две_дочурки, Спасибо за теплые слова.

Раюшечка, Вы Мама с большой буквы. искренне восхищаюсь Вами. Дай Вам Бог здоровья. Вам и вашему солнышку!

Гость ( 188.186.*.* ) , спасибо Вам!!Да вот здоровья бы Данилушке))больше ничего и не надо.

Извините что лезу со своими советами,просто вчера на первом канале была передача ЖКХ,и там показывали девочку примерно с такой-же проблемой (нет глотательного рефлекса). В местной п-ке от них отказались , посчитав бесперспективными,и тогда они случайно попали на обследование в Москву. За два месяца проведенных там,по словам мамы девочки,произошли большие прорывы в развитии. Наверняка вы все это уже не на один раз передумали,но все-же... ну как бы вам тоже попасть туда? Может девочки с соседних веток подскажут? Может на сайт больницы написать ? Может к кандидатам в депутаты обратиться пока выборы идут? Может на сайт президента? Раньше была тема Долихосигма здесь,и девочка одна написала на сайт президента и им пришел вызов на обследование в Москву.И с пульмонологом я не согласна вашим. Очень хочется чтоб вы тоже,как девочка вчерашняя,встретили доктора,хорошего Доктора, заинтересованного и не равнодушного. Удачи вам,сил,веры,надежды и много-много ЗДОРОВЬЯ! Извините если что не так.

Девочки я расскажу нашу историю, мы из кургана. Диагнозы у нас дцп микроцефалия эпилепсия опгм.псевдобульб. см. Через зонд питались до полутора лет. Как ушли: во-первых, я считаю очень помогло введение второго противосудорожного-трилептала плюсом к депакину, т е нужно снять пытаться приступы, хотя у нас не до конца снялись, но видно повлияло. Во-вторых, я постепенно уменьшала ночные кормления через зонд, кормя днем С ЛОЖКИ кашицеобразной пищей. Пить воду и жидкость таким детишкам труднее, чем глотать пюрешку, надо подобрать консистенцию. А из соски мы до сих пор не сосем, ну и пусть, нам уже 2 года, какие соски, пьем воду из силиконовой бутылочки, она мягкая и можно самой выдавливать в ротик ребенку. потом проще перейти к чашке. если вопросы есть, пишите.

А в Москву ехать бесполезно, мы были несколько раз в двух республиканских больницах, ничем нам не помогло, даже отбросило назад, потому что каждый раз -инфекция, болезнь и тд. больше не ездим. Зондами там не занимаются, наоборот ругают если кормила я без зонда, им же важно чтоб ничего во время пребывания вроде аспирации не случилось. То есть это проблема матери исключительно.

Гость ( 78.108.*.* ) , вот и нам даже и ехать то куда то страшно.Легкие очень слабенькие.как чуть продуло или чихнули рядом..все у нас пневмонияВот и сидим дома.А приступы все еще есть у Вас?Мы пьем финлепсин и конвулекс.Но пока ремиссия 3 месяца была.А массажики вы не делаете??

Добрый день ,как ваш сынуля поживает?

ira1234, здравствуйте!!!Да вроде бы ничего нормально.Только вот ночами плохо очень спит.Т.к вечером любит поспать,пытались не давать спать,будили бесполезно)))Уснет хоть в каком положении.Гуляем пока тепло.Сегодня к окулисту пойдем.А так все также ничего не поменялось..)))

Где гуляете ?Мы гуляем возле администрации ,если вы где то рядом могли бы вместе гулять

ira1234, Мы сейчас пока по больницам ходим,а потом мы с вами обязательно погуляем!!!!

окБудем ждать.Выздоравливаите

Раюшечка, эпиактивность у нас сохраняется, а приступы... скажем так периодически, часто во время болезни или когда в Москве начинают колоть стимуляторы -вот они, со второго укола тут как тут! Больше мы ничего не колем. Массаж делаем у специалиста. А вообще мы по Доману начали заниматься. Рекомендую.

ОХОХО!!!Сделали ЭЭГ....у нас подозрения на Синдром Веста.))Нам только его не хватало.

Добрый вечер,как делишки,как ваш сынуля поживает,надеюсь,что не болеете.

ira1234, Привет!!!!Спасибо вроде все нормально!!!Не болеем.То к эпилептологу ходили,потом в поликлинику и т.д так дни и пролетают.

Синдром Веста подтвердился?

Сами врачи не знают,но говорят оооочень на него похоже..Начали пить топамакс(пьем 5 дней),складывания и вздрагивания не прошли,и вдобавок ко всему еще вчера судороги были...и температура 39.8 поднялась.Укол поставили уснул..

У вас все болячки откуда взялись,роды тяжёлые были или что?

всем мамочкам с такими детками -
вы не мамочки, вы МАМОЧКИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
сил вам, терпения и большой любви...