MaMalusi
всем мамочкам с такими детками - вы не мамочки, вы МАМОЧКИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! сил вам, терпения и большой любви....

присоединяюсь

Мы тоже до сих пор на зонде и с постоянной мокротой,тоже санируемся постоянно.На мои вопросы уйдет ли эта мокрота когда нибудь,пульмонолог мне сказала я не знаю....пульмикортом ингалируйтесь два раза в день.А Вам сколько?Нам 2года и 1 мес.

Мама_малыша, А у нас вся эта мокрота в легких,но нам не говорят что это???Нет все через зонд только кушаем..

Нет нам ничего не проверяли...и даже никуда не направляют...Единственное что мы делали это рентген и все))А куда вы в Москве ездите??Мокрота у нас жидкая как вода,только белая.У нас она выделяется 24 часа в сутки.и постоянное хрипение.Кашлевой рефлекс появился совсем не давно.Срыгивает после каждого приема пищи(пробовали маленькими порциями кормить все равно срыгивает)Слюнки иногда проглатывает,и так же рефлюкс проглотить может,если весь не выплюнет.

нам сказали так, если хоть каплю глотает, значит постепенно будет есть, вот только когда никто сказать не может((( Я в инете читала, что глотательный рефлекс проверяется наличием рвотного и кашлевого рефлексов, так что потихоньку все, дай Бог, наладится и у вас и у нас))) а ездим мы в научный центр здоровья детей РАМН, были пока один раз, но мне очень понравилось, там не говорят, а делают. Проверили все вдоль и поперек, это при том что у нас тогда еще пневмония была, одновремнно и лечили и диагностировали, куча анализов, куча врачей вплоть до диетолога и логопеда. И что самое главное, нам на три месяца (до следующей госпитализации) полностью расписали лечение, и связь с лечащим врачом поддерживаем. После наших больниц и никаих врачей мне там показался просто другой мир. Если нужно, могу координаты все выложить

Была бы очень признательна за координаты!!!

Мама_малыша, спасибо!!!

Девочки, дай вам Бог терпения и здоровья! Я вас очень понимаю и переживаю за вас и ваших малышей. У меня дочка была 64 дня на ивл, кормили соответственно через зонд, да и потом такое кормление продолжилось, выписали нас домой когда исполнилось три месяца. Как кормить, как отучать ребенка от зонда, как формировать и развивать сосательный рефлекс нам никто не объяснял, все вздохнули с облегчением, когда нас выписали домой. Сейчас дочке скоро 5 лет, какой кошмар нам пришлось пережить описывать не буду, многие др сих пор так живут. Сейчас едим всё, но только через блендер, а потом еще через сито. Дома года три было всё обрыгано, до сих пор когда убираюсь вижу следы прошлой жизни...а от зонда я отучала сама,на свой страх и риск, кормила через шприц, по капле прибавляя каждый день остальное докармливала через зонд, кормила малыми порциями, через 30 минут, и ночью тоже, главное выкормить срочную норму. Да рыгали, да еще как, ждала минут 30 и снова кормила, так мы жили почти три года, да и сейчас бывает поест хорошо, развеселится, захохочет - желудок выворачивает наружу, мою, и снова кормлю...так и живем. Конечно каждый ребенок индивидуален, но лекарства, чтобы уйти от зондового кормления нет, только усердие и терпение. Потом эта вечная мокрота...
Поэтому милые мамочки будьте терпеливы, настойчивы, не опускайте руки, вы очень нужны своим деткам, и дай Бог ваши дети начнут сами кушать, одной проблемой в куче болезней станет меньше.

matreschka, спасибо большое!!!!!

Мы вчера к логопеду ходили.Нам дали комплекс упражнений на выработку сосательного и глотательного рефлекса.Сказали ,что впринципе вырабатать его можно(тем более он у нас частично есть),но все осложняет наша эпилепсия..Т.к массажи логопедические скорее всего тоже нельзя(сказали спросить у эпилептолога).

Мама_малыша, Как делается зондовый массаж не подскажите??Плавать я думаю да.купаемся спокойно.

у меня тоже есть знакомые на ЗК, спецы из "Здорового детства" г. Екатеринбург сказали, что если делать спец. массаж, то за месяц-полтора они уйдут с зонда. Они делали 10 раз.

Раюшечка,, а у кого вы были? Какие упражнения вам дали? Нам тоже очень надо.

Мы были у Поливара З.М в логопед.центре на мельникайте 105.Мне понравилось,очень внимательная и все объяснила понятно.Упражнения самые простые-вытягивание губ,поглаживания языка и.т.д.У нас раз эпи,нам нельзя массаж логопедический.А вообще она сказала,что все не так страшно!!!!!

Мы ходили узнать есть ли вообще возможность и вероятность того что мы будем кушать без зонда.Она сказала да!!Но ,если бы мы начали делать массажи,то за месяц или два все бы наладилось..но эпи нас держит.

Мама_малыша, Мы такие же упражнения делаем,только пальцем.Еще вытягивание губ,и еще ватной палочкой по губам быстро так, сначала по нижней, потом по верхней губе.А Вы пробовали с пальца покормить??

Привет девочки!!!!Мы начали делать логомассаж у Поливара З.В.Нам очень все нравится.Данилка балдеет когда ему там во рту все массируют!!!!!Зинада Васильевна удивительный человек!!!!Она очень внимательная,добрая и к Данечке относится как к здоровому ребенку.Она специалист с большой буквы!!!У нас за три дня массажа вылезло четыре зуба!!!!!И я теперь могу с уверенностью сказать,что у нас все получится,мы начнем кушать с ложки!!!!!!

Добрый день! у нас проблема не такая - но очень похожая. Дочке 4 года уже - но она все еще есть с бутылки. все перетертое. каша, творог, суп - все перетираю в блендере. она не жует. у нее есть сосательный рефлекс - она не умеет жевать. не ворочает еду во рту. все из-за тонуса языка. по той-же причине не говорит. вообще. ни слова. основной диагноз у нас ДЦП. (родовая травма - полная отслойка плаценты в начале родов - большая потеря крови, асфиксия - 6 дней на ивл были, потом тоже через зонд кормились - но не долго. дней 5) потом - все с бутылки. грудь почти не сосала - я до 7 месяцев сцеживалась и давала с бутылочки. когда пришло время кушать с ложки - начались проблемы. не глотает и все тут. выплевывает. сейчас уже 4 года - большая, взросла девица! все понимает - но не говорит.. конечно сиииильно отстаем в развитии. сама ничего не делает - не одевается, не просится на горшок. если что-то хочет - покажет. объяснит. или я сама догадаюсь. ходили к Поливаре кстати - она сказала нам рановато на массаж языка - потому что Маша тогда не далась. нас отправили взрослеть и становиться сговорчивей - массаж должен проводиться не насильственно - ребенок должен лежать спокойно. но время идет - а уговорить ребенка не получается. неужели нельзя делать массаж если она плачет? кусаться будет? не будет эффекта? но как же тогда быть? скоро школа - не за горами... а нас даже в сад не берут. пока не начнет сама кушать и одеваться.. и на горшок проситься..