начали операции, когда сыну был ровно год. Но мы видели детишек-пациентов, кто начал и в 4 месяца, и в 4 года. Здесь считается, что возраст в 6-18 месяцев - оптимальный для подобных операций. И сейчас, когда мы прошли через всё это, я абсолютно с этим согласен. Но могут быть, конечно, индивидуальные рекомендации от доктора.

Отредактировано andrew-spb 17.12.2014 13:02
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 20:03
Гость (109.66.*.*)
Здравствуйте, это Аня и Ася, которые сейчас в Израиле у Маргулиса. Андрей, как здорово, что вы все это написали. Я тоже хотела сказать большое спасибо тебе, Аня и этому форуму за большое количество важной информации, которую больше нигде в русскоязычном интернете не найти. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.12.2014 09:46
Дата регистрации: 06.05.2008
Дней на сайте: 6074
Авторитет: +50
Состою в клубе
Loy
offline
Уважаемые форумчане! Новую тему надо бы открыть, а то перелимит уже по постам

Продолжение темы здесь - Ссылка
Отредактировано Loy 23.12.2014 10:24
Ответить на это Цитировать
[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(78)
Анна_90,
maria1818,
pripikulka,
Мирабэль,
Karek72,
Ludmila777,
saharocek82,
mihel60,
Рови,
Svetik2212,
LIVE,
trolexka,
И_A,
Olesia2212,
mylnatasha,
Эльмира7722,
Stegarescu,
amex,
НатальяСолод,
Сысуева,
Tantan79,
fotograff,
natodinceva,
Elena22,
kirill2005.,
Juliya82,
КатюшаPO,
t1981,
ира221267,
Валентина72,
Zayaz,
KatrinSeva,
Ksюnя,
Кириш@,
yuliyaiv,
Настенка,
Танюшка32,
Rus999,
IRINA_ZHUKOVA,
soroka72,
Мария007,
Lenanis8,
VALYANA72,
Nina-78,
lora,
Granatik,
irisca,
793001,
safronova.irina,
RBGirl,
irina721222,
rubl51,
Анюта-Никитина,
МаМАиКА,
zayackrolik,
Анюточка,
Термомикс_ТМ5,
ОЛЕСЯ25.01,
serq211,
Аленка_,
irincka,
Мышончик,
slawa,
olga_zabannyh,
Zlata_Zlata,
shef38,
Anelie,
Luna-22,
Nata230705,
Studio22,
оленька,
mariyag73,
Елена9063,
Белллочка,
Юля76,
Natakot82,
Aнна,
iris5_87
Деток(45)
екатерина (Родитель лика),
София (Родитель Наталья_1978),
Алина (Мама bastinda),
Даша (Мама Аля),
Сынуля (Мама СамаяСамая),
Савелий (Родитель Мэри_Поппинс),
Никита (Мама МамаНикиты),
александра (Мама г@лчонок),
Артём (Мама lena0706),
камила (Мама ильмира8833),
Максимка (Мама Olis),
Вячеслав (Мама Charm_vixen),
Данил (Мама Marusy),
Наталья (Мама Галкина),
Артем (Мама Mila-),
Ульяна (Мама НаталиФ),
Сашенька (Мама Nati2),
Андрей (Мама buoksi),
Влада (Родитель Папа_Влады),
Олька (Родитель МаМа_72),
Митя (Мама 85ANUTIK85),
Маша (Мама ТатьянаDS),
Валерия (Мама Irinka79),
Мария (Мама Dgyrbik),
Виктор (Мама Т.Ю.Л.),
Полина (Мама serebro22),
Даниил (Мама Любовь17),
Нелли (Мама Мария-Мария),
Артём (Мама beremennay),
Егор (Мама jennyfoxton),
Савелий (Мама SOFI_И_Я),
Миланочка (Мама Gulcha),
Владислав Коростелев (Мама Анастасия1997),
Марк (Мама Gramarchuk),
Назар (Мама Tasha77),
Егор (Мама волконская),
Варенька (Мама Meizan),
Артемий (Родитель Olala86),
Полина (Мама Стася2711),
Анна (Мама вера_86),
Вовочка (Родитель crumb24),
Виктория (Мама zaya_masha),
Анюточка (Мама OlyaKotova),
Евгений Владимирович (Мама Galchonok0804),
Давид (Мама Liza24122008)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (41)
Гостей: 420
Детский сад полного дня "Лукошко"

Сад на полный день для детей от 1,5 лет. Разновозрастный коллектив. Методики раннего развития Монтессори, Никитиных, авторские методики. Костюмированные праздники. Городская субсидия по оплате.

Подробные условия