Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус

врожденный пигментный гигантский невус

[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
 
#
X
11.12.2014 13:25
Гость (46.116.*.*)
Летом говорят здесь очень жарко, тяжело ходить с экспандерами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:00
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4913
Авторитет: 0
offline
Мы тоже стараемся к зиме прилетать на лечение. ...действительно легче, когда не сильно жарко.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 17:04
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4913
Авторитет: 0
offline
Salem, ну как проходит лечение? Довольны? Мы через 2 недели летим домой на Новый год, уже устали здесь, 3 месяца всё таки......нам уже зделали пластику, сейчас ждём когда швы снимут.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:08
Гость (5.18.*.*)
da05yn05, я слышала,что жарко...но сил нет ждать долго😔хочу до 2х лет успеть сделать...вы последний этап уже проходите?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:10
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), а мне говорили,что есть плюс-не надо надевать много одежды...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:11
Гость (5.18.*.*)
Гость (46.116.*.*), ой,человечек случайно поставился((
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 20:52
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4913
Авторитет: 0
offline
Гость (5.18.*.*), наобород одежда защищает экспандеры, от каких либо прикосновений на улице, от падений и т.п. да и от глаз окружающих, менее заметны выпуклые места.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 21:58
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, нам только вшили баллон,шовчик немного кровит и пропускаем неделю подкачки! Вас поздравляю с окончанием этапа лечения!!!!
Понимаю.сколько сил нужно,чтобы это пережить!
У меня сыночек только ползать начинает,везде натыкается баллоном((( постоянно на руках,чтобы ничего,не дай Бог,не повредил
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:38
Дата регистрации: 05.08.2012
Дней на сайте: 4913
Авторитет: 0
offline
Гость (82.166.*.*), спасибо,..желаю вам удачи в лечении и отличного результата.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.12.2014 23:40
Гость (82.166.*.*)
da05yn05, спасибо огромное!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 00:32
Гость (5.18.*.*)
Гость (82.166.*.*), а сколько вашему сыночку?нам сказали только после года начинать...у вас на каком месте невус?вы тоже в Иерусалиме?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.12.2014 01:15
Гость (82.166.*.*)
Гость (5.18.*.*), нам 6 мес. Мы в тель авиве у доктора Лешема. Невус на личике,шее и голове
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 13:01
Дата регистрации: 17.12.2014
Дней на сайте: 4049
Авторитет: 0
offline
Всем привет!

Во-первых, хочу сказать спасибо этому форуму и его участникам. На этом форуме мы нашли первые крупицы информации, и здесь мы нашли людей, кто уже решил похожие проблемы. Несмотря на то, что мы прошли все детские и онкологические больницы родного Санкт-Петербурга, именно благодаря этому форуму пришло осознание, что мы такие не одни, и что это вопрос решаемый.

У нас у сына был гигантский опоясывающий невус на руке, с гипертрихозом (волосистый). Первый раз я говорю это в прошедшем времени Да, поздравьте нас - мы закончили с операциями и удалили невус!

Делали в Чикаго у доктора Бауэра. Жена моя писала на форуме немножко. Экспандер устанавливался в бок, потом удалялся невус, а рука временно пришивалась к боку. Вот по подобной методике Ссылка , только доктор Бауэр удалил весь невус сразу (не оставляя кусочков). Выбор врачей у нас был не велик, подобными случаями (гигантский невус на конечности) мало кто занимаются: Мейер в Германии, Маргулис в Израиле и Бауэр в США. По крайней мере с наличием большого положительного опыта мы больше никого не нашли.

Здесь в процессе лечения мы лично познакомились с ~15 семьями, у кого у детей гигантские невусы. Видели много разного
Из них в двух семьях невусы были у старшего ребёнка, а у младших - не было. Это я пишу для тех родителей, у кого ребёнок с гигантским невусом, кто хочет ещё детей, и сдерживает себя из-за невуса у первого ребёнка. В штатах все знают, что шанс получения врождённого гигантского невуса - это randomly, случайность, и у второго ребёнка в семье она не выше, чем у любого другого ребёнка в любой другой семье.

Мы начали операции, когда сыну был ровно год. Но мы видели детишек-пациентов, кто начал и в 4 месяца, и в 4 года. Здесь считается, что возраст в 6-18 месяцев - оптимальный для подобных операций. И сейчас, когда мы прошли через всё это, я абсолютно с этим согласен. Но могут быть, конечно, индивидуальные рекомендации от доктора.

Отредактировано andrew-spb 17.12.2014 13:02
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.12.2014 20:03
Гость (109.66.*.*)
Здравствуйте, это Аня и Ася, которые сейчас в Израиле у Маргулиса. Андрей, как здорово, что вы все это написали. Я тоже хотела сказать большое спасибо тебе, Аня и этому форуму за большое количество важной информации, которую больше нигде в русскоязычном интернете не найти. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.12.2014 09:46
Дата регистрации: 06.05.2008
Дней на сайте: 6465
Авторитет: +50
Состою в клубе
Loy
offline
Уважаемые форумчане! Новую тему надо бы открыть, а то перелимит уже по постам

Продолжение темы здесь - Ссылка
Отредактировано Loy 23.12.2014 10:24
Ответить на это Цитировать
[1] « 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(98)
Н@стя,
Солнце23,
Irena,
Nyrochka,
clairezh2,
Shelerina,
Wibksenya,
Барс@,
ЛюбТат,
regina82,
Мама_и_Папа,
Kashara,
маргапола,
guzalia111,
malig88,
dudin1980,
vyjkppkk,
ymnichka85,
18@Nastya,
Valentin@,
LeskevichM4444,
naila1979,
yulishna77,
AS9222104990,
xxdevil,
Solnce,
rusalochka,
antipka83,
sergey188,
DDV180193,
ignat181,
solnce_75,
Пана,
рысz,
Анюткины@глазки,
milenach72,
ArturVika,
Umida1981,
Паола,
Александр1823,
Prokudina_Irina,
l.e.y.25,
colagirl,
maden08@list.ru,
Moshka87,
Мамуська-2012,
asya_art,
olga_shabalkova,
tanush_ka86,
Dyoker,
VarAxe,
Евгения_М.,
Prixodiko,
olka87,
LAlsu,
33natasha,
_Alya,
Анастасz,
Mira_Bella,
Папа__Саша,
ленасимка,
РиммаАртур,
СергееваН,
Rita1981,
valerria87,
Maria_Biketova,
НатаНатали,
Алена@007,
mogi1ka,
надотакнадо,
@Djem,
Юлия31,
89220007009,
Larisunchik1964,
Lili@,
Атоми72,
svetlai,
Багира_72,
ymnichka,
Проник,
КИРАВВ1984,
KSENIYA197,
максини,
Peach,
Катерин@,
likebaby,
Evahca,
Panterochka,
MANSUR,
сантехник-Антон,
inessasolnce@yandex.ru,
milenach@yandex,
mirell84,
Ksuhochka,
SeledkaFish,
Nikka,
Ulia.Fok,
ulukkg
Деток(58)
Ева (Мама nevidimka21),
Катюша (Родитель Е_Долгорукова),
Вадим (Родитель Fenics),
Иван (Родитель поползень),
Марина (Папа Gambit),
Анна (Родитель Kiripovba),
Егор (Мама M@mochka_Lena),
Настя (Родитель Иола),
Захар (Родитель Lapa),
Денис (Мама Вапюша),
Маруся (Мама хорррошая_я),
Евгений (Мама Beavis),
Нина (Мама Elikonida),
Арина (Мама Жаклин),
Михаил (Мама I_rink_a),
Мария (Мама NATALI-077),
Мишутка (Мама _Stella_),
Алёша (Мама Львовна),
Ксения (Мама сена),
Павел (Мама Yarun),
Полина (Мама filosofy),
Маргарита (Мама Катруsя),
Владислав (Мама ludmila84),
Кирилл (Мама Nusya43),
Анастасия (Мама Ленусик_21),
Айдар (Мама Фанзиля),
макс (Мама оун),
Артем (Мама anastasiyakant),
Полина (Мама НастяП),
Сонька (Мама annakos),
Ульяна (Мама semik138),
Ксения (Мама Катеринка86),
Виктория (Мама naz_ea),
Егор (Мама Оксюнька),
Вовочка (Мама ammlet),
Иван Александрович (Мама Katisha),
Владислав (Мама oksana16102010),
Злата (Мама златослава),
Ульяна (Мама kremceva),
Мария (Мама lemurchik),
Пётр (Мама Любава72),
Никита (Мама nyra),
Ева (Мама Planida),
Александр (Мама Дронька),
Роман (Мама _Иришка_),
Ксения (Мама Yulian4ik),
Максим (Родитель tzolnikova),
Захар (Мама nataf711),
Данила (Мама Дануля),
Сэм (Мама ahalena),
Ксюша (Родитель katrin_katrin),
Сашулёк (Мама mamalina),
Маргарита (Мама Tanyha),
Олеся (Мама sciona),
Анна (Мама savinakat),
Влад (Мама ЖЕКА-я),
Тамерлан (Родитель Emilija86),
Александр (Мама Наташа81)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (11)
Гостей: 459
Реклама на сайте "Детки!"

Первый и самый большой в Тюмени интернет-ресурс для родителей!

Подробные условия