Главная / Форум / Особые дети / Открытый раздел / Болезнь Крона... Аутоиммунное заболевание кишечника

Болезнь Крона... Аутоиммунное заболевание кишечника

Где искать информацию о школьных актировках

1 2 >

20.09.2019 22:43

ачуева75

offline

Всем привет... Неделю назад, после 4 лет болезни нам поставили этот диагноз... Есть кто-нибудь с таким же диагнозом?
Я до сих пор в шоке и ничего не понимаю что происходит....

Ответить на это Цитировать

20.09.2019 22:51

Macadamia

offline

Кто и как поставил диагноз? Сколько ребёнку? Мы тоже маемся с кишечником, может что то упускаю важное? Пока есть только снимок с долихосигмой и куча жалоб.

Ответить на это Цитировать

21.09.2019 07:59

ачуева75

offline

Macadamia, Ребёнку 7 лет. Вялость, усталость, проявление внекишечных болезней- аллергия, артриты и др. Результаты анализов крови с весны плохие- црб, алт, аст,лейкоциты, тромбоциты.. и другие показатели выше или ниже нормы..Легли в ОКБ 1 на Котовского на обследование- очень много анализов крови сдали, фгс и колоноскопия под наркозом, мрт и кт было, но диагноз с точкой поставили после колоноскопии, там уже всё ясно стало...

Ответить на это Цитировать

21.09.2019 10:19

Macadamia

offline

Спасибо что отвечаете. В ОКБ легли через педиатра из п-ки? Тоже видимо надо. У нас обычно живот болит,трещины,сильный недобор веса.

Ответить на это Цитировать

21.09.2019 10:43

ачуева75

offline

Macadamia, у нас так же белковая недостаточность(( нам 7 лет при росте 120 см легли в больницу с весом 15,700(( анемия - гемоглобин 87((
Вы прям настаивайте у врача - педиатра чтобы вас клали на обследование, я с весны добивалась этого(( не знаю почему, но в поликлинике не видели клинических показаний для госпитализации.... Когда я уже повысила голос...этого конечно уже не избежать, но заболевание было бы не в такой тяжёлой степени...

Ответить на это Цитировать

21.09.2019 22:10

Мама-Ксюши

offline

Тяжелое заболевание , вам надо найти хорошего гастроэнтеролога который будет вас вести по этому заболеванию , так как оно не лечится , можно только поддерживать ремиссию лекарствами , обычно при крон и няк первая терапия это таблетки , микроклизмы, свечи ( месалазин ) ( торговое название салофальк, пенатаса, месакол) , у меня няк

, как ребёнок ваш ходит в туалет и аппетит?

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 10:07

ачуева75

offline

Мама-Ксюши, Наблюдение в центре охраны здоровья на Котовского у определенного Врача гастроэнтеролога.. Сейчас на гормонах поэтому аппетит очень хороший, ребёнок прям ест)) чего раньше за ним не наблюдалось.. Стул формироваться начал)) запоров нет- клизмы не нужны...Про течение болезни уже в курсе- пожизненное заболевание на постоянном приёме лекарств ((

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 11:15

Мама-Ксюши

offline

ачуева75, это хорошо , что сейчас аппетит есть

, только вот на гормонах долго тоже не посидеть , болезнь очень страшная , пока на себе не попробуешь тяжело понять что есть такое, сил вам и крепкого здоровье ребеночку.

Отредактировано Мама-Ксюши 22.09.2019 11:18

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 11:25

ачуева75

offline

Мама-Ксюши, да, на преднизолоне 3 месяца , потом менять будут лечение, через полгода снова на обследование в Окб 1 нас ждут... Вот такая с нами история случилась... и главное понять и осознать не могу « почему»?
Спасибо огромное вам...

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 12:24

Macadamia

offline

ачуева75, Получается у ребенка тоже запоры?У нас ставят спастическин колит.

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 12:27

ачуева75

offline

Macadamia, нет, запоров не было в последние годы,но 4 месяца назад в кале появилась кровь, много крови ..

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 13:15

Macadamia

offline

У нас прожилки крови бывают.Гастроэнтеролог говорит что это камни травмируют слизистую.Надо конечно полное обследование,но я как рентген с барием вспомню,так потом холодным покрываюсь. А тут ведь наркоз надо.

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 13:48

ачуева75

offline

Да, колоноскопия под наркозом ( масочным), кстати жалоб на боли «там» не было, делали ещё фгс , вместе 2 процедуры, и язычок ему прищемили наверное( чтобы он не запал чем- то держали), вот на боль во рту жаловался... час отходил от наркоза, поведение такое агрессивное достаточно было, после уложила спать, проснулся в норме... По другому никак.. Наживую даже взрослый не сделает... Конечно всё страшно, но...от этого некуда уже не деться.. Самое главное что наконец то поставлен диагноз и теперь правильное лечение, а то каждый врач в течении 4 лет лечил своё и столько времени потеряно и выпито ужасно много ненужных лекарств....

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 19:00

Ольпа

offline

Как я вас понимаю. Только нам ставили язвенный колит. Пишу ставили- потому что, к нашему счастью, не подтвердился. Х орошее отделение гастроэнтор. в РДКБ (Москва). Пол отделения с язвенным колитом, пол -с циррозом. Очень грамотные врачи ,все необходимые обследования и анализы в одном месте. Были и с болезнью Крона. Кстати с Тюмени, только уже большой мальчик. Вам не предлагали Москву?

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 19:42

ачуева75

offline

Ольпа, сначала говорили что будут документы собирать/ готовить на Москву, но когда аутоиммунные маркёры пришли, то вроде как сказали такая необходимость отпала, справятся своими силами...

Ответить на это Цитировать

22.09.2019 21:21

Lana21

offline

ачуева75, приветствую! если интересно, то можно хотя бы поробовать решение проблемы путем успокоения иммунной системы безопасным иммунокорректором, так ак на гормонах постоянно сидеть - не выход!
более подробно можем пообщаться по тел. 8-922-268-08-86

Ответить на это Цитировать

04.12.2020 22:57

Yuka

offline

Подниму тему
Для нас это стало актуально
Ребенку поставили диагноз НЯК

Отредактировано Yuka 04.12.2020 23:01

Ответить на это Цитировать

04.12.2020 23:03

Yuka

offline

Мы сейчас в Москве
Пригласила на лечение Морозовская детская больница

Ответить на это Цитировать

04.12.2020 23:07

ачуева75

offline

Yuka, это хорошо, что Москва вызвала ) Нас тоже приглашали в конце февраля этого года, на 2021 год уже есть талон на ВМП и квота.. там, конечно ,другие возможности обследования и лечения. Терпения огромного всем !!

Ответить на это Цитировать

04.12.2020 23:10

Yuka

offline

ачуева75, вы в ремиссию вышли?

Нам заведующая педиатрического отделения ОКБ1 в патрушево помогла
Она сама списывалась с федеральными центрами
Все давали телемедийные консультации
А Морозовская позвала лечь

Сказали на «биологию» переведут

Ответить на это Цитировать

1 2 >

Показать пользователей на карте

Якимов Юрий Алексеевич

Федеральный центр нейрохирургии

Отделение СФР

Специалисты Фонда

Назад в раздел

Не пропустите!

Где искать информацию о школьных актировках

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(78)

Анна_90,
maria1818,
saharocek82,
pripikulka,
Мирабэль,
Ludmila777,
trolexka,
mylnatasha,
И_A,
Olesia2212,
Stegarescu,
Эльмира7722,
mihel60,
Рови,
LIVE,
amex,
Svetik2212,
Karek72,
Сысуева,
natodinceva,
КатюшаPO,
kirill2005.,
Elena22,
Juliya82,
Валентина72,
t1981,
Tantan79,
fotograff,
НатальяСолод,
ира221267,
Zayaz,
KatrinSeva,
Ksюnя,
Танюшка32,
yuliyaiv,
Кириш@,
Rus999,
soroka72,
IRINA_ZHUKOVA,
Мария007,
Lenanis8,
VALYANA72,
lora,
Настенка,
Nina-78,
safronova.irina,
irisca,
Granatik,
RBGirl,
793001,
irina721222,
Термомикс_ТМ5,
МаМАиКА,
Анюта-Никитина,
zayackrolik,
Анюточка,
rubl51,
ОЛЕСЯ25.01,
slawa,
irincka,
Мышончик,
Аленка_,
serq211,
Luna-22,
Zlata_Zlata,
olga_zabannyh,
shef38,
mariyag73,
Nata230705,
Studio22,
Елена9063,
оленька,
Anelie,
Белллочка,
Юля76,
Natakot82,
iris5_87,
Aнна

Деток(45)