Loy
Ссылка
День добрый! Нашла интересную статью про девушку с ДЦП и о ее книгах.

Лариса, спасибо за ссылку! Хочу книжку заказать, но пересылка дороже книги, может еще кто нибудь захочет? Разделили бы затраты на пересылку! Пишите в личку!

Приветики всем! я опять со ссылкой, но на этот раз на сайт Дети-Ангелы. Там видео девочки до операции по Ульзибату и после. Спасибо маме ее что так хорошо все записала.
Ссылка

У нас сейчас идет стадия разработки после операции. Трудновато однако! вставать стал только через 3 недели. Чем старше тем дольше восстановление. Но опора на пятки уже есть! Не идеал конечно, но все таки... а то и спина и ноги скривило в процессе роста и до операции.

вот не зря я, живя в Кургане, зарегистрировалась на этом форуме!!!! Два месяца назад мы переехали-таки в "самый лучший город на земле"))))) Ничегошеньки не знаем, глаза - в космос, как говорится. Судя из последних сообщений, бассейн для наших деток где-то есть? Вопросов - куча. Сейчас делаем новую ИПР, так как курганскую забраковали, наши там понаписали что-то некорректно, бывает, Сейчас следить буду, чтобы все обратно вписали - у нас по-максимуму было.... Эх... Соотвественно без ИПР не можем встать на очередь на сан-кур... и в Родник. А, кстати, в Родник как попадать? А в Надежду? Туплю, простите уж))))

МамаО, в Надежду берете направление у своего невролога, записываетесь на комиссию по телефону 46-19-06.
В Родник, как я поняла, попадают через Центр реабилитации инвалидов (на 50 лет Октября, на Уральской). Мы там еще не были, поскольку не оформили инвалидность.

Насчет бассейна. Вы наверное о бассейне "Урарту"? В теме вывешивают расписание.
Я записала сына на первое пробное занятие в Жемчужинку на Артамонова, индивидуальное плавание с инструктором. Посмотрим, что да как)))

Были в центре генетики Томск может кому интересно будет мой отзыв тут Ссылка

Добрый день, мамы особых детишек, 6 апреля в очередной раз в Тюмень приезжает Сергей Кнюдде из Муза-центра г. Екатеринбург Ссылка с курсом Томатиса. У нас освободилось два места, если есть желающие присоединиться, звоните по всем вопросам по тел 89199292993 Анна. Первый курс длится 14 дней по 4 часа прослушиваний каждый день.

Чашечка, спасибо!

Информация от Центра массажных технологий (источник: Ссылка ), думаю, многим может оказаться полезной:



Мы впервые проводим семинар не для специалистов, а для родителей детишек с неврологическими поражениями.
Ссылка

На семинар можно и нужно приходить с детьми - помимо теории и объяснения различных подходов к реабилитации будет практическая часть. Работа с оборудованием, снарядами, гимнастика, упражнения, кинезиотейпирование.

Александр Хмара - специалист с большим опытом, у него консультируются наши ученики-практики.
Ссылка

ЛарисаК, Ларис я цену вопроса не увидела)
Александра знаю как очень хорошего специалиста-моя Аннушка хорошо помнит его золотые руки)

Приглашение на Пасхальную сказку
Уже стало традиционным на большие православные праздники получать от наших друзей теплое приглашение!
Благовещенский собор (ул.Широтная 83Б) 16 апреля в 14-00
Приглашает наших деток на пасхальную сказку, которую будут показывать ученики воскресной школы собора!

От себя добавлю что уже не первый год ходим к ним на концерты и постановки и всегда с огромным удовольствием и радостью! Ребята почти профессионально работают Костюмы, звук, микрофоны, акустика! Смотреть очень интересно и детям и взрослым! Есть места посидеть. Подняться с колясками по лестнице тоже помогут! Приходите - не пожалеете! Тем более в пасху, в храме порадоваться празднику

Вот статья про нашу Надежду Ссылка

Приходишь на комиссию ,они уткнутся в бумаги и сидят. Подбегает В,А и предлагает диспорт. Вот и вся помощь ребёнку. А комиссию ждать 4-5 мес. Позорно работают.

Это они видно так родителей обучают. Как жить с ДЦП, все равно же не лечится.

ДЦП лечится. в Москве уже 5 детей вылечили. но чем раньше начать лечение, тем больше шансов.
Ссылка

Гость (95.129.*.*), Интересно,где же В.А. такую европейскую модель видела,чтобы родители по 6 часов ЛФК с ребёнком занимались? Насколько я знаю, в Европе есть учреждения по типу детских садов ,в которых дети (независимо от способности к самообслуживанию)реабилитируются и лечатся постоянно.Этим занимаются специалисты (!) А лечение в Надежде ничего общего со статьёй не имеет.О какой работе с родителями речь? О каком обучении? Какие рекомендации кто когда дал? Массаж 30 мин .Из них эффективных 20 мин.Это если успеть быстро раздеться-одеться.Расписание растянут на месяц-другой.В.А. всегда на связи.Только редко эта связь.То командировки,то учёба,то на комиссии.А что толку от этой комиссии? Только бумаги заполнить ,чтобы в очередь на лечение поставить.Вот и едём ,кто куда потянет. Пока не придёт это -осознание своей беспомощности и принятие болезни под названием ДЦП.ИМХО

лечение в Надежде ничего общего со статьёй не имеет.О какой работе с родителями речь
Сказка- сказочная.В.А в бреду ,что ли? Впрочем ,как всегда.

Щас за то Надежда стала наблюдать тяжёлых детей Вот прикол мне с Войновки туда тащиться что бы взять направление к гастроэнтерологу с которым у них заключен контракт-бред какой то...нас наблюдает уже 10 лет одна а мы по прихоти Надежды должны теперь перейти к другой Мне оно нужно их наблюдение???? За 10 лет у них на курсе были только 2 раза чисто для галочки.

Нюшенька, вот-вот. Мне всё с Надежды названивают, чтобы пришла за направлением к гастроэнтерологу. Вообще не поняла прикола, зачем он нам?

Девочки, тоже прочитала статью про "Надежду" - пытаются внедрить вполне адекватную систему помощи и наблюдения детей. Для малышей, попадающих с самого рождения под пристальное наблюдение и реабилитацию есть шанс улучшить состояние.

И замечательно, что тяжелых детей будут наблюдать, в том числе, специалисты, имеющие опыт работы с такими детьми и знающими специфику работы с ними.

Девочки, от консультации гастроэнтеролога зря отказываетесь.
У меня Ванечка в 10 лет весил всего 14 килограмм, ДЦП перешло в дистрофичную стадию. Питание было полноценным, сбалансированным, но оно не усваивалось. Ребенок от пищи никогда не отказывался.
Только в больнице я впервые увидела специализированные питательные смеси.

И заниматься реабилитацией должны Вы сами, только тогда будет эффект.
Жаль, что к этому я пришла поздно. Можно было улучшить состояние ребенка, качество жизни без операций и Диспортов.

Ларис о чём ты говоришь??? каждая мама особика уже нашла своих специалистов это одно второе то что зачем это бумагоморательство? Назови мне пожалуйста что хорошего будет из того что я лишний раз свою Анюту к ним потащу? Лишнюю заразу зацепить не более того а к спецам каким надо я и так свожу. Нас в центре охраны детства почти с рождения наблюдает врач высшей категории Булатова (гастроэнтеролог) и я очень довольна её работой. Направление я беру у себя в поликлинике которая около дома.
Ты правильно говоришь реабилитацией каждого тяжёлого дцпусика должна заниматься мама-руки мамы ни чем не заменишь. Благодаря тому что я тоже это уже осознала моя любимая звёздочка 6 кг набрала после того как мы вышли с реанимации