Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

Где искать информацию о школьных актировках
[1] « 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 > [39]
 
#
X
23.04.2016 10:18
 
#
X
23.04.2016 15:19
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 3178
Авторитет: 0
offline
Night059, а вы делаете уже что-то? у нас темное пятно и волосики на нем И на ухе на мочке пушок. Если не секрет , вы к кому обращались? Вам сказали можно с уха убрать?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.04.2016 22:34
Дата регистрации: 06.11.2014
Дней на сайте: 3711
Авторитет: 0
offline
irisska2207..., у нас коричневое,где то светлее где то темнее волосы везде,на ушке тоже.До 6 лет ухо не трогают,потом можно будет.Мы у др.Маргулиса планируем.Пока нет возможности.Думала в Германии рассмотреть варианты но отзывов пока не слышала
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2016 15:20
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 3178
Авторитет: 0
offline
Night059, а вы у него консультировались? Или у кого-то из Российских врачей?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2016 18:13
Дата регистрации: 06.11.2014
Дней на сайте: 3711
Авторитет: 0
offline
irisska2207..., у него были,и в Москве и в Челябинске.В Москве нам на лице предложили частями убирать,не видят возможности применить экспандерный метод,а на остальных зонах вроде как экспандер можно.Ну и Маргулис сказал что сложный невус на лице,т.к рядом мало не пораженной кожи,но тем не менее сделает экспандер.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.04.2016 18:49
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 3178
Авторитет: 0
offline
Night059, Спасибо за информацию. Скажите, если можно, по цене вам что сказали?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.05.2016 22:39
Дата регистрации: 03.05.2016
Дней на сайте: 3167
Авторитет: 0
offline
Едем 15 мая на консультацию к Маргулису. Ребенок 4 года, врожденный обширный невус всей левой половины тела, шея, лицо, волосистая часть головы, левая ручка, ножка. Невус местами совсем светлый, похож на рассыпанные пятнышки, местами темный, слившиеся большие пятна, где-то полосами. На голове на части невуса растут волосы, часть без волос, лысик. Организует поездку координатор из клиники Алексей, билеты из Москвы и обратно покупали сами, на троих 58 тысяч рублей, гостиница на 2 дня 23500,00. Раздумываем над решением транспортной проблемы - ездить на такси или арендовать машину, пока еще не все посчитали. Консультация у Маргулиса примерно 500 долларов, понадобятся ли дополнительные обследования на месте еще пока не знаем. Сколько возьмет координатор тоже еще пока не известно: он для нас организовал консультацию и приглашение из клиники. Стоимость услуг координатора 135 долларов ( до 4 часов ) в день , начиная с 5 часа -270 долларов в день. Это то, что он написал в письме, что нам потребуется - посмотрим.
Как вернемся, напишу подробнее что и как происходит и по ценам тоже.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.05.2016 00:29
Гость (93.77.*.*)
davlas, Удачной поездки Вам!!! И Бог в помощь!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 13:36
Гость (31.13.*.*)
ОТЗЫВ для тех, у кого просто нет средств лететь за границу, и негде их взять, хочу поделиться с вами своей историей, в 2009 у меня родилась дочка с гигантским невусом лица(волосяная часть головы, веко полщёчки, переносица лоб) В Самаре где мы живём , врачи просто развели руками, якобы даже не знают, что с этим делать. И я начала искать в интернете, когда малышке было 3 месяца я полетела с ней в Москву в Филатовской больнице консультация стоила -3000 руб, там мне сказали езжайте домой растите, присылайте нам фото,чтобы наблюдать. ДА! ни этого я ожидала от врачей такого уровня. Затем я поехала в РДКБ - консультация бесплатна - вызов дали сразу (хирургическое лечение с установкой экспандера). , правда лечение начать могли олько с 2,5 лет . ПО приезду домой я на этом не остановилась, искала дальше, и уже через месяц мы с дочей полетели в Питер, в НИДОИ Им. Турнера, есть 8 отделение -челюстно-лицевое, там работают прекрасные хирурги с золотыми руками. Нас вызвали уже в 8 месяцев провели первый этап, всё за средства квоты, которую выделило министерство Здравоохранения. Ждать более позднего возраста у меня не было никакого желания 1 - страх перед пятном , что оно может переродиться, 2 -психологическая травма ребенка, это закладывается в раннем детстве, когда на дитё тыкают пальцем. Сейчас доче 7лет было несколько этапов, но лечением я довольна. Да конечно небольшие следы хирургического вмешательства остались, но они остаются после любой операции, даже если она сделана в ИЗРАИЛЕ! Всем здоровья , особенно нашим деткам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 14:38
Гость (213.21.*.*)
Гость (31.13.*.*), спасибо большое за это сообщение! Моему сыну сейчас пять месяцев, у него гигантский невус затылочной части головы и шеи. Мы будем лечиться точно России. В РДКБ нам сказали ждать до 3,5-4 лет. Осенью консультация в СПб. Я обязательно напишу здесь о том, как будет проходить лечение. Этот форум я прочитала весь несколько раз, и очень мало отзывов и рассказов про лечение в России. Я желаю всем родителям деток с невусами набраться терпения!! Все будет хорошо!! У нас прекрасные здоровые дети!! И живем мы слава Богу в двадцать первом веке в России! Что касается невусов - всё можно убрать!!! Крепкого здоровья вашим малышам и вам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 15:06
Дата регистрации: 21.03.2010
Дней на сайте: 5402
Авторитет: +22
offline
Гость (31.13.*.*), Можно у вас поинтересоваться, а на волосяной части головы вам тоже убрали? Как-то отразилось на волосах (растут ли там теперь волосы или нет)? Заранее спасибо за ответ! Для нас это актуально.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 15:51
Дата регистрации: 03.05.2016
Дней на сайте: 3167
Авторитет: 0
offline
Добрый день, вернулись от Маргулиса. На консультации решили какие части невуса будем удалять в первую очередь и каким образом будет проходить операция. Без личного приема у врача вам не смогут выставить даже предварительный счет за лечение, поскольку он должен четко представлять себе где и какой экспандер он должен поставить, сколько кожи будет после растяжения, какой лоскут получится и т.д., а этого без личного осмотра пациента (по фотографиям сделать невозможно). Консультация у Маргулиса обошлась в 580 долларов и координатору 135 долларов. Доктор хорошо говорит по русски, но в некоторых моментах был необходим перевод и координатор был очень кстати. Билеты из Москвы 58000 руб, проживание в гостинице 2 дня 23500 руб, оплата в гостинице шекелями, чтобы снять шекели с карты в банкомате пришлось сделать несколько заходов, больше 600 шекелей за раз снять нельзя, а комиссия за каждое снятие (независимо от суммы) 6 шекелей. 1 шекель = 18 рублей. Вода 1,5 литра - 4 шекеля, вода улетает очень быстро, жарко. Сигареты Мальборо - 35 шекелей, банка пива - 30 шекелей. Еду не покупали - брали на 2 дня с собой. Машину брали напрокат в аэропорту, пожалели об этом очень и очень. Навигатор в телефоне отказался строить маршруты в Иерусалиме, карта помогала мало, поскольку система улиц очень запутанная, указателей мало, табличек с названиями улиц тоже мало и они очень мелкие, их или не видно или проезжаешь и не успеваешь даже прочесть. Те, кто лечится в Хадассе, передвигаются на автобусах. Не пожалели, что по лечению в Израиле взяли координатора из больницы, их отдел называется ИМЕР. Вам все равно нужно будет записаться на консультацию и получить приглашение из госпиталя, да и переводчик не помешает, поскольку все случаи разные. Сейчас доктор по своим внутренним кодам описывает все необходимые манипуляции и передает это в бухгалтерию клиники, счет будет готов завтра-послезавтра, отпишусь. А заключение с диагнозом (который в России нам так и не смогли правильно поставить!!!) уже пришло на электронную почту. Кстати, один из этапов лечения - постановка экспандера в волосистой части головы и натяжение потом лоскута на ту часть головы, где волосы сейчас не растут (лысина слева), у нас этот вопрос представлялся одним из самых сложных моментов, но при обсуждении этого с Маргулисом он сказал, что этот этап вообще не является проблематичным и выполняется очень просто, результат будет прекрасным.(Это для тех родителей, чьи детки имеют невусы на волосистой части головы.)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:05
Гость (46.8.*.*)
на счет того что счет не могут выставить по фото это не правда..... мы отправляли фото нам пришел ориентировочный счет . так же отправил координатор отдела кстате не ИМЕР а АЙМЕР.....затем мы поехали на консультацию и тут же остались на лечении.правда пришлось подождать неделю очередь на операцию.... и счет практически совпал. незначительно плюс минус в несколько шекелей
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:10
Гость (46.8.*.*)
консультация проходит очень быстро. на словах..Занимает максимум пол часа .. ни каких анализов или обследований не делают.... так что считаю ездить на одну консультацию немалая и бесмысленная трата денег.... консультацию можно проводить заочно..по компьютеру и скайпу.....если уж лететь в Израиль то сразу на лечение.... т.к. дорого там все
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:21
Гость (46.8.*.*)
И ЕЩЕ ХОТЕЛА ДОБАВИТЬ НА СЧЕТ КОЛИЧЕСТВО ЭТАПОВ ЛЕЧЕНИЯ.... ИЗНАЧАЛЬНО НА ПЕРВОМ ЭТАПЕ НАМ МАРГУЛИС ГОВОРИЛ И ДАЖЕ СОСТАВИЛ ПИСЬМО ЧТО УБЕРЕТ ВЕСЬ НЕВУС В 3 ЭТАПА.....ОДНАКО НА ДЕЛЕ НАМ БЫЛО СДЕЛАНО 5 ЭТАПОВ..... обьяснялось тем что кожа каждый последующий раз растягивается все хуже и хуже.... поэтому затянулось все лечение в 5 этапов.... соответственно это отразилось и на сумме лечения..... даже не хочу вспоминать сколько нам пришлось выложить
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:27
Гость (46.8.*.*)
НО САМОЕ ГЛАВНОЕ КОНЕЧНО ЭТО РЕЗУЛЬТАТ..... ОН ПРЕВОСХОДЕН. ПРИКЛОНЯЮСЬ ПЕРЕД ДОКТОРОМ МАРГУЛИСОМ.... ОН ДОКТОР ОТ БОГА. ОН СОТВОРЯЕТ ЧУДЕСА.... И СЛЕДА ДАЖЕ В ПАМЯТИ НЕ ОСТАЛОСЬ. ОТ ТОГО ЧТО БЫЛО НА ТЕЛЕ МОЕЙ КРОШКИ. Я АЖЕ НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ КАК БЫ ОНА С ЭТИМ ЖИЛА....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 22:52
Гость (31.13.*.*)
По поводу волосяной части головы хочу сказать у нас была большая площадь невуса, но при помощи экспандера с двух сторон, - по экспандеру ставили на темечко и височную часть, и просто перетянули кожу с волосами на нужный участок, так что волосы растут тьфу-тьфу, и челочка есть , и особо на густоту волос не повлияло.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 23:04
Гость (31.13.*.*)
Гость (213.21.*.*), Гость (213.21.*.*), Всё будет хорошо не переживайте, у нас тоже есть хорошие врачи,а в Питере я ничуть не сомневалась доверять им своего ребенка или нет, правда у нас ещё и по телу есть, но это уже другая история, и уже другое 7 -ое отделение в том же институте*(реконструктивно-пластическое), там уже начнётся новый этап по удалению невусов по телу( И опять же я знаю, что они профессионалы в своём деле)))
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.05.2016 09:55
Гость (46.8.*.*)
вы наверное единственная кто хвалит лечение в Питере... в свое время когда я искала отзывы по инету и конкретно людей которые там хотели удалять невусы и ездили и консультировались .... все отзывы не благопрятные...все говорили в голос уж если лечиться в России тогда тогда уж в Москве. но точно не в Питере
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.05.2016 10:16
Гость (176.214.*.*)
Девушки! А на мой вопрос не ответите? По поводу мелких родинок по телу? Наш доктор говорит что нельзя удалять до совершеннолетия,а мы боимся травмировать их,было уже дважды.
Ответить на это Цитировать
[1] « 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 > [39]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(108)
LizZa_I,
Sasha_Ice,
Antonina_Gen,
Frakir,
ira_z,
Ul_i79,
Turtle,
ekat89,
мама___саши,
Elenka86,
AlenaRediskina,
Зеффирка,
Моя_Госпожа,
Smolskaya,
Liza-liza,
elenochka88,
aannaass,
ирина_на,
Лелая,
Марина0401,
Sergej,
Lubochka-luba,
Дарьянушка,
annav,
LIMPOPOLUKS,
marina1212,
natavelizhanin,
Gematogenka,
Gawr,
natizm,
@_',
Галатея,
bonboni,
VVitorik,
aurichka,
spicina,
dein85,
касюня,
mama_Sofia,
Ксения25_25,
КриSтинA,
MammiLia,
YLKER0181,
B-y-s-i-a,
singo,
Мамита@,
Darcy,
Юля_09_,
tsvetochek,
OOOBKBalans,
First,
Юлия20070401,
Talana,
Ян@,
tatyana_bizyukina,
Merry,
Лексенок,
АнютаШ,
Matilda,
peregonko90,
сашаполя,
Агент007,
olga@yandex.ru,
irin@-m,
АнютаАнечкина,
К_и_с_а,
mikhalchukns,
Маврычева_Оля,
Nata_Mulya,
НатальяНаталья,
Слоня,
ninok_best,
nastik,
фломастер,
Alina419304@mai,
хозаюшка,
каренина,
veshka1987,
Nastysha1204,
mawan,
Морошка,
Дождьвгорах,
ocean-nixie,
Крошка,
kitroy89,
deleted__Silentia,
Рита,
явика,
eirika,
БорецЗАправду,
юля1987,
xения,
Русланчик,
Mosida,
яГуляКрасотуля,
Ylawka-25,
nataly80,
Karlita,
nadenka8108,
plaksa72,
mari-flower,
Lari,
horzova,
Жавороночек,
l_e_n_ok,
Светлана81,
Пахира,
Lenoch@
Деток(48)
Владимир (Родитель Валерьевна),
Станислав (Папа marat),
Аленка (Мама мирная),
Лада (Родитель Ola_la),
Дмитрий (Папа Maya2005),
Танюшка (Родитель Rain),
Антоша (Мама Альчик),
Ирина (Мама Jul.AB),
Полюша (Мама MaZayka13),
Иван (Мама Розелла),
Полина (Мама snejk@),
Андрей (Мама 081009полина),
Никита (Мама Джоли),
Ярославчик (Мама OLYAmama),
Кира (Мама sh_tatiana),
Матвей (Мама ignashik),
Илья (Мама Alena30let),
Нюся (Родитель fhbirf),
Пашенька (Мама облачко),
Анна (Мама AleнушKa),
Вадим (Мама Utochka),
Ванечка (Мама Yanina_K),
Ольга (Мама пчелкажужа),
Алина (Мама natasha-chery),
Алёша (Мама HatinaSvetlana),
Тимур (Мама Я-счастлива),
Александра (Мама аленоччка),
Полина (Мама МамочкаОля),
Кира (Мама Жукова_Елена),
Джигурда (Папа Chopper666),
Ярослав (Мама Marinka_D),
Наталья (Мама natavelizhanin),
Роман (Мама ValeriaT_2006),
Лизаветка (Мама АлеSка),
Ульянушка (Мама OL@GA),
Сергей (Мама Радонеж),
Иван (Мама nik.asya),
Диана (Мама olga@yandex.ru),
Машенька (Мама Марусишка),
Аленушка (Мама рыжкова),
Маргаритка (Мама Елизавета86),
Дашулька (Родитель nodoht),
Мария (Родитель савин77),
младший сыночек (Мама gulnara_84),
Яночка♥ (Мама Marina17051986),
Кира (Мама tsukikomkx),
Алиса (Мама kurachik_olga),
Виталий (Родитель Irina_B)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (33)
Гостей: 269
Группа дневного пребывания "Лукошко"

Группа кратковременного пребывания детей от 1,5 лет. Игровая деятельность, сказкотерапия, развитие речи, декоративно-творческие занятия. Сокопауза.

Подробные условия