добрый вечер. Вы прошлый раз написали,что при приезде домой ,придется побегать по больницам.....еще тогда хотела написать-зачем вам бегать.Сказали нет- сразу звоните в департамент(там же из поликлиники). А насчет уролога...там скорее всего запись....и если без очереди не пропустят(как у нас это любят делать),вы тоже сразу в департамент позвоните,объясните ситуацию,и скорее всего сразу же на прием попадете. А если и это не поможет,то пишите жалобу на сайт президента....после этого наши сами будут вам звонить и приглашать. А насчет нашего хирурга(если был дедушка),вообще не понимаю,за что и зачем его держат. Говорю ему жалобы,а он отвечает,что не знает почему это8-O .И все,на этом прием закончился. Так что не бегайте за нашими врачами....пускай они за вами побегают. Здоровья вам и детишкам. Всего самого наилучшего.

[b]_@МАРИНА@_[/b], поддерживаю!

[b]Miraslava[/b]если решите брать в Детском мире, то я могу съездить купить :) Уточню еще у знакомых, которые бывают в Ишиме, не планируют ли они поездку в ближайшее время. Если надумаете - звоните 8.922.263.3657. Так оперативней;) Деткам здоровья!

Галина. мочеприемники бывают ножные (носимые) и прикроватные( стационарные). ножные почти все объемом на 750мл. они бывают с трубкой 35см и 58см и спускным краником. прикроватные бывают на 1 и 2 литра. у нас есть 7 видов МП и даже есть ремень для их ношения.цена варьирует от 40 до 65 руб. обращайтесь. ваши подгузы Белый лебедь заказала. но на них цена поднялась.

[quote=Querido][b]Miraslava[/b]если решите брать в Детском мире, то я могу съездить купить :) Уточню еще у знакомых, которые бывают в Ишиме, не планируют ли они поездку в ближайшее время. Если надумаете - звоните 8.922.263.3657. Так оперативней;) Деткам здоровья! [/quote] Черкните мне в личку, пожалуйста, если знакомые в Ишим в ближайшее время соберутся. Давно посылочка лежит для Мельниковых, не знаю, как передать.

Памперсы Галина должна на меня оформить, тоже надо будет отправлять в Ишим.

Здоровья деткам

На карту Сбер @}->-+200! от Юлии Олеговны У. с сообщением "Счастья Вашей семье!" [b]Счастья и мира Вашему дому! [/b]+<<-<-+<<-<- *:-)[b][i]В Новогодней копилке[/i][/b] [b]5850руб.[/b]

@}->-Здоровья деткам!

Здоровья деткам.

Всем доброго времени суток! Огромное человеческое СПАСИБО, ДЕВОЧКИ, за поддержку и помощь! [b]_@МАРИНА@_[/b], благодарю Вас совет. Безусловно Вы правы. Изначально так и хотелось поступить... Просто предыдущие обращения напрямую как то нам только больше нервотрепки добавило и все...,если честно... Правильней конечно было к Новоселовой Маргарите Геннадьевне обратиться (зам.главврача по материнству и детству в г.Ишиме), но ее нет в городе, она на учебе... Исполняющий ее обязанности копии наших выписных документов взял, обещал в течении недели позвонить ... Вообщем, в пятницу нам никто ничего не сменил, в очереди мы сидеть и кому-то что-то в во взрослой поликлинике доказывать не стали... Мы конечно решили подстраховаться и просто обратиться к добрым людям... в детский стационар, где лежал в Саша... Он не урологический конечно... Но там замечательный врач пообещала поговорить с врачами из взрослого стационара... В понедельник с утра в мочеприемник у Даши пошла сукровица и с беловатой слизью... Мы поехали в нашу 4-ую обл.больницу. Во взрослом стационаре с очень большой неохотой нам катетер с горем пополам поменяли... Но, девочки, честно, туда бы я больше, если можно, с ребенком не пошла никогда, мы с Дарьей много чего уже прошли, но методам и отношению дивиться не перестаю... Доктор то, наверно, замечательный, и взрослых он, наверно, замечательно лечит, только вот с детками ... Тем не менее, мы ему очень признательны и благодарны... Только через час, после процедуры, мы от Даши услышали первую фразу осипшим голоском: "Мамочка, в Омске в больнице тети и дядя очень хорошие..." Господи, через неделю нам снова надо менять катетер... И здесь у нас это и для ребенка, и для меня становиться пыткой... С Сашей по -возможности пытаемся проходить специалистов, готовимся к МСЭ... Все медленно идет, очереди большие, Дашулю на долго оставить не с кем ... Садик нам отказал, даже на занятия ее не берут... Реабилитационный центр тоже, уже который год как наша очередь подходит, они на реабилитацию прекращают набор... Вот и нынче, то никак, то мест нет...а теперь только в феврале, если опять не откажут... мы тонем в Дашиных слезах, мало того, что катетер радости не доставляет, так и на занятия и кружки не берут... Столько боли, детской горечи и обиды.... Господи, молю тебя о силах... Просила в саду, чтобы с ней хотя бы платные индивидуальные занятия проводили... пока никак... Сделали на выходных заказ памперсов, вчера его оплатили... Снова за помощью обратились к [b]Кисюне[/b]... Оля, заранее Вам спасибо и низкий поклон! Завтра, послезавтра посылка будет в Тюмени... [img]/media/forum_1/ef173fb8-eca3-4338-bb3f-6c2b27d057c6.png[/img] :-*:-*:-*Благодарим всех, кто нам помог делать этот заказ....

Здравствуйте Галина.А есть ли возможность оперативным путем исправить проблему у Даши,что бы кал и моча отходили нормально и не доставляли столько мучений.Очень больно за девочку,столько мучений переносит.Я понимаю что такие операции навряд ли бесплатны,но может организовать сбор,пусть медленно,но он будет идти и у ребенка появится большая надежда и шанс на жизнь без боли и мучений.

Помоги вам Господи.

Галина, а вы не изучали иностранные клиники? Может перевести документы, разослать в клиники. Ведь наверняка должен быть в мире хоть один специалист, который может попытаться взяться за проблему Даши? Или если у вас нет времени, то попросить кого-то!? Или уже это пытались сделать?

[b]Glad[/b], согласна! Уверена, что есть такие специалисты. Возможно, что Галина не верит в это, думает, что не потянет. А мы на что? Девочки, у кого есть время, возможность, помониторить клиники?

тоже думала недавно об этом. может Русфонд помочь может?

[b]Гость (80.91.*.*)[/b], задавала как то Галине этот вопрос. Она сказала, что не могут они, так как вроде Дашиного диагноза нет в перечне.

[img]/media/forum_1/75a05c90-6060-40f2-9f90-eabc1212f455.png[/img][img]/media/forum_1/63bcb77c-6d93-419f-9f8c-b6722972c036.png[/img]

так зачем русфонд то? нужно для начала найти того, кто готов взяться помочь Даше. А то эти поездки по нашей стране, только добавляют проблем и боли...

Всем доброго дня! :-*:-*:-*[b]Девочки, спасибо ВАМ, что ВЫ есть, что с нами, за Вашу ВЕРУ, МОЛИТВЫ, НЕРАВНОДУШИЕ и ПОМОЩЬ! [/b] [quote=Гость (178.46.*.*)]Здравствуйте Галина.А есть ли возможность оперативным путем исправить проблему у Даши,что бы кал и моча отходили нормально и не доставляли столько мучений.Очень больно за девочку,столько мучений переносит.Я понимаю что такие операции навряд ли бесплатны,но может организовать сбор,пусть медленно,но он будет идти и у ребенка появится большая надежда и шанс на жизнь без боли и мучений.[/quote] Попытаюсь кратко ответить на вопрос, который и для нас самих животрепещущий Изначально с диагнозом "Клоакальная форма атрезии ануса" после выписки в возрасте 2 мес. мы делали попытку собрать сумму на операцию, было две клиники, одна в Израиле, другая в Германии. Суммы огромные, на тот момент кто может помочь в сборе и где информации имели мало. Даша родилась в Омске, куда я специально поехала на роды, ничего ведь беды не предвещало... в нашем городе рожать боялась, всякие случаи были... Справок и выписок, которые нужны были в благотворительные фонды Омска, пока мы лежали в стационаре, мне отказались давать, мол таких документов не даем ... (Параллельно отвечу сразу на вопрос о Русфонде и всех остальных... Девочки, туда нужны не только выписки, но документ о том, что ребенок нуждается в той или иной операции, а нам ведь такой документ не дают.. В клиниках других областей косвенно рекомендуют, а свои местные врачи от всего что связано с деньгами у нас открещиваются... Ни справку, ни направление на платное не дают, даже через зам и зав...наших детских больниц... Вот и все.. А в фонде нужно доказать, что это требуется ребенку и мамины голые слова никому не нужны, поскольку если нет документа с печатью.... Вот так мы и ходим по всем кругам ... не один год и все успехи, которые были у нас...как пишут в отчетах о нас врачи сделаны по собственной инициативе родителей...никто их туда нас не посылал... Так ведь туда не посылали и куда надо не послали... А чтоб послали надо как то доказать, что это имеет смысл, что это как они говорят РЕНТАБЕЛЬНО и будет положительный результат, когда в таких случаях обычно никаких гарантий ни одна клиника не даст, все зависит от реабилитации, которую нам таки опять обеспечить не могут..) За помощью для Даши на Детки первоначально обратилась Лера Герасимова, у нас просто не на что было покупать Даше после первой операуции японские памперсы и дорогостоящие калоприемники. Возвращаясь к вопросу о оперативном лечении... У Даши была аноректовигинопластика, т.е. была пересадка уретры и мы много прошли, много тренировались, что бы у нас вообще что то получалось хотя бы иногда в горшок.Сейчас проблема в том, что Дашин мочевой, простыми словами, не чувствует даже трехкратного переполнения и не вызывает у хозяина позывов его опустошить. Поэтому, чтобы спасти почку, в которую идут забросы..., Даше поставили катетер.. Когда мы были с детками в Москве нам рекомендовали клинику московскую, куда с проблемами Дашиного мочевого следует обратиться, во время поездки мы попасть туда не смогли... Планировали, что поедим еще... Но Саша весной заработал гипс и все лето мы с ним промучились, при этом с гипсом дважды в Тюмень на важные обследования съездили, в августе сняли гипс, повезли Дашу в Пышму, приехали, собрали бумажки и снова поехали, в Омск обоих повезла в стационары, если бы можно спокойно на длительный срок хотя бы одного из деток с кем то надежно оставить...? Девочки, буду очень признательна и благодарна за помощь в поиске клиник, которые бы взялись нам помочь, куда можно было бы обратиться сначала хотя бы на консультацию.Диагноз, который на сегодня у Даши "[i]Сочетательное нарушение функций тазовых органов. Нейрогенный гипосенсорный мочевой пузырь. Колонодискинезия. Недостаточнть сфинктеров прямой кишки. Состояние после аноректовигинопластики[/i] " Сдаваться мы не собираемся, мы не остановимся и не сложим руки....По крайней мере пока детки со мной и мое сердце бьется.... Получили переводы карту Сбер @}->-+300! от Натальи Станиславовны Д. @}->-+650! от Марины Александровны И. с сообщением "Здоровья Вам и деточкам!" [b]Низкий Вам материнский поклон за помощь! [/b] Частью перечисленной суммы оплатили доставку посылки с памперсами. Завтра посылка должна быть в Тюмени. Будем ждать вестей от [b]Кисюни[/b]. Остальное положили в новогоднюю копилку *:-)[b][i]В Новогодней копилке[/i][/b] [b]6250 руб.[/b] :-*:-*Благодарим Татьяну, приславшую код на 10%скидку для заказа на сайте MyToys. :-*[b]_@МАРИНА@_[/b], спасибо Вам за информацию! В прошлом году у нас были волонтеры, Дедушка Мороз и Снегурочка приходили к нам 2 года назад, Валерия Герасимова нас записывала. Спасибо! Созвонюсь с ними. Возможно, что и на праздник нас в деткий сад не возьмут, так хоть еще какая то радость будет. Дарья каждый день в окно бежит смотреть, когда ее группа на прогулку выходит (детсад у нас во дворе), слышно их, расстраивается сильно, по вечерам плачет, спрашивает когда можно будет к ребятам в садик пойти, очень соскучилась и подружкам и по занятиям.. Кушает совсем плохо и плохо спит, постоянно просыпается, во сне хнычет частенько... [b]Всем душевного тепла и по-больше позитива![/b]+<<-<-