Итого у меня на отправку: Ноутбук Куча пачек подгузов (6 большиих пачек) И от кого-то вкусняшки) верю, что Галина будет очень рада!!

[b]Демьяшка[/b], вкусняшки от меня, стормозила я чего-то, не подписала))

[quote=СПС18][quote=Гость (90.151.*.*)]https://ggbeauty.ru/shop/product/gel-ranozazhivlyayushij-celgel-15-ml/ ранозаживляющий гель, может попробовать Даше?[/quote] о!! это хорошая вещь. проверено. и он стоит тех денег. это прорыв в медицине. думаю Даше стоит попробовать его. сегодня Галина в смс написала что на покупку подгузов поступило 1250р в итоге на сегодняшний день. [/quote] сегодня звонила Галина. в копилочке прибавилось 500руб. рассказала ей про Цельгель. она очень им заинтересовалась. надеюсь что уже завтра вечером она сама сможет про него прочитать в интернете с подаренного ноутбука.

здоровья деткам

Хорошие новости- ноутбук и посылочка уже у Галины. сегодня будут пытаться выйти в интернет и нам написать все свои новости.

Доброго всем времени суток, Наши Дорогие! Ура!!! Мы снова на связи! Благодарим Вас, Наши Родные, за эту возможность. Мы сегодня получили вашу посылку. Благодарим Полину, которая ее нам доставила! Дарья у нас сегодня самая первая опробовала ноутбук , фото пока не получается загрузить, попробую позже еще. Да именно с этого ноутбука мы Вам сейчас пишем. К интернету подключить его удалось,, к сожалению, не сразу. Благодарим за материальную помощь для покупки ноутбука и не только [b]Демьяшку[/b]@}->-(@}->-400!+800!), [b]Iri[/b](@}->-+500! ), а также Валерия Ивановича Ц.(@}->--+500!), Евгения Марковича Ш. (@}->-+500!), [b]Кисюню[/b] (@}->-+500!), Евгению Александровну П.(@}->-+500!), Наталью Анатольевну Ж.(@}->-+300!), [b]Волшебника[/b] с картой*7183 (@}->-+300!) и двух волшебников, сделавших перевод на нашу карту Запсиб (@}->-+500!, @}->-+1000!). :-*[b]Здоровья Вам и благополучия![/b] Благодарим [b]СПС18, Ашатну и MAMALU[/b],помогавшим нам с памперсам. Дарья от счастья на седьмом небе, сразу же опробовала Китайские трусики.Пока алерг.реакции нет. По объему немного узковат, но трусики мягкие, тянуться. По впитываемости, по большому счету, для нас на один раз . Но мы очень рады, лишь бы реакции на коже не было Даше дизайн с мишками приглянулся Наши новости... Новостей , пока мы отсутствовали, накопилось много, помаленьку буду писать каждый день, в некоторых вопросах очень нужны ваши советы.. На сегодня детки чувствуют себя более-менее нормально. На улице - настоящее лето.. вчера вечером и накануне были грозы, переживала за Сашу... Слава Богу все обошлось. Детки с Крестной ездили в городской парк и стадион. Сам сильно беспокоят ноги. Последние недели проводим в детской поликлинике. Проходим от детсада комиссию Завтра с детками пойдем на "Конструкторию" по приглашению Елены Витальевны Кашкаровой. Саша просто с раннего детства бредит конструктором Брио. :-*:-*:-*[b]Всем мира, счастья, здоровья и по-больше позитива![/b]

Доброе утро. как хорошо что вы снова с нами и со всем миром на связи. здоровья вам и деткам.

Очень рада, что Галина снова на связи!:-*

[b]Miraslava[/b], Слава Богу за все! Какие у Ваших детей имена в крещении, я буду молиться за них.

Всем доброго времени суток! :-*[b]Демьяшка и Iri[/b]! Сегодня погода у нас как-то не порадовала, как-то резко к утру сменилась, без дождя, но и без солнышка и тепла. Возможно именно эта смена повлияла на самочувствие Даши, которое к утру ухудшилось, беспокоили боли в боку и животике, возникли трудности с отхождением урины (такое у нас раньше частенько было;катетера у Даши сейчас нет, был длительный период, когда его нам некому было сменить, а когда последний раз его меняли перед праздниками, то поставили совсем не в уретру, что мы дома обнаружили, нам пришлось убрать его и пока вроде справлялись). Слава Богу, сегодня обошлись без помощи скорой, справились, содержимое мочевого резко отошло, и Даша крепко уснула. На "Конструкторию" сегодня попасть не получилось, Саша, конечно, расстроился больше всех. К вечеру самочувствие у Дарьи стало получше, и она стала проситься хоть на часик сходить, но решили просто сходить всем вместе погулять на улице. Хотим поделиться с вами маленькой (а для нас она БОЛЬШАЯ) Сашиной победой!! Кто с нами не первый год, знают, что у сына гипоплазия мозжечка и аплазия червя мозжечка (поэтому нам предвещали, что мы никогда не встанем на ноги и не будем ходить), т.е. в вестибулярном аппарате ребенка нет основного элемента отвечающего за баланс и равновесие... Мы долго и упорно трудились, встали на ноги, его конечно заносило (и до сих пор еще бывает)через правую сторону, потихоньку начали дружить с качелями и лодочками на воде, но крутить педали велосипеда (даже на тренажере) не получалось, а в Крыму случилось чудо и он это преодолел, поехал на веломобиле. Через год начал мечтать уже ездить на двухколесном велосипеде, но с балансом пока не получалось, даже на Дашином самокате. В этом году на окончание 6 класса подарили ему большой самокат. Погода пока не позволяла опробовать. Наверное для Сашиного возраста это звучит смешно, но за пару дней на стадионе он уже катается и не только по прямой, научился резко поворачивать и останавливаться с использованием ноги и еще другим мелочам. Мы гордимся им, еще одной его победой! Ему очень нравится, нравится ощущать скорость (пока она не велика, но.. ), он счастлив и горд ..! Для нас это прорыв,еще один шажок вперед. Теперь берем курс на байк! Благодарим [b]Нюшатину[/b] за вкусняшки переданные для деток! От Даши огромное вам спасибо за персики, она их очень любит, но в этом году мы их еще не покупали. А Саше очень понравились вафли со сгущенкой. [b]Мира и счастья Вашему семейному очагу![/b] У нас есть еще одна хорошая новость. Пару месяцев назад Даша начала ходить раз в неделю на развивающие занятия. Ей очень нравится, но в начале были трудности с памятью и психологического плана. С этим наладилось, а с чтением пока еще трудно дела обстоят. В садике она с сентября начинала два раза в неделю ходить на групповой платный кружок обучения чтению. Успела походить только два месяца, а потом сад отказал нам в приеме. Успехи в чтении тогда были очевидней. Сейчас Даша занимается у педагога в паре с мальчиком, групповых занятий более трех человек в этом центре нет. Начали все с начала. Еще Даша стала в этом же центре раз в неделю ходить в изостудию, поскольку в детский сад не ходим (но с конца следующей недели будем начинать). С конца мая в изостудию стал ходить и Саша, детям очень нравится, рисуют они там в разной технике, но главное - уроки рисования хорошо помогают психологической разгрузке. Еще с конца мая дети ходили на 12девную комплексную реабилитацию (психолог, логопед, ЛФК, массаж, занятия для мелкой моторики, к сожалению не было занятий реабилитолога) в наш местный реабилитационный центр "Согласие". Из за моего не очень хорошего самочувствия в основном их сопровождала Крестная. В центре детки подзарядились позитивом. А завтра мы идем подзарядиться позитивом на "Конструкторию". [b]Всем душевного тепла и ярких позитивных выходных![b][/b][/b]+<<-<-

[b]Miraslava[/b], на ЗДОРОВЬЕ! Столько хороших новостей! Вы огромные молтдцы! Пусть дальше будет только лучше лучше и лучше!

Всем доброго времени суток! В воскресение мы подзарядились позитивом на "Конструктории". Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО Елене Витальевна Кашкаровой за такой замечательный проект и за приглашение. ФОТООТЧЕТ [img]/media/forum_1/d5a62235-269f-4c39-adc5-8504dea65bcf.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/bc1ee3ea-4146-469d-9454-0576d1fc51d8.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/d58bb236-23ff-400a-9f29-edeaf212a7a5.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/ef4fd689-a4d4-447d-a08d-086f138d49b8.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/ccdda853-8a1d-42cd-a146-319eb8cdd1bb.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/5e4c280e-c9a5-4b39-bead-9309250074cc.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/a8aa4fc9-32fa-4056-bde4-aa55e4c2b44d.jpeg[/img]

Дашулька-хорошулька!:-*

Даша повзрослела. Галина у вас прекрасные дети. Медицина не стоит на месте. Всё будет хорошо!!!!

Здоровья,счастья вашей семье.Верим что с Божьей помощью все получится у ребятишек и счастье и радость придут в вашу дружную семью.

Доброго времени суток, Наши Родные! :-*:-*:-*[b]Демьяшка, Гостья(90.151.*.*),siamskycot![/b] Спасибо, девочки, за добрые слова и поддержку! Наши новости... Самочувствие деток более-менее. Подлечили Даше кожу промежности, спасибо еще раз ВСЕМ, кто нам помог купить партию подходящих Даше памперсов в июне. Стараемся по-больше времени выкроить на отдых, чтобы погулять и набраться сил, но, к сожалению, много сил и времени уходит на "бумажки" и больницы, очень многое, что начали в с января до логического конца довести не удается, просто бермудский треугольник, не иначе... Некоторые инстанции уже по пятому, а то и седьмому разу проходим, а толку пока нет. Кое-что бесследно затерялось в нашем департаменте здравоохранения... Поэтому во время каникул в Тюменские реабилитационные центры "Пышму" и "Родник" деткам попасть скорее всего не удастся, а потом начнутся стационары, школа... Справку для благотворительного фонда о том, что Саше рекомендовано дальнейшее ген.обследование нам так и не удалось выходить, заведующий поликлиникой все отправил в департамент, а там все бесследно кануло влету... И многократные наши последующие обращения результаты не дали, из департамента зав.поликлиникой проинформировали, что вопрос с нами давно решен... Только пока мне не удалось найти ни того, кто это решал, ни результат этого решения. Пытались Саше хотя бы разово за все года по льготе сделать индивидуальные ортопедические стельки... Очень смешно... Поскольку у Саши заболевание опорно-двигательной системы теперь не основное по МСЭ, а сопутствующее, то стельки в ИПРА не прописывают, но ребенок в них нуждается...! А теперь [u]самое парадоксальное[/u], если бы у Саши не было инвалидности, то по направлению от ортопеда можно было получить данную услугу абсолютно бесплатно в порядке очереди через соцслужбу, а так ему [u]по закону[/u] НЕ ПОЛОЖЕНО!!! А про остальное и говорить уже не стоит... Радует то, что хотя бы все жизненно необходимые лекарства Саше пока выдают без задержек. В начале весны нам удалось через письменное обращение в Тюменское ВК получить разрешение на смену формы одного из препаратов Саши с таблеток на сироп, так ему принимать комфортней будет. Но пока в этой форме лекарство не получали, ждем пока нас занесут в реестр. [b]В копилочке Даши на бельгийские гипоаллергенные ночные подгузники "Белый лебедь" [/b] на сегодня [b]1851 рубль[/b] Благодарим Анну Анатольевну М.@}->-+101! Марию Михайловну Н.@}->-+500! Кристину Сергеевну Ч.@}->-300! Юлию Геннадьевну П.@}->-@}->-+200! Юлию Сергеевну А.@}->-+500! Ирину Владимировну П.@}->-+150! Евгению Анатольевну М.@}->-+100! [b]Всем мира, счастья, солнца и душевного тепла![/b]+<<-<-

Галина, сколько стоят стельки? что еще необходимо кроме подгузников?

Всем доброго ромашкого утра! [img]/media/forum_1/20d14d42-e3ec-43dd-a5c6-d13e89ec0c2e.jpeg[/img] Погода, правда, у нас хмурая с дождиком. Успели вчера немного на солнышке погреться в парке, он совсем рядом с дет.поликлиникой. Даша на батуте попрыгать, потом они с Сашей на лодочках хотели покататься, но аккумуляторы у всех на этот момент были разряжены. Даша отважился на карусели в виде самолетик прокатиться, а Саша сперва не пошел, а потом попросился, но только с Даше в одном самолете, Сестренка прокатила его с ветерком [img]/media/forum_1/fc6e9893-cc00-4572-b5f8-51f00cc1d5cd.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/c43a6b9b-a27e-45a6-893a-38ab682b5cb4.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/e2a6a75a-c44b-42b4-96e8-b39b83f07ae2.jpeg[/img] Вкопилочку Даши поступил перевод от Елены Алексеевны Ш. @}->-+200! В КОПИЛОЧКЕ 2051 рубль

@}->-Здоровья деткам!

Доброго времени суток, Наши Дорогие! Наши новости... За окном самое настоящее жаркое лето. Саше легче ночами, поэтому ему в это время хочется бодрствовать. Днем в жару стараемся не ходить на солнце. Гуляем вечерами, детки на самокате катаются по очереди, стараюсь их или на стадион или в парк водить чаще пока есть возможность побыть всем вместе, недалеко от нас открылся батут, попути после занятий заглядываем туда Дашей. Кожу промежности у Даши удалось заживить. И мы сейчас ней (Дашей) с упорно работаем над тем, что бы вернуть пока хотя бы тот уровень навыков, какой у нее был до установки ур.катетера. Идет все очень мизерными шажками, но главное, что сдвиги есть, пусть и очень маленькие... [quote=Демьяшка]Галина, сколько стоят стельки? что еще необходимо кроме подгузников?[/quote] [b]Демьяшка[/b], Мария, изготовление индивидуальных ортопедических стелек по ценам на ноябрь прошлого года были от 5 тыс.руб, в год нужно 2 пары. Мы их безусловно Саше будем делать как только попадем в Тюмень, выше я про парадокс написала, который на самом деле есть о том, чем обеспечивают и как это есть с теми, кто нуждается... бумага ведь все стерпит, а те кто за тысячи километров от тех, кто с голубых экранов говорит, что все законом предусмотрено и закон работает и дети обеспечены на местах... Эти 10 тыс.руб. (и более), которые потратим на стельки, мы бы просто смогли потратить на партию столь необходимых для Даши гипераллергенных подгузников... Именно они самым необходимым для нас сейчас. Мало того, что они дорогостоящие, так их и найти в продаже все сложнее и сложнее...и с доставкой с интернет магазинов даже до Тюмени, не то что до нас, все труднее... Если бы эти подгузники разово нужны были, но нужны они постоянно, Даша без них не может, С ДРУГИМИ ПОДГУЗНИКАМИ КОЖА РЕБЕНКА КАК ПОСЛЕ ХИМ. ОЖЕГА, заживить быстро крайне сложно, появляются коросты, на них кожа лопается и бежит сукровица. Потребность в этих подгузниках не маленькая (сейчас в среднем 8шт в сутки) и на них в месяц нужно почти столько, сколько пенсия деток. Очень надеялись хотя бы на месяц на поддержку в этом вопросе на депутатов и госдумы и не госдумы, но на свои обращения о помощи получили отказ... Все наши обращения были перенаправлены в нашу соцслужбу и департамент здравоохранения, от куда было по нам отписано, что все необходимое ребенку выдается, а что не выдается, то компенсируется,и не важно, что это 7-13 руб (а чек редко какой проходит, в этом году у нас не приняли не одного, даже из аптеки, а с интернет магазинов вовсе не принимают) за 3 памперса в сутки, когда расход в сутки от 8 шт. и стоимость 1 японского подгузника на Дашин вес (18-35кг) 73-89 рублей за штуку, а тендера нужно примерно полгода ждать и может быть так, то детского может и не быть( как было с калоприемниками, а сейчас катетерами), даже абы какого. Еще для Даши хотели бы предложенный выше гель ранозаживляющий купить, отзывы о нем очень хорошие.. [quote=Гость (90.151.*.*)]https://ggbeauty.ru/shop/product/gel-ranozazhivlyayushij-celgel-15-ml/ ранозаживляющий гель, может попробовать Даше?[/quote] Если (не дай Бог, конечно) не сможем ей вовремя купить подходящие ей подгузники, чтобы можно было заживлять кожу промежности. Есть еще большая потребность в следующем ген.анализе для Саши, его стоимость 44990 руб., московская лаборатория Genatek готова его сделать, даже за отдельную плату можно воспользоваться услугой курьера, чтобы не ехать в Москву,, был фонд, готовый нам помочь, но ему нужна была справка от наших местных врачей, что ребенку это РЕКОМЕНДОВАНО, но дать нам ее в нашей поликлинике отказались, наши документы заведующий отправили в Департамент здравоохранения Тюменской области и .... Но мы все же постараемся довести это до логического конца, хотя время вероятно играет против нас... В остальном стараемся справляться сами. В августе постараемся Сашу в школу одеть (он из всего вырос)и купить самое необходимое для учебы. Весной трудности были с покупкой обуви демисезонной для обоих деток с хорошим супинатором, но после нашего обращения к депутату Госдумы ВалеевуЭ.А., когда наше обращение было передано в нашу соцслужбу, по нам устроили проверку, и как малоимущим (что оказалось по факту проверки )оказали разовую (раз в 3-4 года)помощь для детей на одежду. Получили перевод от Ольги Андреевны П. @}->-+1000! с сообщением "Саше и Даше" @}->-[b]Счастья и мира Вашей семье![/b] Перечисленную сумму добавили в копилочку Даши на дорогостоящие гипоаллергенные памперсы [b]В КОПИЛОЧКЕ 3051 рубль[/b] [b]Ашатна[/b], Наташа, как только в копилочке будет сумма достаточная для минимального заказа, Вы сможете нам помочь сделать заказ ночных подгузников Abri-Form на сайте АМС-Мед, пока цена не повысилась? [b]Всем заряда бодрости, позитива и отличного настроения![/b]+<<-<-