Ингусик, они в Москве, Каса*пова сказала.

у нас все также. печалит невозможность посещения садика. 4 года. а мы все дома. младшему 1.7 уже... эх

Felicita, как они там?совсем не помогло ничего?мы тоже не ходим в сад.... дочка очень переживает....у вас анализы узи делали еще?после методжекта?они улучшились?

Ингусик, мне она не писала,но мнение Марины Александровны на сей счет едино. я когда рвалась в столицу, она мне тоже самое сказала, что и на той неделе - нечего там делать. то же само классическое лечение назначат. только ради успокоения души.

про нас могу сказать, что деть стал шутить и улыбаться чаще ,чем раньше (я уж думала, у меня вредный,слезливый мальчик, а это оказывается реакция на боль была... вот щас отпускает помалех).
просит не ставить укол. говорит ничего не болит. визуально для меня отек стал меньше. врач отмечает снижение на 1 см. но я реально прощупываю косточку уже.раньше этого не было. гемик 124!!! это просто нонсенс. анализы в норме. соэ 22,а не 44. сопли только непонятные. и кал был 2 недели жидковат.сдали на дисбак.надо к гастоэнтерологу сходить.
еще оформили инвалидность (у нас этот недуг с 11 ноября 2010, посоветовала Каса*пова таки оформить). оформили. ща бумажки всякие по инстанциям носим... льготы оформлять.
я не думала, что дадут,там всего 4 пункта причин ,чтоб дать. но сын мой был не в настроении, капризничал. идти за руку даже отказался. колготы сам одеть не может. ножка не разгибается... когда ходит, стучит пяткой. по той же причине. в общем. все было нормально и отношение, и процедура сама (единственное,что в нашей поликлиниеке месяц пинали от врача к врачу). но потом я начиталась в заключении, что и к обучению не способен, и к общению и ваще ущербный какой-то. Марина А-на грит это формальность и не париться. ну дай Б-г через год не придется нам ее подтверждать

Н@стен@, кстати вот интересная закономерность, Марина Александровна говорит артритников много с именем Максим. и козерогов. кто б знал

Felicita, а почему у вас соэ такое большое???даже когда найз пьете у вас оно так держится???мы тоже собираемся на инвалидность ... уже почти всех врачей прошли осталась Марина Ал. только..она долго пишет заключение???а потом после нее к педиатру за направлением??

Ингусик, а было 44... ну вот так. на найзе мы и все равно. хроническое воспаление
Марина А-на пишет неделю

Девочки привет, мы в Москве - смотря что понимать под улучшением...отек чуть-чуть спал, соэ понизилось - 2 недели назад было 4, здесь взяли анализы - 17 - говорят такое бывает. отменили нам найз - сказали что если вы на найзе и на метотриксате нельзя точно сказать что метотриксат помогает, да еще и сильно найз на желудок действует, лучше обезбаливать если есть необходимость местно гелями, мазями
В первый же день приема мы попали на профессорский обход к алексеевой, обследование нам назначили в принципе те же + еще сдали анализы на какие-то вирусы, с понедельника назначают ЛФК. Диагноз конечно никто не снял ( я в принцмпе не сомневалась в нашем диагнозе, папа у нас не примирялся с диагнозом - поэтому Москва), теперь раз полгода, потом раз в год будем здесь наблюдаться. Обследований деткам здесь проводят конечно больше, чем в тюмени -я смотрю по другим деткам - более тяжелым. Когда нас выпишут еще не ясно, вроде как к концу следующей недели ввыпишут. Пока я не жалею что мы сюда приехали.

Felicita, меня тоже очень печалит невозможность посещения детского сада -ребенок капризный, сам ничего не хочет делать ни одеваться, ни кушать а ведь в саду сам все делал, недисциплинированный,уже хитрит и прикидывается - если что то не хочет сразу на ножку жалуется, по развитию то конечно мы не отстаем от сверстников..., но общения нашим деткам не хватает
Но все равно врачи сказали, никакого сада - по причине инфекций, если хотите ремиссии добится, еще у нас ребенок лимфатичного сложения ( светлый, пухлый, голобоглазый), более предлоспаложен к заболеваниям

Н@стен@, а как без найза то... у нас температура поднимется махом...новое то ничего не назначили??

не назначили...а что они могут нового назначить - биологические агенты? так их назначают только тогда если не помогает метотриксат

а вам там сказали через сколько он поможет?анализы то не изменились у вас?

Н@стен@, вы там платно лежите?денег много уходит?

Н@стен@, я хотела в группу кратковременного пребывания. не рекомендуют. а одного брата ему явно мало.сегодня он просто не дал спать мелкому - он не хочет спать.он хочет играть.и уиграл его до 4 дня.в 4 деть вырубился... спал до 6 и только вот улегся...

Н@стен@, ну как съездили???????через сколько время вам пришел вызов???сколько лежали???с мамами кладут всех деток или до определенного возраста?мы тоже скоро туда... у нас хуже все сказала Марина Александровна и методжект не дает рез-тата....напиши свой номер тел. пожалуйста..

Felicita, мы ждем заключение и тоже на инвалидность... а какие пункты там должны быть.. чтоб дали ее???боюсь вдруг не дадут....а нам в москву надо.. наверно ремикейд или энбрел назначат а мы вдруг не получим инвалидность....мы не сможем покупать такие дорогие лекарства

Ингусик, а список вы смотрели лекарств? методжекта там нет к примеру.у нас же везде издевательство над народом...в списке аналоги,которые не помогают.
*а я боялась,что дадут
просто обойдите всех по списку и все

Felicita, неее... я имела ввиду они там на мсэ комиссии по каким пунктам смотрят чтоб дать инвалидность?что должно быть?

Ингусик, ссылка
ссылка
ссылка

мы пролежали 9 дней, мамы только до 5 лет с детьми, вызов дали в течении 3, 5 месяцев, но мы "достали" всех в департаменте и в областной еще есть общественная организация Возрождение, если вам откажут можно через нее попробовать - нам сказали в москве, что если в следующтй раз не дадут квоту то пробовать писать письмо в эту организацию..
кстати во многих регионах при инвалидности заграничный методжект бесплатно получают, но в тюмени его не включают в список....

а платно маму положат????????моя не сможет одна... это стресс для нее будет.. а ей 5уже в июне в конце 6 будет. кто за ней там следить будет....вам вроде быстро вызов пришел.. с декабря то