Вчера пришло большое письмо. Привожу текст.

Ваше обращение в адрес депутата Гос.Думы РФ по оказанию сурдологической помощи детскому населению Тюм.обл. рассмотрено в департаменте здравоохранения.
Оказание консультативной, диагностической, лечебной помощи детям с нарушениями слуха осуществляют специалисты сурдологического отделения, являющегося структурным подразделением ГЛПУ "Тюм.обл. клиническая больница". Кроме того, в отделении осуществляется медецинская реабилитация лиц с нарушением слуха, включая консервативные методы лечения, медико - педагогическую реабилитацию, индивидуальное слухопротезирование и занятия после проведения КИ.
Штатным расписанием отделения предусмотрена 1 ставка учителя - дефектолога (сурдопедагога), который участвует в первичном приеме, включающем обследование речи и слуха ребенка с применением специальных методик: проводит диагностические занятия, целью которых является подготовка ребенка к дальнейшим исследованиям; уточняет режим работы слуховых аппаратов,, рекомендованных врачом - сурдологом. С января 2010 года сурдопедагог осуществляет проведение второго этапа аудилогического скрининга всем детям, направленным в сурдологическое отделение.
Учитель - дефектолог имеет высшую квалифицированную категорию с 1996 года, проходила обучение на сертификационных циклах по методикам обучения детей с нарушением слуха, в том числе и после КИ, в Москве и С. - Петербурге. В работе с детьми используется программа И.В.Королевой.
Систематические реабилитационные занятия у детей послк КИ с 3 до 7 лет проводятся в коррекционныхгруппах детских садов и в реабилитационных центрах курсами по несколько раз в год.
На базе сурдологического отделения ГЛПУ учителем - дефектологом и логопедом осуществляется диагностическое наблюдение и 2 раза в неделю проводятся реабилитационные занятия с детьми после КИ. Занятия посещают дети (12 детей от 3 до 7 лет), в том числе со сложными дефектами, не имеющие возможности посещать детские дошкольные учреждения.
По достижению школьного возраста на основании рекомендации ПМПК дети направляются в соответствующие учреждения системы образования.
В настоящее время департаментом здравоохранения очуществляются организационные мероприятия по внедрению региональных стандартов оказания в учреждениях здравоохранения мед.помощи (в том числе реабилитации) детям, перенесшим КИ

Директор департамента А.Ю.Кудряков

на третьем листочке приложена карта качества с вопросами:
1. цель обращения в департамент
2. удовлетворенность качеством рассмотрения обращения ( в т.ч. направлением для предоставления высокотехнологической мед.помощи)
- условиями ожидания приема;
- порядком информирования о рассмотрении обращения
- вниманием персонала
- сроком исполнения
3. Мнение об обоснованности отказа в рассмотрении обращения. Предложение по улучшению качества рассмотрения обращения.

Её надо заполнить и отправить им обратно.
Напомню, что в нашем обрашении было три основных вопроса
1. сурдопедагог (нам ответили по этому вопросу)
2. батарейки (ответа нет)
3 помощь в организации выездной реабилитации в Тюмени Пудовым и Зонтовой ( ответа тоже нет)

над ответом,над решением.что дальше по планам?

девочки, а что за письмо вы посылали? где его можно прочесть? я просто не в курсе

Не ответ, а "вода" какая-то, ничего конкретного так и нет в этом ответе!!!

belyanochka, Письмо сейчас уже нигде не прочесть, к сожалению, печатали на чужом компе и оно не сохранилось. Основные вопросы которые были в письме написаны в моем последнем посте.

remi, Сейчас я звонила в департамент, спросила про организацию выездной реабилитации на постоянной основе, мне сказали, что этот вопрос еще не решен, сейчас все в отпусках, сказали позвонить в конце августа. Так что подождём осени, а потом дальше начнем переписку.

НОВОЕ ПИСЬМО! ПРИШЛО ТОЛЬКО ЧТО!



Дословно.
ФМБА РФ Главное бюро медико - социальной экспертизы по Тюм.обл.
Уважаемые....!
Направляем Вам разъяснения по вопросам, поставленным в письменном обращении родителей детей с нарушениями слуха депутату ГД РФ, относящимися к компетенции деятельности МСЭ.
1. По вопросу установления сроков инвалидности.

При установлении сроков инвалидности детям с нарушениями слуха, в том числе перенесшим операцию КИ, специалисты МСЭ руководствуются Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 №95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом". Согласно данному постановлению категория "ребенок - инвалид" сроком "до достижения гражданином 18 лет" устанавливается не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом при полной слепоглухоте или в случае врожденной глухоты при невозможности слухоэндопротезирования (КИ). В иных случаях срок устанавливается индивидуально исходя из имеющихся или ожидаемых результатов проведения реабилитационных мероприятий.
При анализе медико - экспертных дел детей с нарушением слуха, освидетельствованных МСЭ за период 2003 - 2010 годы выявлено, что категория "ребенок - инвалид" в 51,7% случаев устанавливается на 2 года, в 29,7% до 18 лет, и лишь в 18,9% - на 1 год.
Ввиду того, что операции по КИ детям, проживающим в Тюм.обл., проводятся относительно недавно и еще на достаточном уровне не сформирована система реабилитации этих детей, в настоящее время идет выработка экспертых подходов по установлению инвалидности и формированию индивидуальных программ реабилитации данной категории детей.

Продолжение.

2. По вопросу внесения в ИПР рекомендаций по замене запасных частей КИ.

Согласно действующему законодательству и разъяснениям Минздравсоцразвития РФ обеспечению за счет средств фед.буджета подлежит система КИ, т.е. его внутренняя часть и речевой процессор,требующий переодической замены. Технические характеристики системы КИ предпологаютнеобходимость замены речевого процессора не реже, чем через 5-6 лет. Иные устройства (ФМ системы, доп.речевые процессоры, источники питания) инвалидам за счет средств фед.бюджета не предоставляются.
Соответственно, при формировании ИПР ребенку, перенесшему операцию КИ, в ИПР включается рекомендация "Замена речевого процессора КИ", срок пользования не менее 5 лет. Исполнителем с 2011 года являютс\ органы соц.защиты населения ( 2011 года - региональное отделение Фонда соц.страхования). Дополнительно к данной рекомендации в ИПР также указывается "Контроль и коррекция настройки речевого процессора КИ" и "Техническое сопровождение внешней части КИ" (исполнителем указывается лечебное учреждение, в т.ч. проводившее операцию КИ).

Кроме того, в ИПР в обязательном порядке вносятся рекомендации по психолого - педагогической реабилитации ребенка, включая занятия с сурдопедагогом, логопедом, при необходимости - мероприятия по психикоррекции.

В 2010 году по инициативе МСЭбыл организован и проведен ряд совещаний, в том числе с департаментом здравоохранения Тюм.обл. по вопросам организации реабилитационной помощи детям, перенесшим операцию КИ. В Федеральное медико - биологическое агенство, с целью внесения изменений в действующие нормативные документы, нами направлены предложения по обеспечению детей - инвалидов с КИ доп.приспособлениями и расходными материалами, в т.ч. батарейками.
В случае решения вопроса оплаты за счет бюджетных средств запасных частей к КИ, соответствующие рекомендации будут включены в ИПР.

Также информируем, что ремонт КИ производится бесплатно на основании заявления, поданного в центр соц.обслуживания населения по месту жительства, где после проведения медико - технической экспертизы будет установлена необходимость ремонта или досрочной замены внешней части КИ.



Руководитель - главный эксперт по МСЭ Н.В. Олькова.

Также информируем, что ремонт КИ производится бесплатно на основании заявления, поданного в центр соц.обслуживания населения по месту жительства, где после проведения медико - технической экспертизы будет установлена необходимость ремонта или досрочной замены внешней части КИ.

интересно как наша тюмень определит степень годности КИ,если у нас он на первых настройках глюкнул и даже Питерские сомневались и долго нас мурыжили.
в целом по ответу вода водная-муть мутная.

МамаОлега, привет! поздравляем!!! а вам сколько? поставили Кохлеар 5?

МамаОлега, наша дочь слышит уже 3 мес, это так здорово, когда она поворачивается на имя! а вы аппаратики носили? мы 15 авг. на вторую настройку едем в москву, вы еще там будете?

Вике сейчас 1,3 года. носим только КИ, она в нем хорошо слышит, даже совсем тихие звуки!!! первые 3 недели после подключения не было ВООБЩЕ НИКАКОЙ реакции! мы переживали, но постепенно она стала поворачиваться на громкий стук, хлопки, потом на голос, сейчас реагирует сразу, слышит даже из соседней комнаты))) появился лепет, слова БА (это типа бах, когда кидает мяч), АФ - ну это собака, мама, АБА - это папа))) еще ОПА вчера сказала))) мы к логопеду ходим, я думаю во многом это и ее заслуга! мне кажется аппарат вам не понадобится, но это в любом случаее вам решать!! еще сначала носить процессор не хотела, ходила в шапочках поэтому, сейчас вроде привыкла, но все же, нет-нет, да полезет к нему)))

пока только в игровой форме получается, стараюсь все ей рассказывать, называть, в таком возрасте по-другому никак. вот ссылка на замечательную книгу Королевой И.В., в ней описаны множество упражнений для занятий в соответствии с возрастом, варианты игр для развития слуха и т.п., эта книга нам очень помогает!!!
ссылка

девочки, кто-нибудь сдавал анализ на мутацию в гене коннексин-26? у дочи взяли, анализ отриц, вроде еще какие то гены отвечают за несиндромальную тугоухость?подскажите, где сдавали

МамаОлега, Поздравляем! А Вам дали квоту на Сургут, или Вы за свой счет?

SENYA, приветик!как у нас дела обстоят с сертификатами от зонтовой?а то нашему логопеду до сих пор не пришел.может забыли?

девочки нас в Уфу на КИ направили, а в инете ничего не могу найти, ни какой информации нет, кому-нибудь там делали операцию? И еще вопрос позвонила мне врач с Уфы говорит надо сделать компьтерную томографию улитки, но врач которая нас обследовала говорит что у нас в Тюмени такую диагностику не могут провести, вернее могут но результат врачей в Уфе может неустроить, а процедура стоит 3 тысячи с лишним, незнаю что делать?

Наташа84, мы делали весной в Тюмени, в поликлинике Нигинского, там на 1 этаже. Позвонили, нас соединили с врачом, который это делает. Он согласился при условии, что ребенок будет спать, т.к. нельзя шевелиться. сама процедура длится 1 мин и стоила 1,8 т.р, но не 3 точно! надо сказать, что вам необходимо КТ височных костей с прицелом на улитку. доктор все правильно сделал и описал. мы оперировались в Москве, в Центре Аудиологии, хирургов все устроило!

belyanochka, я тоже с врачом разговаривала который делает томографию, она сказала цена 3300, только на Котовского 55, не подскажите телефон этой поликлиники иадрес в личку