[b]СПС18[/b], ооо эта коронная фраза считайте нецелосообразным-не помогайте...пока человек молча перечисляет деньги-все хорошо, а когда вдруг посмел что-то сказать...да как же так... все что сейчас идет у детей-идет по кругу!!! смысл тратить время на борьбу с государством и бюрократизмом?? Вон Есения и Валерия-на каждую реабилитацию они собирали!!! и ездили причем там есть и мама и папа и бабушки и дедушки и своя квартира а тут ...ну плывет все по течению и ладно...потратит время на клинику и создать группу-мы бы помогли дальше ее вести глядишь по 100 р насобирали бы на нормальное лечение и реабилитацию там, где детям обоим помогут!! а сейчас какой свет в конце туннеля? на что надежда?? на чудо лишь и все?? но к чуду то может немного добавить усилий медиков с других стран?

[b]СПС18[/b], это Вы меня не поняли. Я писала о том, что для деток из полных семей (других семе) собирают на реабилитацию по 500-600 тысяч, а здесь тяжёлая ситуация. Возможно, у кого-то есть опыт обращения в клиники заграницей, и он сможет помочь Галине найти информацию.

[b]Glad[/b], понимаю вас. Понимаю ваше отчаяние. На мой взгляд, там мама сама по себе такая. Есть мамы зубами себе путь выгрызают, а есть смиренные. К сожалению, у таких сборов и финиш такой - люди просто перестают помогать. Это не первое мое участие в сборах. Либо мама берет себя в руки, либо ищет того, кто будет вести группу. Кто будет писать новости, быть волонтером по поиску лечения. Безнадежно больным детям собирали суммы миллион и выше. Чтоб облегчить, помочь. А здесь нет этого огня. Здесь сами помогающие устраивают «вспышки». А мама идёт путём «как бог даст, это наша судьба». Не осуждаю. Но это действительно очень и очень печально.

[b]Белая_Кошка[/b], я ведь тоже не осуждаю ее ни капельки!!!! я действительно просто хочу, как-то зажечь этот огонь

[b]Glad[/b], вы меня опять не поняли. в семьи Валерии и Есении там вон сколько родни-помощников. да и заболевание очень уж грозно-жалостливое. поэтому и отклик другой. и квартира у них есть. сравнивать эти семьи нельзя- исходные данные другие. там на 1 инвалида по 3 родственника. а здесь по 0,5. про благотворительный Фонд. разве Галина против создания фонда? нет. так вот раз вы такая всезнающая и инициативная- то помоги семье -создайте для них фонд. раскручивайте его. постите его. двигайте. у Галины на это нет не сил не времени. как вы понять этого не можете. и еще- вы наверное не знаете какая медицина в глубинке. это вам не Тюмень. там чтобы получить хоть какую-то вшивую справку для фонда под дверью в очереди нужно целый день высидеть. и там не смотрят на то что ребенок-инвалид. все равны.

[b]СПС18[/b], про стиральную машину, пылесос и тв. Ну вот реально - а что-то было сделано Галиной? Поискать где может кто даром отдаёт, кто-то из род твенников покупает новую и отдаст свою, сами может давали объявление о том, что нуждаются и примут помощь? Или просто молча страдаем? Ох, блин.. ((((

[b]СПС18[/b], не нападайте. Это должна делать МАМА, а не чужие люди, пусть и небезразличные к детям. Без ее стремления, желания - не будет ничего. Защищаться надо от плохого. А здесь надо услышать. Выдохнуть и снова идти вперёд. А мы поможем.

[b]Белая_Кошка[/b], согласна с вами. Галина еще боится огласки. Ишим город маленький. все всех знают и осуждают. и Галину тоже, за то что она "богачка". раз ей люди добрые деньгами помогают. есть и такие. вот и боится лишний раз высунуться.

[quote=Glad][b]Белая_Кошка[/b], я ведь тоже не осуждаю ее ни капельки!!!! я действительно просто хочу, как-то зажечь этот огонь[/quote] Позвоните, поговорите с Галиной. За подгузники я могу собрать деньги и заказать. Так быстрее будет. Надо только с Галиной связаться каких и сколько.

[quote=СПС18][b]Белая_Кошка[/b], согласна с вами. Галина еще боится огласки. Ишим город маленький. все всех знают и осуждают. и Галину тоже, за то что она "богачка". раз ей люди добрые деньгами помогают. есть и такие. вот и боится лишний раз высунуться.[/quote] [b]СПС18[/b], а вот это вообще неуместно. Какая огласка - все давно уже все знают, а кто не знает, не важно, что будут говорить. Должна быть цель - а как ее достигнуть, в данном случае неважно. И если каждый раз оглядываться назад и по сторонам, цели не достигнуть. Насчет бытовой техники - сбор считаю нецелесообразным по след. причинам: 1. Новое стоит дорого, и думаю на это нам не собрать. В приоритете все таки - ЗДОРОВЬЕ! 2. Если покупать б/у или искать кто отдаст даром, а такое на нашем сайте бывает очень часто, и помогают людям в менее трудных ситуациях, надо в первую очередь определиться КТО и КАК доставит в Ишим. 3. Клич на пылесос и телевизор можно объявить, и думаю, найдутся те, кто отдаст даром. 4. Стиралку надо не просто купить, доставить, но и установить.

И правильно пишут девочки выше. Помогают все время одни и те же люди. Чтобы ручеек не засох - надо идти в массы. Надо стучатся в двери, даже если они закрыты. Одними "детками" - не вытянуть.

[b]Белая_Кошка[/b], [b]Glad[/b], девочки, согласна с вами, сама печалюсь о том, что если Галине не сделать рывок, ни чего не изменится...так и будем до совершеннолетия памперсы покупать и мази... Вроде же здесь делились и ссылками на истории с аналогичным диагнозом и клиники имеются...куда хотя бы запрос можно отправить))) вроде бы и перевести все документы для запроса кто-то предлагал, я думаю и нас, тех кто поможет вести агитационную работу на разных площадках достаточно. Да и вообще, если будет правильная цель - многие, кто даже здесь читают, но не считают нужным помогать - присоединяться и поддержат сбор. Галина, милая, не сердчайте на нас, мы как поддерживали вашу семью, так и будем! Просто хочется разорвать порочный круг и спасти хотя бы Дашу от ежедневных мук! Дай Бог вам здоровья и сил!

Девочки, напишите мне в личку номер телефона Галины. У меня был, но я не сохранила. У Abena появились новые подгузники Abri-Form Junior, 32 шт., надо уточнить подойдут ли они Даше.

У меня первая мысль при прочтении сообщений про электроприборы-надо пригласить электрика, чтобы разобраться с проводкой. Это надо сделать в первую очередь. Смысл приобретать технику, если она моментально может выйти из строя? Либо приобрести стабилизатор напряжения, чтобы к нему водонагреватель и стиралку подключить. Стиральную машину можно с доставкой и установкой через интернет заказать, я думаю в Ишиме должны быть такие услуги. На подгузники Галине перечислять или кому-то другому?

Девушки, нужен совет. Формирую список на ежегодную акцию от форумчанок по подаркам нуждающимся деткам. Мне Галину включить в список или здесь просто локально организуемся чуть позже по подаркам деткам?

Давайте соберём деньги на подгузники. Ждать в течение 3-4 дней на склад поставщика. Подгузники для взрослых Extra Small №32 "Abri-Form Premium" /4/ 1098 р одгузники для взрослых Small №28 "Abri-Form S2 Premium" /3/ 1015 р Общая сумма 7400 руб. Деньги переводите на карту Галины.

Добрый вечер! Галине и деткам здоровья! Читаю тему уже пару лет, так же и по возможности стараюсь помочь на карту. А почему не поменять съёмную квартиру? На 1-2 этаже, со стиральной машиной и телевизором? В этой квартире, насколько поняла, 5 этаж без лифта, проблемы с проводкой, нет стиральной машины. Может целесообразней собрать на оплату риэлтора? Галину хочу поддержать! Большая молодец! Сколько терпения и сил у этой женщины! Представляю, насколько она устала "ходить по кругу" по больницам с детьми. Тут действительно нужна помощь в организации группы на сборы лечение/операции.

[quote=Тауриэль]А почему не поменять съёмную квартиру? На 1-2 этаже, со стиральной машиной и телевизором? В этой квартире, насколько поняла, 5 этаж без лифта, проблемы с проводкой, нет стиральной машины[/quote] за съемную квартиру платить надо аренду. а за эту на пятом этаже они только коммуналку оплачивают. вроде так. вот они и переехали временно в другую квартиру на первом этаже к родственникам.

вот фонд например. как думаете- подойдет для деток? https://www.rusfond.ru/search_help

или вот еще фонд https://www.aleshafond.ru/need-help