Добрый день. Сыну в 3,5 года поставили диагноз: Нарушение функций проводимости-атриовентрикулярная блокада 1-ой степени (PQ до 0,187 сек). Вегето-висцеральные дисфункции. Дополнительная хорда левого желудочка. Сейчас 4,5 года. наблюдаемся у Хаит О.В. в кардиоцентре. Ребенок очень активный, как бы правильно сказать - носиться пока семь потов не сойдет, ступни и кисти при этом ледяные, сам мокрый, по возможности стараюсь растирать конечности. Подскажите у кого такие детки, что в будущем ждать? Или направьте на форум. Спасибо

Привет всем))) Я описывала нашу ситуацию с дочкой ранее,ВПС,ДМПП В 1 месяц 6 мм,в 1 год 7-8 мм с дилатацией правых отделов( 3 раза делали ЭХОКГ у разных специалистов и все подтвердили диагноз),заключение кардиохирурга- операция на открытом сердце,такие большие дефекты не закрываются.Заключение детского кардиолога из Кардиоцентра- немедленная операция иначе могут начаться необратимые последствия. И я пошла и взяла направления на анализы чтобы готовиться к операции((( А потом пришла домой и включила голову- ребенок развивается отлично,абсолютно здорова(никакой одышки,мраморности кожи,простудных,нервных заболеваний,потливости и тп и пошла лопатить информацию везде где только можно на форумах,разослала по ведущим клиникам страны наши снимки и заключения,попала на прием к независимому кардиохирургу который ведет операции в другом городе и приняла на тот момент единственное правильное решение- оперироваться не будем,будем ждать и наблюдать!!! А сегодня нам 2 года и 2 месяца и мы пришли с очередного планового ЭХОКГ, Аневризма МПП с дефектом 4 мм!!!!!Она уменьшилась в два раза...КАРЛ!!!в ДВА РАЗА...за год...*Yahoo!* Дилатации нет и в помине. Об операции теперь речи не идет вообще))) Верьте своему сердцу,ищите любые способы перепроверить диагнозы,читайте,анализируйте,если есть возможность езжайте в другой регион,не потому что у нас тут врачи плохие)))нет,они замечательные,просто в другом регионе возможно вам скажут совсем другое. Всем деткам здоровья)))

[quote=ИРИsКа]Привет всем))) Я описывала нашу ситуацию с дочкой ранее,ВПС,ДМПП В 1 месяц 6 мм,в 1 год 7-8 мм с дилатацией правых отделов( 3 раза делали ЭХОКГ у разных специалистов и все подтвердили диагноз),заключение кардиохирурга- операция на открытом сердце,такие большие дефекты не закрываются.Заключение детского кардиолога из Кардиоцентра- немедленная операция иначе могут начаться необратимые последствия. И я пошла и взяла направления на анализы чтобы готовиться к операции((( А потом пришла домой и включила голову- ребенок развивается отлично,абсолютно здорова(никакой одышки,мраморности кожи,простудных,нервных заболеваний,потливости и тп и пошла лопатить информацию везде где только можно на форумах,разослала по ведущим клиникам страны наши снимки и заключения,попала на прием к независимому кардиохирургу который ведет операции в другом городе и приняла на тот момент единственное правильное решение- оперироваться не будем,будем ждать и наблюдать!!! А сегодня нам 2 года и 2 месяца и мы пришли с очередного планового ЭХОКГ, Аневризма МПП с дефектом 4 мм!!!!!Она уменьшилась в два раза...КАРЛ!!!в ДВА РАЗА...за год...*Yahoo!* Дилатации нет и в помине. Об операции теперь речи не идет вообще))) Верьте своему сердцу,ищите любые способы перепроверить диагнозы,читайте,анализируйте,если есть возможность езжайте в другой регион,не потому что у нас тут врачи плохие)))нет,они замечательные,просто в другом регионе возможно вам скажут совсем другое. Всем деткам здоровья))) [/quote]здравствуйте, есть несколько к вам вопросов, как можно с вами связаться, если конечно можно?

[b]Гость (31.173.*.*)[/b], зарегистрироваться и написать мне в личку)))@}->-

Девочки, хочу оставить свой отзыв об ОКБ№1, в частности детских кардиохирургов Горбатикове К.В. и Мочихине Д.С. Заманили они нас на операцию в ОКБ1, убедив что у них по нашему пороку сердца очень хорошая статистика и что ехать в другой город на операцию не нужно, они сделают то же самое что и там. Доверившись этим хирургам мы прооперировались, в итоге ребенка через неделю после операции не стало... Зачем же предлагать свои услуги, если не все так хорошо в их отделении, зачем гробить жизнь маленьким деткам... И оказывается, на самом деле у них там не такая уж и хорошая статистика, видимо они нам наврали, что бы за нашу операцию больница получила деньги. Детский патологоанатом сказал, что с таким пороком сердца как у нас, очень часто детки там умирают. Хотя всеобщая статистика - 90-95% выживаемости, порок успешно оперируется, детки выздоравливают и живут обычной жизнью. Так что сто раз подумайте прежде чем с ними связываться. Причем недавно познакомилась с еще одной пострадавшей от их рук мамочкой, тоже угробили ее ребенка. Хотя порок сердца был не сложный, ребенок хорошо себя чувствовал, ходил в детский сад. Уговорили маму на операцию, а она как я же наивная - доверилась. В итоге случился отек мозга у ребенка и больничную заразу занесли и далее летальный исход.

[b]guzeliya87[/b], соболезную , много Вам сил и терпения пережить это. Подскажите пожалуйста какой порок вам оперировать?

[b]guzeliya87[/b], мои соболезнования. :-(

[b]Малинова[/b], Спасибо за соболезнования. Порок у нас был АВК полная форма, а у знакомой каортация аорты

[b]Buka_Kurda[/b], спасибо:-(

[b]guzeliya87[/b], как жаль...как страшно...какое горе...нет слов... соболезную Вам.

[b]Nikulya[/b], спасибо

[b]guzeliya87[/b], примите мои соболезнования, такое горе, держитесь!!!

[b]Nata-sha[/b], спасибо, стараюсь..

[b]guzeliya87[/b], Здравствуйте, я вас помню и сочувствую вашему горю, но справедливости ради хочу прояснить некоторые моменты: 1. При беседе с вами об операции я говорил, что летальность при радикальной коррекции данного порока, а так же при коррекции в 2 этапа составляет около 15%; 2. На вопрос о выборе клиники я настаивал, что решение однозначно за вами, в том числе потому что при успешном исходе операции вы скажете докторам спасибо, а если нет - ..., что мы и наблюдаем; 3. Когда оперировали вашего ребенка я был в отпуске. Мочихин Д.С.

[b]Кардиохирург[/b], 1.Про 15% вы ни чего не говорили, вы говорили лишь что статистика у вас хорошая, и что за 5 лет было проведено 50 операций по нашему пороку, и лишь двое типа с летальным исходом. О чем я теперь очень сильно сомневаюсь, т.к. ваши патологоанатомы уверили меня в том, что все не так у вас и прекрасно, что после нас еще один ребенок умер с таким же пороком и вообще у вас там часто с таким впс умирают. 2.О выборе клинике вы не на чем не настаивали, вы сказали что ехать вам ни куда не нужно, мы сделаем вам тоже самое что и в других КЦ. 3.Когда оперировали моего ребенка, я знаю, да, вы были в отпуске. Но благодаря вам, в том числе мы оперировались у вас, доверились вашим словам, о чем теперь будем сожалеть всю жизнь.

Может быть есть здесь кто-нибудь с кардиомиопатией у ребёнка? У кого наблюдаетесь?

[b]ХмураяБровь[/b], Отличная группа в контакте есть, « кардиомама» называется, может знаете. Там вам точно ответят.

[b]guzeliya87[/b], Соболезную. Держитесь.

[b]НашаМарка[/b], Спасибо

[b]guzeliya87[/b], как я вас понимаю... Тоже пару лет назад умерла сразу после операции моя девочка! Хваленые кардиохирурги в Патрушево может и могут помочь детям, у кого не сложные пороки, но если сложный порок сердца, лучше не рискуйте! Консультируйтесь в Новосибирске, Москве, заграницей... Здоровья всем деткам!!! И никогда не попадать в стены больницы!