Ох... До выписки нам еще далеко жидкость всё у нас копится. В легких и рядом с сердцем. Каждый день откачивают. Но с каждым разом все меньше. Надеюсь скоро совсем не будет. Сказали что это из за того что Макс пухлый и порок тяжелый. При тетраде жидкость скапливается часто. Кушаем плохо еще. Писаем тоже. Вяленький. Так что о выписки даже и не думаю еще.;-(

Лена, не расстраивайся, пжлст. После операции прошло всего 10 дней. Если врачи говорят, что это часто случается (я про жидкость), значит и ты не паникуй. Всё наладится. Конечно он плохо кушает. У меня вон просто голова болит, так мне ничего не хочется. А Максимка такую коррекцию перенес... Вы же получаете мочегонные, чтоб писать нормально? Лена, не переживай - моя Яся без порока, так и то мочегонные пили полтора года. Надо значит надо. Врачам виднее.
А темпа какая у Макса?

Лена,ну как там дела у Максима???
Восстанавливайтесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись там!Тяжело,но ради сынульки все надо вытерпеть.

Сенечка, выпишитесь и потом будете вспоминать это как страшный сон

Сенечка, Лена, как у вас дела? Как Максимка?
Скорейшего вам полного выздоровления, сил много премного маме и сыночку.
Возвращайтесь скорее домой.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, привет! Вот мы и приехали! Как хорошо дома!

УРАААААА!!!!!!С возвращением!!!!Натерпелись бедняжки!Отдыхайте теперь,набирайтесь сил!!!Ну как Максим???

Ух какой богатырь вырос! ТТТ на него!!!

У Макса каждые пять минут настроение меняется. ни с того ни с чего в захлеб реветь начинает. до операции ни когда так не ревел. думаю на зубы может дальше посмотрим как будет. а в остальном все хорошо. спать стал бесшумно, а то раньше как трактор храпел. зато с подарками вернулись. в отделение американцы приезжали на конференцию и тяжелых ребятишек оперировать. дак столько подарков надорили и на фоткали нас Макс был счастлив, позировал!

Слава Богу за все.
Расскажи про центр,как,что?какие впечатление?какие сложности -то у Макса были?

ceнечка, с возвращением!
Во-первых, поздравляем!!! Самое страшное вроде как позади.
А теперь рассказывай всё подробно. Как вас встретили, как разместили, как условия, как отношения. Что именно всё-таки за диагноз. Ты же сказала, что диагноз всё-таки немного другой. Каковы прогнозы? Всё ли устранили? Где будете наблюдаться впредь - в Томске или как?
Рассказывай ВСЁ. Ведь планируем Ясе аблацию делать в Томске - так что меня интересует ВСЁ

ceнечка, с возвращением!!! как я рада за вас с Максимкой, восстанавливайтесь!

Ну начнемс особо нас ни кто не встречал. я заранее позвонила ждут ли нас, они сказали ждем. приезжайте к приемному отделению. мы приехали прошли без очереди через приемное потом в гардероб и затем в отделение. сразу нас взяли в оборот даже не дали очухаться и вещи разложить. сдали кровь, экг, узи. потом пришла врач. все расспросила, взяла все наши доки. потом на след. день была врачебная комиссия. Макса посмотрел и послушал кардиохирург Кривощеков Е.В. очень строгий дядька. Спросил зачем мы вобще сюда приехали? я была в растерянности от такой манеры общения. хотелось расплакаться. сказала не нашли взаимопонимания у нас в городе. потом зашла в палату заплакала, хотела звонить маме что бы брала билеты домой. я честно ахринела от такого хирурга. потом девчонки в палате меня успокоили, сказали что он со всеми такой "добрый" с одной на матах только общался. довел девчонку. Ходит и смотрит со всех с высока. ну думаю ладно потерпим. узнав что у него золотые руки и это за счастье попасть к нему. успокоилась.
врачи все молодые. очень грамотные. я даже не ожидала. ни чего не упустят. если есть какая то проблема, то решают все быстро. рабочий день до 15,30 а остаются до 22 и 23. приходят даже в выходные. очень переживают за своих пациентов. чувствуется что тебя здесь не бросят и решат все проблемы.
еще есть там врач реаниматолог вот это Врач с большой буквы. умеет сказать нужные слова. Макс, я и мама влюблены в него
Заведующая обалденная женщина. Строго держит коллектив. Всегда можно подойти к ней. Спросить что интересует. Всех сама знает по фамилии и диагноз.
медсестры тоже молодцы. помогут всегда во всем. вежливые, аккуратные.
Санитарки только очень важные, важнее кардиохирурга. постоянно замечания делают.
В отделении 15 палат. 2 палаты для мам чьи дети долго в реанимации лежат или на посту интенсивной терапии. первая палата пост инт.терап. вторая тоже, но с мамами лежат. остальные четырех местные палаты. условия конечно не патрушево. кровати продавлены, полы сами мойте. тесно, душно. туалет и душ в коридоре. маленькие и большие дети в месте лежат. ну да ладно привыкли быстро. потом легче уже было. не на курорт приехали.
я за все наше прибывание там четыре недели. четыре раза палаты меняла
На операцию Макса я понесла утром. на моих руках ему поставили укол. начал засыпать и его забрали. что со мной творилось не описать. не помню как до палаты дошла в обед зашла врач наша сказала сложить крем, салфетки, палочки ватные и носочки. думаю значит все прооперировали. врача спрашиваю она говорит еще ни чего не знает. ждите хирурга. он пришел только к 19 мы с мамой уже с ума сходим. ждем его. сказал что Макс дышит уже сам.
Все нам исправили, но клапан легочной артерии не удалось сохранить. и обнаружили еще несколько дефектов: пластика дефекта крыши коронарного синуса и перемещение устья аномального дренирующейся ДЛВПВ в ушко ПП. еще даже не читала, что это все значит.
сказали узи делать каждые пол года. но мы раньше пойдем жидкость в плевре и перикарде проверим. у нас с этим проблемы были. ну как нам врач сказал при тетраде всегда так бывает. и раз клапана нет, у нас высок риск энодокардита. при темп. выше 38 сразу принимать антибиотики. ограничения по физич.нагрузке нет. прививки мед отвод на пол года. да я вообще думаю нужны ли они. шовчик у нас не большой. вроде как косметический. не сшивали, а как склеили. думала ужаснее выглядеть будет. сказали через годик полтора приезжать на проверку.
думаю сейчас инвалидность оформлять. дадут ли? у нас сейчас НК 0 ст, а говорят дают выше 1ст. еще сейчас с этим разбираться. только вот еще что значит ФК I ? пьем сейчас мочегонку и аспаркам.
вот такие дела...

ceнечка, с возвращением. теперь новая жизнь, но на своем опыте ( мы 2 мес после операции) все очень сложно. каждый чих, кашель. температура..... аж ноги подшатываются. вот мы сейчас болеем: кашель, сопли и темпа скачет до 37.5 . берегите Макса.

Да, Кривощеков он с характером,знает себе цену.С нашего форума он удалился..Был там конфликт какой-то.Лен,а от тебя он ждал другого ответа)))На сколько я понимаю,он лучший кардиохирург в России.Ты же не просто так именно к ним повезла сына)))Так я и не поняла кто Макса оперировал?
В будущем:садик,постоянные грипп,орз..риск эндокардита,антибиотики.......это ужасно, конечно...Нужно будет беречься оч серьезно..но с садиком по-моему это не реально...постоянно на антибиотиках,это тоже не вариант...Так что пусть ваша бабуля,ваш надежный друг,готовиться сидеть дома с внуком!На счет прививок,оч сложный вопрос.Скорее всего надо,но с огромной осторожностью.

Да я даже не знала что он Кривощеков и вообще кто это. это потом мне объяснили, что он лучший. и нам повезло попасть к нему на операцию. Оперировал нас он. Ну потом вроде добрее стал. приходил спрашивал как мы.

ceнечка, поздравляю вас с выпиской, дома и стены лечят.На счет эндокардита-высокий риск преобретения этой бяки первые полтора года, это мне так кардиолог объясняла.А потом нормальные люди.Сейчас главное не болеть, что бы все зажило...Старайтесь меньше с людьми в помещениях общаться, гуляйте побольше.

ссылка

Такую памятку при выписке из Патрушево нам давали.

Okc
На счет эндокардита-высокий риск преобретения этой бяки первые полтора года, это мне так кардиолог объясняла.

Окс,это вам объяснили при вашем пороке, зачем это на всех распространять?У кого клапаны,это риск на всю жизнь..

Лен,интересно почему клапан ЛА удалили?

да. эндокардита риск у нас теперь на всю жизнь. клапан у нас был не правильный какой то. и мешался, из за него еще стеноз был. как мне врач объяснила. с нами еще два тетрадника лежало, у одного чуть чуть клапана оставили, у другого тоже удалили. т.к. там не клапан даже был, а пленочка. я сама не поняла про этот клапан. сколько про наш порок читала нигде про клапан не было инфы. а там узнала что при тетраде проблемы с этим клапаном как правило бывают.