Ленча79, если нет приступов и эпиактивности на ЭЭГ, когда вы на пэп, это не значит, что нет эпи. Их отсутствие может давать именно прием пэп, значит пэп работают. У дочки почти 2 года была ремиссия, ни приступов, ни активности на 4, 2 часовых ээг, а потом снова все началось, и приступы и активность. Также может быть, что нет приступов, а активность есть на ЭЭГ и наоборот (это скорее всего просто, что на ЭЭГ не могут поймать эту активность, вы ведь не круглосуточно подключены к аппарату). Другое дело, что эпи могут путать с другими диагнозами и неоправданно сажать на пэп. Или не могут выяснить причину эпи. Причину, между нами говоря, особо никто и не старается выяснить... Все эпилептологи лечат синдром - приступы или активность, но никто не ищет причину. Искать надо самим. ВЫ почитайте побольше об этой болезни вообще.
у Бойченко я на той неделе записала на 28 марта. Он сильно загружен. Очередь примерно на полтора-два месяца вперед. Но он оч хороший человек и если вам нужно срочно, он входит в положение (нам один раз срочно нунжно было перед операцией сделать, он пошел на встречу и без очереди нас принял).
По врачам мы тут у кого только не были. И к Мухину в мск ездили. Тут в итоге работаем с Рахманиной. Я ее считаю лучшей в этой области у нас, но это сугубо мое личное мнение. Сами понимаете, выбор врача - это дело очень субективное.

Wellaaa, почему я сомневаюсь в эпи. Мы в ноябре начали падать ни с того, ни с сего. Раз и упали. Тело напряглось, на слова не реагируем, секунд через 20 проходит. Встает говорит уснул. Неделю подряд мы каждый день пропадала и рванули в Тюмень. Там короткая ЭЭГ и показала эпиактивность. Первый раз и последний на данный момент. Назначили депакин. Начали принимать и постепенно появились потягушки и задержки дыхания. За эти месяцы падали всего раза 3. Но тянемся постоянно. Вот я и стала сомневаться эпи ли у нас. Потому что на депакине нам реально стало хуже. Хочу сделать видеомониторинг чтобы захватить эти потягушки и задержки дыхания. Иногда начинает заваливаться в сторону и вздрагивать. На Котовского врачи сказали что это стереотипные движения и никакие это не приступы. Если это не приступы тогда зачем нам депакин? В стационаре просили Рахманинову нас посмотреть, отказалась. На Щорса к ней не попасть, поэтому ездим к Омельченко.

Ленча79, здравствуйте! Ох уж это многоликое эпи! Приступы видоизменились от препарата. Мы за долгое время чего только не перепробовали. И могу с уверенностью сказать, что приступы видоизменяются от препаратов. У нас, к сожалению, врачи годами подбирают нужное лекарство.Метод проб и ошибок. У нас были приступы и большие развернутые, и замирание и посинение, и кратковременные однообразные движения, и во сне, и разные по времени. Всего не описать быстро. Все что вы описываете похоже на приступ при эпи. После приступа ни чего не помнят, бывает не произвольное мочеиспускание. Не согласна с высказыванием, что врачи не ищут причину эпи. Ищут, только вся проблема в возможностях. Например в Испании за неделю не только находят причину, но и грамотно подбирают(если это необходимо) лекарство. А у нас "метод проб и ошибок". Моему ребенку, чтобы найти причину приступов, потребовалось 6 лет. От тех лекарств, что он принимал, было и улучшение и ухудшение. А уж сколько было разных приступов!!!!!

Ольпа, в том то и дело, что на Котовского врачи сказали что наши потягушки это точно не приступы. Он может себя контролировать в этот момент. Тянет руки туда, куда ему говорят. А вот когда заваливается и подрагивает, то будто не понимает что с ним. Потом когда перестает спрашивает что это было. В общем нужно делать видеомониторинг, и там уже будем смотреть по результатам.

Девочки, всем привет!
Ищу мамочек и всех кто сталкивался с синдромом Дузе!
Нам в 1,5 года поставили такой диагноз! Были у многих эптлептологов нашего города, все ставят один и тат же диагноз!
Пили Депакин хроно, результата ноль, кеппра на минимальной дозе дала ремиссию на два месяца! После все вновь!
Увеличиваем дозу постепенно, ждём результата! Если не даст , предлагают ввести второй препарат!
Последний раз были у эпилептолога в екб, предложили ввести второй препарат!
Говорят, что наши врачи ещё по старой схеме работают!
Они в екб, как бы так сказать облегчились и не догадками ставят диагноз, а по всем результатам, ээг мониторинг обязательно сон, мрт, и Гены!
Девочки отзовитесь, кто сталкивался!!!
Буду очень благодарна!!

Ольпа, все хорошо было с ребенком.утром пропустили прием.дали только вечером Депакин.Сходили вчера на прием к Омельченко.я спросила сказала что ничего страшного .пропустили бы утром и все.Как мы и сделали

М_а_М_и, как можно с Вами связаться?спасибо

Гость (31.163.*.*), 89028120796.

Подскажите пожалуйста.сыну 10лет.Все эти годы,у него очень плохой сон.Ночью кричит,бросается куда-то...и главное ничего не помнит...Сейчас я его, даже удержать не могу... Ставят аутический синдром.Жалуется на головные боли, постоянные.В школе не учимся,из-за непереносимости шума .Часто бывает агрессивный...Нужен ли нам ночной сон или сначала еще куда то сходить.Стоимость не маленькая....я не работаю изза здоровья ребенка,поэтому даже не знаю,куда обратиться.Тем более,что в чужом месте он сможет уснуть,если только часа через три.Дома и то плохо засыпает....

madamsimon,
Здравствуйте! Вот читаю и не понимаю. Ребенок ведь уже не маленький, мин. вы наверное наблюдаетесь у невролога. Кто то вам же поставил диагноз. С такими жалобами вас ни разу не отправляли на мониторинг сна, на консультацию к эпилептологу? А как вы учитесь - на дому? Через направление от невролога идите к эпилептологу. Но если у вас проблемы со сном, то скорей всего вам и порекомендуют сделать мониторинг ночного сна.

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, тел.для записи на ЭЭГ, и стоимость 4 часового и ночного. Спасибо.

Добрый день! Подскажите пожалуйста где сейчас принимает Омельченко, кроме Светлого,и ещё кого порекомендуете. Спасибо!

Гость (188.186.*.*), прочитайте тему, уже много раз все написано.

М_а_М_и
отдам за шоколадку Топамакс 25 мг. 2 уп. годен до 05/16, покупала в период перебоев с выдачей-выпить не успеем.

отдала)))

Девочки, у кого Детки принимают суксилеп? Расскажите про побочки, переносимость, как даёте капсулы?
И какой лучше суксилеп Германия или этосуксимид Италия?

МамаПринцесы, дочке назначали суксилеп в капсулах. т.к. твердую не кушает, то приходилось капсулу вскрывать и содержимое смешивать с небольшим количеством пищи. переносила его она не очень хорошо из-за вкуса. эффекта не было

мамаСветика, атлас при каких приступах его прописывали?

Гость (188.186.*.*), лучший эпилептолог Бойченко ,но вроде он в стационаре принимает...на Котовского...

Поддержите наших деток, пожалуйста. Это большая беда для многих семей России.hjg
Петиция на сайте ДЕМОКРАТОР по теме дефектуры Этосуксимида (Суксилепа) в России:
Ссылка
Собираем подписи до весны 2016 года - к прямой линии с Президентом РФ.

madamsimon, Бойченко не эпилептолог!!!
Сергей Викторович - нейрофизиолог, заведующий лабораторией Ээг видеомониторинга!!
В своём деле он отличный специалист!!!