Доброго времени суток, Наши Родные!
Мы снова на связи!
Низкий материнский поклон ВАМ ВСЕМ, девочки, за Ваши МОЛИТВЫ, за Вашу Веру в нас, за Вашу поддержку и помощь!!
Все посты, которые появились в нашей теме в наше отсутствие, свидетели вашего неравнодушия к жизни нашей семьи, о вашем желании и готовности придти на помощь. У каждого из Вас есть детки, есть свои заботы, но вы находите время для нас, делитесь теплом своих сердец, помогаете держаться на плаву.
Храни ВАС ВСЕХ Господь! Пусть дом каждой из Вас будет полной чашей! Пусть в Вашем доме живет любовь, мир и счастье!
Наши новости...
Пока мы временно живем в квартире дальних родственников, обратились к ним с просьбой разрешить провести интернет в их квартиру. Позавчера установили оборудование, а сегодня мы уже на связи.
С Ростелекомом никак не удается решить вопрос, только заплатим, нам снова выставляют долг, решили от него вообще отказаться, но в доме, где мы живем, это пока единственный провайдер.
Дашу мы перевели в другой детский сад. Ходит с удовольствием уже неделю, правда с первого же дня избежать ситуаций с поддразниванием по поводу памперсов не удалось, хоть и шортики сверху них под платье одеваем. Воспитатель отреагировала аддекватно,постаралась найти нужные слова и потребовала от обидчиков извиниться перед Дашей. Но палка о двух концах, ребенок в первый же день пришел домой из сада и сообщила маме, что она инвалид.... (старшему об этом в школе в 3-ем классе заявил учитель из параллельного класса.... Это был для ребенка шок...). Понятно, что оэтого не избежать...
Втягиваемся с дочерью в режим, у нее появилась долгожданная возможность дневного сна. Стараемся активно участвовать в жизни детского сада, вернулись к своему Сенсею на занятия. Спортивный кружок на который Дарья ходила в предыдущем детском саду, есть и здесь, и ведет его тот же тренер.
Также стараемся водить Дашу раз в неделю на уроки рисования и два раза на уроки подготовки к школе. Начали ходить по субботам на подготовительные занятия в школу.
А еще перед переводом в другой детский сад мы сделали первый шаг к давней Дашиной мечте(с полутора годовалого возраста она бредит у нас мечтой стать воздушной гимнасткой...)- пошли в цирковую студию, в младшую группу. Больше трех лет назад мы пытались в нее попасть, Дарье тогда было около трех , но нам сказали приходить через годика полтора. А прошлом году, когда время пришло и нас позвали, ребенку поставили пост.уролог.катетер и нам про студию пришлось забыть на год. Год не хождения в сад и на спортивный кружок и все прочее, о чем и вспоминать, и говорить вслух не хочется, дали о себе знать. Дается не все нелегко, физическую форму потихоньку восстанавливаем, но Даша старается, нагрузки плавные, мы с ней решили, пусть путем и по длиннее, но двигаться вперед будем.
Самочувствие деток с переменами. Дашуля последнее время более менее была, но все же сильные головные боли у нее периодически бывают. С Сашей все гораздо труднее. Во время смены погоды его самочувствие резко ухудшалось, пропускали занятия. Прошлая неделя была не исключение. После этого он еще больше требует внимания и степень его самостоятельности снизилась, снова проблемы с памятью, особенно это проявилось перед прошлыми выходными выходными и на прошлой неделе. Поэтому у меня все сутки расписаны, едва основное успеваю, на сон времени практически не остается (к тому времени когда сын заснет, мне уже нужно готовить завтрак Даше и поднимать ее в детский сад, а потом бегом домой через магазин, готовить Саше, поднимать его, кормить и вести в школу, потом готовить и на кружки с Дашей и за Сашей,...потом уроки с обоими.. и по кругу
Состояние, как говорится, на пределе... Даша втянется в режим, потихоньку постараюсь выкроить время походить на дневной стационар на лечение (последний раз удалось туда попасть еще до рождения Даши).
Клиника в Каламбусе действительно единственная в своем роде на сегодня в мире. С мамой Алисы, Дарьей, мы реденько переписываемся уже почти год. Если кто читал по ссылке выше данной
СПС18 на сбор для Алисы и ее тему в ВК, то там и озвучены все подводные камни того, что чем позже сделана операция, тем меньше шансов в будущем у девочки жить полной полноценной жизнью и стать матерью. Очень важно было успеть сделать это в 5-6 месяцев, но нам квоту не дали(у нас в Тюменской обл.ее, если бы повезло, могли дать только в Москву, в другую обл.нет, это к ранее заданному вопросу в теме), нам удалось это сделать только в 1год4 месяца. Закрывают стомы обычно к году, мы смогли это сделать только к 2 годам. Связано это с тем, что на каждую операцию было по 4-7 заходов(то на кануне операции профессор срочно улетал в командировку, то ребенок заболевал, то нас просто отправляли домой, поскольку катетер в вену деткам после года ставят не в операционной, а за сутки до и под наркозом, а у нас аллергия, и как одним из проявлений ее - поднималась через 5-6 часов после этой процедуры температура высокая, которая через сутки сама уходила потом, в итоге катетер нам потом ставили за 2 недели, которые мы лежали под строгим наблюдением.
Операции такие делают в России, но их технология резко отличается от зарубежной, это связано с отсутствием дорогостоящего оборудования (ведь в США такая операция стоит более 7 млн.руб.). У нас это в три этапа и с разрезом всей области промежности и живота, а там проколом, с наименьшими повреждением внутренних тканей. В глубинке у нас врачи тоже есть, что говорится, от Бога, но оборудования позволяющего сделать это на том же уровне, что и за границей нет, потому что стоимость их резко возрастет... А самое главное, что бурно в теме Алисы обсуждалось, это разница в реабилитации.... А прямее, на каких препаратах, мазях, БАДах(они и их качество, как не странно, играют не последнюю роль). Алиса после операции на питании и препаратах из Америки, специальной клетчатке и многом другом. По последнему письму от мамы девочки, дела у них очень хорошо, функции неоануса нарабатываются, нет бесконечного потока кала из ребенка(что было испытанием нас на прочность первых два года после операции), который разъедает кожу...
Запрос в эту клинику мы послали, но вот ответа нам так пока и нет, за тот период, что мы были совсем без ПК, накопилось много документов, которые нужно подготовить и пытаться снова отправить. Нам была ранее в теме предложена помощь с переводом документов на английский, если предложение еще в силе, будем снова готовить пакет, и снова отправлять...
Когда создавалась эта тема, накануне прошлого нового года мы были в надежде, что к этому новогоднему празднику нам уже удастся прояснить, сможет ли эта клиника нам помочь с реабилитацией (может и операцией, но уже иного плана, поскольку клоака у Даши уже разделена, и нам необходимо "нарабатывать" функции сфинктера у неоануса и восстанавливать работу уретры и мочевого пузыря)
У нас в России эта восстановительная комплексная реабилитация рассчитана на 10-15 лет(при этом никаких гарантий, есть примеры тех, у кого и после 15 лет упорного труда....). Для нас она(реабилитация российского масштаба) доступна в Омске, ее желательно проходить в стационаре один раз в три месяца-полгода, рассчитана на 2 недели, потом в перерыве между этим - спецупражнения дома и полустационар по месту проживания в виде физио,массажа и ЛФК. В этом году мы попали в стационар только один раз.
Сейчас мы прежде всего решили сделать ставку и упорно работаем на психологическое равновесие и психическое здоровье ребенка, режим дня и питания, всестороннее развитие, социализация полноценный отдых и сон.. Потому что психологические проблемы тормозят и затрудняют восстановление нужных функций, страхи и фобии тормозят и резко отбрасывают назад.
Малина, огромное Вам
СПАСИБО за вашу постоянную поддержку и помощь.
Цена на памперсы этой фирмы может быть ниже в связи стем, что их закупка была года три назад и их продают по закупочной цене потому что у них заканчивается срок годности,но это не страшно, у нас они не залежатся, а цена у них в раза в четыре ниже чем в среднем по сайтам и в два раза ниже, чем на том, на котором помогает нам закупать
Ашатна. Большие они не будут, они на 4 заклепках, ими пользуемся ночью,, они отлично и объемно впитывают и не дают аллергии.
В детский сад надеваем только трусики, памперсы Даше самой не одеть. Переодеваться ей приходится самостоятельно, возможность сделать это отдельно Даше предоставляют, а помочь, насколько я поняла, физически ни у няни, ни у воспитателя (о желании говорить не будем..) нет, детей в группе более 30 и оставить их ни на секунду нельзя.
Благодарим
Ашатну и
СПС18 за помощь в организации нового сбора на памперсы для Даши.
У нас с ней в запасах ничего не осталось. Сейчас для садика очень нужны трусики. Удалось во время поездки в Омск купить 1 упаковку трусиков Мериес на 28кг и пару упаковок китайских трусиков из Ленты на 30кг, в них в садик пока и ходим . А еще нам выдали немного полагающихся памперсов по ИПРА(за первый квартал этого года по 3 шт на сутки), правда на вес 22кг(они не застегиваются) и производства Татарстана ...(комментировать это излишне, думаю и так все понятно...)Но мы рады и им, подкладываем их дома..Слава Богу, нам пока удается поддерживать кожу промежности в удовлетворительном состоянии.
Пока со срывами, не устойчиво (поэтому хвастаться этим пока не будем)но все же после поездки в Крым с мочеиспусканием положительная динамика у Дарьи есть. Реже стали моменты, когда мочевой совсем не может отдать содержимое, при подсаживании на унитаз, чаще получается хоть немного, но отдать.Стараемся нарабатывать, после более чем полугода с катетером это очень трудно, но важно и значимо.
В копилочку Даши на памперсы получили переводы от
17.11+2500!
Яны Викторовны С. с сообщением"Здоровья деткам!"
17.11+500!
Анны ВладимировныП.
17.11 +600!
Ии Юрьевны Ж.
16.11+700!
Ольги Семеновны К.с сообщением"Дашуле на подгузники!"
16.11+300!
Ольги Леонидовны З.
16.11+500!
Ольги Яковлены С.
16.11+1000!
Ирины Владимировны М.
15.11+300!
Марии Сергеевны И.
15.11+500!
Оксаны Таусовны Х.
15.11+200!
Анастасии Сергеевны К.
15.11+150!
Юлии Олеговны У.
12.11+200!
Евгению Аркадьевну З.
09.11+200!
Ларису Станиславовну Н.
09.11+2000!
Елены Александровны С.
В копилке 7750 руб.
В октябре деткам были переводы от
+2000!
Екатерины Владимировны П.с сообщением"Здоровья деткам!"
+500!
Оксаны Таусовны Х.
+300!
Кристины Сергеевны Ч.с сообщением"Здоровья деткам!"
+500!
Анастасии Викторовны И.
+1000!
Марии Александровны И.
+500!
Натальи Анатольевны Ж.
+300!
Марии Сергеевны И.
Спасибо Вам ОГРОМНОЕ, на перечисленные средства приобрели деткам, противовирусные препараты на курс профилактики, необходимые платные лекарства и комплексы витаминов(в соответствии с потребностями каждого, по рекомендациями специалистов и в требующейся им форме), запаслись на месяц Мирамистином для обработки Даши кожных покровов, купили на месяц (коробку) влажных гигиенических салфеток для обтирания Даши дома и в саду.
Благодарим вас всех за материальную помощь и поддержку!
Счастья ВСЕМ, семейного благополучия и побольше позитива!
Отредактировано Miraslava 19.11.2018 02:09