Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус

врожденный пигментный гигантский невус

[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
 
#
X
11.12.2014 13:25
Гость (46.116.*.*)
Летом говорят здесь очень жарко, тяжело ходить с экспандерами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:00
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4975
Авторитет: 0
offline
Мы тоже стараемся к зиме прилетать на лечение. ...действительно легче, когда не сильно жарко.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:04
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4975
Авторитет: 0
offline
Salem, ну как проходит лечение? Довольны? Мы через 2 недели летим домой на Новый год, уже устали здесь, 3 месяца всё таки......нам уже зделали пластику, сейчас ждём когда швы снимут.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:08
Гость (5.18.*.*)
da05yn05, я слышала,что жарко...но сил нет ждать долго😔хочу до 2х лет успеть сделать...вы последний этап уже проходите?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:10
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), а мне говорили,что есть плюс-не надо надевать много одежды...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:11
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), ой,человечек случайно поставился((
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:52
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4975
Авторитет: 0
offline
Гость (5.18.*.*), наобород одежда защищает экспандеры, от каких либо прикосновений на улице, от падений и т.п. да и от глаз окружающих, менее заметны выпуклые места.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 21:58
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, нам только вшили баллон,шовчик немного кровит и пропускаем неделю подкачки! Вас поздравляю с окончанием этапа лечения!!!!
Понимаю.сколько сил нужно,чтобы это пережить!
У меня сыночек только ползать начинает,везде натыкается баллоном((( постоянно на руках,чтобы ничего,не дай Бог,не повредил
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:38
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4975
Авторитет: 0
offline
Гость (82.166.*.*), спасибо,..желаю вам удачи в лечении и отличного результата.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:40
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, спасибо огромное!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 00:32
Гость (5.18.*.*)
Гость (82.166.*.*), а сколько вашему сыночку?нам сказали только после года начинать...у вас на каком месте невус?вы тоже в Иерусалиме?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 01:15
Гость (82.166.*.*)
Гость (5.18.*.*), нам 6 мес. Мы в тель авиве у доктора Лешема. Невус на личике,шее и голове
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 13:01
Дата регистрации: 17.12.2014
Дней на сайте: 4111
Авторитет: 0
offline
Всем привет!

Во-первых, хочу сказать спасибо этому форуму и его участникам. На этом форуме мы нашли первые крупицы информации, и здесь мы нашли людей, кто уже решил похожие проблемы. Несмотря на то, что мы прошли все детские и онкологические больницы родного Санкт-Петербурга, именно благодаря этому форуму пришло осознание, что мы такие не одни, и что это вопрос решаемый.

У нас у сына был гигантский опоясывающий невус на руке, с гипертрихозом (волосистый). Первый раз я говорю это в прошедшем времени Да, поздравьте нас - мы закончили с операциями и удалили невус!

Делали в Чикаго у доктора Бауэра. Жена моя писала на форуме немножко. Экспандер устанавливался в бок, потом удалялся невус, а рука временно пришивалась к боку. Вот по подобной методике Ссылка , только доктор Бауэр удалил весь невус сразу (не оставляя кусочков). Выбор врачей у нас был не велик, подобными случаями (гигантский невус на конечности) мало кто занимаются: Мейер в Германии, Маргулис в Израиле и Бауэр в США. По крайней мере с наличием большого положительного опыта мы больше никого не нашли.

Здесь в процессе лечения мы лично познакомились с ~15 семьями, у кого у детей гигантские невусы. Видели много разного
Из них в двух семьях невусы были у старшего ребёнка, а у младших - не было. Это я пишу для тех родителей, у кого ребёнок с гигантским невусом, кто хочет ещё детей, и сдерживает себя из-за невуса у первого ребёнка. В штатах все знают, что шанс получения врождённого гигантского невуса - это randomly, случайность, и у второго ребёнка в семье она не выше, чем у любого другого ребёнка в любой другой семье.

Мы начали операции, когда сыну был ровно год. Но мы видели детишек-пациентов, кто начал и в 4 месяца, и в 4 года. Здесь считается, что возраст в 6-18 месяцев - оптимальный для подобных операций. И сейчас, когда мы прошли через всё это, я абсолютно с этим согласен. Но могут быть, конечно, индивидуальные рекомендации от доктора.

Отредактировано andrew-spb 17.12.2014 13:02
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 20:03
Гость (109.66.*.*)
Здравствуйте, это Аня и Ася, которые сейчас в Израиле у Маргулиса. Андрей, как здорово, что вы все это написали. Я тоже хотела сказать большое спасибо тебе, Аня и этому форуму за большое количество важной информации, которую больше нигде в русскоязычном интернете не найти. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.12.2014 09:46
Дата регистрации: 06.05.2008
Дней на сайте: 6527
Авторитет: +50
Состою в клубе
Loy
offline
Уважаемые форумчане! Новую тему надо бы открыть, а то перелимит уже по постам

Продолжение темы здесь - Ссылка
Отредактировано Loy 23.12.2014 10:24
Ответить на это Цитировать
[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(97)
Svetlana6059,
marusenk@,
ЭмилиS,
Strange,
777Ксения333,
устала,
Zarubina2003,
татьянчик66,
Настеньк@,
TataSh_1,
bazhena,
WoBla,
mammoth-tob,
_Zolotaя_,
Наташенька88,
JulizaEva,
Андрей2060,
dizmail,
nnnadeja,
Антон_2014,
Виолет@,
zloesozdanie,
nastish,
solovatova88,
Natail,
InfoLife,
rusanna,
Borschik,
SHMK1985,
MilaMilovich,
K811,
Марина20031978,
irina200807,
ShererYulia,
Ксения-2012,
yaneanna,
kalinka.82,
katyuhaya,
NikoYulia,
Nina1976,
курносая,
xkolosova,
мамаРуси,
kozyavo4ka,
sv_lykova,
Wasilisa,
Natali123,
мамашк@,
ew,
200385,
D@isy,
Капаха,
кобз,
ctrekOzza,
ТЕСТТЕСТТЕСТ,
ИрSон,
Ева72@@@,
Lilit_olivka,
ЛюсияМ,
eldimila,
malaska,
TrofimovaYulia,
_М@рин@_,
ЕленаОбухова,
Khopk@_3,
Мама-Ксюши,
BlackBaller,
Masya_1,
Т@нюш@,
korolevamargo,
мамаТемы_nur,
ТюмеNOCHKA,
Черепашка2016,
Борт111,
ВарВарВарВара,
паапА,
79220774559,
malina_,
TIMka,
abaturovka,
zloe_sozdanie,
uhzptdf,
svsh2510,
tvitinka,
olenyaka,
BTG,
Sorento,
Fenics,
saaawaka,
diana2003,
shastie,
NATUSY,
Вита2010,
sv.ojewan,
jurjetta,
LadaVidneeva,
Юлка-пулка
Деток(41)
Аннушка (Мама devyskaalina),
Владислав (Мама malu),
Эндрю (Родитель Kate_Klo),
Никита (Мама леля_),
Виталя (Родитель Svetlanka_0511),
Даниил Иваныч (Мама Madlen),
Соня (Родитель Sonik),
Тимофей (Мама Timoha),
Соня (Мама Ришка),
Никитенок (Мама NIKA),
Дарья (Мама tsurikova),
доченька Сашуля (Мама Т@тьянк@),
Дмитрий (Мама Sadoffa),
Лизонька (Мама ТАТКА_82),
Михаил Романович (Мама мама_в_кубе),
ЕВА (Мама Elena1612),
Наталья (Мама Nat@ly),
АНДРЕЙ (Мама мамчик),
Данил (Мама ЕленаМ.),
Алиса (Мама Nataschunka),
Тимоша (Мама Машенька72),
Маргарита (Мама ЭлеКтра),
Софья (Мама july81),
Богдан (Мама Solnceyulenka),
Леонид (Мама МаМаЛеонида),
Анастасия (Мама s_v),
Машенька (Мама veraalber),
Димочка (Мама Galya),
Дарья (Мама Брюнеточк@),
Ева (Мама Мария_Н),
Дарья (Мама Брюнеточк@82),
Олеся (Мама Костинамама),
Егор (Мама YanaDmitrienko),
Аня (Мама CamA),
Анастасия (Мама Yuka),
Кира (Мама tatuka),
Андрей (Мама Musichka77),
Агата (Мама 999Goldman),
Полина (Родитель Irinka_Lvova),
Эмин (Мама leff1986),
Ванюшка (Мама НатальяБ)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (25)
Гостей: 2479
Реклама на сайте "Детки!"

Первый и самый большой в Тюмени интернет-ресурс для родителей!

Подробные условия