отзовитесь, кто столкнулся с диагнозом краниостеноз.Не знаем, стоитл ли делать операцию или ждать у моря погоды

Оленьк@, ты давнописала это сообщение что решили в итоге, я сам в думках если опирация была как прошло и сложная ли.

Как у вас дела теперь? Что решили? И подтвержден ли диагноз?

май сынишка ратсет и развивается нормально. орерироваться мы не стали, отговорили нейрохирурги.

lдругие нейрохирурги говорят, чтооперироваться все-таки стоит, дабы в будущем избежать отрицательных моментов.
опять в раздумьи, что же все-таки делать, как поступить, чтобы не навредить своему малышу

Оленьк@, добрый день. вероятнее всего у вас скафоцефалия, у нас таже проблема, напишити пожалуйста мне на katrin_2005@list.ru

Пришел год споявления этого сообщения. Мы долго размышляли и, все-таки, пришли к выводу, что операции не избежать. Нашего сынишку мы прооперировали в возрасте 1год 4мес. Все прошло благополучно.
Если вы столкнулись с подобной проблемой, соглашайтесь на операцию, не раздумывая. И чем ранише вы прооперируетесь, тем лучше для вашего малыша.
Всем удачи и здоровья!!!

А где опперировались?

оперировались в ОБИЛ г. Тюмени

Девочки, у вас диагноз во время беременности выставили или уже после рождения?

Диагнос поставили после родов. Во время беременности говорили. что все хорошо. единственное, помню, что на последнем узи мне сказали, что головка больше тела на 1 неделю. Но на это никто не обратил внимания. сказали. что так бывает. вот и оказалось, что бывает, когда у ребенка внутриутробно развивается гидроцефалия.

Мне поставили этот диагноз вчера на скрининговом узи в 32 недели. сказали, что начал зарастать лобный шов, признаков гидроцефлии пока нет. мы с мужем в глубокой депрессии, это наш долгожданный ребенок, мы не могли забеременеть 8 лет, а тут все было нормально до вчерашнего дня и все в один миг стало рушиться. стараемся взять себя в руки, ищу информацию по оперативному вмешательству и коррекции черепа при скафоцефалии.

опять нам предстоит борьба, только теперь за здоровье ребенка

Гость ( 109.205.*.* ) , Гость ( 109.205.*.* ) ,
Таких деток оперируют у нас в нейрохирургическом центре. Специалистя первоклассные. Руководит ими профессор, детский нейрохирург с мировым именем Суфманов Альберт Акрамович. Золотой человек с золотыми руками. Хирург от Бога. Он оперировал моего сынишку. После операции прошло уже два года. Все отлично.
Вам пожелаю удачи, терпения и веры только в самое хорошее. У вас все будет ХОРОШО!!!

Оленьк@, не знаю где взять смелости и мужества доходить последние недели беременности, как посмотреть в глаза ребенку и папе ребенка, сколько горя мне все это приносит одному Богу известно... а у Вас малыш родился с какой формой черепа? боюсь, мы при рождении уже будем отличаться от нормы сильно, ведь мне еще почти полтора месяца ходить....

Мой малыш, конечно отличался от других. Голова у него была вытянутой формы. поскольку сросся сагитальный шов(посередине). Лобик выступал вперед, были явно выражены лобные бугры, затылок был скошен вниз и выдавлся назад клинышком. Ему даже повязку специальную делали, чтобы он мог на затылке лежать. как вспомню все это, слезы наворачиваются. Но сейчас, слава богу все хорошо, голвку нам выправили, затылок полностью переделали.
Вам самое главное нельзя отчаиваться и вы должны продолжать любить своего малыша. Родные всегда поймут и поддержат, и папа малыша особенно. Вы не виноваты в этой проблеме, это генный сбой, все происходит на генном уровне малыша. Причины этого генного сбоя не выяснить.
И, еще, важно, по возможности, делайте кесарево, мой малыш со сросшимися костями черепа просто не смог выйти через родовые пути, он застрял там, меня мучили полтора дня, в итоге сделали кесарево, ребенок уже задыхался. Так что заранее советую все обсудить с доктором. Удачи вам. Все бедет хорошо.

Гость ( 109.205.*.* ) , не надо отчаиваться, это -не приговор, хорошо, что уже знаете диагноз, в первые 3 мес. жизни делается более легкая операция, чем потом, дите быстро оправится, все будет хорошо, у моей доченьки тоже синостоз, у нас коронарный шов справа, мы планируем оперироваться в Москве. Нас очень много, не надо отчаиваться, надо взять себя в руки, чтоб помочь своему маленькому. Спрашивайте, подскажу все, что знаю, мне в свое время многие подсказали. можете позвонить, тел. если надо напишу.

Здравствуйте, хочу рассказать о данной проблеме. У нас с рождения скафоцефалия, не верьте, если врачи говорят, что голова такая и ничего делать не надо. Необходимо обследовать ребенка и поставить точный диагноз, я забила тревогу через пол месяца, написала в НИИ им.Бурденко, врачи объяснили, что операция показана с 4-6 мес. это самый благоприятный период для восстановления. Предлагали в местной больнице просто рассечение, но в Москве сказали,врачи, которые оперируют уже 15 лет, что рассечение крайне неэффективная операция, т.к велика вероятность повторного сращения. Я знаю людей,детей, которым делали по три операции и швы заново срастались. Поэтому нужны саморассасывающиеся пластины. Нам в феврале предстоит операция в Москве в НИИ им. Бурденко. Операция по квоте, пластины оплачивает благотворительный фонд. Дорогие родители, желайте все возможное, если сомневаетесь в компетентности местных врачей. Нам до сих пор ставят гидроцефалию и назначают препараты содержащие кальций(((([quote][/quote]

Гость ( 85.26.*.* ) , Здравствуйте, я подозреваю что у моего сыночка то же самое скафоцефалия. Подскажите пожалуйста, кто ставил вам такой диагноз в Тюмени, какие исследования при этом проводились? Не оставьте пожалуйста без внимания мой вопрос Нам сейчас полтора месяца. Если не сложно, напишите мне на почту kowalewa2014@yandex.ru