Девочки спасибо большое за советы.Я так поняла что мне сейчас нужно сделать повторное Узи чтобы отследить динамику. А дальше уже с результатом к Мочихину.Чернышевой или Хайт.. они все принимают в кардиоцентре..И Только платно.. Я правильно поняла?

И может подскажите где книгу можно купить Детское сердце ..

Лизуша2005, Мочихин кардиохирург, Хаит и Чернышёва кардиологи! Книгу покупать не обязательно, её можно читать в интернете, она там в открытом доступе!

Лизуша2005, да, приём платный... Записаться нужно заранее!

В кардиоцентре же еще прием вела Рагрина Наталья Сергеевна (если не ошиблась с ФИО), она кардиолог, который в отделении работает где оперируют деток. Младшего сына наблюдала до и после операции пока мы там лежали.

Скажите пожалуйста, как вы думаете, почему известные, хвалебные врачи Тюмени, кардиологи (Хаит О.В., Чернышева Т.В., Рагрина Н.С.), разбирающиеся в пороках сердца, многие годы посвятившие себя этой профессии, советуют, при сложном пороке сердца оперироваться у Горбатикова К.В., они разве не знают, где на самом деле было бы больше шансов для ребенка? У меня просто кругом голова из-за этих врачей, как можно не знать того, о чем я узнала столкнувшись такой проблемой.

guzeliya87, мамы должны сами решать где оперировать своего ребёнка, именно поэтому я призываю всех мам кто столкнулся с ВПС зарегистрироваться на форуме "Доброе сердце" и отправить результаты ЭХО-КГ, кардиограммы, суточного мониторинга по Холтеру, во все клиники МИРА! Особенно если порок сложный!!! Не только в России! И уже потом выбирать! Многие пороки очень хорошо оперируют в Томске, Новосибирске, Калининграде, Москве! А если придётся выбрать Нидерланды или Германию, обратиться в фонды, так как во многих зарубежных клиниках просто нереально семьям рассчитаться за операцию самим! Никто за Вас не должен принимать решения! Изучайте всё, спрашивайте на форуме и только потом выбирайте! Не забывайте что нужно хорошенько фильтровать всю информацию, в этом помогут многочисленные отзывы и рассказы о судьбе деток с таким же диагнозом, которые в огромном количестве есть на форуме!

Nata-sha, Это не ответ я считаю, я конкретно ведь спросила. Да и вообще, вы думаете что мамочки, которые узнали о впс ребёнка первым делом лезут в интернет и находят нужные сайты и форумы... я думаю нет.. многие просто слушают врачей, доверяют им. Это нам сейчас в этом плане легко рассуждать, мы через это прошли, знаем что к чему... Я на этом сайте Детки вообще раньше не сидела и не знала что тут есть раздел особые дети, и то что вы тут пишите и призываете мало кто увидит.
И пусть тогда врачи вообще ни чего не советуют раз мы сами должны решать, тем более если видимо ни чего не знают и не разбираются где лучше а где хуже.

guzeliya87, А как же?))) Первым делом интернет, если Вы современный человек! И никак иначе! Всё именно в интернете и проверяется!!! Даже слова и советы именитых врачей!
Вот зря Вы мне так отвечаете!) Я не собираюсь никого осуждать или защищать! И мой ответ для тех мамочек которые здесь задают вопросы!!! И у меня нет иллюзий что это увидят все, это увидит определённое количество людей! И это уже хорошо! Вы ведь не знаете где ещё я даю такие советы и скольким мамочкам я помогла! Для меня этот сайт был актуален только во время беременности! А по поводу ВПС, я сразу как узнала открыла интернет и стала узнавать что и как! И только сделав всё то что сейчас советую людям в подобной ситуации, я нашла решение! И очень им довольна!!! Не смотря на то что мне говорили врачи! Первым делом в 13-ть недель беременности я пришла к Горбатикову... Но потом решила оперировать ребёнка в другом месте! И мы до сих пор оперируемся, так как нет клапана ЛА и нарастает стеноз со временем, плохо растут артерии, веточки... Я постоянно изучаю, контролирую всю информацию, слежу за новостями в кадиохирургии, потому что медицина не стоит на месте! Слежу за статистикой! И если я узнаю что где то сделают то что нужно моей доченьке лучше чем там где мы это делаем сейчас, я приложу все усилия попасть именно туда, и никак иначе!!! С уважением! И примите мои соболезнования ещё раз!

guzeliya87, а я реально, когда узнала о пороке первого ребенка, то сидела и читала в Интернете в ожидании пока подойдет очередь на прием к кардиологу (а это месяц!) и начиталась такого, что ревела 2 недели, потому что читала все подряд, чтобы найти нужную информацию, а сами знаете, что ситуации у всех разные. Лично я потому тоже советую здесь конкретному человеку, чтобы он сначала шел к врачу, а потом читал и выбирал нужное. Хотя от прочтения становится что-то ясным, потом уже знаешь что спросить у врача, но это уже в следующий прием можно спросить или на форуме. И про второго ребенка когда узнала, тоже искала информацию, но уже конкретно на форуме "Доброе сердце" и общалась как и в первый раз с Томскими врачами и очень они мне помогли, потому что к нашим врачам не набегаться, а когда видишь ухудшения в состоянии и спросить не у кого (квалифицированного), то очень страшно становится.
На сайте здесь, да, немного нужного именно по нам нашла и вообще не сразу его нашла, но когда есть возможность спросить элементарные вещи у уже столкнувшихся с этим людей, то очень помогает.
Ссылка на форум Доброе сердце не зря указана в самом начале темы, но, видимо или не читают с самого начала или не обращают внимания на нее
У меня тоже был тяжелейший (для меня) выбор, точнее два с разницей в 3 года: уехать в Томск или оперироваться здесь. Я осталась в Тюмени. Хорошо, что все прошло хорошо..., а иначе я бы всю жизнь себя винила, что не уехала, не использовала возможность.
Может это неправильно, неверно, особенно по отношению к тем мамам, деток которых не спасли, но мне кажется неважно где прошла операция, это не мы решаем и не врачи останется ребенок здесь, с нами, или уйдет
И еще у младшего сына, например, была нестандартная ситуация, точнее нестандартное строение что ли (дополнительный сосуд), которое выяснилось уже на операционном столе и я очень благодарна Мочихину Д.С., что он справился с этим.

Nata-sha, Я ни чего против вас не имею, вы все правильно говорите, вы большая молодец,но не у всех мамочек получается к этому сразу прийти, вот у меня знакомая тоже попалась под влияние врачей, Чернышева Т.В ей нахвалила Горбатикова и тоже в итоге летальный исход... Я ВСЕ К ТОМУ, ПОЧЕМУ МЕСТНЫЕ ВРАЧИ-КАРДИОЛОГИ ВСЕ ГОРБАТИКОВА СОВЕТУЮТ???

guzeliya87, нам скоро на прием к Чернышевой Т.В. я постараюсь не забыть и спросить об этом

Nikulya, спасибо большое, спросите пожалуйста, почему они все Г. советуют вне зависимости от порока, почему у них такое отношение... ведь это детские жизни, им бы еще жить и жить... своего ребенка или внука, они наврятли бы Г. доверили

guzeliya87, Г.- это Вы о Кирилле Викторовиче? Если да, то, наверное, его все советуют потому, что опыт у него огромный.Я не говорю о том, что опыт и звания всегда говорят о профессионализме, мою дочь, напрмер, чуть не угробила лучший неонатолог Тюменской области Сосланд М.И....и реаниматолог Супрунец Н.И.- тоже к.м.н.....и скинули нас в критическом состоянии как раз Кириллу Викторовичу...и лечили нам в кардиохирургии не только сердце) Я прекрасно понимаю Ваше состояние и желание предостеречь мамочек...Я и сама доверяла врачам....и 2 месяца наблюдала, как угасает моя новорожденная дочь в "чутких" руках "самых лучших врачей" 2 ОКБ отделения патологии новорожденных...А ведь и эти врачи спасли много детишек, а моей дочери не повезло...Мою кроху спас как раз Горбатиков К В.!Ну и мы, родители, вовремя забили тревогу-стали писать везде, в Министерство злравоохранения в Москву, депутатам, в Департамент здравоохранения и дело пошло.
Соболезную Вам искренне...Вы ни в чем не виноваты, не вините себя...и анализ ситуации сейчас тоже ни к чему...Искать виновного бессмысленно.

guzeliya87, да ничего!))) Всё в порядке!)

Мне например советовали ехать в Бакулева на радикальную коррекцию порока!) Но я решила и поехала в Берлин! Если бы Вы только знали чего мне это стоило!
А первую, паллиативную, операцию мы делали вообще в Пензе, и рожала я там! И это было только моё решение!!! Я сама добилась и получила квоту именно туда, сидела на последних сроках беременности в Департаменте здравоохранения и писали мы вместе с сотрудницей в Министерство пензенской области! Меня даже рожать там не хотели принимать, чтобы статистику не портить, если вдруг что то не так с ребёнком при родах будет! Но потом нашего кардиохирурга Т.И. Невважая "ушли" из этого Кардиоцентра за два дня до назначенной нам радикальной коррекции, и за ним ушла вся его команда! И мне пришлось искать новую клинику! И только через два года наш Тимофей Игоревич нашёл работу, но уже в Лейдене в Нидерландах! Вот такие происходят ситуации!!! Именно поэтому мамам нужно быть насколько возможно спокойными и рассудительными! И всё равно одному Богу известно как пройдёт очередная операция! Где угодно может случиться всё что угодно! И не всегда происходит именно так как Вам говорят кардиохирурги, потому что многие детали видны только на открытом сердечке! И конечно при сложных пороках я бы не стала оперировать ребёнка в Тюмени! Просто даже со слов К.В. Горбатикова при нашем пороке смертность составляла на тот момент 15-18%, а в Пензе всего 1%, у меня был выбор и я его сделала!

Моего ребёнка в Томске оперировали. Легкий порок, ДМПП, но при операции случилось очень серьезное осложнение, с которым там же справились без последствий. . Я не могу винить врачей, хотя очень хотелось бы, я очень им благодарна, что в итоге справились.

Были на консультации здесь , были в Бакулева, выбрали Томск. Выше форум Доброе сердце советуют - присоединяюсь.

Соболезную потерявшим детей.

ЗабаваС, а какой размер ДМПП у вас был?

Buka_Kurda
ЗабаваС, а какой размер ДМПП у вас был?

Не большой, мм 6

А я снова и снова говорю спасибо хирургам Горбатикову и Мочихину,при нашем диагнозе.было мало шансов на жизнь внука,спасибо им огромное,они дали нашему внуку жизнь,и я просто преклоняюсь перед этими врачами и говорю всем мамочкам.верить этим врачам.они БОГИ,спасибо им!!!Огромное спасибо!

Гость (92.124.*.*), А какой у вас диагноз та был если не секрет????