здравствуйте, ВОРОНА.
Я не врач, но у моего сына двухстворчатый клапан(третья створка есть она неразвита). Это не хорошо и не плохо это реальность.
Во первых регургитация 0-1 нормальная-отличный показатель.
А другие варианты развития событий в самом неблагоприятном случае это операция в Новосибирске или в Германии(только не в Тюмени).
порок оперируется.
подробнее можете почитать сдесь ссылка и проконсультироваться у СПЕЦИАЛИСТОВ.
Но у вас сейчас все хорошо закаляйтесь гуляйте наблюдайтесь ЗДОРОВЬЯ ВАМ!

Клавдия_
(только не в Тюмени)

Ольчик, Клавдия_, спасибо!
Мне говорили, что если будут ухудшения, то надо будет в перспективе оперировать, менять клапан...А почему не в Тюмени?? Здесь нет специалистов?

Девочки, кому ставили дагноз под впросо "врожденный фиброэластоз"???? рааскажите чем все закончилось! мы вот щас проходим курс лечения! в конце сентября на повторное обследование!

К@те4к@, помоему это не ВПС?

ВОРОНА
А почему не в Тюмени?? Здесь нет специалистов?

Опыта мало... Просто есть места, где подобные операции делают во много-много раз лучше, где гарантия успеха выше и куда можно попасть также по квоте, т.е. бесплатно... Ведь мы все хотим для своих деток всего самого лучшего...

И вообще... Давайте не думать про операции... Авось не понадобится

К@те4к@, это у вашего ребеночка диагноз "врожденный фиброэластоз"? Т.е. вашей девочке 1 годик?
И как вы прожили этот год? Кто поставил диагноз?

Фиброэластоз - это самое ужасное, что только может случиться с сердцем; хуже фиброэластоза нет ничего... Это кардит (воспаление сердечной мышцы), приобретенный в первом триместре бер-сти. бОльшая часть деток погибает еще в утробе... 70% деток, доживших до рождения, погибают на первом году жизни; живут максимум 3 года. Фиброэластозное сердце состоит не из тех мышечных волокон, сердце медленно "расползается", ткани рвутся; часто такое сердце называют "волосатым". Такое сердце оооочень большое в размере. Вообще, вам любой здравомыслящий врач подтвердит, что такой диагноз ставят только... паталогоанатомы... Извините...
Я всё знаю про фиброэластоз, потому как нам пытались "впаять" этот диагноз Чернышова и кардиоцентра и Шабанова из Патрушево... И много всего перечитала... И уже больше года поражаюсь, как они вообще додумались такое написать в заключении...
Мы лежали в Москве в одной палате с девочкой, у неё был этот диагноз. Её 5 месяцев, 3 из них она провела в реанимации. Мама и папа возят её по всем клиникам страны в пустой надежде на чью-то помощь... У девочка была постоянная одышка. У неё грудная клетка вверх-вних билась очень сильно... до того огромное у неё сердечко было...

Я к чему это всё говорю... Если ребенку целый годик, то у него нет фиброэластоза...

Ольчик, в общем стаф у нас щас 10 во 2 и лиана сергеевна сказала само пройдет и возьмут.мы приехали и горбатиков сказал лучше пролечить до конца.
Оля а у вас сколько щас стаф?10 в какой?

маля, Ира, я позвонила в лабораторию, мне и сказали, что ничего не изменилось, что стаф и клебс остались. А съездить за самой бумажкой, результатом анализа, наш папа всё время забывает... Так что подробностей не знаю...

Ольчик, хорошо, постараюсь не думать...но голова все равно пухнет с непривычки
и можно еще вопрос, нам ведь болеть нельзя сейчас...кто как деток от болячек бережот?? дома все время сидеть не реально, в сад хочу с 3 лет отдать (хотела с 2, но видимо с 3 придется) я знаю тока мазь виферон носик мазать перед выходом на улицу ну или афлубин в каплях давать когда пик активности заболевания в городе...а что еще?? вы как бережоте деток? и прививки правда щадящие надо? мы пока все подряд ставии до года.

Ольчик, кстати простите за офф, но у нас тоже стаф и клебсиела были, второе побороли, первое так и осталось уф, гадость!!! кстати, эти болячки на сердечную деятельность могут повлиять или нет???

ВОРОНА, у нас тоже клебсиелла уходила, а потом (после прошлого лета) опять вернулась...
Я просто не знаю, что с этим делать, руки опускаются... решила взять паузу (тем более сейчас все врачи по отпускам), а потом к другому врачу пойдем
Да нет, на сердечко кишечная флора прямого влияния не оказывает. Разве что имммунитет снижен, болячек больше цепляется, но и это не факт... Сердечникам болеть не рекомендуется. Мы то же самое применяем - мажем носик, афлубин пьем, тот же стандартный набор средств. Если эпидемии в городе (гриппы), я еще виферон в свечках ставлю... (если мы с папой её удержим и процедуру до конца доведем(-
Нас тоже в садик не взяли. Я сначала расстроилась. Да ладно, всё к лучшему, болеть меньше будем. Но на детские развивалки в детские коллективы мы ходили зимой и тьфу-тьфу-тьфу...

Ольчик, не, нас не не взяли в сад, мы просто маленькие еще, сыну год просто раньше я думала в 2 года отдать, а теперь чтоб лишний раз не провоцировать болячки, буду с 3 отдавать.

Ольчик, у нас этот диагноз стоял под вопросом! я вообще родила в Нефтеюганске. Родила двойню, у одной девочки все хорошо а у второй сказали что есть дефект сердца! в два месяца отправили в окружной кордиоцент по ХМАО в г Сургут! сделали УЗИ,ЭКГ и прошли консультацию,но врач сказал что поспешных выводов делать не будет,приходите через год!мы переехали в Тюмень! Вот 23июля мы были опять в Сургуте, сказали что есть ухудшения! Окошечко было открыто на 1 мм, а сейчас на 4мм! щас допиваем 1 бутылек Элькара, в конце сентября опять на обследование, только уже тут в Тюмени будем проходить!!! Как кстати попасть в кардиоцентр?

К@те4к@, мы в кардиоцентр просто по записи ходили, записались за неделю кажется на узи сердца и в назначенную дату пришли.

К@те4к@, Катя, вы за год ни разу не попали в больницу, доченьке ни разу не было плохо - значит у вас нет фиброэластоза! НЕТ!!! Забудтье это слово вообще.

Нет... Я просто поражаюсь сургутскому кардиоцентру - подозревать у ребенка такой диагноз и лечить его... элькаром... ну где мозги у людей?...

В кардиоцентр попасть очень просто, тел. регистр. 20-21-29, 20-24-09. Прием платный.
Кстати, а можно там бесплатно наблюдаться?

Ольчик, ольчик они наверное мимо института ходили

Я то же прочла про этот диагноз, с ним вообще живут хоть?

Нata100281
Я то же прочла про этот диагноз, с ним вообще живут хоть?

мало и болезненно живут. Я видела в нашей московской клинике нескольких таких ребятишечек... до годжа никто не дожил

спасибо что успокоили. а я уже думала что с ума сойду. так ведь шутить нельзя. зачем врачи такое говорят. подстраховываются лишний раз новерно.