Спасибо Вам, Ирина Владимировна, за помощь и слова поддержки!!! Перевод Ваш получили. Желаем Вам и Вашим близким здоровья, счастья, взаимопонимания и благополучия!!!

Благодарим ВСЕХ, кто помогал нам с Дарьюшкой в июне и июле!!! Благодарим благотворительный фонд "Нezависимость", оказавший посильный вклад помощи!!! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ за НЕРАВНОДУШИЕ, ПОДДЕРЖКУ и ПОМОЩЬ!!!
Недавно Дарьюшке исполнилось семь месяцев.В настоящий момент мы с ней готовимся к операции по пластике. Как было запланировано на первую половину августа, к сожалению, не получилось. Со стомой появились проблемы. Калоприемники, которые удалось подобрать, учитывая наши проблемы и аллергию, и которыми пользовались до сих пор, нужно менять. Вокруг стомы, при всех наших стараниях и уходе, после начала прикорма, появились коростирнки, держится он совсем теперь плохо, а клей использовать нам нельзя. А без калоприемника совсем никак. Пытаемся найти выход, используем в сутки два, между ними без всего. Пытаемся подобрать другие. Ведь сейчас и после снова операции они жизненно необходимы. Материально это очень затратно. Очень надеемся на ВАШУ помощь, поддержку и неравнодушие!!!

+200!
Спасибо, Ольга Анатольевна, за помощь! Счастья и здоровья Вам и Вашим родным!!!

+200!
Наталья Сергеевна, спасибо за помощь! Здоровья и счастья Вам и Вашим близким!!!

+400!
Благодарим за неравнодушие и помощь Евгению Игоревну! Счастья Вам и здоровья!!!

+300!
Спасибо Вам, Анастасия Михайловна, за помощь и поддержку! Здоровья, счастья Вам и Вашим близким!!!

Спасибо Всем кто помогал нам с Дашенькой в августе! Спасибо Вам за неравнодушие и милосердие! Здоровья, счастья и благополучия Вам и вашим близким!
Операцию Дарье перенесли, в последних числах сентября едим снова на консультацию к хирурга в г.Омск. Стараемся держаться бодрячком, не смотря на проблемы возникшие со стомами. Мы верим в то, что все будет хорошо!

Перевела на телефон немного, здоровья малышке!

Спасибо Вам за неравнодушие и помощь, Svetulya!
Мы сейчас находимся с детьми в Омске. старшенький в стационаре в нейрохирургии лежит. Дарье сделали повторно операцию на ручке. В операции по пластике пока отказали. Следующее обследование назначили на конец ноября

+300!
Спасибо Вам, Евгения Игоревна, за неравнодушие и поддержку! Получили Ваш очередной перевод. Счастья, здоровья Вам и Вашим близким!
Мы готовимся с Дашей к обследованию.

Miraslava, как ваши дела?
где вы?
Дашеньке скоро годик
Уже бегаете ножками?

Время, действительно, быстро бежит. Мы с Дарьюшкой уже четвертую неделю в стационаре областной детской хирургии г. Омска. Проходили очередное обследование, потом ждали возвращения профессора из Москвы и надеелись на операцию. Выяснилось, что патология у нас очень серьезная - сложная клокалиальная форма атрезии ануса, риск во время операции очень большой.Сейчас нужна операция по пластике ануса и влагалища, стому нам закрывать в ближайший год, по всей видимости не собираются. Соответственно еще и забот и расходов добавиться. Бужи не все, но постарались купить на первое время.Делали запросы в Германию и Израиль, деньги для нас не реальные, в рублях около двух миллионов.Нам дали время подумать, хотя время работает не на нас. На следующей неделе приедим домой.
Первые шажки мы успели до больницы сделать, в больнице ползать на пол не пускала ее, страшно, инфекции везде "гуляют", а ходить за руку ей не хочется в обуви. У опоры ходим.
Благодарим Екатерину Владимировну Т. за помощь, ваш перевод получили в больнице.

Miraslava, надо писать губернатору и в департамент тюм. обл. что-то решать - может по программе "ключ к жизни" вас отправят в Германию.
Приезжай и начинай писать письма везде -куда только можно...
не всю ведь жизнь ходить девочке с трубками...

на какую-нибудь передачу - типа "пусть говорят" и в фонды все возможные....

Miraslava, я не знаю всей ситуации. но не лучше ли Вам организовать сбор денег на операции в Германии или Израиле? не такая уж и большая сумма. собрать можно.

Ален@, вся ситуация описана на 1 стр.
в краце: 2 деток, и сын и дочь на инвалидности. у Даши стоит калостома и очень дорого стоят калоприемники от которых нет раздражения. последнее, что я слышала 20 000 на месяц. папы нет. Галя одна справляется с детьми.
да 20 000 на месяц на калостомы насобирать сложно. а тут 2 млн. руб...

помогите распространить информацию, если есть желание и возможность.

Спасибо, ВАМ ВСЕМ за неравнодушие!
Искать выход стараемся уже год. Фонд Неzависимость брался нам помогать.Какое-то время поддерживали, а потом через месяца 3-4-е распространили информацию,что нам уже сделали операцию, и хотя это было не так, нас оставили. Сегодня звонили, каких-то документов для отчетности по нам не хватает.
Мы останавливаться не собираемся, конечно, очень сложно это одной делать с двумя особенными детьми.Даже в Тюмень поехать, особенно сейчас зимой,проблематично, и в связи с питанием ребенка и с особенностями ухода.
Будем пробовать на Москву, только с кем старшего на столько оставлять, даже страшно подумать.
Спасибо всем за поддержку!

Miraslava, губернатору можно написать в блог, и в департамент здравоохранения можно написать на электронную почту или заказным письмом.
давай будем искать пути решения как попасть на операцию.
к Рейну сходить со всеми выписками - он поможет куда дальше подскажет.

Спасибо, Лера!

Скажите как у Вас дела??? Необходимы ли еще средства???

В настоящее время мыесейчас Дарьей уже почти месяц в больнице, проблемы со стомой.
Протопластику нам так и не сделали. Израиль и Германия стоят почти два миллиона рублей, нам не под силу собрать. На Москву тоже не получилось. Пытаемся в Омске, но похоже, что без успешно. Нам не отказали, даже вначале обнадежили, только результата нет. Третий раз в стационаре уже месяц ждем операции ПЛАНОВОЙ и все никак. От помощи любой мы не откажимся, и благодарны всем кто нам помогал, не оставил в очень трудное для нас с детьми время, Стому нам еще как минимум год закрывать не будут, поэтому особое питание для Дарьи, калоприемники и японские памперсы -это то, на что идет весь семейный бюджет. Спасибо Вам за заботу и Милосердие!